ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 1月14日から 1月22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17580 ポンスケママ 2013年1月22日(火)19時31分サイエンスミステリー早く、ips細胞で、皆が笑える日が来ますように。それで、娘達に、「私が若い頃は、手術したんだよ(TдT) いい時代に産まれたね。孫も安心して産んでね」って言うのが夢です。私は、ips細胞って、今まで、腫瘍にips細胞を入れるのかなって思ってたんですが細胞をリセットするって言ってたので、カフェにも期待しよう(*ﾟ∀ﾟ) もうオバちゃんですかね。将来の孫にもまで嫌われたくないですからね。

17579 チャオズ 2013年1月21日(月)19時24分こんばんは軍鶏＠蘭丸さん舌を上にした時に目立ちます。痛みは無いです。食べづらさもありません。ただ、しゃべる時に舌が動かなくなるような症状があります。僕自身、掛かり付けの医者は大学病院なんで主治医の先生に話したいと思います前回。。と言っても数年前に歯茎にあった腫瘍を歯医者で切除して貰いました切除したモノの医学的処置？検査？はしてません。

17578 軍鶏＠蘭丸 2013年1月21日(月)09時30分チャオズさんへ舌の根の腫瘍ですか、痛くないですか？ご飯とか食べにくくないですか？僕は大学病院でお世話になってますが、小さい腫瘍は他の病院を紹介するから、そこで手術するように言われています。紹介する病院には大学病院の医師が派遣されてるそうです。やはり患者が多いので簡単に採れる腫瘍は大学病院ではやらないそうです。他の大学病院はどうかわかりませんが・・・・もし大学病院に初めて行くときは、かかりつけの病院で紹介状を書いて貰わないと 3000円ちょっと取られますよ。

17577 軍鶏＠蘭丸 2013年1月21日(月)09時23分 RE:サイエンスミステリーあのフジテレビですよね。僕はフジテレビは観ないようにしているので、この番組も観ていませんが・・・サブリミナル、偏向、捏造、印象操作が問題になっている放送局が作る番組だからレック患者の心情を考えた作りになっていない気がします。フジだけでなくNHKなどの他のテレビ局はどこも同じです。 CSのディスカバリーチャンネルなどの方がいい番組を作っています。

17576 だいこん 2013年1月20日(日)21時52分サイエンスミステリー番組自体は視ていませんが、19日放送分の内容に関しての番組公式ホームページ http://www.fujitv.co.jp/sciencemystery/sciencemystery2013-story5.html インドネシア…。全身にイボのようなものが出来てしまった男、チャンドラさん（58歳）。チャンドラには妻と４人の子がいる。今回、メディアに出ようと決意した理由は息子と娘に同じ症状が現れ始めたからだ。世界の人にこの病のことを知ってもらい、治療法を早く見つけて欲しい。その願いからテレビ出演を決めた。そんな家族の日常から見えてくる絆と心の叫び…。＃＃＃＃という書き方や、ご覧になった方の感想を踏まえれば、間違いなくレックリングハウゼン氏病を発症した方に関するものです。ただし、番組コンセプト自体が「科学では解明しきれない現象」を扱いますから、「こんな現象がありますよ」に主眼を置き、レック患者の心情をどこまで伝えられる内容かどうかは意見が分かれると思います。基本的には出演OKをした方に放送内容の了解は得ていると思うのですがね。

17575 山と海が大好き 2013年1月20日(日)19時47分こんばんわ私もサイエンスミステリーを見ました。番組の最後に神経線維腫の人の特集をしていました。私も彼と同じ病気です。ＴＶでどうしてあんな特集を組んだのか意図が分かりませんでした。あれでは、病気で悩んだり、苦しんだりしている人達の気持ちが全く理解されないような気がしました。私は全身麻酔で二度ほど手術をしています。日帰り手術も含めると数回増えます。そんな私ですが、もし彼に出会った時、手を握り励ましてやれるかと言えば自信がありません。怖くて逃げてしまうかも知れません。心の狭い人間です。彼の奥様は、立派な方ですね。彼を愛し支え続けているのですから。誰に対しても、心優しい憐稟の情を持ち合わせた方なのでしょうね。敬服しました。

