おしゃべりサロン 過去ログ 2012年 7月15日から 7月24日まで

凡例 発言番号  発言者 発言日時 題名 内容
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17220 とおりすがり 2012年7月24日(火)09時21分 着床前診断しても避けられないもの 着床前診断をした時点では「ヒト」として完全無欠点の遺伝子のものを「選別」しても、その後にレックで言えば 「モザイク型」になる可能性は完全なゼロではないですからね。 選別した受精卵はその後も完全無欠で成長するとは誰も保障できません。 例の選別をしている先生はそれを説明しているのでしょうか。
17219 だいこん 2012年7月24日(火)08時07分 いらっしゃいませ プチレモンさん、 自己医紹介帳.No,858 紫陽花さん、No.859 みいままさん ご挨拶が遅くなったかもしれません 同年代の方の例、同世代のお子様の例などの書き込みを参考にしてください。 よろしくおねがいいたします。
17218 プチレモン 2012年7月23日(月)22時39分 はじめまして 36歳レックの女性です。現在初めての子供を妊娠中です 仕事は介護職をしてます。 先日あった出来事で子供の頃の記憶が鮮明に思い出しすごくショックだったので 皆さんに聞いていただきたくはじめて書き込みします。 先日仕事中とある利用者さま(軽度認知症)の清拭を行う際、腕の神経線維腫をみて 気持ち悪いから私に触らないでとケアを拒否されてしまいました。 この仕事をして7年目いろんな利用者様にかかわってきて「かわいそうね」といわれたことはありましたが こんなふうに拒否されたのは初めてですごくショックでケア後涙が出てきてしまいました。 上司などには認知の方だし仕事として割り切っているので大丈夫といったけど正直この方に再度ケアに入るのはまた同じ理由で拒絶されたらどうしようと思うと すごく怖いです。 このことがあっていろいろ考えてしまい子供の頃のトラウマが顔をだしてしまいました。 子供の頃は神経線維腫はまったくな、くカフェオレ班が無数に体のみにありました。 洋服をきてると普段は目立たないけど身体測定やプールなどでは同級生に体のことでかなりいろいろいわれいじめを受けてました。 中学になりいじめはエスカレートし私は自分に自信もなくかなりつらい毎日を送ってました。 親には心配かけたくないという思いから家では明るく振舞い本当につらかったです。正直死のうと思ったこともなんどもありました。 でも親や祖母に悲しい思いをさせたくないという一心でした。 そんな気持ちが走馬灯のようよみがえってきました。 現在妊娠中ということもあり子供に遺伝してたらという気持ちがますます強くなってしまいました。 神経線維腫も妊娠前と比べすごく増えてきて不安な気持ちでいっぱいです。 前のレスで着床前診断の事を書かれた方がいますがわたしはありだとおもいます。(男女産み分けは別として) 自分の子供には健康で生まれてほしいと願うのは親としてごく普通のことじゃないでしょうか
17217 ねずみ 2012年7月23日(月)14時08分 自分だったら・・・。 ねずみは幼稚園のとき祖母に「人が嫌がる事をしてはいけない」と言われ、 よくわからなかったので「人が嫌がる事って何?」って聞いたら、 「自分が人にされて嫌な事だよ」って教えてくれたの。 幼稚園児のねずみでもわかったよ。 難しいことじゃないのに、考えようともしないだけだよ。 動物だって飼い主を喜ばせようとするのにさ。 人間に生まれた意味の無いかわいそうな人達。
17216 闘翔 2012年7月22日(日)15時05分 ついつい 蘭さん、お子様のお気持ち辛いでしょう。 私の子はレックではなさそうですが、他の理由でプールを 異様に嫌がることが多いです。 苦手意識が強いものを避けることで、ますます苦手意識が強くなり 更に参加しにくくなる悪循環にはまりそうだったので プールは極力参加させていますが、 嫌なものへ取り組まなくてはいけないストレスから 勝手に理由こじつけて見学してしまったこともあります。 ついつい、成績に響く、中学校入ったら進学にも影響する、 と考えてしまい、 頑張れ!頑張れ!と言ってしまうのですが 心に傷を負った子(人)にはこの励ましは残酷でしかないんですよね。 蘭さんの書き込みを読んで、反省しました。 学校側がその辛さや痛みを理解してくれると 子どもも安心して取り組めたり、休めたり出来るのに、 と考えてしまいます。 今朝の朝日新聞では子役でいじめられていた子がコラムを 載せていますが、本当にいじめられた側といじめた側の 温度差って大きいんですよね。 『自分がそういう状態でそれを言われたらどう思うか』 って考える。そんなに難しいことなのでしょうか?
