ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 1月22日から 1月31日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17600 ポンスケママ 2013年1月31日(木)01時16分メディカルメイク使ってます！仕上がりは、メイクの仕方にもよりますが厚化粧には、ならないと思います。でも。個人的には、臭いがおばちゃん臭い気が（笑）でも、色黒、クマ女の私には、神のファンデです。（笑）今の所。汗、シャワー、風呂では、擦らない限り落ちません。詳しく分からないんですが、スプレー？みたいのがあって、洋服とかに、ファンデが付かないっていってました。クレンジングは、初めに購入しましたが、ベビーオイルでも大丈夫と聞いたので、ベビーオイルで、普通の化粧と同じ感じで落としてます。

17599 ペンギン 2013年1月30日(水)21時02分センシンレンの葉エキスお久しぶりです。今、センシンレンの葉エキスを飲んでいます。レックの腫瘍にいいらしいのですが、今のところ効いてる感じはないです。早く効いて欲しいです。

17598 海ちゃん 2013年1月30日(水)12時46分メイクについてお聞きしたいです。こんにちは。　カバーマークというかメディカルメイクって前の書き込みでしてくださったこともあったと思いますが、実際に使用された方がいらしたら是非教えて頂きたいことがあります。確か洋服にもつきにくいとか伺ったような気がします。仕上がりも自然ですか？厚塗り感とか塗っているかんじはどのていどめだたないでしょうか？クレンジングは大変ですか？などお聞きしたいのでよろしくお願いします。

17597 だいこん 2013年1月29日(火)22時45分コロスケさんいらっしゃいませ　いろいろご心配のことと思います。一般論ですが、現時点で　カフェオレ斑以外の症状が無いのならば、まずは３ヶ月児健診や６ヶ月児健診の際に市民病院の小児科医の診察を受けていけば良いと思います。「必ず大学病院で」というものでもないのですよ。必要なときに紹介状を書いていただけば良いと思います。というのは　通院間隔によっては診察券を持っていても紹介状無しと同じ扱いになる場合があるからです。腫瘍の切除の費用は単純には言えません。局所麻酔で日帰り、大豆大くらいのものを数個以内で、自己負担１～２万円です。入院して全身麻酔で１００個単位を切除になると入院日数に拠りますが数万円の自己負担のはずです。１０万円を超すことは無いと思いますが、入院が長引いて２週間くらいになると１０万円を超す可能性が高くなります。私の場合は　このホームページ内の私の症例紹介での日帰り手術では健康保険本人、自己負担３割で１万円の自己負担でした。

17596 コロスケ 2013年1月28日(月)16時11分はじめまして。はじめまして、コロスケと申します。生後二ヶ月の娘にレックの疑いがあり、色々伺いたくお邪魔させていただきました。背中に大き目のカフェオレ斑が数個あり、足やおしりに小さいものが日に日に増えています。現段階では経過を見ていくしかないのは分かっていますが、大学病院とかで診てもらう方が良いのでしょうか？今は市民病院の小児科に通っています。（といっても一ヶ月検診の時だけですが）また、腫瘍を切除する場合、費用はどのぐらい掛かりますか？今後の為に、少しでもお金を貯めてあげるのも、親として出来ることかと思いまして。治る病気ではないので、受け入れて行くしかないと言い聞かせて生活していますが、せめて日常生活に支障がないぐらいの症状で済んで欲しいと願っています。新薬がすぐに完成するとは思いませんが、この子が結婚した時、遺伝で悩むことがないようになって欲しいものです。宜しくお願いします。

17595 けろろん 2013年1月27日(日)22時08分ありがとうございます！先程の文、入力ミスが多くてすみません。情報ありがとうございます。ドクターには聞きづらいことも、こんなに丁寧に教えて頂けて本当にありがとうございます。まだお邪魔させて頂いて間もないですが、少しずつ前向きになれそうです。