17574 チャオズ 2013年1月20日(日)09時26分お久しぶりです最近、気になったのですが舌の付け根に腫瘍が出来ているようです。これを切除するには大学病院でしょうかね？

17573 りんご 2013年1月19日(土)23時36分みかんかんさんへ私も、見ました。確か皮膚に腫瘍がとか神経とか言ってました。もしかして同じとか思いました。ビックリしました。最後にips細胞の事言ってました。早く光が見えると良いですね。

17572 みかんかん 2013年1月19日(土)23時13分サイエンスミステリー今、サイエンスミステリーみてました。自分と同じような症状の方の特集になりビックリしました。。。１７番目の染色体の異常ということだったのですごく、近いんじゃないかなと感じました。病気の詳しい内容を言わなかったのが何故なのか？ちょっと気になりましたが。。。ＩＰＳ細胞の研究がもっともっと進んでくれることを願って。。。

17571 海ちゃん 2013年1月19日(土)20時57分あんこさんへこんばんは。その教授の方がどの程度他の人の前で話してしまったかわからないのですがやはり、病気や入院に関することを人前で話してしまうのは、配慮にかけていると思ってしまいます。私も以前職場で治療のため休みをとった事があったんですが、病名を知らせるように言われ、複雑な思いをしたことがありました。ただ報告する際、皆には言わないでほしい旨、伝えました。ただ休みが長いので、同僚や先輩に不信感をもたれるのもいやで差し障りのないこと、病名でなく症状的なこと、それも実際よりちよっと変えて言ったりしました。今回はもう教授が言ってしまったということなので、私とはケースがちがうと思いますが、あまりまわりの人に知られたくない気持ちは伝えた方がいいように思います。教授がどういうタイプの人かわからないので、どんなふうに伝えるのがベストかまではわかりません。でも、重いかんじで言うよりか、「一応皆にはあまり知られたくないので、」とさらっと言ってしまうのはどうでしょうか？参考になるかどうかわからないんですが…。授業に出なくなった理由としては、他のことでもいいとも思います。長い目でみて、皆に話されるのを防止するのとともに、教授とも今後、気まずくならない方法がいいような気がします。答えになってないかもしれませんが…。あんこさんは弱いんじゃなくて、優しいんだと思います。

17570 だいこん 2013年1月19日(土)19時29分もろもろ　２５１さとべ～さん：いろいろ　ご心配のことと思います。３ヶ月毎の経過観察は、ちょっと短いようにも思いますが、下腿骨湾曲が有るのならば、成長期で身体が大きく成長する時期はむしろ３ヶ月でちょうど良いようにも思います。お住まいの地域によりますが、レック研究班（難病情報センターを参照）の先生がいらっしゃる病院に行ってみるのも手だと思います。できれば　側彎等骨変形に詳しく、レックのこともよくご存じの先生がよさそうですね。うさぎ！　さん自己紹介帳の登録変更は一旦古い方を削除して、同じ名前で再登録する方法だけです。登録時のパスワードがわからないと削除できません。今年も医療費還付申告が完了しました。 e-Taxで申告したのですが、１月７日にデータ送信、18日に還付金振込手続きとのことですので来週中には還付金が振り込まれます。

