ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年11月22日から11月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17480 湖 2012年11月29日(木)19時12分海ちゃんへ機会があったらでいいので「動物性蛋白、特に肉を減らす。食生活が関係する」ことに関して「医学的根拠の出所」を聞いてきてください。レック研究で有名な日本の先生は誰もそんなことをおっしゃっていないので、新たな論文があるなら、その有名な先生に読んでもらいたいです。

17479 あおいうさぎ 2012年11月29日(木)14時21分いちごさんと海ちゃんいちごさんまだまだ雪国では厳しい寒さが続くので風邪を引かないように気つけてくださいね海ちゃん詳しく色々とご存知ですね私は食生活のことが神経繊維に関係あるとは知りませんでした(⌒～⌒) 掛かりつけの皮膚科のDrが切除した所を紫外線にあてないようにと良く言われるのでそのぐらいしかm(_ _)m そうなんだ～食生活私と娘たち気をつけようありがとう海ちゃん(^◇^)┛

17478 海ちゃん 2012年11月29日(木)10時36分ちょっと付け足します。すみません。先生けらは、動物性脂肪をあまり採らないと言われたのでした。

17477 海ちゃん 2012年11月29日(木)10時30分少しでも… 皆さん本当にいろいろ勉強されているんですね。私はカフェオ班の治療でお世話になった先生に腫瘍のことで聞いたことがあります。(私も小さいものが数個と　1度だけ右の手首にウズラ卵2こぶんぐらいのができたことがあります。）「なにかすこしでも気をつけた方がいいことはありますか？」と。すると「動物性のもの、肉などをあまり食べないことですね」とアドバイス頂きました。医学的根拠などわからないし、もしそうだとしてもどれほどの有用性があるかもわかりません。ただ一つ言えるのは、私は肉が苦手で、一般の人よりかなり肉の摂取量は少なく、もともとほとんど食べませんでした。右手首にできたのは24年前ですが、今よりは工夫して肉をなんとか食べるようにしていた頃でした。レッグは症状がさまざまなのでなんともいえませが、肉をあまり食べない食生活を続けていると確かに腫瘍もほとんど増えていないように思えるのです。タンパク質を　豆腐や厚揚げ、納豆、時々魚　などでとることが多いです。少しでも何かのお役にたてる情報になれば…というかんじです。

17476 しろちん 2012年11月28日(水)22時26分さわママさんさわママさん。こどもの顔を見てると泣けてきてしまうこともありますよね。でも、旦那には周りが泣いてもしかたない。これは本人の体質なんだ。周りに泣かれて本人は嬉しいか？と言われました。同情からは何も生まれないと。赤ちゃんであれ、1人の人がなんですよね。母親は世界に1人。強く、優しく、明るく、こどもを幸せにできる母親になりたいと毎日思ってます。臨床試験やっぱり難しいんですね。抗がん剤のTS-1だったかな？これは日本が最初に開発？したみたいなんですけど。ただ、通例はやっぱりにんじんさんがおっしゃる通りなのかもしれません。でも日本でも、世界に先駆けて治験をやった事例があるなら、レックの薬もやってくれたらと思ってしまいます。ただ、やっぱり承認薬と違って治験となるとハードルが高いんですかね。効果がわからない時点では国も動けないんじゃないかと。一日でも早く新薬を。どんな病気の人でもみんな思っていることだと思います。

17475 さわママ 2012年11月28日(水)22時06分情けないママです。。。しろちんさんのお気持ちよくわかります。今、まさに私がそうですから… 自分の娘に何もしてやれない。どうしてやることもできない。最近までは、この子と一緒に死んでしまった方がこの子は幸せなのかなと考えていました。漸く、この子が少しでも笑って過ごせるように母親としてがんばらなきゃと思えるようになりつつあります。まだまだ、凹む日も多いですが。。。このサイトをみて、一人じゃないと励まされる一方で、まだ薬、治療法はできないのか…といろいろ考えてしまう情けないママです(T_T)

17474 いちご 2012年11月28日(水)18時02分あおいうさぎさんへ。心配して下さりありがとうございます。私の住んでいる場所はすぐに除雪車が入りますし、マンションの階段や通路はロードヒーティングです。ただ、節電が叫ばれている今年はロードヒーティングは贅沢なのでしょうね。どうなることやら・・・。

17473 あおいうさぎ 2012年11月28日(水)11時32分雪 いちごさん北海道は雪が凄い災害になっているけどいちごさんの住んでいる町大丈夫ですか雪の影響で停電まで

