ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年 9月15日から 9月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17360 ねずみ 2012年9月28日(金)15時56分うさぎ！さん。ちゃんと病院で診てもらって、薬か治療かしてもらった方がいいよ。レックの手術ではないけど、１～２ヶ月前の手術痕が化膿して敗血症をおこした人がいたの。それにね「薬局の炎症止めなんて気休めだよ」って、ねずみは病院で言われたことがあるの。１ヶ月も放っておかない方がいいよ。うさぎ！さんに元気でいてほしいし。

17359 いちご 2012年9月28日(金)12時01分よねさんへ。東京マラソン、残念でしたね。でも来年も絶対応募しましょう！来年は当選すると私も念力送ります！！　鬼が笑う？笑わせておけばいいんです。今年中にフルマラソン２本とハーフ１本って一体どんな心臓してるんですか(笑)？どのくらいの間隔を空けたらその体力が戻るのでしょうか？私は陸上がめちゃくちゃ苦手で、出来れば１００メートル走も勘弁してほしいです(汗)。ライブですが、この方達の札幌ライブは欠かした事がないんですが今までで一番かも。前から２番目の席でもう１曲目から感涙で・・。あれ？誰も泣いてないのに(泣くような曲じゃなかったんです)。最後までノリノリで、彼らのＭＣも下手なお笑いよりよっぽど笑えるのでずっと泣くか大笑いかで。終わってからも根性？待ちして握手してきました♪♪ 両手で包み込んでくれた手はとても温かかったんです。何だか嬉し過ぎちゃいました。早速夫には「今日は訳あって手が使えません。ご飯買ってきてね」ってメールしました。直感で何があったかは理解したようです。夫も大好きなミュージシャンなのに、私だけ行って、おまけに仕事が忙しいのに笑って楽しんでねって言ってくれたのに、私は自分だけ舞い上がって、主婦さえ放棄したのでした・・・。長くなってすみません。まだ興奮が醒めてないかもです。涼しいを通り越して寒くなりました。毛布を足したのが何日か前。昨夜、布団に切り替えました。いきなり冬になっちゃったりして・・・。

17358 うさぎ！ 2012年9月28日(金)07時33分教えてください！夏前頃に、プクを取ってもらいましたり。抜糸後ぐらいから傷口から透明な糸が出てきたんですが前の先生の時に出てきても大丈夫だよと言われていたなのでしばらく放置していました。時々傷口が痒くなるためかいてはいたのですが最近はなんかその糸が出ているところが痛むんです。よくみるとちょっと腫れているような気がしたのでそこをつまんでみたら、ちょっと血が混じったような感じの膿がでてきました。次回診察まではあと１ヶ月あります。とりあえず市販の化膿止めを塗っているのですが、病院で診てもらった方が良いのでしょうか？前回もあったのですが今回ほど膿の量はかなり少ないのと調度プクの手術で飲む抗生物質があったのですがよかったのですが。教えてください、お願いします。

17357 だいこん 2012年9月28日(金)05時28分追伸６割の方の中には「カフェオレ斑しか無い。他の症状は一切無い」という方も含みます。これは、あくまでも「レックと断定された方（診断基準を厳格に適用）」のみですので、「疑い有り」の方を含めると、全体の数と、この６割の割合は増えますよ。新薬については線維腫を抑える働きがありそうな物質の候補がいくつか見つかって、目下培養細胞レベルでの実験中です。 FK228が一時期話題になりましたが、１２月２９日の私の書き込みを再掲します。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/BBS_KAKO_LOG/log_16/BBS_KAKO_16901_16920.htm ＃＃＃＃ 2011年12月29日(木)21時31分 FK228 アメリカで　CTCLの治療薬として承認されていた過去に何度か話題になった　FK228は、「皮膚T細胞性悪性リンパ腫(CTCL)」の治療薬として　アメリカで市販されているようです。 http://www.medmk.com/mm/add/mp_skin_cancer.htm http://www.istodax.com/pdfs/ISTODAX_PackageInsert.pdf 理論的に　レックの神経線維腫にも効くはずだそうですが、FDA（アメリカの、日本で言う厚労省のうち医療や食品の安全性関連を管轄する役所）の承認項目は CTCLのみですので、アメリカでもレック患者向けは未承認です。＃＃＃＃ということで、日本の「ドラッグハザード」を考慮すれば、 FDAがレックの線維腫に承認して実績が出てから日本で日本人向けに治験をやって、それから厚労省が承認ですから、他の薬の実績を考慮すれば、FDA承認から１０年は先になるでしょう。

