ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年 5月 3日から 5月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17100 クロエ 2012年5月18日(金)00時09分大根さん、皆様へ 4ヶ月前くらいにネットで自分の体にある痣につ調べていくうちにレックリングハウゼン病にあてはまり病院に行きました。お腹、背中、首を中心に沢山のカフェオレ斑があります。大学病院の教授に見て頂いたのですが私には今のところカフェオレ斑しか症状がないのですが神経線維腫も出ていないし目立った症状もなくこれは違うのではないか!! という事でしたが納得もいかず詳しく調べる事になりCTなどの検査をして調べたのですが異常はありませんでした。大学病院の教授は絶対ではないけど違うのではないかと言われたのですがそれでも私はこれだけのカフェオレ斑があり脇や股などにもカフェオレ斑があるので本当にレックリングハウゼン病ではないのか納得できずにいました。しかも私には1歳になった子供がいるのですがカフェオレ斑がでてきたんです。だから余計納得出来ずにいました。先生もレックリングハウゼン病のようにカフェオレ斑が出る別の病気の症例はないか調べてくれると言っていただき調べてくれました。それで今日電話がかかってきてお話があるという事で病院に行ってきました。そしたら日本ではないが外国でレックリングハウゼン病に似た病気があるという事が2007年に報告が出ているという事でした。その症例の写真を見せて頂いたのですが 20歳の女性の写真でレックリングハウゼン病の症状にあるカフェオレ斑が体や脇などにありました。脇や鼠径部にカフェオレ斑があればレックリングハウゼン病の診断の 1つになりますが今日見せて頂いた症例にも脇にもカフェオレ斑がありましたがレックリングハウゼン病に似た病気でまた別の病気という事でした。この病気はレックとは違い神経線維腫が出来ずカフェオレ斑がでるだけという事でした。でもこの病気も優性遺伝？なので子供ができた時には遺伝すると言っていました。 2007年に報告されているので知らない医者が多い事まだ症例が少ない事であまり知られてないみたいです。本文であまりうまい事伝えられないんですがレックに似た病気があるという事を皆様にお伝えしたくて書込みさせていたたまきました。知っている事でしたらすいません。長々とすいませんでした。

17099 ニコニコ 2012年5月17日(木)13時31分プロポリスって… ちょっと教えて下さい。プロポリス飲み続けると肝臓の数値が悪くなったりするんですかぁ～

17098 あおいうさぎ 2012年5月17日(木)11時30分だいこんさん、ありがとうございます。今は病気のこと前向きに考えています。手術後落ち着いたらかき込みます。ありがとうございました。(^_^)v

17097 だいこん 2012年5月16日(水)12時49分あおいうさぎさんおおいうさぎさんかなりな難手術ですから不安は募りますよね。ここを開設して12年近いけど、類似手術を受けた方自身やご家族の書き込みは数件です。いただいたメールを含めても10人もいません。それゆえ、ネット検索しても体験者の書き込みは見つけにくいです。いまはともかく、入院時の持参物に忘れ物が無いように準備してください。昼休み中でした

17096 あおいうさぎ 2012年5月16日(水)11時46分入院、手術が決まりました以前のかき込みで失礼があったならだいこんさんをはじめみなさん申し訳ありませんでした。小学校４年の娘の入院、手術が決まりました。今月２８日入院で手術が３１日です。不安でいっぱいですけど娘と一緒に頑張ります。暖かい言葉をかけてくださった方ありがとうございます(^∀^)ノ

17095 ねずみ 2012年5月15日(火)22時09分さつきさんたった一人の医者が一蹴したからって、効果がないって決めるのはどうかな？もしかしてって希望を持って飲んでる人に、一時しのぎはやめろはあんまりと思う。お金がなかったら、アルバイトを始める人もいるかも知れないし、家族、友人に頭を下げてもって思う人もいると思う。事実、効果があったよと言ってる人もいるのにどうして希望を壊すの？これだって悩みや叫びじゃないのかな？お金の事を言ってしまったら、この先最先端医療についての質問があったとき、だいこんさんや、知ってる方が書き込み出来なくなるよ。興味のない書き込みならスルーして、自分のしたい話題を書けばいいと思う。