17472 にんじん 2012年11月27日(火)19時32分ドラッグハザード日本では新薬は海外で十分効果が出てから日本人向けに治験を最初から10年異常かけてやるのが通例です。だから今年欧米で市販承認された新薬は、日本で治験開始は2020年以降で、日本で市販承認は2030年以降ということはザラですよ。やるとしたら海外での実績例を集めるしかないです。

17471 しろちん 2012年11月27日(火)14時13分ありがとうございます。闘翔さん詳しく教えていただきありがとうございます。先のことを考えても仕方ないんですが、不安はつきません。旦那はかなり冷静？なので、それに救われてます。人間は生きている以上誰だって死ぬリスクはあるんだ。それは平等なんだ。先のことは誰にもわからない。だから今を大切にするんだろ？もし仮に将来何があろうと、俺らの子にはかわりない。可愛い可愛い俺の娘だ！！パーフェクトな人間なんていないんだし、パーフェクトでいる必要もない。生きてるだけで幸せなの。そんなことより今は俺の髪の毛が薄くなってきていることを心配しろ。と言っておりました。心配なのは変わりませんが少しずつ前向きになれたらなと思います。みなさんにお伺いしたいんですが、ここでも話題になっているプロポリス。効果はどうなんでしょうか？海外では臨床試験もフェーズ2まで終了しているのがあるとのこと。日本ではまだ始まらないのでしょうか？臨床試験を始めるのは大変だとは思います。でも出来るだけ早くはじめて欲しいと思ってます。そのために何かできることはないかと思いまして。私1人の力じゃ確かに何もできないかもしれませんが、祈ってるだけではなくて、何かできないかと思いまして。やはり海外でまだ治験の段階の薬を、日本でもとなると難しいんですかね。

17470 いちご 2012年11月27日(火)11時21分おはようございます。 Anderssonさん。私は『いちご(洒落じゃないです)狩り』の夢をみていました。沢山だけど、抱えきれるぎりぎり位のいちごを刈っていました。いちごが大好物だからかな？文章がハンドルネームとごっちゃになってわかりにくい文章ですみません。昨日病院だったのですが、白血球がかなり壊れていました。「美味しいもの食べて治そう」と思ったからかも知れないです。どっちにしても食い意地はってますね(汗)。

17469 Andersson 2012年11月27日(火)01時18分完走よねさん完走おめでとうございます。タイム１時間２０分も縮めてのゴール好かったですね。　給水所では、オリンピック選手でもスローダウンします。嬉しい事でしょう。「おめでとうございます」よねさん、いちごさん。も夢の中でしょう、どんな夢を見ているのでしょう、私は、中途覚醒で困っています。　また寝ます。おやすみなさい。

17468 海ちゃん 2012年11月26日(月)15時19分 NF1です。こんにちは。初めて投稿します。まず自己紹介から。40代前半主婦です。子供はいません。私は身体に大きいカフェオレ班数個と小さいのが上半身に無数。顔と首、肩に小さいのがギッシリ密集タイプです。顔は20代から約20年にわたり必死で治療してきました。再発をしながらなので行ったりきたりしなからもやっと年齢よりものすごく老けて見られることはなくなってはきました(^_^;) 　元が元なので化粧しても茶っぽく浮いてしまうんてすが…。まあ子供の頃や思春期などは特にひどい扱われ様で激しく傷ついてきたりしたのですが、なんとか強く生きてきたつもりです。絶対負けないという思いでいつも夢を描き前を向いてきたと自負しています。自負しています。自分の体験などあまり思い出すことや友達に話すこともなかったんですが、最近どうしてもいやだったことがありました。どうして子供を作らないのかということで友達とちょっとした議論になりました。親友でもあるので多少は事情を話しました。その人とは以前にも何回か同じことを聞かれ話したりはしてました。「病気がどうとかああだからこうだとか考えすぎだ」とか「好きな人の子供はほしいと思うのものだ」とか「母性の問題だ」とか「子供をもてば強くなる」とかいろいろ言われました。私は子供を産まないという決断も産むという決断もどちらが正しくてどちらが間違いということはないとおもいます。一時期は遺伝しても大丈夫、私が守るって思ったけど家庭の事情などかありとてもとても妊娠などできる状態ではなかった時期もあり現在に至っています。今は年齢的にタイムリミットでもあり友達のせかす気持ちもわかりますがこの年齢で子供を守るだけのエネルギーがあるか、自分と同じ思いをもしかしたらさせるかもしれないことを思うと、これからの半世は静かに暮らしたいと思うのです。その友達はいつも不服そうにしますが、深い傷の部分に触れてほしくない　そっとしておいてほしいと思い距離を置くようになりました。あまりの繰り返しに大嫌いになりそうでした。　私個人は子供を産んで頑張っている人、産まないと決めた人、どちらも応援しています。こんな私ですがこれからもたまに立ち寄らせていただきますのでよろしくお願いしますm(_ _)m

