ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 1月 6日から 1月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17560 レグルス 2013年1月14日(月)14時42分明日、退院です。今日、50数個抜糸しました。皮膚の柔らかいところは痛かったですが、我慢できる範囲です。明日、残りを全部の抜糸して、退院です。今回、初めてこんなにたくさんしました。術後は痛かったけど、痛み止めもあるし、なんとかなるものです。

17559 海ちゃん 2013年1月14日(月)13時33分腫瘍とりました。だいこんさん　みなさん　遅ればせながら今年もよろしくお願いいたします。 10日にあごの腫瘍とってきました。まだちょっと腫れてますが、なんかすっきりしました。今週抜糸します。なんか抜糸後痛いとおっしゃってる記事を見たんですがちょっとだけそれが気になってはいます。以前、腕にできた大きめのをとった時は抜糸の時や後全然痛くなかったんですけど場所にもよるのかなあ？ちなみに前に、病院で聞いた食べ物のことについて書いたことがあって、もしかした皆さんに混乱をまねいてしまったのではないかと思っていました。今回行った病院はそれを聞いた病院とちがうんです。治療や処置の方針がちがっていて今回の病院にしたいと思い変えました。またちゃんと聞いてくるつもりだったんですが、ごめんなさい。ただ、だいこんさんが　レッグと食生活　について記述してくださったように、安易なことは言えないと思いました。腫瘍とカフェオレ班　なかなか手強いですけど、前向いてなんとか少しずつでも改善していきたいです。

17558 だいこん 2013年1月14日(月)12時13分大雪注意報　いや警報かも関東地方は、関東人にとっては大雪になりました。成人の日に大雪になるのは1998年以来だったかな。東京周辺の高速道路は、かなりの区間で通行止めになっています。皆様　十分に注意してください。

17557 レグルス 2013年1月13日(日)23時34分だいこんさん、ありがとうございます♪ だいこんさん、ありがとうございます♪ 既に2回目を今日抜糸しました。あまりにも数が多い為でしょうか？ 1針のところを一昨日10コ程とりましたがまだ早過ぎて、血がでてしまったので取りやめとなり、今日のこりに1針の分47～8位とりました。まだ早い部分もありまたもや… 数が多いので2～3針からそれ以上の部分は明日以降でしょうね。今は術後も、消毒もなくシャワーも糸付けたまま術後3日目から入りました。どれ位綺麗になるかわからないけど、私の願いなので、チャレンジしてみました♪ 退院も近いでしょうね♪ 消灯が早いのでまだまだ眠くならないです（笑）

17556 だいこん 2013年1月13日(日)23時12分レグルスさんそろそろ抜糸かな。私の経験では切除後七日目が抜糸でしたから・・・抜糸直後は、猛烈に痒い場合が有りますよ。でも　我慢してくださいね。切除した数から言って、抜糸後１日は様子を見て、抜糸翌々日に何事も無ければ退院でしょうか。まずは　退院許可まではお大事に。

17555 ドラえもん 2013年1月13日(日)22時54分あんこさん～なぜレックだと教員ができないと思うの？意味が解らないよ～　ただ今の時代いじめ、学級崩壊、モンスター、肉体的にも精神的にも強く　　ないとやっていけないかもね。でも子供が大好きで、子供の目線で考える事ができて、子供の×を見つけるんじゃなくて○を見つける心の目を持っている人なら大丈夫だと思うよ。頑張って！応援しているからね！何かめちゃくちゃ偉そうな事書いてしまったね。ごめんなさい。ちょっと悲しい投稿だったので・・・・レックだからできない仕事なんて何もないと思うよ。

17554 もも大好き 2013年1月13日(日)21時07分だいこんさん注射での治療法もひとつではないんですね。出会える医師に寄って治療法が変わってくるのですね。色々と教えていただいて、本当に有難うございます。皮膚に出来るものは、見たことがない私でも出てきたらわかるでしょうか？身体の変化にも気づけるでしょうか？なんだかわからない事だらけで、質問ばかりで本当すいません。

17553 だいこん 2013年1月13日(日)16時22分線維腫の治療法本人が気にしているもの、痛みがあるものは切除することが多いです。椅子に座った時に背もたれに寄り掛かったら圧迫されて痛いけど、それ以外はなんとも無いものも切除する場合があります。切除以外には薬を注射する方法がありますが、これには和歌山医大の先生が発表した方法以外にも何種類か有って、どれも皮膚科学会で発表されています。内服薬はまだ試験管レベルで「使えそうなものがある」と言う程度です。以上、もも大好きさんへのお答えに追伸です。

