ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年 8月 8日から 8月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17280 だいこん 2012年8月13日(月)22時50分＜美容医療＞ＨＰ規制「実績強調は不適切」　厚労省が指針 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120813-00000047-mai-soci 脱毛や豊胸手術などの美容医療のホームページ（ＨＰ）で受診をあおる表現が目立つため、厚生労働省は「手術件数日本一」などの実績を強調する表示は控えるよう求める指針をまとめた。美容以外の医療機関も対象で、今月中にも関係機関に通知する。（以下略）レックの方々の場合、線維腫やカフェオレ斑を切除するのに美容外科に行く方も居ると思います。その美容外科医が「必ずきれいになりますよ」的なことを言うのは、ますます禁句になるようです。

17279 チャオズ 2012年8月13日(月)17時52分フォーゼさん僕の場合は湿疹？・繊維腫？があります。赤くなっていますねただ、医師曰く、この病気は【出来やすい】とのこと。

17278 フォーゼ 2012年8月13日(月)10時20分こんにちわちょっとお聞きしたいのですが、湿疹と繊維腫の違いは明らかに分かりますか？？3歳の息子に二つ、ぶつがあるのですが、赤みなどなく、肌が膨れ上がった感じです。繊維腫か気になり・・・こちらには、レックに詳しい医師がいないので・・・お願いします

17277 欄 2012年8月12日(日)21時58分プロポリスBio だいこんさんあおいうさぎさんありがとうございます。少しずつですね！！私は一度に垂らしてました(苦笑) 溶けてない時は歯や唇にもついちゃう事あって……… コップ洗うのにも卸したばかりのスポンジを汚してしまい落ちなくてスポンジを３つ使った事もありました。

17276 だいこん 2012年8月11日(土)17時22分プロポリス Bio30は液状ですが、プロポリスを水に溶けやすく（正確には混和しやすく）するためにプロピレングリコールが入っています。（プロピレングリコールは医薬品の中には使っているものが有ります。）食品に混ぜるときは、慣れないと食器にネバっとした状態でくっついてしまいます。（洗い落とすのにはクレンザーじゃないと落としにくいです）ココアを練るときに一緒に練る、ヨーグルトに混ぜるなどの方法が有りますが摂取量をいきなり全量混ぜるのではなく、少しずつ、混ざりきったのを確認しながら混ぜるのがコツです。また、原液のまま　カプセル状のオブラート類例： http://www.yamatokj.co.jp/top/ymtcontents/sougou/7_katei/katei_5.html などに入れる方法があります。意を決して原液でという方法を取る方も多いです。ただ、独特の苦みがありますから慣れた方じゃないと敬遠するでしょうね。ちなみに、あの茶色はプロポリス自体の色です。

17275 あおいうさぎ 2012年8月11日(土)13時52分欄さんへ私はヨーグルトにたらして飲んいます。蜂蜜なら少し蜂蜜を温たためて小学校四年の娘と一緒に飲んでいます。カプセルは私は体温で溶けてしまいました。カプセルで飲まれている方もいらつしやるみたいです。

17274 欄 2012年8月11日(土)07時21分プロポリスBio飲用法《だいこんさんからのアドバイスでもありましたが～》私は温かい飲み物に溶かして飲用していますが完全には溶けずコップにべっちょりと残ってしまいます。カプセルに入れるのも数が沢山になってしまいますね。カプセルに入れる場合はカプセルが溶けたりしないですか？蜂蜜と混ぜた場合は溶けきりますか？私は蜂蜜は苦手で……… でも溶けきるのであればやってみたいのですがご購入されてる方の飲用方法を教えて下さい。

17273 仙台七夕 2012年8月10日(金)12時26分レックの方や痣がある方に退学勧告する高校地元ながら、恥ずかしいです。『腕の「根性焼きの跡」が他の生徒に動揺を与えたから退学しなさい』って、これは「根性焼きの跡」を、生れ付き痣がある方には痣、何らかの理由でケロイドがある方はケロイド、レックの方で線維腫がある方は線維腫を当てはめれば、この高校を退学しなければならないのです。こんな学校、廃校にするべきです。

17272 すもも 2012年8月10日(金)10時38分ありがとうございますゆっちパパ、大根さんありがとうございますｍ（＿）ｍホームページ見ました。皮膚科のレックリングハウゼン学会の先生に相談してみます。

17271 だいこん 2012年8月9日(木)21時58分ググれば出てくるし、リンク集にも入れてあるけど。日本レックリングハウゼン病学会 http://www.recklinghausen.jp/index.html 全国レックリングハウゼン病診療ネットワーク http://www.recklinghausen.jp/network/index.html

17270 ゆっちパパ 2012年8月9日(木)21時07分すももさんへ日本レックリングハウゼン病学会と言うホームページがありますので是非見てください。下のほうに「ＮＦ診療ネットワークが組織されました」をクイックするとレックに詳しい脳外科のドクターの紹介が書いてありますので参考にして下さい。ただ、紹介状は必要みたいですが・・・（原則～だったら例外があるのでは？）それでなければ、他の科で紹介状がいらないドクターもいらっしゃるみたいなのでそのドクターの科を受診して脳外科の紹介状を出してもらうのもいいのでは？