17215 だいこん 2012年7月21日(土)13時23分 昨日の毎日新聞から http://mainichi.jp/select/news/20120720k0000e040198000c.html?inb=ra 生まれつき頬やあごの骨が不完全な「トリーチャー・コリンズ症候群」と呼ばれる疾患を持つ人たちがいる。 (以下略) NPO法人「マイフェイス・マイスタイル」(MFMS、東京都墨田区) が紹介されています。 MFMSと同じような活動をしているところとしてはNPO法人ユニークフェイス http://uniqueface.wordpress.com/ は 何らかの理由で顔にあざ、傷等がある方が加入されています。 レックの方でも加入されている方がいらっしゃいます。 両NPOに共通する想いは 毎日新聞にあるトリーチャー・コリンズ症候群のご当人のコメントの 「多文化・多民族でない日本では『違う』ことを受け入れにくい社会性があるのではないか」 に関して 「そういうことを打破したい。普通に接して欲しい」という想いがあると思います。 レックの症状に特化して言えば カフェオレ斑があることを受け入れにくい、線維腫が有ることを受け入れにくい ことからくる、「言うほうは意図していないが、言われた側にとっては「イジメ」となる」 ことが一つの例ですが 「自分がそういう状態で、それを言われたらどう思うか」を考えれば答えは出ると思うのですけどね。
17214 蘭 2012年7月21日(土)08時40分 プールがブルーです ねずみさん レスありがとうございます。 二年前に6本入のものを購入したく 探してたものでした。 当時は 入手困難で販売中止と連絡あって どうなったかな? と思い 山田養蜂場のを飲用しながら〜 思ったのです。 連日 残酷ないじめのあげく 自ら命を絶たれた子のニュースは みなさんもご存知と思います。 私は 毎日泣いてます。親の前でどんな顔していたのか? どんな思いで学校へ行っていたのか? そんな中 子供の学校でもアンケートがあり 「嫌な事言われたから 書いたよ」と言ってきました なんて書いたの?と聞くと 「プールの時に身体が世界地図みたいだぁ。と笑われた」と 楽しみにしてたプールが 一気に嫌になったようで…… たまたまなのか?「怪我したからプールは当分はいらないから」 と言ってきました。見たら爪がちょっと割れてただけなのだけど…… 今後は プールは入れないで いてあげた方が良いのかな?