17569 うさぎ！ 2013年1月18日(金)21時02分皆さんにお尋ねします！私は普段コンタクト（ハード）をしているのですが２、３年前、視界の中に黒いモヤモヤみたいのが見えるので、コンタクトやとくっついている眼科に診察に行きました。そこで、検査してもらったら、網膜剥離かもしれないのですぐに大きな病院で診てもらってくださいと言われたので、総合病院と連絡をすぐにとってくれたので、翌日紹介状を持って診察に行きました。診察の結果、網膜剥離ではなく、硝子体？が少し濁っていてそれが反射して黒く出てきてしまうみたいです。そのまま総合病院で定期的に見てもらっていたのですが医師が一人退職するため、紹介状を書くので近所の眼科で診てもらってくださいと言われました。紹介された病院でもよかったのですが、子供の頃診てもらってた病院（県立子供病院）の先生が丁度近くで開業していたのでその先生に診てもらいたいのですが・・・。と言ってその先生に紹介状を書いてもらいました。今週の水曜日にその先生の病院に診察に行きました。診察の時に、今日はどうされました？といきなり聞かれたので、紹介状を出したのですが・・・・というをその場で紹介状に一通り目を通して一言「なんかよくわからないことが書いてある」と文句みたいなことを言われました。そのあと一通り検査をして再度診察、そこでまた「県立病院ではこんなに詳しく検査してくれなかったでしょ！」と言われました。ちょっとその言葉に絶句してしまいました。検査の結果を見て「目が、ボコボコしている。まぁ、レックだから目にも色んな症状が出てくる！」と言われました。自分の中ではちっと納得のいかない診察の結果でした。こんなに診察の結果の違いってあるのでしょうか？皆さんの中にも目（眼球）がボコボコしているって言われた事ある人っていますか？うまく言えないんですが、県立病院の眼科の先生の事を悪く言われて凄く嫌になってしまいました。というかもう受診したくありません。でもやはり目のモヤモヤ（飛蚊症みたいな感じ）は気になるので、定期的に診てもらいたいってこともあるのですが・・・・。最初に紹介してくれた病院にも一回診察してもらいたいのですが、紹介状もないし・・・今度コンタクトの定期検査に行ったときにその先生に相談して紹介状を書いてもらおうと思っているのですが（県立総合病院から診察結果の報告をしてくれてあるので・・）どう思いますか？長くなりましたがアドバイスお願いします。だいこんさんへいつもお世話になっています。自己紹介の投稿者名を変えたいのですが、どのようにしたら変える事ができますか？同じような名前がいるので変えたいと思っているのですが・・。 NO３４０のうさぎ！です

17568 あんこ 2013年1月18日(金)16時45分連投ごめんなさい。ちょっと相談というかどうしたらいいかわからないことがあります。私はいま大学で教職課程を履修しています。その合宿があると教授から話がありました。そこで「2月は入院する可能性があるので行けるかどうかまだわからない。」ということを事前に伝えておいたのです。そこで、用事がありその教授の研究室にいったところ、ほかの人がいる（知り合い）前で「入院するんだったわね」とか病気のことをはなされてしまいました。そこで私はその教授が信用できなくなりました。授業にもいけなくなりましたそんな私は心が弱いのですか？また、その教授に「授業に来なくなったわけ」をいいに行くことになりました。直接言っていいものなのでしょうか？長々とごめんなさい

17567 あんこ 2013年1月18日(金)14時59分ドラえもんさん、闘翔さんお返事ありがとうございます。私は未だに自分の病気について理解できていないのかもしれません。これからどうなっちゃうのかなぁとか、イミのないことを考えてしまいます。自信を持って生徒の前にたつことができないのです。今も人前に出るのは辛いと思ってしまいます。

17566 さとべ～ 2013年1月18日(金)00時22分レックの検査についてはじめてお便りします。ネットを調べていたらだいこんさんにたどりつきました。生後４ヵ月になる息子の事で相談です。カフェオレ斑が沢山あり、先日先天性下腿骨湾曲症と診断されました。家族はレックではないので、レックとははっきり言われていません。皮膚科と眼科と小児科と３カ月毎に検査をうけるよう言われました。１歳になったらMRIを撮るように、とも言われています。まだ生後間もないのに３ヵ月ごとに検査をする必要があるのでしょうか？市の総合病院に行っていますが、先生方は若いし、よく先生が変わっています。小児科の先生も症例はお持ちではないみたいでした。最近小児科から皮膚科、眼科へまわされて検査を受けました。息子はぎゃんぎゃん泣き疲れ、母乳もお腹がすいているのに飲ませれず。負担が多きいように思えるため、必要でないなら減らしてもらいたいと思っています。私では病気の事がわからないため、色々と悩んでしまっています。あと、どのような病院に行ったらよいかも教えてください。心配はつきないのですが、できるかぎり良い方法を取りたいのです。よろしくお願いします。