17356 スージーズー 2012年9月28日(金)01時55分だいこんさんありがとうございます繊維腫の数が非常に多いのは最後の2割なんですね。とても解りやすい説明ありがとうございます。 6割はおっしゃるように軽症なんですね。思春期前の子供たち(繊維腫がでる頃)の方々も数に入っているので多少は多くなってる感じですか？あと最近は、新薬についての新たな情報や今のところの状況とかが出てきていれば是非だいこんさん教えてください。子供の未来に向かって諦めずに親として頑張ることにしました！

17355 だいこん 2012年9月28日(金)00時15分スージーズーさんへのお答え１　六割は　線維腫がごく少数でカフェオレ斑も目立たないので本人や周囲がレックと気付いていないか、　　気づいていても合併症も無いため毎月通院する必要が無く、経過観察するとしても隔年でも十分な方です。２　残りの四割の内、半分（二割）は「カフェオレ斑や線維腫が目立つけど、本人が切除を希望しないかぎり　　何もしなくてよく、通院が必要な合併症も無い方」か　　「合併症が在っても定期通院を必要とせず、年一度程度の経過観察の方」です。３　もう半分（つまり二割）は、何らかの合併症で定期通院が必要な方や、　　側湾（そくわん）がある方やびまん性線維腫があって手術時期を経過観察　　している方や、線維腫の数が非常に多い方です。　　レックの医療証を持っている方はここに含まれます。ヤフーやグーグルで検索すると、線維腫が多数の症例写真がトップに出てきますから数が多い印象を持ってしまうのだと思います。推定で日本には４万人、全世界では２３０万人くらいのレックの方が居るのです。でも、その中でも継続的な治療を必要とする方は４０万人居るかどうかということです。

17354 スージーズー 2012年9月27日(木)00時55分だいこんさんもしくは、わかるかた教えてください… 以前(半年前)に新聞に紙上診察室というのがあり、このレックリングハウゼン病についての質問を投稿された方がいました。回答は東京慈恵会医大の先生が答えてたんですが、その中の一部でよくわからなかったんで教えていただきたいのですが「症状には個人差があり継続的に治療が必要な人は全体の２割です。約6割の人は受診の必要がない軽症で、2割は手の甲や顔面に小さな腫瘤ができる程度で日常生活に大きな支障を来すことありません」一部抜粋してます。 1, 6割の方が一番軽症ってことなのでしょうかね?体の表面にたくさん、腫瘍ができている場合でも6割に入るのでしょうか?? 2, ネットなどで色んな方々の病気の情報を拝見してみると、もっと継続的治療されてる方々が多いように思えてしまいます。私が新聞で読解力がなくてすみません、わざわざこちらで質問することではないかもしれませんが、どーしてもどーしても気になってしまいました。よろしくお願いいたします

17353 よね 2012年9月26日(水)22時55分落選でしたいちごさんへライブいかがでした。楽しまれましたか？いちごさんのいつもの明るい書き込みを見ていると、元気がでてきます。東京マラソン落選の更新をまたまたしてしまいました。年内は、フルマラソン２本とハーフマラソン１本を予定しています。大会が終わってから、外来でプクのオペを受けようと思っています。北海道マラソンは、制限時間が５時間で毎年暑さとの戦いで、完走の難しい大会です。コースも良さそうなので、機会があれば参加したい大会です。東京マラソンもですけどね・・・

17352 だいこん 2012年9月25日(火)07時42分もろもろ　２４９特定疾患医療受給者証をお持ちの方へ：基本的に今月末が有効期限の区切りですから、更新手続きを行って更新承認された方はすでに手元に届いているはずです。まだならば、早急に地元の保健所の担当部門にお問い合わせください。小豆さん: おっしゃられているような症例だと、日本の整形外科医の中でもレックの側湾や偽関節に関して論文を数多く著している方の中から何人かがいらっしゃるか、執刀医、第一助手などのチームに入られるかもしれません。医学雑誌等を参考にすれば、いらっしゃる可能性が高い先生について具体的なお名前を挙げることもできますが、掲示板では割愛します。体調を整えて挑まれてください。 ICHIさん：「案ずるより有無が易」です。「これなに？」「産まれたときから有るよ」で済むことが多いです。これが小学校あたりで初めて目にすることになると、みなさん　心配するようなことが出てくるのです。