17213 ななし 2012年7月20日(金)23時23分 ありがとうございます だいこんさんレスありがとうございました。 また、ROMに戻ります。
17212 だいこん 2012年7月20日(金)08時11分 アメリカサイト、ドラッグハザード ものすごくおおざっぱな訳ですが NFの神経線維腫にはRAS蛋白が関与している。 それを確認するのにラパマイシン系の薬を使った臨床試験(治験のフェーズ1)が開始されつつある。 ということでしょう。 日本の今までの新薬承認ペース(ドラッグハザード)を考えると、 1 アメリカで治験が完全に終了するのに、あと少なくとも5年から10年はかかる 2 アメリカのFDA(厚労省相当)が市販承認してから数年経って、アメリカでの治療実績を確認してから   日本人向けにやっと重い腰を上げて治験を始めるのは、少なくとも1のあと5年から10年後 3 その治験にも数年から10年はかかる ドラッグハザードを考慮すれば、どこまで期待するかですね。 すべてうまくいったとして20年以内に日本でも市販されれば御の字です。
17211 きりん 2012年7月19日(木)19時23分 アメリカのレックのサイト だいこん様 http://www.ctf.org/For-Scientists/uab-drug-trials-nf.html を見ましたがこれって期待して良いと言う事ですかね?? 英語力乏しく本当に辞書片手です。
17210 ねずみ 2012年7月19日(木)18時06分 蘭さん。 横入りごめんね。 マヌカハニーもbee meも同じだよ。 それにはちみつみつばちって山田養蜂場(多分)のファックスか自動受付か商品注文の番号じゃない? 商品によって電話番号違うみたいだし。
17209 だいこん 2012年7月19日(木)08時08分 暑中お見舞い申し上げます 暑い日が続きます。 薄着や半袖になると腕の線維腫やカフェオレ斑が周囲に見えるのが気になるところですが、 熱中症は怖いですから、気候に合わせた衣服調節とこまめな水分補給をしましょう。 私が配属されている部署ではクールビズが徹底されていて、 真夏用スーツで行くと浮いてしまうので、苦肉の策?で上着無しの長袖ワイシャツです。 もちろん気温によっては腕まくりします。
17208 だいこん 2012年7月18日(水)00時25分 遺伝に関して 過去ログでも何度か話題になっています。 遺伝型の場合は 基本的に症状は似る傾向にありますが、絶対にそうなのかというと、 親子間の症状が似ない場合も有ります。 また「骨や神経等、生活に支障が見られる可能性」については 「レックが遺伝しなかったら可能性ゼロ」はありません。 というのは他の理由(難病だけにあらず)でなる可能性がゼロではないからです。 なお この「ゼロではない」とは「数万分の1、数億分の1」というレベル (考え方によってはゼロと同じ扱いをする)で可能性が有ることを指しています。
17207 蘭 2012年7月18日(水)00時16分 お世話になります だいこんさんありがとうございます。 何度も拝見させて頂いていたのですが 私がよく わかってないみたいです。 マヌカハニーではなく、 はちみつみつばちとBee Meの事をお聞きしたかったのです。 ごめんなさい。
17206 ななし 2012年7月16日(月)23時40分 はじめまして 初めて書き込み致します。 当方、30目前男性です。 症状は、プク少な目、カフェ斑胴体集中なので、 日常生活には、まぁ不足は無いです、 遺伝についてお尋ねします。 自分はレックの中では軽度な方だとは思うのですが、 子を残し、且つ遺伝した場合、その症状は どのように遺伝されるのでしょうか? もし、骨や神経等、生活に支障が見られる可能性があるならば、 結婚は控えるつもりです(となると恋愛も) 重度ではないなレック、というのもそれなりにつらいです。 周囲は健常と思っておりますので、30男に対しての結婚プレッシャーが 日ごとに増して来ております。 自分自の中でも、早く結婚願望と折り合いをつけなければ・・・。
17205 かぐや 2012年7月16日(月)11時21分 難しいことはわからないけれど 娘がこれからどんな考えを持ち生きていくか分からない。 親をを怨むかもしれない。 自分の体質を引き受け、それをバネにして生きて行ってくれるかもしれない。 着床前診断をするのが当たり前になる時代が来るかもしれない。 何が常識で、常識でないか、時代が変われば違ってくる。 貧しい時代には、子どもを間引き、親の愛情がまだ必要な時期に 他人の家に奉公に出すこともあった。 五体満足でない子が生まれたら、見世物小屋なるところで 見世物になることもあった。 今では考えられない、人権侵害だ。 将来の事は何もわからない。 何も分からないことだらけだけれど、これだけは言える。叫びたい。 今この時代に、私のもとに生まれてきてくれた娘が 可愛い。 愛おしい。 大好き。 それだけ。
