ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年12月 8日から12月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17520 さわママ 2012年12月19日(水)09時41分雪見さまうちの子は、今7か月です。カフェオレ斑は、生まれた時からありました。私がこの病気に無知だったため暢気に子育てを楽しんでいました。3か月くらいからカフェオレ斑が増え始め、病院に行ってこの病気をしりました。本当に真っ青になった自分を忘れることができません。どこまで増え続けるのか怖いですが、こうやって悩みをうちあけれる方ができて、今、本当に心強いです。早く、お薬できてほしいですね…

17519 雪見 2012年12月18日(火)00時30分ポンすけママ様　さわﾏﾏ様先週の14日で息子が二ヶ月になり日々表情が豊かになり幸せを感じる一方出生時なかったカフェオレ班に（最近増え始めた）不安な毎日を送ってます。 15日の日に予防接種のため病院を受診したさいカフェオレ班を指摘され明日専門医を受診します。先週末学資保険にいれようと申し込み用紙を記入したばかりの出来事ですごくショックです。これから息子がいろいろ辛い思いをするかと思うと辛いですが主人になる様にしかならないから悲しんでも仕方ない親がしっかりしないとだめといわれます。たしかにそうですがやっぱり不安です。でも息子の前では笑顔で泣かないようにしたいです。

17518 だいこん 2012年12月17日(月)23時42分自己紹介帳から No.869 黒猫さん、No.870 しかさん：ご挨拶が遅くなりました。いらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします

17517 黒猫 2012年12月16日(日)17時41分ねずみさん聞いてみるのが早いですよね。近くにいれば良いのですが……

17516 だいこん 2012年12月16日(日)12時29分たとえ話荷物の配達業者で考えましょう。「メディカルメイク」は　いわば「宅配便（業者）」で、会社を特定した言葉ではありません。「カバーマーク」は特定の会社を指します。メディカルメイク対応の化粧品を出している老舗です。「宅急便」というと、ヤマト運輸が行っている宅配サービスのブランド名です。メディカルメイクは、その人の肌の状態に応じて　どの化粧品会社のものを使うかは異なります。カバーマークの製品を全員に必ず使うとは限りませんが、カバーマークを代表例として紹介する事は多いです。宅急便も、時と場合によっては、「郵便事業社以外の宅配業者」の意味で使われる事が有ります。ということで、「メディカルメイク」は手法を示すもので、特定商品を指すものではありません。

17515 ポンすけママ 2012年12月16日(日)02時33分さわママ様分かります。三年前の私と一緒ですね。ネットは、最悪の事も嘘も書かれてるから、落ち込みは半端ないですよね。でも、もう、私は何も考えないようにしています。対処法で良いと思ってます。って言っても、未だに、皮膚に変化(虫刺されでも)あれば、あれこれ考えては、落込んでますがね(笑) 女の子可愛いですよね。私は、母からの遺伝ですが恨んだりしたことないですよ。もう、自殺は考えちゃ駄目ですよ。私も考えません。

17514 ポンすけママ 2012年12月16日(日)02時18分だいこん様ありがとうございます。良かったです。せっかく教えていただいた方や、メディカルメイクの会社に迷惑かけるのではないかチョット心配でした。私は購入しませんでしたが、今は、擦れても落ちにくいスプレー？もできたみたいです。

17513 だいこん 2012年12月16日(日)00時56分カフェオレ斑に関して　ほかここ数年　神経線維腫の発生過程、カフェオレ斑の発生過程の究明が進んでいます。カフェオレ斑に関しては１　何もしない２　植皮術を使った手術で取り除く３　レーザー光線でアザ消去と同じ手法を使う４　メディカルメイクを用いて見かけ上判らなくする。　　有名どころでは「カバーマーク」や類似商品を用いる。ということになります。「カフェオレ斑は忌み嫌うべきものでは無い」のですが、「衣類で隠せない所にアザ等がある」ことに関するケア手段「国民性」などからメディカルメイクも対処法の情報の一つになります。アザ（カフェオレ斑）を目立たなくするカバーマークやメディカルメイクは（１）　希望する方毎にフルオーダーが基本（塗布する場所の地肌の色にあわせて調合が必須）（２）　アザに対処する方法のひとつとして、アザに悩む方のサイトでは浸透している（３）　メディカルメイクは特定ブランドを指すものでは無い。　　　　「カバーマーク」は一番思いつきやすいですが、　　　　今ではブランド数が増えています。ということから、書き込み制限対象ではありません。