17552 もも大好き 2013年1月13日(日)09時07分だいこんさんお休みの朝早くからすいません。お返事有難うございます。医師だから全てをご存知な訳ではないのですね。背骨や足の骨などは、大きな病院の医師(こども専門の病院です)は触診で診てくれていましたが、大丈夫そうです。アザはおへその下辺りと背中、太ももに目立つものがあり、最近そばかす状のものが出てきてる様な感じで(レックの疑いと言われてから、これまで個性と気にせずにいたのが、目についてしまう様になっただけかもしれないのですが) 良く食べ、よく笑い活発な子なんです。ただ、メンタル面が弱い方なので、心が強く優しい子に育てていきたいと思っています。検査の予約も入っているので、一度大きな病院の医師に相談し、今後どうするか決めたいと思います。そんな事を言って、医師を怒らせてしまったりはしないか少し心配なのですが(^_^;) だいこんさん有難うございます。誰にも相談出来ず、どうしたらいいかわからず、ただ不安ばかりで、でもだいこんさんからのお返事、過去ログを拝見して、前向きに頑張っている方達がいらっしゃる事を知り、希望が持てました。母がしっかりして、愛情をいっぱい注いで、子供に明るく前向きに生きていってくれる様に育てていければと思います。

17551 だいこん 2013年1月13日(日)08時12分さらに　経過観察　注射レックの場合に限らず、難病とされる疾患は医師によって見解が分かれる場合が有ります。治療法については、その和歌山医大の先生の論文は　皮膚科学会で発表されたものですし皮膚科医向けの月刊雑誌に概要が掲載されているものですが、皮膚科学会に入っていなかったり、その専門誌を読んでいない場合はご存じ無くても仕方がありません。さらに、その手法については発表されたときには　懐疑的な方（医師では無く、レックの方ご本人や御家族がレックの方も含めて）も居たのですが、今では治療法の一つとして確立されています。ですから、小児科医の『その方法はわからない。』は仕方がありません。「医師なら何でも知っている」とは限らず、専門領域以外は、失礼な言い方すれば「医師国家試験に合格するための最低限の知識しか無い」場合も有り得ます。小児科医でも「さらに何が得意なのか」によって、どこまでご存じかが分かれます。『基本的には顔や気になる部分や、悪さをしない物に関してはそのままで何もしません。それ以外は切ってとる』たいていの（レックのことを相当程度理解している）医師はその方針です。『今回の検査をして何もなければ、次は中学校にあがる前くらいに検査したらいいんじゃないかな。』検査結果を踏まえてのことだと思いますが、カフェオレ斑だけで「レックの疑い」なら、これは有り得ます。神経線維腫は幼児でもできる場合がありますし、側彎など他に気にしなければならない症状が有る場合はその程度に応じて半年ごととか１年ごとの経過観察になる場合が多いです。あれこれ説明しても、すぐにすべてを理解するのは困難ですから、細かい説明をしない先生がいらっしゃいます。たとえば線維腫多数の症例写真を見せられれば「必ずそうなる」と言う印象を持たれてしまいますから、見せない先生がいらっしゃいます。実際にはレックの方全員が「全身ビッシリの線維腫がある」とは限りません。私の場合は　レックのことを知らない方には　健常者にしか見えないでしょう。レックのことを知っている「医師では無い方」（ご本人がレックか、御家族にレックの方が居る）ならば「もしかして？」とおっしゃる程度の外見上の症状です。

17550 もも大好き 2013年1月13日(日)06時51分有難うございます有難うございます。和歌山医大の医師に診ていただいた時は、どんな症状が出るかあまり詳しい説明はされませんでした。注射での治療は、僕が見つけたんだよとおっしゃられていました。傷も残らないからと。女の子だし、傷が残らない方がいいしと、もし出てきたらその処置の仕方の方がいいのかなと、ただ安易に考えていたのですが、どんな薬を使うかリスクはあるのかなどはわからないのですが、過去ログを探せばわかるんですね。探してみます。大きな病院の小児神経科の医師に、その事を伝えたら、首をかしげ『その方法はわからないな～基本的には顔や気になる部分や、悪さをしない物に関してはそのままで何もしません。それ以外はきってとる』と今回の検査をして何もなければ、次は中学校にあがる前くらいに検査したらいいんじゃないかな。と言われました。医師によって言われる事が全く違い、ただ、どちらの医師も何か気になる変化があったらみせに来てねと言う感じでした。何が正しいのか、何が一番安心な方法なのか… しっかりしなきゃいけないのですが… 内容で気分を害される様な内容を書いていたらすいません。迷ってばかりで…