17094 だいこん 2012年5月15日(火)07時18分治療薬研究ネット検索で、比較的見つけやすいものでは線維腫に関してはユタ、ハンブルグ、メルボルンなどにある著名大学日本では東京大学、慈恵医大、慶応大学、大阪大学等の出身医師や付属研究機関の研究者の論文が見つかるはずです。カフェオレ斑については　あざの治療に関しての論文を探すと、レックのカフェオレ斑に関して言及しているものが一部に有ります。いずれにせよ　どんな病気でも、その治療薬を研究している医師、薬剤師、研究者は「一日も早く治験開始」「１日も早く効能追加試験開始」「安価に供給できる」「効果確実なモノを出す」「副作用が極力無い」ことに心血を注いでいる方ばかりです。　「一日でも早く開発して」という願いは、此処を開設する前からずっと、リンク先の個人ホームページの管理人、リンク先の公的機関、私自身は変わっていません。「治療薬が早く欲しい」という心の叫びを書く方は「どこまで開発が進んでいるの？」も知りたいはずです。「１０年前と比べると　格段に進歩しているよ」という事は言えます。

17093 だいこん 2012年5月15日(火)06時38分さつきさんへおせわになります。ここ数日　プロポリスの話題が続いていることで御不快でしたら申し訳ございません。治療薬についての話題は「早く薬が欲しい」という「心の底にある叫び」なのです。その時々で話題になるモノが違ってきます。ここやリンク先で話題になったモノを挙げるとザジテン、リザベン：本来はアレルギーの薬ですが、ケロイド抑制効果があるそうで、それが「レックの線維腫にも効くかも」と考えた先生が使っている場合が有ります。ただし、確か薬価基準で「レックの線維腫に効く」とは認められていないので、どうやら「アレルギーがある」として処方されているのが実情でしょう。実際、同じ先生に掛かっている、見た目の線維腫の量がほぼ同じ方の間でも「Ａさんには使ってくれても、私にはどんなにお願いしても使ってくれない」という例がありました。ザジテンは今は薬剤師が常駐している薬局で市販バージョンを買う事はできますが、おそらく薬剤師の問診で「レックの線維腫に」と言っても無理でしょうし、アレルギーがあるフリをしても見破られる可能性が高いと思います。どちらも「絶対に全員に効く」とも「絶対に全員に効かない」とも断定できないのです。「自分には効いているのかな」という方が多いです。プロポリス：確かに高価です。購入方法、含有成分量で値段が大きく変わるのが特徴です。これも「絶対に全員に効く」とも「絶対に全員に効かない」とも言えません。でも「実際に効いた」という論文があるのです。塩化メチルロザニリン： 5月1日に私が書いた記事のリンク先文献に出てくる薬です。この薬は本来は細胞検査の時の染色剤です。この薬が「効くのではないか」と言う文献が紹介した文献です。でも「絶対に全員に効く」というところまでは立証されていません。モーラステープ：本来は鎮痛用湿布薬です。　処方箋が必要で、貼るときにはもちろん、貼るのを止めたあとも何日間か貼った場所が日光に当たらないようにしないとなりません。これは　たしか「腰痛がある方が腰の線維腫の上から貼ったら、線維腫が小さくなった気がする」という書き込みがリンク先とここにあったので一時的に話題になったのですが、効果を一笑に付す先生は多いです。薬について言えることは「線維腫抑制効果を狙うなら、生涯服用し続ける必要が在る。だから安価（それこそ１ヶ月分の自己負担で1000円以下程度とか）で効果が有る薬の開発が待ち焦がれているのです。まるっきり新薬だと治験の手順が大変です。既に認可されている薬だと効能追加申請はまるっきりの新規よりは手間が省けます。健康食品の中に効果が有りそうなものが有れば、もともとが薬じゃないので、身体に害が無い(過剰摂取にならない）範囲で使う事ができますが、値段が問題なのは確かです。それゆえの「早く薬が欲しい」という「心の叫び」から来る書き込みですので、その時々で話題になる薬等が変わってきます。今はたまたま　プロポリスの話題が続きましたが、以前はモーラステープの話題が数日続いたり、カフェオレ斑にはビタミンＤ軟膏やトレチノインがいいんじゃないかという話題が数日続いた事がありました。流れている話題とは別のレックに関する話題を書き込んでも良いのですよ。長くなってしまいました。　よろしくおねがいいたします。

17092 さつき 2012年5月14日(月)23時28分追伸です昔は、大根さんのおしやべりサロンは、もっとこの病気の方々の心の底にある辛い事や叫びをここで聞いてもらい、あっ！同じ事で苦しんでる悲しんでる、私もみんなと同じなんだ、今日、苦しいけど悲しいけど、少しがんばろうかな・・・と思える所でした。なんだか、栄養食品の宣伝か？というようなＨＰに・・・気持ちを伝えない、伝える事が出来ない所になりました。