17565 闘翔 2013年1月15日(火)14時02分あんこさんへあんこさん、だいこんさんやドラえもんさんが書いてくださっているようにレックであることと職業には関係はないと思いますよ。私は介護福祉士ですが、問題ありませんよ。手術やその後の療養期間は多少お休みをいただいたり、事務仕事をして体調整えながら現場に戻ったりした時期もありますがレックであることの仕事への影響はありません。きれいごとのようですが、やっぱり人間の痛みとか辛さとかが分かる人のほうが学校でも病院でも先生として信頼できます。話は変わりますが皆さん、雪は大丈夫でしたか？私は仕事で大変でした…。

17564 もも大好き 2013年1月15日(火)13時41分小豆さん小豆さん有難うございます。娘さん同じ年齢なんですね。そんなに幼い頃から検査検査だったんですね。手術もされて、娘さんもご両親もずっと頑張ってこられたんですね。抜糸も泣かずにいたなんて… うちの娘も、我慢強い方で、あまり弱音などはかない子なので、逆にそんな娘をみて切なくなります。先日病院から帰宅後の娘の状態を見ていると、今すぐ検査をしなければいけないのかととても悩み、考え、主治医の先生にご相談してみました。今の娘の精神面や私達親の迷いを考えると、今すぐどうしても検査をしないといけない訳ではないと、レックだと気づかず普通に生活されてる方もたくさんいるのでと。ただ、今後どんな症状が出るかなどは先生にもわからない事なので、と言う事でした。先日の簡単な検査では、今はアザだけの症状みたいなんですが。主治医の先生にご相談してからもまだ迷っている、優柔不断で情けない母です。小豆さん、だいこんさん、有難うございます。母しっかりしないとですね。

17563 小豆 2013年1月15日(火)09時43分もも大好きさんお気持ちとてもよくわかります。うちの娘も生後4カ月からありとあらゆる検査を受けてきました。それでも、見落としがあり、偽間接に気付いたのは3歳の時でした。どおして、もっと早く気付けなかったのか後悔ばかりでした。家はいろいろな症状がありますので、検査は仕方のない事なのですが。ぜひ、お嬢さんにたくさん泣かせてあげてください。娘は、小さい頃から検査、病院漬けで、嫌と言っても結局我慢しないといけないと思っているため、嫌と言えない子になってしまいました。術後、30針近い抜糸の時も笑顔でした。皆、頑張れ・頑張れ言うし、頑張ったらほめてもらえるとても嫌と言える状況ではなかったのでしょう。痛くても笑顔で頑張る娘から、元気・勇気をもらっていたのですが。その事に気づいてから、親として、とてもなさけなく・・・もう十分頑張っている娘に、頑張れと言いたく無く、でも他にかける言葉も見つからず・・・お母さんの前で不安を口に出来る気持ち、大切にしてあげてください。娘も4月から小学生です。先の事を考えると不安ですが、お互い沢山楽しみましょう。

17562 小豆 2013年1月15日(火)09時12分手術ご報告が遅れましたが、娘偽間接の手術を11月に受けてきました。いまはまだ自宅療養中です。ただ、やはり骨移植した骨の付きが悪くなかなか日常生活に戻れません。通常のレントゲンでは分からないので、CTでの確認が理想なのですが、すでに何度か撮っているため、写真の撮りすぎになるため確認ができません。 NF1のため骨がつきにくい事があるとは説明をうけていましたが、不安です。皆さんも、雪で転倒などなさいませんようご注意ください。

17561 海ちゃん 2013年1月14日(月)21時29分退院おめでとうございます。レグルスさん　明日退院おめでとうございます。痛み、我慢できる程度でよかったですね。落ち着いたらどんなかんじになるか、お互い待ち遠しいですね。

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Modify 2013. Feb. 3