おしゃべりサロン 過去ログ 2012年 6月 5日から 6月14日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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17160 ペンギン 2012年6月14日(木)12時45分 お久しぶりです。 以前、息子の3歳児検診で、保険委員の人に人前でレックの名病名を大声で何十回も言われた事がある言いました。 その話を地域保険委員に言ったら悪びれもなく、謝罪もなかったです。 身体欠陥がある方が悪いのよ。と言いたげな感じでした。 PS 私の地域保険委員は二年間何十回も電話したのに一度も来なかったので諦めかけた時に、突然家に来ました。 常識がない上に困ります。
17159 らん 2012年6月14日(木)07時59分 だいこんさんへ お世話になります。 アガリクス+プロポリスって どうなのでしょうか! 効能とか聞いた事ありますか?
17158 くく 2012年6月13日(水)23時09分 よろしくお願いします ありがとうございます。プロポリスも検索すると色々とでてくるので、どの 製品を試したら良いか分からなくなります。おすすめ、頼みやすい・・・・ という所があれば教えていただけませんか。子供だけでも症状を抑えることが できたらと願う毎日です。
17157 ドラえもん 2012年6月13日(水)22時58分 いちごさんへ そうですよね。医者が宣告する余命は過去の他人のデーターによる可能性 いちごさんもおっしゃっていらっしゃるようにそれがいちごさんに当てはまる とは限りません。 元気でいる人もいるのに医者は悪い話だけをするんです。余命3か月とか 半年なんて告知されたのに5年も10年も生きている人もいます。 癌細胞が消えてちゃった人もいます。 だから大丈夫いちごさんのそのパワーがあれば生き続けることができます。 頑張ってね。応援してます。いつも元気を有難うございます。
17156 だいこん 2012年6月13日(水)22時34分 ご挨拶が前後しました くくさん いらっしゃいませ よろしくおねがいいたします。
17155 だいこん 2012年6月13日(水)22時33分 プロポリス プロポリスに含まれるレックの腫瘍抑制効果や一部の癌を抑制する効果がある物質は ARCとCAPEです。 日本の養蜂所のブラジル産グリーンプロポリスにはARCという物質が含まれていますが CAPEは含まれていません。 ニュージーランド産のBio30はその逆でCAPEは豊富ですがARCは無いそうです。 参考:英文ですが。 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18726924?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum どちらも効果は同じです。 ただし必要量は健康食品としての量ではないです。 Bio30は体重10キロあたり1日1ml、山田養蜂所のものでは体重60キロの方で1日10粒だそうです。
17154 くく 2012年6月13日(水)00時36分 はじめまして 私は突発のレックで難病と知らず結婚し出産し子供達に遺伝させてしまいました。 この掲示板でBio30プロポリスがよいと知りましたが日本の養蜂場で販売されている プロポリス錠剤とスポイドで飲むポロポリスを購入しようと考えていますが同じ効果 なのでしょうか?Bio30とは全く違うのでしょうか?突然ですが、教えてください。
17153 いちご 2012年6月11日(月)10時47分 ドラえもんさんへ。 いつも気にかけて下さり、ありがとうございます。嬉しいです。 なんだかすごく元気なんですよね♪毎日声を出して笑っているからでしょうか? それと、私は医学の統計を信じません。担当医師を人間として信頼してはいますが、 彼が語る医学の統計で「あと何ヶ月」とかは全く信じません。 そういうのって「私はあと3ヶ月で死ぬんだ!」なんて思い込んで、 自分を自分でマイナスのほうにマインドコントロールしてる気がするんです。 そもそも私と何一つ変わらない患者を診た事はないわけですから解る訳ないと思っています。 本来食欲なんて無いはずなのに、外食しても残さないどころか物足りません(笑) 入院治療はもうやめました。これからは家でのんびり趣味にでもひたります♪ 多分、私のような変わり者は長生きすると思います♪
17152 ドラえもん 2012年6月9日(土)23時05分 いちごさん 投稿日 投稿者 [IP ADDRESS = 101.96.43.162] 削除 お元気そうで安心しました。 頑張ってくださいね。応援しています。 私もレックは辛いけど生かされていることに感謝してがんばります。
17151 らん 2012年6月9日(土)22時32分 プロポリスの方が良いのでしょうか? プロポリス+アガリクス ってどうなのでしょうか? 飲用されてる方、 効果などわかる方 いらっしゃいますか?
