ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年 6月15日から 6月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17180 ジャンプ 2012年6月28日(木)05時48分知らなかった美瑛町は僕の住む町からは約２時間くらいですね。一度行ってみようかな…

17179 かぼちゃ 2012年6月28日(木)04時59分山辺の家族：　ＮＦ１患者にやさしい温泉 ”山辺の家族”温泉から、次のようなメールを受け取りました。 http://www.yamabenokazoku.com アトピー患者ばかりではなく、ＮＦ１腫瘍［皮膚疾患］で悩んでいる患者さんの利用を大歓迎するそうです。将来は、北海道ばかりではなく、全国あちらこちらに皮膚病で悩む人々の安息の場を作りたいと言っています。

17178 うさぎ！ 2012年6月27日(水)18時22分ご報告！とりあえずご報告しておきます。今日の手術の時に先生に言ってみました。そしたら「見た感じは大丈夫だと思いますよ、プクを切除するといっても一回できれいに取ることは無理みたいでどうしても根元が残ってしまうみたいです。あまりいつまでも痛むようだったら同じ所を大きく切って再度取り除くしかないみたい」よ言われたので、今回はとりあえず様子を見る事にした。気の小さい私は「膿みたいのが出てきたんですけどぅ」と、とうとう言う事ができませんでした。今日、痛め止めと抗生物質の薬が出たので、抜糸の日まで様子を見てみようと思います。話は変わりまして、特定疾患受給証の更新時期なんですが私の住んでいる県では書類と一緒に難病の方の就労に関するアンケートというアンケート用紙が入っていて申請書と一緒に提出するようになっています。（すべての難病が対象だと思います）やはり見た目で分かる自分の病気をもっと企業や世間に理解してもらって見た目で判断しないようにしてほしいです。ケ・セラ・セラいい言葉ですね。気持ちが落ち込んだときとかにその言葉を思い出すと気持ちが少し楽になるような気がします。

17177 いちご 2012年6月26日(火)13時05分気持のいい天気です。みなさん、こんにちは。札幌は過ごしやすく快適です。闘翔さんケ・セラ・セラ・・・。わかります。でも強がっているだけの弱い自分がいるのも解ります。レックで生まれて辛いこと、いっぱいありました。そして今、末期がんになって「これ以上怖いものなし！！」と割り切ったつもりでも、物凄い恐怖が襲ってくることもあります。でも、昨日の診察でも医師が「信じられない」って元気さにビックリしてました。「ね？医学の統計ってあてになんないでしょ？」って言っちゃいました。闘翔さんに、恋愛、結婚する気などおこらないのならそれでいいと思います。いちごは２０代で結婚し、４０代で離婚し、４０代で再婚しました。今４６歳です。レックも癌も全て受け入れてくれた最高のパートナーです。病気は立ち直れないくらい苦しいこともあるけれど、すごく幸せです。免疫力って精神から沢山沸いてくるものですね。あおいうさぎさん。娘さん、辛い思いはされているでしょうが、治療法があること、学校へ行けること、幸せですね。次の手術もきっと順調に回復されますように。

17176 うさぎ！ 2012年6月26日(火)12時43分教えてください。久し振りに書き込みします。皆さんにお聞きしたいのですが、プクを手術でとった後のキズって数ヶ月たった後から痛み出す事ってありますか？半年位に前にお腹のプクを取ってもいました。抜糸後、透明の糸が少し出ていたのですが、前の先生が溶けてなくなってしまうか『そのままで大丈夫です』と言われたのでそのままにしておきました。一昨日日曜日あたりからそのキズが痛み出したのでキズをよく見たら、その透明な糸があった所が黒ずんでいるではないですか、糸があった辺りを両サイド押さえてみると膿み見たいのが出てきたんですが大丈夫だろうか？明日、プクの手術をするので先生に相談した方が良いでしょうか？

17175 あおいうさぎ 2012年6月25日(月)13時43分割り込み失礼します。だいこんさんいつもお世話になっています。文書がいつも上手に書けなくてすみません。５月に手術した小４の娘は７月から午前中だけ学校に行けるようになりました。普通どうりの授業を受けるようになるのにはまだまだ日にちがかかりますが少しずつ身体を慣らすようにとお医者さんから言われました。夏休みにはまた入院しますが大学病院の看護士さんやお医者さんが信頼できる方々なので安心して治療が受けれます。脊髄の神経繊維腫瘍は脊髄の上から二番のところを削って切除しました。これからも宜しくお願いします。もしこのかき込みで失礼や気を悪くされた方がいたら申し訳ありません

17174 闘翔 2012年6月24日(日)14時33分なるほど私は弧発のレックです。父親の年齢、ちょっと納得しました。必ずしも文献どおりではないでしょうし、今の時代で考えるとそんなに遅い子でもないのですが、同年代の友人の両親の年齢を考えると父の年齢は上のほうでしたね。私はレックが原因なのかどうかは？ですが、肌トラブルが多いです。肌がきれいな人を見ると、相手が老若男女に関わらず、ついうらやましい気持ちで見つめてしまいます。もう年齢的にも恋愛はないと解っていますが、シングルマザーの私に、次の相手を考えてくれる方々に『この体じゃ、もう無理だよ！』と叫びたくなるときもあります。この体、この病気であることを受け入れていますし、ケ・セラ・セラ…で生きてはいますが、時々、弱くなる自分がいます。

17173 だいこん 2012年6月22日(金)08時19分意訳(概要) レックリングハウゼン氏病は人口比で3000分の一に見られるが、その半数は遺伝であり、残りの半数は孤発型である。孤発型の発生頻度を調査したところ、両親の年齢、とりわけ父親の年齢との相関関係を示唆するデータを得ることができた。さらなる検証をしてくれる方(研究チーム)の続報があることを期待する。意訳すると、こんなニュアンスです。

