ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年10月30日から11月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17440 あんこ 2012年11月14日(水)21時06分お久しぶりですお久しぶりです。あんこです。みなさんに聞きたいことがあります。私は18歳の時にこの病気を宣告されました。もう何度も手術をしていますが、自分がこの病気を持っているということを信じられずにいます。将来どうなってしまうのか考えると怖くてたまりません。治療法がなければ、一生病気と付き合っていかなくてはなりません。そのためには病気を理解することが大事だと私は考えているのですが、みなさんは最初はどのような気持ちでしたか？そして、どのようにすれば前向きになれるのか・・・ご意見をお聞かせください

17439 tabasineyama51 2012年11月14日(水)12時37分最新薬品情報現在都内＊＊区に在籍していますレック患者です　今年の9月まで早朝アルバイトしていましたが突然歩けなくなり緊急で地域の＊＊大学病院に行きましてレントゲン　MRIに、以上が見つからず　現在最新薬リリカ服用していますこちらの薬は神経の痛みをやわらげるものですべての対象にならないとおもわれます個人差があるのでかかりつけの医師お尋ねください　その後、＊＊から験者は＊＊病院に変更しています　原因はわかりません　

17438 チャオズ 2012年11月13日(火)18時24分だいこんさん僕の場合ですが学校の勉強が全く出来ませんでした。物の理解力が少し欠けています。 >大人の学習障碍ある方。。確かにそうですね自分でも何で理解出来ないのかな？と思っていますよ

17437 だいこん 2012年11月11日(日)11時59分学習障碍言葉だけ捉えれば『学校の授業に全くついて行かれない。成績は下位低迷して、高校や大学ではいわゆる「赤点」にも及ばず卒業はおろか進級すら危ぶまれる」ということを想像しがちですが、実際には様々な形態・程度があります。一般論ですが１　自習は下手だけど、きちんとした指導者と、その子の特質に合わせた指導法を取れば大丈夫な例。２　得意科目と不得意科目の成績差が極端な例などの場合もあります。関連性はともかくとして、日常生活を見ても　大人でも学習障碍が有る方は多いですよ。「特定条件、特定場所の特定の文字、文言の意味を理解できていない方」が多いですよね。放置駐輪、路上喫煙、路上駐車など　法律や自治体の条例で禁止されていて、禁止の標識、表示があるのに、その意味を理解していないのか、繰り返し常習的に行う例も見方によっては学習障碍でしょう。「なぜ禁止なのか」をきちんと「学習」していれば「法令違反」や「条例違反」はしないはずですからね。通勤通学時の交通機関でのマナー、日常生活でのマナーも、「なぜそのマナーなのか」を学習していれば、マナー違反はしないはずなのに、駅員や車掌がなぜいろいろ注意するのかを考えれば、「マナーを学習する能力が無い方が実在する」からでしょう。ともかく　学習障碍には　さまざまな形態がありますが、レックの特定疾患申請書では、学齢期の子供の場合は　学校で行う知能検査(今も有るのかな)の結果で言えば「知能指数が著しく低く、年齢学齢相当の知的能力が無い」と判定される場合が「「高度な」となるのではないでしょうか。

17436 チャオズ 2012年11月11日(日)08時49分学習障害特定疾患の申請用紙にありますが２.N2a高度の学習能力低下あり　とありますが、普通の？学習障害と慣例性はありますでしょうか。ココ数年かなり疑問に思っています。

17435 だいこん 2012年11月9日(金)06時25分下記の慶応大学での研究について　補足です。１　今年の「あせび会」のレックリングハウゼン氏病講演会でも話題になったものです。２　神経線維腫を抑制する薬剤の開発研究を含む治療法研究に際して、遺伝子の変異と症状の相関関係を把握するためのものです。３　既にレックと診断されている方が対象で、「遺伝子検査をしてレックかどうか調べて欲しい」という診断目的の方は対象外です。４　採血は５ｍｌです。血液のみを解析します。５　この研究に協力する場合は、個人面談で事前説明を行い、下記に有るとおり同意書への本人署名が求められます。　　これに１時間は掛かりますので、事前説明と採血は完全予約制です。６　検査結果が出るのには３ヶ月から半年はかかります。状況に拠りもっと日数が掛かります。７　検査結果は個人面談で伝えられます。これも１時間はかかるものだそうです。８　１８歳未満の場合は保護者同伴可（必須かも）ですが、１８歳以上の場合は基本的に本人のみです。９　遺伝子情報という究極の「機微個人情報」を扱いますから、その扱いは厳重です。　　下記に有るとおり慶応大学に協力する医療機関で採血した場合には　慶応大学には個人情報は一切知らされません。１０　詳細は慶應義塾大学医学部臨床遺伝学センターへお問い合わせください。