17204 だいこん 2012年7月16日(月)10時07分 12周年にあたって 此処を作ったのは西暦2000年7月11日。きっかけは「神戸オフ会」でした。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/hajimeni.htm http://daikon-tom.la.coocan.jp/kansai_sanka.htm それから12年。 十二支も一周しました。 レックに限らず難病研究は少しずつですが進歩しています。 レックの遺伝子と症状の相関関係を調査するための遺伝子検査も条件付きで始まったようです。 (あせび会会員の方は 最近送られてきた臨時号を参照してください。) お祝いメッセージ等 ありがとうございます。 これからも よろしくおねがいいたします。
17203 だいこん 2012年7月16日(月)09時49分 プロポリス 過去ログにも書いてあるはずですが・・・ 海外通販が面倒だという方は 山田養蜂所のものを。 ただし100球8000円でも体重60キロの大人で10日分です。 海外通販で安く(紹介した方法の超特価での購入は、まだ継続中です)ならば マヌカヘルスのものを。 1本(25cc、体重50キロ前後の大人なら5日分、25キロ前後の子供なら10日分)あたり 約700〜800円(日本円とニュージーランドドルのレートで異なる)ですが マヌカヘルス社から、例の超特価での直接購入時は最低18本、 それ以上は1ダース単位)ですから、送料も加味しても1本あたり900円くらいのはずです。 なお マヌカヘルス社のを1回に3ダース以上を注文すると15%の関税がかかります。 日本の健康食品販売店によっては マヌカヘルス社のを扱っている場合も有りますが、 1本3500円前後が相場です。
17202 とおりすがり 2012年7月16日(月)09時33分 着床前診断で、こんな輩も居る http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120716-00000013-yom-soci 日本人夫婦、タイでの男女産み分けが年々増加 読売新聞 7月16日(月)3時2分配信 読売新聞  日本では原則として認められていない男女産み分けを、タイに渡航して行った 夫婦が、2012年だけで少なくとも90組いたことが読売新聞の取材でわかった。 精子と卵子を体外で受精させた受精卵の染色体を、子宮に戻す前に調べる 着床前診断という方法を用い、確実に産み分けることができる。 男女産み分けは「医療ではなく親の身勝手」との批判が強く、 倫理面での議論を呼びそうだ。  日本人がよく利用するタイ・バンコクの二つの医療機関を取材した。 それによると、男女産み分けを行う日本人夫婦は09年に50組、 10年には61組、11年103組と年々増えていた。  すべての染色体を調べ、高い精度で異常を発見できる新型着床前診断による男女産み分けも今年2月に始まり、7月までに90組が行っていた。バンコクの仲介業者は 「年末までに200組を超えるだろう」と話す。 最終更新:7月16日(月)3時2分 これはもはや「いのちの選別」だよね。 タイに渡航して「いのちの選別」をした奴に聞きたい。 以下の2個の受精卵しか無い場合はどれを選ぶ?  1 望む性別ではないが遺伝病や難病(レックに限らない。 以下同じ)は一切無し。 2 望む性別だが遺伝病や難病がある ついでに 1,2がともにNOと言うのなら、 3 望む性の受精卵が皆無で遺伝病や難病が一切無い場合ものばかりのときは受精卵はすべて破棄する? 1,2,3に対して YES/NOでのみ答えて欲しい。 それくらい 遺伝性の難病を持つ者にとっては 想定姉弟は居たけど、記事として報道され 事実だと確認できると 「いのちの選別」をしている奴と実施している医療機関に対して怒りを覚える記事です。
17201 蘭 2012年7月15日(日)13時54分 おめでとうございますヾ(^▽^)ノ いつもお世話になります。 だいこんさん12周年おめでとうございます。 これからも 訪問させて下さいね。 *プロポリスについて質問があります。 マヌカハニーのものと 山田養蜂場のものとだとどちらが良いのでしょうか? 実際に飲用されてる方いらっしゃいましたら 教えて下さい。
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Modify 2012. Aug.11