ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年 6月28日から 7月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17200 闘翔 2012年7月15日(日)09時41分おめでとうございますだいこんさん、おめでとうございます。そして、ありがとうございます。これからもよろしくお願いいたします。

17199 ねずみ 2012年7月12日(木)09時27分だいこんさん。１日遅れちゃったけど、だいこんさんおめでとうございます。と言うよりも、長い間ありがとうございます。これからもよろしくお願いします。 Anderssonさん、ねずみも行間空けたよ！

17198 Andersson 2012年7月12日(木)09時21分ありがとううさぎ!さん　いちごさん　ミチさん　らんさん　行間を空けてくれて、ありがとうございます。皆さんも、行間を空けて下さい。お願いいたします。

17197 Andersson 2012年7月12日(木)09時13分おめでとうございます。大根さん 12周年、おめでとうございます。 12年前と、メンバーも雰囲気も全くちがいますね。

17196 らっこ 2012年7月12日(木)09時08分おめでとうございますだいこんさん１２周年おめでとうございます。

17195 だいこん 2012年7月11日(水)23時59分おかげさまで12年おかげさまをもちまして　ホームページ開設13年目に突入いたします。今後も　よろしくおねがいいたします。

17194 ドラえもん 2012年7月11日(水)22時47分だいこんさんＨＰ開設１３年目おめでとうございます。だいこんさん、そして皆さんいつも有難うございます。みんなが笑顔になれる日がきっとくるよ。ファイト！ファイト！これからもどうぞよろしくお願いいたします。

17193 さくらんぼ 2012年7月11日(水)17時04分習慣性流産が対象？追加のネット記事によると「流産になりやすい遺伝子異常を選別している。特に習慣性流産の方を対象にしている」って弁明しているそうです。でも、この先生は数年前にある種の難病患者の着床前診断をやって産婦人科学会の指針倫理規定違反を理由に除名されて、昨年だったかに再入会を認められたそうですから、ついでに難病か否かの診断をして「いのちの選択をしている」可能性はあるでしょう。

17192 とおりすがり 2012年7月11日(水)07時20分いのちの選別？この記事に出てくる「大谷院長」の考え方では「レックの遺伝子が見つかった受精卵」ら「それは異常な受精卵だから廃棄する」のでしょうか。他の遺伝性難病すべてについても、同じ考えなのでしょうか。それって「いのちの選別」ですよね。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120710-00001629-yom-soci 新型の着床前診断で１６人出産…学会指針に違反読売新聞 7月11日(水)3時8分配信体外受精による受精卵を子宮に戻す前にすべての染色体を調べ、異常を見つけることができる新型の着床前診断が、神戸市の産婦人科医院で不妊患者を対象に行われ、これまでに１６人が出産したことがわかった。　着床前診断は、異常の見つかった受精卵を除くため、命の選別につながるとの指摘もある。日本産科婦人科学会は会告（指針）で、重い遺伝病の患者などを除いて認めておらず、今後、議論を呼びそうだ。　この医院は、不妊治療を専門に行う「大谷レディスクリニック」（大谷徹郎院長）。　従来の着床前診断では、２３対（４６本）ある染色体の一部しか調べられなかったが、新型の「比較ゲノムハイブリダイゼーション（ＣＧＨ）法」だと、すべての染色体を調べられる。精度も従来より高く、ほぼ確実に異常を見つけられる。　大谷院長によると、２０１１年２月から１２年５月にかけ、９７組の夫婦に「新型」を１回ずつ実施した。女性の年齢は２８～４５歳（平均３９・１歳）。いずれも受精卵の染色体異常で着床しなかったり、流産を繰り返したりした経験があり、中には過去に６回流産した女性もいた。　９７組の中で、受精卵が順調に育ち、子宮に移植できたのは５３組。そのうち３９人が妊娠し、１６人が出産。３人は流産したものの、２０人が妊娠中だ。　受精卵を子宮に移植できた人の妊娠率は７４％で、通常の体外受精の妊娠率（３９歳の平均で２５％）と比べると、３倍近く高かった。