17434 かも、知れない・・ 2012年11月8日(木)21時40分神経線維腫症・関連疾患群の遺伝子診断システムの構築お久しぶりです。かも、知れない・・です。少し前に、経過観察を受診しました。私自身は幸い軽症で、この一年の変化はありませんでした。私たちの抱える問題の踏み込んだ研究が、国内で始まったと教えていただきました。慶應義塾大学医学部臨床遺伝学センターの小崎健次郎教授が責任者として「神経線維腫症・関連疾患群の遺伝子診断システムの構築」が始まるとのことで、遺伝子の提供を求められました。・提供には手術で切除した部位か採血のどちらか(双方?)を使う。・研究への同意、遺伝子の提供は任意であり、辞退してもその後の診療に不利益となることはない。・同意を行った場合も後に辞退表明を行えば提供した遺伝子を廃棄する。・遺伝子を解析したとしても、研究発表前であれば得られた成果も使用せず破棄する。・研究は慶應大学で行われる。・慶応以外で提供された遺伝子には固有の記号が付与され、慶応大学に送られる。・送付の遺伝子には名前や生年月日、住所などの個人情報は送られず、送付側で厳重管理する。・慶応大学で採取した場合も、個人情報保護が厳重管理で行われる。という概要で、それらの事柄が細かく規定された同意説明書の提示を受け説明されました。・またこの研究が終了したあとで、残ったサンプルを使うことの可否項目もありました。間違った部分もあるかもしれませんが、大筋ではこんな感じです。同意書には項目ごとに署名欄があり、それぞれに賛同または拒否することができました。検索すると今年度から研究予算が付いたようです。名を連ねている先生をみると、レックリングハウゼン病専門医の方もおられますが、臨床からではなく、遺伝子異常・疾患、小児医療からのアプローチであるようです。どちらにしましても、これが解決への道の一歩になることを期待しています。

17433 ぽんた 2012年11月7日(水)19時41分たくちゃんのちちさんへ少林寺拳法は精神を鍛練する修行なんですね。私自身が精神的に甘えているので、親も一緒にというのはいいですね。拳法とか空手などは、子どもの脳の発達にもとてもいいみたいな事を聞いた事あります。もう少し大きくなったら何かやりたいと思います。参考になりますありがとうございました。

17432 たくちゃんのちち 2012年11月5日(月)00時47分ぽんたさんへ親の気持ちは皆同じなんで、少しでも参考になればと。うちの子は、小学3年生からバスケットを部活に入ってやってますが、その前に3歳のころから、少林寺拳法も習わせています。（自分と一緒にですが）少林寺の精神は自ら負けない精神を鍛錬する修行です。私もぽんたさんと同じようにレックのことでいじめられた時や物心付いたときに何か精神的な強さがあれば本人にとって助けになるかなと考え修行させています。もしご心配ならばこういった面で、心を強くするっていう方法もありますのでご参考までに。

17431 ぽんた 2012年11月4日(日)23時09分たくちゃんのちちさんへ具体的にお子さんの様子を教えていただき、ありがとうございました。うちの子もあざの事でくよくよしないような、元気で精神的に強い子にしたいです。いじめられないように、なるべくお友達と遊ばせない方がいいかなぁとか思ってしまいましたが、だめですよね。運動でも何でもいいから何か自信が持てるような事をさせたほうがいいですね。学習障害もとても心配していますが、今の所は目が合ってよく笑うので、月齢相応の発達のようですし、レックじゃなくても学習障害になる子だっているので、そうなった時に考える事にしようと思います。そしてだいこんさんにも、すみません。よくある質問を読んだつもりが動揺して、全く頭に入っておらず、よくある質問に書いてある事を質問していました。それにも関わらず、返事いただいたことを感謝します。