17549 だいこん 2013年1月12日(土)23時31分経過観察もも大好きさん：今はネットで検索すると、いろいろなことが判るようになっています。ヤフーやＧｏｏｇｌｅでレックのことを検索すると、症例写真がトップに出てきます。それも皮膚症状の比較的重症例の典型例がです。だから不安になってしまうのは仕方がありません。レックは症状の個人差が大きいので、カフェオレ斑だけで済む方もいらっしゃいます。参考までに　和歌山医大の「注射で処置出来るから」とおっしゃった先生はレックの神経線維腫の治療について、とある薬（先生のお名前、薬の名前、薬の本来の目的も判っていますが、ここは　あえて書きません。ただし過去ログでは具体的に書いてある時期があります）を使うことを10数年前に論文発表した方です。かえって心配になられるかもしれませんが、確かに体内に線維腫ができる例もあります。側彎と言って背骨が曲がってくる例もあります。急に大きくなる線維腫も有ります。レックの方全員に必ず出てくるものでは無いのですが、出てきたら相応の治療が必須ですので、その兆候を見逃さないためにも経過観察は必要です。個人的には「年一度」と思いますが、まずは和歌山医大のその先生に相談されてください。そのときに、大学病院でＭＲＩ等の検査をされたのなら、データのコピーを頂いた上で和歌山医大の先生に見せても良いと思います。たぶん「お嬢さんの状態なら、今の時点で　ここまでの検査は　僕だったらやらないよ」とおっしゃるかもしれません。参考まで。

17548 もも大好き 2013年1月12日(土)22時16分早速お返事ありがとうございますそうなんですね。では、和歌山医大の医師は、皮膚に症状が出てきたら、注射で処置出来るから良かったら僕が診るよ！と言ってくれていました。ネットなどで自分なりに調べて勉強していくと、身体の中にも腫瘍が出来きたり、色んな症状があると知り、私自身不安でいっぱいで、身体の中におこる事は私にもわからないし、もし今もう娘の身体の中で何かがあったらととても心配になり、大きな病院に行く事にしたのですが、心配しすぎなんでしょうか？でも検査をした所で、何かがあっても何も出来ないのに、ただ娘に怖い不安な思いをさせるだけになるんじゃないかと。娘は不安な時ほどテンション高く明るく振る舞う子で、病院でも採血も自分から腕をだして泣きませんでした。でも帰宅後、全く別の事でワンワン泣いて、その後ジンマシンが出てきて『病気？病気？』って聞くんです。すごいストレスだったんだと思います。だいこんさんからのお返事を見て、副作用の事や娘の精神面を考えると、やはり経過観察でいいんじゃないかと思ってきました。半年や一年に一回は行くべきでしょうか？何か気になる症状があった時にでいいんでしょうか？質問ばかりすいません。保険についても、とても参考になりました。疑いならば申告しなくても大丈夫なんですね。娘の将来を考えると、念のため、終身保険に入ってあげた方がいいのかなとでも、カフェオレ斑だけで何も症状が出ずに一生を過ごせると信じ、特効薬も出ると信じてます。娘の為にも、泣いてばかりいず(子供の前では泣いていません)前を向いて明るく過ごしたいです。