17191 かぐや 2012年7月6日(金)17時48分ありがとうございましたいじめの事実が分かった時、娘はこう言いました。「かかわらなかったらいいだけなんだけどね。でも仲良かった子が　だんだん離れていって、他の子と一緒に私をいじめてきた時は辛かった。」「お母さんだって本当のところは私の肌が嫌いでしょ。わかってるよ。みんな一緒だよ。」いつの間にこんな大人っぽいことを言うようになったのか。本当の友達ができますように。闘翔さんたちのようにたくましく充実した人生が送れますように。ただそれだけを願っています。温かいお言葉ありがとうございました。

17190 闘翔 2012年7月5日(木)22時39分いじめはつらいかぐやさん、ご自分を責めないようにしてください。他の方も書かれていますが、お嬢様がお母さんに気づかれないよう頑張っていたのだと、私も感じました。テレビでもいじられキャラ、のような芸人さんが必ずいて笑いを取っていますが、私はあれが大嫌いです。いじられる、というよりその場にいる全員から存在を無視されたり乱暴な扱いを受けたり、いじめ以外の何物でもない。ああいうものを垂れ流すこと自体問題ですが、私は、ああいうものを子どもに見せないようにしています。見たとしても必ず注意しています。これはいじめと同じだよ、と。テレビでやっているから許されているけれども、同じ様なことをクラスでやったら（やられたら）いじめになるんだよ、と。私は負けず嫌いだった、というよりへそ曲がりだったのでいじめるほうがおかしいんだ！私は悪くない！と考える方でした。からかわれたり、仲間はずれにされても、もっと他にいい友達が現れる！といじめる奴は友達でもなんでもないから仲良くなれなくても平気！と考えていました。楽しい思い出が少ないのは確かにさみしいことかも知れませんがいつか、本当に友達と呼べる人が出来、楽しい思い出が増えていくと信じてください。私は数は少ないけど、そんな友人が高校時代に出来、大人になった今でも大切な大切な友情が続いています。

17189 ねずみ 2012年7月5日(木)17時23分いじめは犯罪ねずみもいじめは犯罪だと思うし、自殺まで追い込まなくても殺人未遂に近いと思う。今テレビで報道されているいじめによる自殺のことだって、生徒が自分の名前を明記して、いじめの現実を訴えるという勇気ある行動をしているのに教育の現場のトップが叩き潰して闇に葬ろうとしたのだから、まずはそういう大人を何とかしなきゃいけないと思う。

17188 かぐや 2012年7月5日(木)12時59分いちごさんありがとうございます。いちごさんの幼い時に現れた、正義の味方のようなお友達が娘にも現れるといいです。ニュースにもなっていますが、今の中学生のいじめは、いじめというより犯罪です。心が死んでしまうほどいじめぬいてしまうのです。生きる意味も気力もすべて失くすまで。許せないです。いじめを無くそうとすると、その子が今度はいじめの対象になり、それを恐れて皆、傍観者になるのです。こんなことで大事な命を落としてしまうようなことがあってはだめなのです。娘には、いつも「お母さんに気を使うのは、全く意味のないことなんだよ。」と言っていたのですが、私が泣くのを見たくなかったんだと思います。いちごさん、ありがとうございます。話を聞いてくださって、心が少し安らぎました。娘と夏色のワンピでも探してみますね。