17512 さわママ 2012年12月15日(土)23時33分ポンすけママさま　雪見さま私も同じです。。。娘は、孤発ですが、私がこの子を病気にしてしまったと自殺を何度考えたかわかりません。娘が日に日に愛おしくなってくるのと同時に、あざが増え続ける娘のことを考えると涙がとまりません。早く、難病というものがこの世からなくなることを祈るばかりです。

17511 ポンすけママ 2012年12月15日(土)13時05分雪見様きっと、新薬はでますよ。日本の医学はすごいんですから。そして、このサイトでいつか、昔はプクとか手術して取ったんだよ～っ痛かったよね～って笑える日が来るといいですね。きっと笑える日が来ますよ(ﾟ∀ﾟ) その日まで育児楽しみましょうね。ウチのチビは、学力？が心配ですが三歳で、三つ編みできるんです。きっと、長所はたくさんあるハズ。お気楽ママですが今は、楽しみながら生活してます。

17510 雪見 2012年12月15日(土)11時29分ぽんすけママさま私も同じ悩みをもつ二ヶ月の子をもつママです。ips細胞の研究が進んで１日も早く病気が治る日がくるといいですよね。

17509 ポンすけママ 2012年12月15日(土)01時21分期待 ips細胞　レックリングで検索したら、熊本大学HPに今作成中、または作成予定の細胞の中にレックの名前がありました。山中教授の奥様は、皮膚科だと聞いたので。期待しちゃいますね。まぁ、いつも騙されてるので期待はするけど、当てにしないで待つしかないか・・・今は子供だから、分からないけど、遺伝させてしまった母。同じ悩みを持つみんなが笑える日が一日でも早く来ますように

17508 ポンすけママ 2012年12月15日(土)01時11分私に出来ること３年前この病気を知りました。チビのカフェが増えていき、何気なく検索したのがきっかけでした。祖父、母からの遺伝でした。田舎育ちのため、イジメに会うことはありませんでしたが地黒のため、心無い言葉を言われたことは何度もありました。この病気を知って頭の中が真っ白になったことを覚えています。三年前に、将来の事を考えてチビと自殺も何度も考えましたが、ある時大田母斑の方と出会いました。その方に教えてもらったのが「メディカルメイク」です。カフェが消えるっと聞けば、何でも購入しては騙されての繰り返しでしたので、半信半疑でカウンセリングに行きました。カフェは見事に消えました。化粧ですが。。地黒の私のファンデも作っていただきました。今までは、チビにしてあげれることと言えば、水泳は見学。肌は出さない。くらいしか思いつかなかった私に、希望が見えてきました。私が出来ることは、人前から隠すのではなく、自信を待たせて世の中に送り込む事だと思いました。今の世の中、陰湿なイジ行き難い世の中ではありますが、少しでもサポートしていきたいと思います。今では、メディカルメイクはお守り代わりに、新薬を期待しながらポジティブに生きてます。だいこん様。営業目的ではありませんが、遺憾に思われましたら。消してもかまいません。

17507 ねずみ 2012年12月12日(水)21時04分黒猫さんへ。悩むよね。黒猫さんの住んでる市町村になくても隣の市にいたり近くの病院でも「こんな手術をしてくれるお医者さんいませんか？」って聞いてみたりで案外すんなりよい病院が見つかったりするよ。ねずみも昔「こんな若いお医者さんで大丈夫かな？」と思ったら「僕の手に負えないのでこの病院に」って紹介してもらったことがあるよ。カフェオレ班じゃないけどね。参考になればいいな。

