ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年 5月18日から 6月 2日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17120 愛娘のお母さん 2012年6月2日(土)05時22分遺伝しているでしょうか私の父がＮＦ１型でした。今、３ヶ月になる娘がおります。私自身、カフェオレ斑（３ｃｍくらいのもの３つと細かいもの）と、できものがホクロくらい小さいですが５くらいあります。娘には、今、カフェオレ斑はありませんので、遺伝していないと信じたいですが、今後、症状が出てくることがあるでしょうか。大学病院で親子で初診をうけることにしていますが、不安でいっぱいです。どうぞ、ご意見いただけますようお願いもうしあげます。出産してから、意識しはじめました父ほど症状がなかったので、気楽にしていましたが、子供の症状は別ですよね。次の子供のこととか考えていいのか、やはり難しい問題ですね。

17119 ちーちゃん 2012年5月31日(木)20時22分カフェオレ班のでき方？血の塊・点のようなもの（針で刺して血がポツンと出た感じ）がたくさんあります。それが、カフェオレ班に変わります。 ①皆さん一緒でしょうか？ 10ｃｍ台以上のカフェオレ班もありますが、それがどのようにできたかはわかりません。 ②あと、大きなカフェオレ班を触ると他の皮膚よりやわらかいでしょうか？

17118 だいこん 2012年5月27日(日)06時09分もろもろ　２４８自己紹介帳　N0.856 秋田ワンコさん：もぐさんはじめまして　よろしくおねがいいたしますもぐさん：集合体恐怖症をカミングアウトされたかたは記憶にないのですが、みなさんの書き込みが参考になればと思います。秋田ワンコさん：お孫さんへの隔世遺伝はありません。(専門医の見解）ただ、お子様二人のお子様の発症確率は数千分の１の割合で有り得ます。つまり　お子様に遺伝して居ればお孫さんもなる確率は２分の１，お子様に遺伝していなければ、お孫さんがなる確率は孤発型と同じ確率です。大雅さん：数年ぶりでしょうか。　ご無沙汰です。こちらこそ　よろしくおねがいいたします。

17117 大雅 2012年5月27日(日)00時07分ものすご～く…お久しぶりです大根さん…いや、だいこんさん…おひさしぶりです。って、おぼえていてくれてますか？大雅です。小大雅は、中３になりました。年１回、さわだ先生の所へ行っています。私も、小大雅も、増え続けていますが、前向きに暮らしています。前向きすぎて、自分がそうである事を忘れてしまうくらいです。これから、たまにですが入室します。よろしくです。

17116 もぐ 2012年5月25日(金)01時05分初めまして。こんばんは、初めまして。もぐと申します。以前から拝見させて頂いてました！最近、集合体恐怖症の事で悩んでいます。その症状…不快に感じる対象が年々増えてきて自分の身体を直視するのも辛いです;ω; 対象を見ると、身体を引っ掻いてしまうので腕も足も傷だらけの血だらけになってしまいます。カウンセリングを受けた方が良いのか気にしないようにすれば良いのか腫瘍を引っ掻くと、増えてしまう気がして（でも引っ掻いてしまいますが）手術して取れば良いのか… どうしたら良いのか悩んでます。同じようにレックと集合体挙恐怖症で悩んでいる方がいらっしゃいましたらアドバイスお願いします;;;

17115 闘翔 2012年5月23日(水)22時26分繊維腫が増える時期？私は思春期の頃はレックという病気があることすら知りませんでした。この時期に増えていたような気もしますが、あまり覚えていません。思春期は外見を気にする年頃でもあったため、非常に気にしていたことは覚えているのですが、増えていたのかどうか？改めて考えてみると記憶は曖昧です。でも、腫瘍が見つかったのは出産後。２回、腫瘍の摘出手術をしています。妊娠・出産がきっかけになったのではないか、と自分では考えています。話はころっと変わりますが、金環日食観ました。観察用めがねは子どもの分しか購入しなかったため薄雲の向こうの日食を直視してしまいました…。