17430 ぽんた 2012年11月4日(日)21時44分だいこんさんへご返事ありがとうございました。まだ起っていない事をあれこれ心配してしまいますが、皆さんの過去の書き込みなどを見させていただき、悪い方ばかりを考えず、今は元気でスクスク育ってくれている事を喜ばなければいけないと思いました。また皆さんにご助言やアドバイスいただければ嬉しいです。

17429 だいこん 2012年11月4日(日)20時49分カフェオレ斑と症状の比例割と多い質問なのですが、明確に「カフェオレ斑が多ければ他の症状も必ず重症」を明確に示唆する文献はありません。専門医の意見も「無関係」という見解が多いです。参考文献：皮膚科医向け雑誌、医学生向け皮膚科の教科書等。こちらも参照してください。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#cafe

17428 たくちゃんのちち 2012年11月4日(日)19時12分ぽんたさんへぽんたさん、はじめまして。たくちゃんのちちと申します。うちの子は現在10歳になりますが、生まれてすぐに額のところに痣があり、3ヶ月検診のころには20個くらい確認され、現在は、全身痣だらけの状態です。（家のも孤発）ですでも、それ以外はいたって健康で現在はバスケ部に入って元気に走り回っています。人により症状は違うようなので、なんとも言えませんが痣の数とはあまり関係ないのかな？ちなみに学校のみんなは痣のことは知っているんでそれについていじめにはあっていません。（夏には学校の行事で宿泊学習があり、みんなとお風呂にも入っています。）学習障害もあるといわれていますが家のは集中してやれば100点とって来るくらいなんで問題ないのかなぁっと。（注意は散漫なことが多いですが・・・。）ぽんたさん、少しは参考になったかしら？では！

17427 ぽんた 2012年11月4日(日)00時46分教えてくださいこんにちは。私は来月三歳になる女の子と二ヶ月になる女の子をもつ母です。二ヶ月の次女に一ヶ月をすぎた頃からカフェオレ班が目立つようになって来ました。数はすでに大小合わせて20個はあるかもしれません。貧血母斑もあるのでほぼレックではないかと思っています。孤発なので診断はつかないですが、ほぼ確実ではないかと。幼少期のカフェオレ班の数とその後の症状の重症度は関係あるのでしょうか？教えていただけたら嬉しいです。

17426 だいこん 2012年11月2日(金)21時14分保険１　いわゆる「生命保険会社」や「損害保険会社」の保険：　　　　入院なら何日目以上、手術ならどんな手術に対して出るのかで様々な商品があります。　　レックの線維腫の切除をするのに入院した場合は、入院給付金は出ても切除に関しては出ない保険は多いです。　　特に、『いわゆる「ガン保険」の場合は悪性腫瘍の切除の場合は手術給付金が出る』はずですが　　『良性腫瘍の場合は出ない』ことが多いです。　　これも　生命保険会社の立場で言えば「契約時にお渡しした契約約款に詳しく書いてある。　　その内容をご理解いただき、納得いただいたからこそ加入を申し込んだんでしょ。　　だから　保険金が出る対象と出ない対象を理解しているはず」ということになりますが、　　実際問題として、あの分厚い本になっているものを隅々まで読む方がどれだけいらっしゃるか？　　ですね。(欧米では逆に読んで理解していないと加入者が不利です）　　それに新しい内容の保険がどんどん発売されますから、保険を募集する担当者や　　営業所の担当者ですら把握しきっていない場合が有りますから難しい所です。２　健康保険　　国保、組合健保、協会けんぽ、共済組合健保に分類できると思うけど、　　各保険毎に高額医療費制度があって、一定額以上の自己負担はしなくていい制度があります。　　これは　いったん　自己負担額を支払ってから　あとで返金を受けるタイプと、　　医療機関と保険組合によっては事前に届けを出しておくと自己負担が少ないタイプがあります。　　たとえば　自己負担で１ヶ月に２０万円掛かる医療行為を受けたけど、加入している健康保険では　　５万円以上は健保負担の場合、　　(1)　一旦２０万円払う。数ヶ月後に保険組合に所定の手続きをすると１５万円反ってくる。　　(2)　医療機関に「限度額申請」などの手続きをしておくと、本人は５万円だけ払う。　　　　差額の１５万円は本来の健保負担分とともに医療機関が保険組合に請求する。ということになります。この場合も各健保組合毎に　高額医療費助成制度や限度額新制制度が有る無し、有る場合の金額が異なりますので加入している健保組合に問い合わせてください。　