17091 さつき 2012年5月14日(月)23時09分プロポリス本当に効くのでしょうか？皆さんに反感されるでしょうが、通院中の大学病院の医者に一笑されました。プロポリスが有効だったら、とっくにこの病気の治療薬は見つかってるよ高価な栄養食品だしもったいないからヤメた方がいいよ。第一高価なものだから続ける事が出来ないよ・・・だって一生飲み続けないとダメでしょう？こんな一時しのぎの話題はやめましょうよ。お金のない買えない人はどうするのですか？

17090 なな 2012年5月13日(日)23時18分ドラえもんさんレスありがとうごさいます健康食品決められた数を飲んでいました決められた数以上に飲んでも大丈夫なんですか？少しでも期待できるならやってみたいと思います。ご親切にありがとーこざいます(^-^)

17089 だいこん 2012年5月12日(土)09時55分プロポリス使用している皆さんが使っているものは市販品です。日本では有名どころではヤマダ養蜂所のものがダントツでしょう。安価版ではＤＨＣなどのサプリメントメーカーからも出ているようです。ニュージーランドに本社がある、ミツバチ由来製品の会社のマヌカヘルス社のものも健康食品販売会社の中には扱っているところがあります。その他　何社か有りますが、価格と有効成分量は「それに見合っている」と思っていただいたほうが良いと思います。なお、マヌカヘルス社の製品は、日本でドラッグストアなどで買う場合と、ニュージーランドで日本人が経営する通販サイトで買う場合とでは、製品によっては通販サイトで買うと約半額ということがあります。さらに「健康食品としての摂取量しか摂らない」のでは意味が無いそうです。製品ごとに推奨する量があるそうです。ヤマダ養蜂所の１００球8000円のもので10日分（健康食品としては30日分）マヌカヘルスの液体のもので、体重60キロ台の大人で4日分（健康食品としては3週間分）が目安だそうです。引用元：研究者がアメリカのサイト等に提出した論文等から

17088 闘翔 2012年5月12日(土)08時55分プロポリスプロポリス、今まで一度も使ったことがありません。ちょっとでも効果が期待できるのなら、使ってみたいです…。種類や金額で効果も変わってくるのでしょうか？この一週間ほど体調が悪くて、無理無理仕事してました。やっぱりそろそろ検査に行かないとだめかなあ…。この病気と判って10年になりますが、実は自分の体のことを深くは理解していないのです。やっぱり、体がしんどいと悪い考えもちらちら浮かんでしまいます。

17087 かなこ 2012年5月11日(金)00時28分プロポリス市販のでも効果あるのでしょうか？私は未だ海外のを購入出来ずにいますが、、、市販の場合でも液体の方が良いのでしょうか？それにあまり店頭で見かけなくなりましたね。一種類しかだったり、置いてない所もありました。なんでだろう。

17086 ドラえもん 2012年5月10日(木)22時48分ななさんへプロポリスを服用してそろそろ２年になります。私もいっぱいあった蕁麻疹のような小さな線維腫がなくなりました。小豆大になると？？？なのですが、小さな線維腫が消えて新しいものも出てこないということは、大きいものも時間は掛かるかもしれないけれど、いずれは無くなる、プロポリスには腫瘍抑制効果があるんだと思います。ななさんはどの位の量を服用なさっておられますか？もし健康食品としの量を飲んでおられるのならもう少し量を増やされたらもっと効果が期待できそうな気がします。大きなお世話だったらごめんなさい。

17085 きのこ 2012年5月6日(日)09時09分プロポリスななさん、ありがとうございました。少しでも可能性があるなら試してみる可能性はありそうですね。

17084 きのこさん 2012年5月5日(土)20時27分プロポリス私は普通にドラッグストアで買いましたよ 3,600円くらいだったとおもいます(^-^) 気のせいだと思いますが１ビンなくなったので買うか迷い中です(T_T)(T_T)(T_T)

17083 きのこ 2012年5月5日(土)13時45分ななさんへ。こんにちわ。プロポリスはBio30でしょうか？別のプロポリスですか？また通販ですか？あやしい業者にひっかかりたくないので、すみませんがお願いします。

17082 なな 2012年5月5日(土)00時42分プロポリスこの間からプロポリスを飲んでいますがなんか小さいプクがカサブタになってなくなった気がするんだけど気のせいかな(>_<)

17081 クロエ 2012年5月3日(木)11時14分 ☆さん本当に皮膚症状は目につくとこだから周りの目も気になるし精神的にも辛いですよね(/ _ ; ) いつになったらこの苦しみから開放されるんでしょう… 早く新薬のニュース流れてほしいですね(>_<) 苦しんでるすべての人が明るい未来になるよぉに願うばかりです?

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2012. Jun.27