17547 だいこん 2013年1月12日(土)21時28分もも大好きさんいらっしゃいませ。　いろいろ　ご心配のことと思います。「レックの疑い有り」と診断した場合の医師の対応は大きく二分されます。 (1) カフェオレ斑だけで「疑い有り」とした場合は経過観察のみとする方。　　経過観察では半年毎とか１年ごとに診察を受け、気になる症状があれば　　それに応じた検査を受けます。 (2) カフェオレ斑しか症状が無い場合でもMRI を含む様々な検査をする方。どうやら、紹介状を頂いた結果お伺いした大病院は(2)で、市民病院に来ている和歌山医大の先生は(1)のようですね。特に乳幼児でMRI検査をする場合は検査中は検査台の上でじっとし地得ることができないため、睡眠薬を使う場合が多いのです。また、体内の神経線維腫等を映りやすくするため造影剤を使い場合があり、造影剤によっては嘔吐などの副作用が出る場合があります。（検査の説明書に書かれていたはず）レックに関して世界的権威の複数の先生の見解は MRIやCTは　カフェオレ斑しか症状が無い場合は基本的に不要です。何か撮るべき症状が無いのなら無理に撮る必要は無し。その時点では不要な検査をすることで、特に乳幼児に「病院は怖いところ」という心証を植え付けてしまって後に何らかの症状が出たときに必要な検査を受けて治療を受ける機会を失してしまうことのほうが問題。という考えの方が多いです。もちろん今回の検査を提案した先生は、その先生の考えがあってのことでしょうけどね。ちなみに私はMRIもCTも未経験です。生命保険等については「疑いあり」なら告知は不要ですが、確定診断された場合は保険の種類によっては告知が必要です。ということで、同世代のお子様がいらっしゃる方との情報交換等にお役立てていただければ幸いです。

17546 もも大好き 2013年1月12日(土)18時21分悩んでいます八歳と六歳の娘がいる母です。六歳の娘が就学前検診で、レックの疑いと言われ一度検査をし方がいいよと言われました。聞いた事もない病気だったので、自分なりに調べていたら、だいこんさんのブログにたどりつきました。市民病院に来られている和歌山医大の医師に診ていただき、レックだろね～と言われました。皮膚に気になる症状が出てきたらまたおいでと言われ、検査などはしませんでした。けれど、娘がお腹が痛いとか何か言うたび心配で本当に検査しなくてもいいのか悩みに悩み、また別の皮膚科に行き、大きな病院に紹介状を書いていただき先日行ってきました。問診、体を少し診て、検尿、採血をし、またMRI MRA CT 眼科での検査をする事になりました。今の所、至って元気な娘で、悩んで出した結果とは言え、娘に不安な怖い思いをさせてまで検査をしないといけないのかと不安で泣く娘を見てどうしたらいいのかわからなくなってしましました。最初に診ていただいた医師が言われたように、様子をみていけば良かったのかなとまだ幼いのに、検査の説明書にも副作用があるとかかれていて、とても怖くて普段はとにかく１日１日笑顔で楽しく過ごす事が、娘にとって良い方向にいくと思い生活しているのですが、ふとどうなるかわからない将来を考えると胸がしめつけられる思いですとても怖いですあと、医療保険や終身保険は、レックの疑いでも申告しないといけないんでしょうか？なんだかまとまりのない文章で申し訳ございません質問したい事、心配な事だらけで、まだ発覚して２ヶ月程で、頭の中がいっぱいいっぱいで整理がついていなくて… 色々教えて下さい。宜しくお願いします

17545 レグルス 2013年1月12日(土)13時11分只今、入院中お久しぶりです。といってもご存知ない方がほとんどだと思います。今年、1月7日に意を決して、切除手術を受けました。約、100個弱。 200針以上縫う事になりました。術後はとても痛かったけど、今は随分と楽になりました。抜糸が済めば退院の予定です。抜糸が少々不安なのですが…。仕方ないですね。頑張ります。

17544 あんこ 2013年1月12日(土)13時01分だいこんさん、ありがとうございます。回答ありがとうございます。教員になられる方、いらっしゃるんですね。頑張ってみようかと思えました。あせび会、行ってみたいものです。

17543 だいこん 2013年1月12日(土)10時42分あんこさんへ　いらっしゃいますよレックで教員どころか医療従事者（医師、看護師、薬剤師、臨床工学技師、放射線技師など）も居ます。教員は　幼稚園、小学校、中学校、高等学校　それぞれに何人もいらっしゃいます。オフ会、あせび会講演会などで実際にお会いし、お互いの職業を明かした方の範囲やメール等で職業を明かした方の範囲ですがね。

17542 あんこ 2013年1月11日(金)17時53分お久しぶりです。あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。私は今学校の教員になりたいと思い、日々勉強をしています。しかし、この病気が自分にあるとしってから「本当にいいのか？」とか「自信を持って教壇に立てるのだろうか？」と不安になってしまいます。そこで、レックを持ちながらも「教員」として働いている人はいるのでしょうか？

17541 雪見 2013年1月6日(日)19時59分明けましておめでとうございます(*^^*) 本年もよろしくお願いいたします。今年こそ朗報があるといいですね

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Modify 2013. Feb. 3