17351 ICHI 2012年9月23日(日)01時51分ありがとうございます。返信遅くなりました。色々とご意見ありがとうございます。 3歳児には何も分からないだろうと思い込んでた自分がいましたがそんなことは無いんですね。この部分に気づけて良かったと思います。悪い方向にばかり考えていました。幼稚園側にもこちらの希望を伝えて、自分たちにあったところに入園できたらと考えています。ありがとうございました。

17350 かぐや 2012年9月21日(金)21時46分ＩＣＨＩさん３歳くらいの子供は、みな天使のように素直です。あまりカフェオレ斑を意識せずに過ごされたらよいと思います。「これなに？」「生まれたときからあるんだ」「ふうぅん」で納得して終わると思います。年長になって、お口の達者な子がいて酷いことを言うようなことがあっても、「○○ちゃんにもほくろとかあるでしょ？別に変じゃないよ」と保育者が助言すれば、素直に聞ける年齢です。保育士、または幼稚園教諭にフォローをお願いしておかれれば良いと思います。小学生になリ学年が上がれば、みな多少のトラブルはあります。それもカフェオレ斑が原因とは限らず、こちらが被害者でない場合もあります。私の場合は、トラブルがあっても先生にお任せし保護者と関わることはしませんでした。保護者は私もですが、どんなにできの悪い子どもでも必死にわが子を正当化して守ろうとします。他のお子さんの場合ですが、いじめに関する話し合いに保護者が関わった時、必ずと言っていいほど「いじめられる方にも原因があるんじゃないですか？」のセリフが出てきます。原因があればいじめてもいいわけはありません。保護者が絡むと、親も子も深く傷ついてしまいます。トラブルがあった時は先生と、そのつど原因を確認しながら解決し乗り越えていかれたらよいと思います。これは私の経験からの意見です。いろんなパターンがあると思いますので正しいとは断言できません。

17349 小豆 2012年9月21日(金)19時46分ご報告 11月にうでの偽間接の手術を受ける事になりました。あまりに症例が少なく術後の経過は全くの未知数ですが精一杯、娘を支えていきたいと思います。アメリカの先生からも、ここまで重度なのは診た事が無いと言われた娘ありがたい事に日本各所の整形の先生が手術に立ち会ってくださることになり、信じて前進あるのみです。まだまだ第1歩のようですが、できる事から一つずつ乗り越えていくしかないですね

17348 小豆 2012年9月21日(金)19時38分 ICHIさんいろいろご心配ですよね。良く分かります。でも、小さい子ほど素直に受け入れてくれますよ。家の娘は保育園でからかわれた事は1度もありません。「これ何？」と素直に聞いてきますが、「これは○○の大切な印なんだよ」と答えると素直に納得し、他の子がまた聞いてきた時には、先に聞いた子が「これは○○ちゃんの大切なんだよ。」と教え、それがクラスに染みわたり・・・先生の出番は、ほとんど無かったように感じますそれでも、私は参観日の懇談会の時に自分の口からほかの保護者の方に説明し協力をお願いしました。小さくても、話せばきちんと分かりますし、ちょっと大きくなると、皆で守らないと思うらしく、小さいなりに一生懸命考えて手助けしてくれたり・・・かえって、娘がそれに慣れて我がままになっているのが気になります。カフェオレよりも他に配慮が必要なようでしたらそちら対応の方が重要かと思いますカフェオレもあまり騒ぎすぎると、周りも本人も気にしすぎるかと思います（年長の娘は、カフェオレがあることが特殊だとは全く思っていません。）自然に受け入れてもらえると良いですね。

17347 ねずみ 2012年9月21日(金)13時45分ＩＣＨＩさんへ。どのように対応、配慮してくれるのか？よりもＩＣＨＩさんの「特別扱いをして欲しいとは思わないが、万が一の時には配慮して欲しいだけ」と言う親の気持ちををそのまま園の方に伝えては？「何してくれるの？」より「こうして欲しい！」と子供さんの為に主張してみてもいいと思うよ。