17506 黒猫 2012年12月11日(火)16時31分いちごさんだいこんさんお二人共ご丁寧にありがとうございます。切除と移植なら移植だと肌の色の違いや縫い目、切除だと縫い目に思えますが、どちらも縫い目はお医者様の腕次第ですよね。私の住んでいる近辺では、皮膚科や形成外科の腕の良い先生がいないのでよく調べた方が良さそうですね。

17505 いちご 2012年12月10日(月)20時17分こんばんは。みなさんこんばんは。寒さに負けていませんか？私は寒いのが大嫌いです。黒猫さん。私が知っているカフェオレ班の手術をされた方は、大学病院の形成外科でした。カフェオレ班の皮膚を薄くはがして、臀部からなるべく綺麗な肌をはがして移植していました。金額はわかりませんが、保険の範囲だったはずです。見た目は自分の肌同士とはいえ、顔の皮膚と臀部の皮膚の色が同じというわけではないですが、メイクをしたら殆どわかりません。でも元がどうであったかわからないのでひょっとしたら、カフェオレ班でもメイクで隠れていたかも知れません。見える場所のものはやっぱり気になりますね。男性だって同じだと思います。男性もファンデーションで隠せることが当たり前になってくれるといいのですが。

17504 だいこん 2012年12月9日(日)18時12分カフェオレ斑除去術の費用いままでのみなさんの書き込みを元にした参考例です。（１）美容外科領域になった場合は自費ですから、極論すると「医師の言い値」です。　　　基本は大きさが大きければ高額になります。（２）　レックの症状に対する治療の一環としての場合でも、大きさによって治療費は左右されます。特にレーザー消去をする場合は、通常は「照射１回いくら」でカウントします。 (2) の治療扱いで保険適用で照射１回で1000円がもっとも多いらしいですけど、１発ではせいぜい数ミリ四方しか当てることができないため、１発で消えることは無いものが殆どですから直系１センチのものに１０発照射したら１万円という計算になります。なかには　カフェオレ斑が在る部分の皮膚を剥がして周囲の皮膚を伸ばして縫合するという荒技をする場合が有ります。この切除術の場合は　大きさはもちろん、局麻なのか全麻なのか、入院期間は？で左右されます。他の管理人さんの掲示板が動いていた当時の話では、数万円から２０万円弱くらい払った例がありますが、もっと掛かる場合も有り得るでしょう。いずれにしても　カフェオレ斑の状態、大きさで金額が異なりますから、「幾ら」とは明言できません。過去の書き込みを参考にすれば、治療の一環として実施した場合でも自己負担１万円くらいから数万円でしょうけど、１０万円超も場合によっては覚悟が必要です。美容外科扱いの場合は　美容外科医で、あざの消去の値段を公表している先生がいらっしゃいますので、その金額が参考になると思います。

17503 黒猫 2012年12月8日(土)23時40分カフェオレ斑顔に小さな痣が３つ、体にはもちろんいくつもあります。少し過去を見させて頂きカフェオレ斑を切除し、傷跡もあまり目立なかった、と言う話を聞き、私もカフェオレ斑を切除しようと想うのですがカフェオレ斑の切除の費用はどれくらいか、どの皮膚科･整形外科でも切除してくれるかわかりません。カフェオレ斑の切除経験のある人いませんか？

17502 だいこん 2012年12月8日(土)19時52分地震ちょうど　職場で終業後の中休み中でした。職場近辺は震度４だったのですが、揺れが長かったですね。非常口に一番近い位置に自席が在るので、非常口を開放して避難に備えましたが避難階段は使うことが無かったですね。揺れ方がまさしく「３・１１」を思い起こさせる揺れだったので、震度５強や６を想定して「出入り口のドア枠が歪んで開閉不能」になったときを想定しての開放です。職場は異常なしだったのですが、帰宅したら　据わりが悪いものがいくつか棚から落下していました。今日は大掃除第一弾をかねて崩れかけたものなどを整理したところです。

17501 Andersson 2012年12月8日(土)11時14分地震　　寒波地震、大丈夫だったでしょうか、3.11を思い出しました。余震・津波と怖かったでしょう。停電にも困ったでしょう。雪国の方、寒波は、とうでしょう。

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Modify 2012. Dec.23