17150 ちゅよ 2012年6月9日(土)17時55分 やれやれ 繊維腫の摘出手術を終えて、退院しました。 去年に続き、手術を受けましたが、まだまだです。 Drが ようさんあるなぁ〜と言うほどの 量にになってしまってます。 できる限り、定期的に 手術を受けたいなぁ〜と思ってますが、 先の事はわかりません。 何年もかかりそうです。先の長い話〜
17149 いちご 2012年6月9日(土)08時49分 だいこんさん。よねさん。 横入り、失礼します。 我が家の梅酒、最高です!(私が作るわけじゃないですが) 自家製を飲むと、市販品はもう飲めませんよね(手前味噌?) こうして季節の移り変わりを実感出来るのっていいですね。 北海道と言えど、もう2回(3回かも)夏日越えしました。 道外の方は梅雨入り準備もしなくてはならないですね。 除湿機、エアコン、今年はどうしよう・・・と頭が痛いのでは? 札幌の私は、ぎりぎりまで扇風機もおあずけして窓全開・・・。 3階なので、虫もそう入っては来ないでしょう。 虫といえば、この年まで生きてきて私は一度もゴキブリを見たことがありません。 つまらない話を長々とごめんなさい。ちなみに私は元気です!!
17148 だいこん 2012年6月9日(土)07時22分 梅酒 よねさん ごぶさたです。 此処を開設当時は良く書き込んでいただいた方ですよね。 我が家では今年は5日の夜に漬け込みました。 これをきっかけに昔のハンドル名でなくても良いので、いろいろ 書き込んでください。 (実はどなたなのか こっそりメールくださるとうれしいな・・ だいたい察しは付いていますけど) 季節ネタ、時事ネタの書き込みも歓迎ですよ。 いまの時期だと 衣替えですから、クールビズに絡んで、 みなさんどうしているのかなってことはタイムリーだと思いますけどね。
17147 よね 2012年6月7日(木)22時43分 梅酒 だいこんさんご無沙汰です。と言っても投稿名を変えているので わかりませんよね。「10年以上ぶりです」 毎年恒例の梅酒造りは今年はいかがですか? 我が家では、今週末あたりを予定しています。 以前は、レック以外の書き込みもよくありましたよね。 ふさわしくない投稿でしたら削除して下さい。
17146 小豆 2012年6月7日(木)07時49分 だいこんさん ありがとうございます。 やっぱり難しいのですね・・・ かかりつけの遺伝の先生も教科書で読んだことしかないとおっしゃっていました。 整形の先生も、上肢の学会の度に、色々な先生にお話しをきてくださったり、 学会でアメリカから先生をお招きした時に、その先生に受診する機会を 作ってくださったり本当に努力してくださっています。 でも、本当に情報も方法も無く・・・ セカンドオピニオンも含め、頑張って情報収集していきたいと思います。
17145 りんご 2012年6月6日(水)22時12分 大根さんへ ありがとうございます。 感謝ですm(_)m
17144 だいこん 2012年6月6日(水)20時43分 りんごさんへ Bio30の摂取量は 案内の5〜6行目に書いてありますよ。 体重10kgあたり1mlです。 添付のスポイトは、目一杯吸い込むと1mlです。 ヤマダ養蜂所のはそのくらいの体重だと1日10粒ですが、Bio30と併用 するとなると半々にするとかしてください。 詳しくは案内ページに書いてあるアドレスに質問してください。
17143 りんご 2012年6月6日(水)19時02分 だいこんさん、教えて下さい 皆さん、大根さんこんばんは。 少し前から BIO30 ニュージーランド産プロポリスを飲んでいます。 今日から、山田養蜂場のプロポリスP300も一緒に飲む事にしました。 BIO 30は、スポイト1個どれ位の量になるんでしょうか? 繊維腫を縮小目的に飲むには、二種類でどれ位飲めば良いんでしょうか? 体質やその人それぞれで効き目は、違うことは理解していますが 効くかどうかは、分かりませんが、もしかしてお?って望みがあるだけでも心が軽くなります。 顔面にも出てしまったので>< 大根さん、すみませんが教えて下さい。 ちなみに体重50キロくらいです。
17142 ニコニコ 2012年6月6日(水)10時02分 ドラえもんさんへ わざわざ返事ありがとうございます。
17141 闘翔 2012年6月5日(火)22時33分 保険その他 私は、レックとわかる前に一般の保険会社の保険に入っています。 子どもは(現状ではレックの遺伝の症状はない)学資保険です。 姉のところは多分、入ってません。 入院や手術の経歴があると、保険の契約のときに渋る会社も あるかもしれないですね。 ちなみに私たち姉妹は双子のくせに、一人が3000gずつもある 母親泣かせの巨大双子だったらしいです。
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