17187 いちご 2012年7月4日(水)15時14分かぐやさんへ。お久しぶりです。ここでお話させていただいたこと、ありましたよね？私の経験でしかお手伝いできませんが、参考になればと思いまして。脳の手術をしたときだったのですが、お化け扱いされました。低学年の時、腕の小さい線維腫を取って数週間休んだだけで勉強について行けず、「こんなのも解らないの？バ○じゃない？」といじめられたのがトラウマで、これ以上(約２ヶ月)休んだら着いていけなくなると思い、頭の包帯が取れないまま登校したんですよね。親はせめて包帯が取れるまでとは思ったようですがどうしてもと説得しました。誰かが「いちごがお化けになった！」と言ったら次々と悪口が始まるんですよね。ミイラだの何だのって、よく考えるなってほどの悪口です。私、親に内緒にしました。未だに言っていませんよ。一生言いません。私の場合、自分が学校に行きたいと言った手前もありますし、私が昔いじめられて、親が泣いているのを見たことがあったからでした。悲しい思いをさせたくないって気持ちと、後は変なプライドみたいなものでした。お嬢さんが「気づかれたくなかった」のですから「気づいてやれなかった」等と自分を責めないで下さいね。かぐやさんの前で、明るい娘でありたいのでしょう。隠されるのは却って辛いことかも知れませんが、お嬢さんにとっては相談することの方が辛かったのだと思います。「よく一人で頑張ったね。でもお母さんは話してほしかったんだよ」って、かぐやさんは隠さずに話してあげて下さい。お互い胸の内を話さないのを断ち切って下さい。そのいじめは、ある時一人の男子児童が、「お前ら、いいかげんにしろ！今度いちごちゃんをいじめたら俺がただじゃおかない！」って言ってくれたんです。勉強もスポーツも出来る一目置かれる存在の子でした。それでいじめはおさまり、他のクラスの子達にいじめられたらクラスの子はかばってくれました。きっと、思いやりのある子はいると思いますし、お嬢さん自身で素敵な友人をつくれると思います。悪い人ばかりじゃないし、悪いことばかりじゃありません。病気の事でいじめがないように教師からは話されたようですし様子を見てみては？これからもこんな事があるのか？とか、今日もプールだとか想像だけで泣いていませんか？それなら私の経験のように「今日は理解者が現れる」って想像して下さい。暗い方に行かないで下さいね。盛夏に向けて、お嬢さんとかわいい夏服でも探してみては？私も夏服、夫と買いまくりました。いっぱい出かけようと思います。参考になれたら嬉しいです。ファイト！！

17186 かぐや 2012年7月3日(火)10時24分また来てしまいましたすみません。また来てしまいました。以前、いろいろ失礼なことを書き込み、ご迷惑をおかけしましたこと、どうぞお許しください。娘は中学生になりました。今のところ、カフェオレ斑のみです。先週始まったプールのとき、娘はクラス全員の女子にばい菌あつかいされるという、いじめを受けました。体育の教師が気付き、放課後話し合いをして、謝ってもらえたということでした。いじめられたのは、これが初めてでなく、一か月以上前からだったと娘から聞きました。そんなそぶりも見せず、明るくふるまっていた娘の胸の内を気づいてやれなかった。辛いです。母親失格です。娘のような思いをして頑張って乗り越えてこられた方のご意見、ご指導よろしくお願いします。

17185 いちご 2012年6月30日(土)14時15分あおいうさぎさんへ。素敵な励ましをありがとうございます。こちらこそよろしくお願いします。私自身、小４から３年間に渡って大学病院で手術を受けました(１度では無理だったようです) 私は脳に出来た腫瘍でしたが、場所が悪かった為、命の危険や失明の覚悟等色々ありました。辛かったけれど、手術は成功し元気に少しずつ普通の生活に戻りました。「絶対大丈夫！」といつも自分に声をかけて下さい。そんなお母さんを見て、お子さんもきっと勇気を持てると思います。私からも・・・「絶対大丈夫だよ！！」

17184 あおいうさぎ 2012年6月29日(金)10時15分いちごさんへはじめましてあたたかい言葉ありがとうございます。いつも前向きで明るい。いちごさんの書き込みは勇気と希望をあたえてくれます。札幌これからよい季節ですね。私の住んでいる愛媛県は今日は梅雨の中休みです。病気に負けないで持ち前の明るさで頑張ってくださいこれからも宜しく