17114 だいこん 2012年5月23日(水)21時22分怖かった。（一昨日の事）今の私の通勤経路は渋谷駅を使います。田園都市線を使って神奈川県内まで通勤しています。一昨日は仕事を終えて帰宅途中、渋谷に着いたのは、報道されている刃傷事件の直後で田園都市線ホームなどから副都心線ホームに通じる階段、通路は封鎖されていたのです。「お客様トラブル」と渋谷駅では言っていましたが、実際には刃傷事件でした。私の予測は「犯人が逃げているとしたら、田園都市線か半蔵門線で逃げたはず。地上に出て東横線や山手線、井の頭線、地下鉄銀座線を使うよりも早く渋谷から抜けるにはそれしかない。」でしたが、ズバリだったようです。防犯カメラの画像を追っていくと、半蔵門線で永田町に抜けて、有楽町線に乗り換えて行ったことまでは今朝のニュースで報じられていましたが、「実際には　どこの駅で降りたかまで警察は把握している」と思っていたら、逮捕された経緯の報道を聞くと案の定でした。もし、職場最寄り駅から、あと１本早い田園都市線に乗っていたら、副都心線ホームから田園都市線ホームに上がってきた犯人とモロに出くわした可能性が在りました。（ちょうど　渋谷駅で、副都心線ホームから登ってくる階段近辺に乗っていたのでした）先ほど　犯人は逮捕されたとの事。今日も田園都市線渋谷駅と副都心線渋谷駅はいつもより警備員が多く、捜査関係者も多かったです。

17113 だいこん 2012年5月21日(月)08時38分日食見えた四月上旬に用意した日食眼鏡を持って家を出て、駅までの途中での行きつけのパン屋店先を借りて観察しました。家を出て駅まで歩く時間帯が今回の東京の金環の時間帯と見事に一致していたので、苦肉の策？です。駅のホームは高架で東側は開けているのですが、見物人が多いことを予測してのことです。駅前広場も見物人は多かったですね。金環観察中にとおりかかった方で観察眼鏡を持っていない方数人(全員社会人)が貸してくださいと言うので観察眼鏡を回しても、いつも乗っている電車には間に合いました。綺麗ですね。一番リングが大きい、綺麗な時刻は眼鏡を貸していたので見ていませんが、逆に、これをきっかけに理科に興味を持っていただければと思います。まもなく職場最寄り駅到着です。

17112 だいこん 2012年5月21日(月)07時24分日食進行中いよいよ日食帯では佳境になります。みなさん　くれぐれも　直視しないように。専用メガネまたは専用フィルタを使ってください。

17111 だいこん 2012年5月20日(日)23時22分線維腫が増える時期教科書的に言うと思春期頃に初めてできる例が圧倒的です。幼少期にできる方も少数ですがいらっしゃいます。何年かおき（これも個人差がある）に増える時期がある方が居ます。（私の場合は、ほぼ１０年ごとかな・・・　と思います。過去の線維腫切除歴と昨年の大腸ポリープ（病理検査結果は腸の粘膜下にできた神経線維腫）切除歴がほぼ１０年間隔なのです）あとは60歳代くらいになってから増える例もあるそうです。（5年前の皮膚科医向け専門誌に症例掲載有り）「じゃあ　それぞれ　どれくらいの比率なの？」と言われると「わからない」のです。それゆえ、「定期通院するべき症状が無い場合でも年１度は掛かり付け医に相談を」と言う趣旨の記述が難病情報センターの案内文にあります。ということで「どうやら　今は増える時期のようだ」と思われるときには主治医と相談して専門医（レックの方を数多く見ている医師）を受診すると良いと思います。

17110 ちーちゃん 2012年5月20日(日)16時02分増える時期には個人差があるだいこんさん！ありがとうございました。質問に答えてもらい、気持ち的に楽になりました。だいこんさんの言うとおり、あざに詳しいDrに聞いてみたいと思います。同じものを２つ書き込んでしまっていたみたいですいません。１つ削除してください。

17109 クロエ 2012年5月20日(日)11時24分大根さん色々教えていただきありがとうございます。レックに似たレジウス症候群にも神経線維腫ゎ出来ないけど他の症状があるんですね… 色々勉強になりました★ ありがとうございました(>_<)

17108 だいこん 2012年5月19日(土)23時34分ストレスと神経線維腫、カフェオレ斑女性の場合は「妊娠・出産をきっかけにして神経線維腫が増える」ことがときどき見られますが（医学雑誌等に記載有り）「ストレスがきっかけでカフェオレ斑や神経線維腫が増える」ということは私の手元の資料には書いていないですね。判っている事は　「神経線維腫の増える時期、増え方には個人差がある」ということです。「カフェオレ斑」自体は増えないはずです。加齢とともに出てくるシミは別物のはずですからね。とは言っても茶あざ・シミの場合は見分けが付きにくいです。あざに詳しい皮膚科医に聞くのが早いと思います。