17467 いちご 2012年11月25日(日)21時34分万歳！！よねさん。やったぁ～！！完走おめでとうございます！！！すごい！なんかとても嬉しい！１時間２０分縮めたって言うは易しですが本当に大変だと思います。疲れ果ててもう絶対走りたくないって思う気持もなんとなくわかるような気がしますが、これで、また次の更新するまではやめられませんね♪ これを書き込みしている今、よねさんは夢の中・・・どうか素敵な夢を。お疲れ様でした。もう一度おめでとうございます！嬉しいのお裾分けをありがとうございました。

17466 よね 2012年11月25日(日)20時49分完走いちごさん・Anderssonさんへ今日のマラソン大会、完走できました。給水・給食ポイントではスピードがゆるみましたが、歩くことなく完走できました。アクアラインの時より、１時間２０分以上早くゴールできました。久々の、ベスト更新ができました。毎回、フルは「もういいや」と思ってもすぐに辛さを忘れて、エントリーしちゃうんですよね。疲れたので、今日はもう寝ます。 ZZZZZZZZZZZZZ～

17465 あおいうさぎ 2012年11月25日(日)15時30分闘翔さん子供の遊んでいる姿みてたら私まで元気がでそうですこの前小学校のグラウンドでサッカーしているの久しぶりにみました私が住んでいる地方はドがつく田舎町ですけど遊べる場所がほとんどないです。空き地も建設会社の材料置き場猪捕獲の材料置いて入ってはいけないと書いています外で走り回ったり騒いでる姿があまりみれなくなって寂しいくも思います

17464 闘翔 2012年11月25日(日)14時26分いろしろちんさん、はじめまして。闘翔といいます。私は自分がレックだと知ったのは２９歳になったときでした。それまではレックと言う病気があることすら知りませんでした。私はそばかす状のものが多いですが、増えたのかどうかは正直判りません。上で書いたように、病気であることすら知らなかったのでそばかす状のカフェを見ても『何だろう、これ？』と言う程度にしか考えませんでした。ただ、年頃になると人目につかない場所でもきれいになりたいと思うものなので、気になりだしたことはありました。それが増えたためなのか？お年頃で気になりだしたためなのか？自分でも判然としません。個人差もあるようで、私と一卵性双生児の姉とでもカフェの量やいぼのような物も大きさや濃さ、量に差があります。あまり参考になりませんね。顔にあるものはコンシーラーなどでごまかせます。私自身は敏感肌で、下手につけると痒くなったりかぶれたりするので、さらしてます。ところで、子どもの遊びのお話。私も横入りさせてください。私の子どもも、クラス全体が仲良く、近所で大勢で遊んでいたら、「うるさい!」って学校に通報されちゃいました。子どもの遊びがゲームばかり、って大人が批判してますがここにその一因がかくれている様な気がします。子どもの声をうるさがる大人が増えちゃって、私が子どもの頃だったら、注意されなかったレベルの賑やかさが、今は騒音のようです。のびのび遊べる場所も減ってますもんね。

17463 あおいうさぎ 2012年11月25日(日)09時39分雨冠いちごさんの書き込みふと思えば(⌒～⌒) 雨かんむりの漢字ていくつあるかな～魚へんの漢字もかなり多くあるでも雨かんむりて何故か神秘的今日は晴天です明日は雨が時雨そうです予報ではまだこちらの気温は１５℃から１７℃くらいあります

17462 たまひよ 2012年11月24日(土)17時59分 PAK遮断作用 NFジャーナルが更新されていましたね。 http://charlie19420.blogspot.jp/2012/11/nf1-nf2-king-of-bitters-90-hmpl-004.html?m=1

17461 チャオズ 2012年11月22日(木)07時27分難病手帳ここ最近、難病手帳を知りました。来年度？から出来るよです。

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Modify 2012. Dec. 1