17183 山辺の家族 2012年6月28日(木)08時12分はじめまして。ご紹介頂きありがとうございます。皆さん、はじめまして。山辺の家族の片山と申します。北海道美瑛町でアトピー性皮膚炎専用の療養温泉宿「山辺の家族」を開設して、もうすぐ１年となります。重度のアトピー経験から、皮膚疾患があっても人目を気にせずのんびりと療養できる場所を作りたいという２０年弱前からの夢をようやく実行にうつしたばかりです。恐らく日本初の試みですので、試行錯誤でした。皮膚疾患の人が人目を気にせず滞在できるように、この１年、滞在者がほとんど１人～３人しかいなくても妥協せず、他の一般のお客様を全て断ってきました。お蔭で経営的に成り立たなく、夢を追うのももう限界かな。。と思っていた矢先、２か月前ほどから急に北海道の新聞、テレビで取り上げて頂くようになり、先日NHKで初めて全国放送もして頂き、ようやく私の夢は賛同して貰えるものなのだ、今後も頑張ろうという勇気が出てきたところです。 NHKをご覧になった下のかぼちゃさんから賛同のメールを頂きました。私、恥ずかしながら、NF１の皆さんは想定外でした。アトピーや乾癬などでの長期療養のかたを想定していました。しかし、かぼちゃさん以外にも、NHKを見たNF1の女性からもいつか行ってみたいとメールを頂きました。長期療養以外にも、安心して温泉に入れる、皮膚疾患があっても差別されない場所を求められていたのですね。アトピーとNF1は症状、治療などは違えど、世間の心無い目、偏見に苦しむのは同じです。その辛さを理解されるかたであれば、アトピーでは無くても大歓迎です。 NF1はアトピーに比べれば少ないですから、アトピーの人にとっては、見たことも無い人も多数いるでしょう。最初はびっくりされるかもしれません。それは重度のアトピーを見た時の皆さんも同じでしょう。しかし、偏見、差別をされることはありません。すぐにお互い理解しあえるでしょう。ちなみに私はNF1のかたにも沢山お会いしたことがあります。本当の辛さは経験していないから分かりませんが。。ただ、山辺の家族はアトピーの私の経験から始まっていますから、アトピーの療養にベストだと思われる環境を追及して運営しています。なので、他の疾患の方にはご不満、ご不便な点もあるかもしれません。もし山辺の家族を希望されるかたがいらっしゃるようでしたら、 NF1のかたが滞在される場合の想定も考えてみたいと思います。私の夢は、もし山辺の家族が軌道に乗ったら、皮膚疾患があっても安心して滞在できる施設（温泉宿に限らず、床屋、美容室、いじめの無い学校など。。）を日本中に増やしていくことです。勿論一人ではできません。多くのかたのご賛同、ご参加頂けることが必要です。どんな疾患でも同じだと思います。ただ世間の無知、偏見を嘆くだけでなく、自分たちの力でそういう場所を作っていきませんかと訴えています。山辺の家族はその第一歩です。次は沖縄の海辺なんか良いなと思っています。ご賛同頂けたら嬉しいです。今後とも宜しくお願い致します。 PS かぼちゃさん、だいこんさんご紹介頂きありがとうございました。ジャンプさん、とりあえずドライブがてら見学だけでもいらっしゃって下さい。皮膚疾患だけの宿ですから、普通の宿と違って特殊なシステムや注意点も多々ありますので、サイトを良くお読みになってからお願い致します。長文失礼いたしました。山辺の家族 http://www.yamabenokazoku.com/

17182 だいこん 2012年6月28日(木)06時59分おっとかぼちゃさんが先に書いていましたね。

17181 だいこん 2012年6月28日(木)06時58分皮膚疾患が有る方限定温泉数日前（６月２５日）のＮＨＫの早朝番組で紹介されたものです。北海道美瑛町に、主にアトピーの方を対象にした、皮膚疾患がある方に限定した温泉があるそうです。詳しくは下記。 http://www.yamabenokazoku.com/ 皮膚疾患が無い方は限定条件で利用可だそうですレックの方も歓迎だそうです。

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Modify 2012. Jul.16