17269 うさぎ！ 2012年8月9日(木)21時04分ありがとうございます！ここの所急にプクが増えてきたような気がして・・・。気のせいかもしれませんが・・・。薬を飲むのを止めたからかと思ってしまって。でもそうゆう報告がないことを聞いて少し安心しました。ありがとうございます。最近周りの目が気になってしまいここの所マイナス思考になってしまってます。もし自分がこの病気でなかったらどんな人生を送っているのだろうか、もっと楽しい人生を送っているんだろうかとか思ってしまいます。なんか変なこと愚痴ってしまってすみません。

17268 すもも 2012年8月9日(木)14時51分ありがとうございます。大根さん、ありがとうございます。 PC不慣れなので、教えてくださり嬉しいです。色々アドバイス、ありがとうございますｍ（＿）ｍ通行にんさんの思いも理解しています。ごちゃごちゃ書いた私にも責任あります。そうですね、案外名が知られていない医者が名医となって病気見つけてくれる事もありますね。通行人さん、ありがとうございます。

17267 だいこん 2012年8月8日(水)23時39分すももさん、うさぎ！さんパソコンのトラブルは、慣れない方には突然やってくるように見えます。ある程度使っていくうちに前兆がでてくる場合もあるんですけどね。パソコン慣れしていると気づく場合が多いです。たぶん　電源ユニット交換で直るでしょうけど、工賃＋部品代で２万円コースかな。私なら　本業が関連業界なので、デスクトップ型なら自作パソコンパーツ店に行って電源ユニットを買ってきて交換します。　でも、数年前に壊れたモノは「マザーボード」が壊れたので処置無しでした。ノートタイプは手が出ませんのでメーカー行きです。定期的（ほぼ週一回か１日おき）にデータやメールはバックアップを取っています。さて。。。　レック研究班に名を連ねている先生の中に脳外科医がいらっしゃれば、その先生はレックと脳腫瘍に関する論文を書かれているはずです。今のご時世、医師によっては自身が書いた論文をご自身や勤務先の病院のホームページで紹介している先生は多いです。医師会や大学のホームページで見つかる場合も有りますよ。医学書、医師（医学生）向け雑誌の中には　専門知識が無くても、そこそこ読める雑誌もあるので、たまに読んでみるのも手です。皮膚科の雑誌で、レックの特集を組んだ号は読んでも損はないと思います。記事内容はよくわからなくても、記事を書いた先生が近所にいらっしゃるかどうかとか。あと　大学病院は　どこも基本的に紹介状が必須です。うさぎ！　さんへザジテン、リザベンは「抗ケロイド効果」があります。当然　両者のジェネリック薬品にも同じ効果が期待できます。だから「レックの線維腫に効くかもしれない」と処方している先生は何人もいらっしゃいます。ここで問題なのは「効くかもしれない」ということであって「効く」というモノではないです。（厚労省の薬価基準にも「レックの線維腫に対してザジテン、リザベン類を保険扱いで処方して良い」という記載は無いそうです）というのはレックの線維腫に関しては「絶対に増殖を抑えている」という確証が無いのです。「服用を止めたら線維腫が絶対確実に増える」ということは報告されていません。

17266 通行人 2012年8月8日(水)22時46分すみません。例えばを言ったつもりです。私はスペシャリストがいいとも、大学病院がいいとも言ってはいません。すももさん。傷つけたならごめんなさい。いっそ沢山の仲間たちにここで聞いてください。ほとんどの都道府県の方がいると思いますので案外知られていない医師がいるかもしれません。通っただけなのでもう来ません。

17265 すもも 2012年8月8日(水)22時34分大根さんへ自分なりに診察受けたい先生は、決まったのでそこの病院にも電話してどうしたらその先生に診察して頂けるか確認しました。紹介状がやはり必要なので、その先生に近い先生から頂こうと思います。納得いくまで動いてみます。ご心配おかけして申し訳ありませんでした。太陽さん、ありがとうございます。感謝です。

17264 みるく 2012年8月8日(水)22時28分病理検査の結果先日、腫瘍の摘出手術を受けてきました！その後、病理検査に出され、その結果やはり神経線維腫でした！背中は３×６センチ、足は２×４センチこれからも増えてくるのか心配ですがとりあえず摘出出来て良かったです！

17263 太陽 2012年8月8日(水)22時26分通行人さんへ　通行人さん、たとえば病気などで、有名医師と言われるDrに診察受けたけど納得いかなかったら、悩みませんか？何処かに、正しい病名分かるDrいないかな？紹介してもらえないかな？知ってる人いないかな？って思いませんか？スペシャリストと言われるDｒが必ずしもその病気を解明できるとは限らないと思います。大学病院って案外、頭硬くって紹介難しい場合もある事を分かって欲しいですね。ちょっと、言い過ぎてしまいましたがこれが現実です。

17262 すもも 2012年8月8日(水)22時00分通行人さんへ脳外科スペシャリストには、診察受けました。でも、まだ納得いかないところがあるので悩んでいるのです。通行人さん、失礼な言葉になってしまって、申し訳ありませんｍ（＿）ｍ

17261 通行人 2012年8月8日(水)17時31分すももさん。文章からいきさつが読んで取れますが、随分他力本願ではないでしょうか？どうしたら大学病院への紹介状がもらえるのか、脳外科のスペシャリストを検索してみるとか、納得がいくまで聞いてみるなどの努力はされているのでしょうか？

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Modify 2012. Aug.11