17346 いちご 2012年9月21日(金)13時18分よねさんへ。ありがとうございます！すごく楽しみにしてるんです！私は小当たり派？で、家電量販店で洗剤セットとかスポーツタオルとか・・・。当たって嬉しくなくはないけど、大して嬉しくもないものが当たります。でも今回は大当たりって事で今からドキドキワクワク♪ 何を着て行こうが、ミュージシャンが私を見る事はないだろうし、お客さんは当然ミュージシャンを見に行く訳でどうでもいいのに。でもお洒落したい気分なんです(笑)。よねさんは登山にマラソンにって凄いですね！！持久力が必要のスポーツって精神力が勝負なんだと思います。是非、北海道マラソンにも応募して下さいよ！数年前までうちの目の前がコースでした。よねさんが参加してサッポロビール園で完走の祝杯するってどうですか？いい提案でしょ(笑)？。昨日残暑の事を愚痴言ってた矢先に、朝方寒かったんです。２ヶ月振りの１５度台なんだとか。やっと北海道らしくなりました。東京のマラソンより快適に走れますよ！！・・・ってまだ言ってる(汗)。

17345 ICHI 2012年9月21日(金)00時10分幼稚園入園にあたって来春、幼稚園に入園予定の息子についてです。手足、背中、首周りにカフェオレ班が大きいもので10以上。小さいものを入れると30程度あります。着替え、プール、普段の生活でも目につくものですので、入園にあたり、いくつかの園の方に息子の現状を話して、どのように対応配慮していただけるか聞いてみました。その回答として多いのが、「カフェオレ斑は個性なので良い事なのです。」「カフェオレ斑は彼の良い所なのです。」「みんな変なこと言ったりはしないでください」と園児に言って教えるそうです。この回答に私と妻は違和感を感じますがいかがでしょうか？ 3歳児にそんなこと言っても分かるとは思えません。地域は違いますが、小学生の先生をしている知人に相談したところ子供は善悪も分からずそれを口にするものなので、まずは保護者に話をして理解を得て、何かあったら保護者も交えて解決に向かわせるような対応をとってるそうです。幼稚園では逆で、保護者を交えるとトラブルになってしまいそうでそれを避けてるようでした。特別扱いをして欲しいとは思いませんが、万が一のときには配慮して頂きたいだけなのです。同じような経験をなされてる方いらっしゃいましたら、経験談で構いませんのでお話いただけますでしょうか。よろしくお願いします。

17344 だいこん 2012年9月20日(木)23時55分自己紹介帳から No.866 ３姉妹の美幸ママさん: いらっしゃいませ　よろしくお願いいたします。

17343 よね 2012年9月20日(木)23時03分東京も暑いいちごさんへライブの抽選当選おめでとうございます。私は、抽選物へ縁がなく、東京マラソンの落選更新中です。今年の抽選結果はまだですが、又更新かな？？？いちごさんの地元北海道マラソンも一度は走ってみたいですね。

17342 いちご 2012年9月20日(木)15時14分いつまで残暑？残暑残暑っていつまで続くのでしょう・・・。もう旬が終わるはずの作物も我が物顔でスーパーに鎮座してますね。昨日、始発の列車で故郷の釧路へ日帰りで遊んできました。ミニクラス会ランチ版(笑)があったので。流石に釧路は涼しかったのですが、地元人は「暑い」を連発してました。病気が重いことも、歩くのが大変なことも、行ってみんなで楽しむことに比べたら断然楽しい方が勝るので、実現出来ちゃいます。やりたくてもやってないことありませんか？ちょっと予定を変えたら出来たり、クーラー効いた部屋で天井を見てる時間があったり、一日一杯分のコーヒー代を一ヶ月貯めてみたりで現実に出来ること。笑顔になれること。やってみると免疫力アップします。お勧めです。「いちごの天然振りは３０年前と全然変わらない」んだそうです(汗)。成長していないのですねぇ・・・小じわは増えるのに子供のまんま。あ！明後日は私の好きなミュージシャンのライブに行きます。抽選に応募したら当たっちゃいました♪♪何を着て行こうかな？話が前後しちゃいますが、昨日行きの列車の中でうたた寝した私は自分の寝言で目覚め、隣の人も、通路挟んだ人達もビックリて見ていたので「ごめんなさい」って言ったのですが、「いいですいいです」ってみんなケラケラ笑ってくれたのはいいのですが笑いの意味が・・。一体私は何を叫んだのか？！・・・聞けませんでした・・・気になるぅぅぅ。

17341 Andersson 2012年9月15日(土)12時56分チャオズさん自己負担無しよかったですね。 MRIでも財布を気にしなくてよいですから。名古屋は、6月が〆切なので7月に着きました。ダブル投稿でしたらゴメンナサイ

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Modify 2012. Nov. 4