17172 しいたけ 2012年6月21日(木)23時55分お世話になっておりますだいこんさん、上手に説明なされていますね。ありがとうございます。

17171 だいこん 2012年6月21日(木)00時47分年齢との相関関係しいたけさん　ありがとうございます。数行で概要を書くと、まず、前提条件として「ある種の障碍は高齢出産だとリスクが高まる」という説がありますが、これと同じような説です。つまり「精子や卵子ができる際の減数分裂の過程で染色体異常が発生する確率が高齢になると高くなる」という説からの、年齢層ごとの孤発型の発生頻度の相関関係を調べた結果に関するものです。

17170 しいたけ 2012年6月21日(木)00時13分父親の年齢以下の文献を読むと、父親の年齢との関連があるようですね。 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22302476 http://fathersageandsinglegenedisorders.blogspot.co.uk/2007/04/sporadic-neurofibromatosis-and-advanced.html

17169 ミチ 2012年6月20日(水)15時48分はぁ… 何で…いろんな病気があるんだろ… 早く薬てきないかな？もぅしんどいせめて進行止める薬できないかな…泣

17168 フォーゼ 2012年6月19日(火)17時40分こんにちわクロエさん。自分の病気も辛い。それよりも、旦那や子供に辛い思いをさせるのが、なにより苦しいんですよね。成長は楽しみなものなのに、成長が怖いなんて、残酷ですね。けれど、諦めることだけは絶対にしたくない。ここで、悩み打ち明けあいましょうね。ほしまろさん。お辛いでしょうね・・・私も、病気を知った時、精神的におかしくなってました。子供見るの辛かった。でも、子供はやっぱり可愛い。はいはいして、歩いて、しゃべりだす。周りの子と同じ。今しかないこのとき、この成長、大切に、楽しんであげて下さい。私自身、まだ落ち込み、悩んでますが、偉そうに言っちゃってスミマセン。

17167 ほしまろ 2012年6月19日(火)11時05分病院に行ってきました先日こちらで息子のレック疑いについて相談させて頂いた、ほしまろです。その際は皆さんありがとうございました。昨日、レック専門医のいる大学病院を受診してきました。診断結果については、・カフェオレ斑の数からいえばレックの可能性が高いが、　この時期（生後２ヶ月）での断定は難しい。・今現在特別な検査・治療は必要ないが、半年に一度の定期観察は必要。　半年間、カフェオレ斑の広がり方、増え方等気をつけてみておいて。・重症になった場合を今考えてもしょうがない。　アザは個性だと思って、普通の赤ちゃんとして育ててあげて。　　というものでした。　先生の最後の言葉に少しだけ救われた気がしました。今は前だけを向いて、この病気と向き合っていきたいと思います。また今回せっかくレックの専門医と出会えたのに、その先生は今年で定年退職なさるそうです。今後の診察がどうなっていくか、ちょっと不安が残りました。　

17166 クロエ 2012年6月17日(日)15時09分フォーゼさん　初めてまして★ こんにちは。同じですね。その気持ちすごく分かります。この病気の事忘れたくても忘れれなぃですょね… 毎日この事ばっかり考えてしまってます(/ _ ; ) 旦那に申し訳ない気持ち本当に分かります。もぉ苦しいです… 毎日ここを覗いては新薬の話が出てないか覗いてばかりしています。私も望みは捨ててません。新薬が出来ると信じています? カフェオレ斑も消せる日がくると信じて毎日を過ごしています。お互い辛いですが頑張りましょうね(＾ｰ^)ノ

17165 フォーゼ 2012年6月16日(土)22時30分クロエサン、皆さん始めましてこんばんわ。、はじめまして。私も、クロエさんと似ています。私も、カフェオレ斑のみで、出産し、子供にもカフェオレ斑があり、レックと判明しました。それはショックで、子供に申し訳なく、辛くて辛くて、朝が来るのが嫌でした。病気の事忘れる日がほしいけど、カフェオレ斑を毎日目にするから、忘れられる日なんてないし・・・でも判明してから2年、当初より前向きになれた気はします。不安はきえないし、子供見てると辛い。旦那にも申し訳ない。死にたいとは思わないけど、この病気を抱え生きるのはしんどい。でも、希望は捨てていません。きっと、新薬が・・・

17164 チュウリップ 2012年6月16日(土)21時13分グロムス右手の指が受話器を持っていたり疲れると痛みます。自分で調べた限りグロムス腫瘍の症状に似ていました主治医は決め付けない方が良いよ。とレントゲンは撮ってくれません。受話器だと電磁波も影響するのでしょうか？冷えや疲れでもちょっとした刺激でも激痛が走るので辛い毎日です。

17163 だいこん 2012年6月16日(土)06時29分書き込み編集いつもご利用頂きありがとうございます。一部の書き込みを削除または編集させていただきました。よろしくおねがいいたします。

17162 らん 2012年6月15日(金)13時40分だいこんさんへお返事早々とありがとうございます。そうですかぁ。単独の方が良さそうですね。プロポリスを購入してみます。

17161 だいこん 2012年6月15日(金)07時25分アガクリスアガクリスとプロポリスは有効成分が違うので、アガクリスはアガクリスとしてのいろいろ言われている効果は期待できるでしょうが、レックの線維腫に効くかどうかは検証した文献は見つけられませんでした。いずれにせよ、プロポリスもアガクリスも、市販品がいろいろあるけど、有効成分が僅かしか無いモノも有るので気をつけなければなりません。たとえばコンビニで気軽に買える安いものは有効成分は少ないです。

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Modify 2012. Jun.27