17594 だいこん 2013年1月27日(日)19時20分いつ　どんな症状がレックの症状は個人差が大きいです。診断基準のカフェオレ斑ですら、大きさや数の個人差が大きいです。線維腫の数や大きさも同じく個人差があります。合併症とされている症状すべてがレックの方全員に必ず出るというものでもありません。出てきた症状に対処していくしかないのが現状ですけどね。「症状の兆候を見逃さない」という観点から、定期通院が必要なのですが、これについても最適な間隔も個人差が大きいですし、医師によっても見解が異なります。ネットで検索すると　いろいろ実例が見つかりますけど、言えることは「全く同じ症状」という例は有り得ません。この場合の「全く同じ」とは、カフェオレ斑の大きさ、色合い、数、位置や線維腫ができた場所とその数、大きさなど何もかもが全く同じことを指します。あと、どうしても　重症例や典型例に目が行ってしまうのは仕方がありません。とあるレックの専門医が　以前　こんなことをおっしゃっていました。レックのことを告知するときに、医学書の中から　全身神経線維腫がビッシリの姿の方の症例写真を見せてしまう医師が残念ながら居るが、それは止めていただきたいと思っている。なぜなら、予備知識無しでその写真を見ると、まず間違いなく自分や自分の家族が必ず写真のようになってしまうと思い込んでしまい、その後の通院が疎遠になるなどの弊害がある場合があるからだ。　全員が必ず写真の通りになるとは限らないことをきちんと理解している方には見せても良いだろうが、無差別にいきなりは避けるべきである」古くは　皮膚科医向け専門雑誌にも書かれたことがあるものです。

17593 けろろん 2013年1月27日(日)17時54分だいこんさんありがとございます。様子をみていきたいと思います。いつ、とんな症状がでるか心配しながらの生活になるのですね。死ぬまでてすね。はやく、一刻も早く、治療方が確立することを願うばかりです。

17592 蘭 2013年1月27日(日)17時15分だいこんさんお世話になります。ファンケルの件ありがとうございます。そうですかぁ～子供の飲みやすさを考えて検討してみます。

17591 だいこん 2013年1月27日(日)11時46分ファンケルのプロポリス、あんこさんファンケル等　コンビニで気軽に買える値段のものは、お値段はお手頃ですけど、プロポリス自体の有効成分の含有量も相応に少ないですから、期待する効果を得るためにはどれだけ摂らなければならないかが問題です。有効成分の量ベースで同じ量にしようと思ったら山田養蜂所やマヌカ社のもののほうが安く付く場合も有りそうです。あんこさん：教授の対応にちょっと問題では無いかと思われる部分がありますね。その教授に理由を言うかどうかは微妙なところです。もう　教育実習は終えられたのでしょうか。難しいかもしれませんが　「こんな自分の講義を聴いてくれないのでは」　と思って講義をすると、それが児童や生徒には伝わってしまいます。外見上、レックの症状がどこまで見えるのかが判りませんが・・・教職課程を撮った方は、教育自習を終えられたときに、そのときの児童生徒の反応等から一時的にジレンマ（自分は教職に向いているのかどうか悩む）になる方が結構な割合でいらっしゃいます。今は　人前に立つのがしんどいならば、もう少し時間を取っても良いと思います。「レックだから教職を諦める」なんてもったいないです。

17590 闘翔 2013年1月27日(日)09時30分あんこさん今、人前に立つのがしんどいのならば頑張る必要はないと思います。ただ、レックであるがために諦めるのはもったいない、と私は思っています。教職だけでなく、これから先のことにレックである、というだけで諦めてしまうのは大事なチャンスをも失ってしまうんじゃないかな…？そう思ったので、書き込ませてもらいました。

17589 蘭 2013年1月27日(日)00時30分ファンケルのプロポリスファンケルのプロポリスを飲用した事ある方いますか？いらっしゃいましたら感想等教えて下さい。マヌカハニーのものも飲用していましたが、甘くしても子供は飽きちゃうのかなぁ～もう買ってないのです！山田養蜂場のが子供は良いと言いますが、、、、高い(T^T)

17588 だいこん 2013年1月25日(金)23時04分もろもろ　２５２けろろんさん：ご挨拶が遅くなりました。　いらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします各種検査ですが、「その検査をするべき症状が無い」ならば、なにもしないでいいのです。たとえばMRIやCTはレックの方全員に必須かというと、そうではありません。どの検査をするべきかは、主治医とよく話し合ってくださいね。確定申告：医療費還付申告を１月７日にe-taxで送信、１月２１日に還付金が振り込まれました。還付申告はお早めに。 iPS細胞：手術等で切除した部位の欠損を補う際に、患者自身の細胞を用いたiPS細胞から再生した組織を使うことについて、歯科領域ではこんな例があるようです。数日前のテレビ報道です。歯槽骨が薄くなり、顎の骨も薄くなってしまい、インプラントの土台の設置ができない例に対し、患者自身の細胞から再生した骨細胞を、骨が薄くなった部分に移植して骨を再生し、インプラントを設置した例です。