17425 あに 2012年11月1日(木)21時23分ゆっちパパさん丁寧なご説明ありがとうございました。手術費のことばかり考えていたので、入院費は盲点でした。日帰り手術の場合はしょうがないのでしょうが、入院した場合、支払われるのか確認して、保険会社を再検討してみたいと思います。本当にありがとうございました。

17424 ゆっちパパ 2012年10月31日(水)22時26分あにさんへ私の場合は、３０年近く前に大学を卒業してすぐに某大手保険会社に加入しました。当時は、レックの症状は出ていましたが気にもしてなかったので自己申告もせず簡単に加入できました。それから数年後にレックの事をしりましたがつい４・５年前に手術をするまで保険会社には隠していました。４年前に県内の医大で入院手術させてもらえることになり、保険会社に初めて相談した所、担当者が会社に相談してみるということでもうダメかなと思いましたが手術費は一円も出ませんでしたが、入院費として入院してから４日まで一日三万円、その後は一日一万円ということで十日程入院して合計１８万円ほど頂きました。その後毎年入院手術していてその度に同額程度は入院費は頂いていました。３回目の手術のあと、担当者から以前に保険を書き換えて１０年近くになるので新しい保険内容に契約を変えなくてはいけませんと言われ、もう貰えなくなりのかなと思いましたが、今年入院手術した時は手術費は相変わらずゼロでしたが入院費として一日５千円に下げられましたがプラス保険対象療養費点数×３円、療養費の点数が五万点を超える為、同じ十日入院しても５万プラス１５万円と言うことで以前より多く貰うことができました。保険の担当者にも聞きましたが、手術の回数に制限は無いと言われました。入院する際に限度額申請書を提出していますから、本来なら２０万円近く支払わなくてはいけないのでしょうが、退院の支払い金額は十万をちょっと超える程度。入院費より入院給付金の方が毎年多く頂いていますよ。確かに私の加入している保険でも皮膚良性腫瘍摘出術は対象外になっていますが、あくまで手術費は対象外でも入院費は出るのではないでしょうか？そこを確認した方が良いと思いますよ。

17423 よね 2012年10月31日(水)20時51分いちごさんへウォームアップ「準備体操」の逆ですね。１日遅れのクールダウン「整理体操」だから手遅れかもしれませんね？京都マラソンは昨年エントリーしましたが、落選でした。走友仲間から、今年の評判を聞いていたので、今年はエントリーしませんでした。次回は１１月末です。来年も既に、ハーフ・３０キロ・フル・７２キロとエントリー済みです。先日、血液検査も済ませ、１月には外来で日帰りオペを予定しています。

17422 あに 2012年10月31日(水)15時17分教えてくださいこんにちは。生命保険(医療保険)の加入を検討しておりますが、良性の腫瘍や皮下腫瘤の手術は適用外とあります。保険会社に問い合わせをしたところ、切開術は適用外と言われました。腫瘍の切除をされたことのある方で、医療保険に加入されていらっしゃる方は、適用外ということで申請などはされていらっしゃらないのでしょうか？わかりにくい文章ですいません。何かわかる方いらっしゃいましたら教えてください。よろしくお願いします。

17421 とろろ 2012年10月30日(火)21時45分ご無沙汰しておりましたお久しぶりです。「はじめまして」の方もいらっしゃると思います。とろろです。今日、夏頃から気になってきた、背中と脇腹のプクを６つ取りました。部分麻酔で、１時間くらいの手術でした。背中と脇腹なので、どういう格好をしても引き攣れて痛いです。うつ伏せ寝はしなくて良いのが救いです。

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Modify 2012. Nov.20