17107 だいこん 2012年5月19日(土)00時08分クロエさんへ　つづき 2月1日ごろですが、類似の話題に触れていました。アメリカの　http://www.ctf.org/　にあった記事ですが NF1様症候群(レジウス症候群)というものがあるようです。カフェオレ斑、脇の下のシミ、大頭症、学習障害などの症状が出ます。レックに症状が凄く似ていますが、線維腫や骨病変は出ないそうです。 http://www.ctf.org/blog/779-nf1-or-legius-syndrome-a-an-emerging-challenge-of-clinical-diagnosis.html 以上　2月1日の　たまひよさんの書き込みから。レジウス症候群の場合も「カフェオレ斑だけ」では無いようです。

17106 ちーちゃん 2012年5月19日(土)00時02分ストレスで増える？久しぶりに書かせてもらいます。本には（たぶん；）載っていないと思うので皆さんの意見を聞かせてほしいのですが？ストレスが溜まっていると腫瘍やカフェオレ班が増えることってありますか？ 30歳は過ぎたのに、なんでこんなに急に増えてきたんだろうと気になっています。同じように、ストレスが溜まって増えた人がいたら教えてください。

17105 だいこん 2012年5月18日(金)23時05分まひみくまなみゅさんいらっしゃいませいろいろ　ご心配の事と思います。特定疾患については、まずは http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#shinsei を読んでください。同じ内容が　各都道府県のホームページのうち保健医療関連のところにも書いてあるはずです。全員ではなくステージ４またはステージ５と判定されると医療証が交付されて保健医療の自己負担の一部が援助されます。確かに難病ですけど、症状の個人差が大きいので、各自の症状に合わせた治療をすることになります。同世代のお子様が居る方との情報交換などに役立てていただければと思います。

17104 だいこん 2012年5月18日(金)22時57分レオパルド症候群について訂正ですレオパルド症候群は、今は「カフェオレ斑だけ」ではないですね。私自身も関連する書き込みを２月にしていました。参考 http://www.medgen.med.tohoku.ac.jp/rasmapk_j/rasmapk/

17103 まひみくまなみゅ 2012年5月18日(金)12時49分はじめまして。私は４児の母です。２月の終わりに３男が鼻の手術をしましていろいろ検査をしたところレックと診断されました。体にも生まれた時からカフェオレ班が１０個以上はあり、しかも右側だけ鳩胸で・・・今回の手術をきっかけにいろいろ聞いてみるとやっぱりレックでした。最初は難病だと言われショックでしたが命に別条はないとの事で安心はしました。まだ５歳なので来年小学校に入学するのでプールの時などにいじめられないかと心配はしています。どこに相談していいものかと思いいろいろパソコンで探していたらここのページにめぐり合いました。特定疾患の申請をした方がいいのかとも悩んでいます。いろいろ教えて下さい。

17102 クロエ 2012年5月18日(金)10時45分大根さんありがとうございます。レックの場合でもカフェオレ斑のみの症状の場合もあるのですね。カフェオレ斑しか出来ない病気がいくつかあるという事はやはり染色体検査などをしない限り分からないんですかね…(/ _ ; ) レオパルド症候群にはカフェオレ斑以外に何か合併症などはあるのでしょうか？他にもカフェオレ斑しかできない病気があるという事ですが教えていただけますか？

17101 だいこん 2012年5月18日(金)00時55分クロエさんご無沙汰です。まず　レックリングハウゼン氏病の場合でも　カフェオレ斑しかないタイプがあります。私は外見上はそれに近いです。神経線維腫は今は１０個あるかないかです。 (切除歴は「私とNF1」に書いてあります) 実際に　カカフェオレ斑しか無いタイプの方を何人か存じています。さて　レックに似た疾患で、カフェオレ斑しか症状が無く、優性遺伝する疾患の一つに「レオパルド症候群」があります。これは、ひとつは２００７年７月の皮膚科医向け専門誌を読んだ方でなければ、主治医から教わらない限りは知らない方は多いと思います。確かヨーロッパの学会で発表されました。カフェオレ斑しか無い疾患については、他にもいくつかここ数年の国際学会で発表された疾患があります。それらは「カフェオレ斑がどうやってできるのか」「線維腫がどうやってできるのか」を解明していく過程で判明してきたのだそうです。医師でも国際学会のその論文を読んでいなかったり、その皮膚科医向け雑誌を読んでいない方ならご存じ無い場合は多いそうです。

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Modify 2012. Jun.27