17587 けろろん 2013年1月25日(金)15時58分感謝！ポンすけさま、もも大好きさま、暖かい励ましありがとうございました。比べない、大丈夫、と言い聞かせ、なんとか四ヶ月健診を終える事ができました。すごく勇気をもらいました。心から感謝いたします。だいこんさま、このような場を与えて下さってありがとうございます。また、お邪魔します。

17586 もも大好き 2013年1月25日(金)12時51分けろろんさまはじめまして。私もつい２ヶ月程前に、次女の６歳の娘が『レックの疑い』(孤発です)と言われ、今だに気持ちの整理はついていません。血液検査、検尿をして異常はなかったのですが、医師から一度今の現状を知る為に、MRI MRA CT の検査をしてみましょうと言われています。この事が分かってから、考えない日はないし、無邪気に笑って遊んでいる姿を見ると、涙がでそうになる事もあります。明日がどうなるかわからない怖さはこれからずっとだと思います。でも、今、今日の娘は元気に笑って過ごしてるんです。だから、私も今の娘、今日１日を楽しんで過ごしたいと思う様にしています。なんて言いつつ、将来を悲観してしまう私もいるのですが… 私もネットで調べて調べて、調べるほど怖くなって… でも、新薬がでるかもしれない。医学は日々進歩してる。もしかしたらカフェオレ斑だけで、症状が出ないかもしれない。悪い方ばかりに考えず、今日１日を一緒に大切に過ごして行きましょう。まだまだマイナスな事ばかり考えてしまう私ですが、大丈夫！大丈夫！と心の中でいつもつぶやいている私です。

17585 ポンすけ 2013年1月24日(木)18時44分けろろんさま私の場合は、遺伝なんで、妊娠中から気にしていて、生まれたときは真っ先にアザを探しました。先生には、今は対処法しかないので　二年に一回MRうけて様子を見ていこう。っての事でした私は　幸い田舎で育ったので、イジメはなかったのですが、今の時代は心配ですよね。私は、他の子と比べない。そして、前の書き込み、ポンタ様の書き込みのようにかわいそうって思わない。って育ててます。あと、将来、親が出来ることとして、メイクのカウンセリングも受けてきました。今は、iPS,新薬を待つのみ。お気楽に暮らしています。でも、三年前は、イロイロ考えましたよ。だから、気持ちは分かります。前科者にならなくて良かったです。今も、蚊に刺された位でも、あれこれ疑っては凹んでますが、、、ってことで私みたいに、あんまり勉強(調べ)すぎも良くないかもですね(笑) ホントうちの子、一年に１・２回くらい、レックの併発だ！！と思わせる病状が出てはあれこれ大騒ぎして、病院に連れて行ってます。うちの子は、顔にアザがありますが、おでこ全開で幼稚園行ってます。そして、ここにはいっぱい励ましてくれるみんなが居ます。沢山心配事を書いて、悩み相談しましょうね。。私も　だいこん様・ここのお陰で、心が救われています。

17584 ポンすけ 2013年1月24日(木)17時13分さわママ様一緒に夢が叶うといいですね。そしてここの書き込みが、いい知らせで埋ればいいなぁ。。

17583 けろろん 2013年1月24日(木)14時31分はじめましてはじめまして。生後四ヶ月の娘がレックリングハウゼン病の疑いがあり、先日専門のドクターに診てもらいました。疑いは強いね、と仰りました。弧発です。ネットでレックリングハウゼンのタグのサイトは、全て読みました。娘の将来を憂い、泣く事しかできません。どうか、教えてください。みなさんは、どの様にこの病気を受け入れましたか?私は本当に情けない母親です。みなさんみたいに強くなりたい。ドクターは、何の検査も要らないよ、と仰りましたが、側湾や四肢の検査、MRIはどのタイミングで行えばよいのでしょうか。明日は、娘の四ヶ月健診です。周りの子どもと比べて胸が痛くなるのは覚悟しています。これからもお邪魔させて頂きます。どうぞよろしくお願いいたします。

17582 さとべ～ 2013年1月23日(水)23時58分だいこんさんへお返事ありがとうございます。さっそく調べたのですが、あいにく近くにはなくて… 県の子供病院に移ろうかなと思っています。 ips細胞って細胞をリセットするのですね。私も早く叶ってほしいものです。

17581 さわママ 2013年1月22日(火)22時43分ポンスケママさまポンスケママさんの夢…、私も同じ夢もっています。 1日でも早く叶う日が来てほしいですね。

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Modify 2013. Feb. 3