ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 2月10日から 2月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17640 蘭 2013年2月21日(木)23時44分だいこんさんへありがとうございます。形成外科とも看板だしてる美容外科でほくろを採った時、線維腫の相談したら保険適応ではないと言われました。しかし、ほくろの時は保険証を提示しました。どうして保険適応じゃないのに保険証を提示するのでしょうか？線維腫については、形成外科で相談してみます。形成外科医って少ないですよね!?

17639 一条輝 2013年2月21日(木)20時19分良性がこれは形成外科の主治医の先生に聞いた話なんですが神経線維種の手術を繰り返すと良性の腫瘍が、悪性に変わる場合があると言われたことがあります。みなさんはどうですか？もう７回ほど大きな手術を行っています。

17638 てつちゃん 2013年2月21日(木)16時39分骨お久しぶりです。ﾚｯｸは骨が弱いますが、私の祖母は骨は強かったですし歯も85歳まで自分の歯が21本ありました。ちなみ繊維腫は体全身に数え切れないぐらいありました。小豆台からｿﾌﾄﾎﾞｰﾙぐらいのです

17637 さわママ 2013年2月19日(火)21時35分ありがとうございます☆ ありがとうございました。希望をもって、大学病院に相談にいってきたいと思います。

17636 ワラビー 2013年2月19日(火)07時52分さわママさんへ数年ぶりの書き込みです… さわママさん初めまして私(突然変異) 子供(中高生)がレックです。私と次男が受け口で歯科矯正しています。なので受け口の矯正の話になりますが少しずつ顎の骨をずらしていく (帽子をかぶり顎をのせる(うける)金具が有って… 説明が出来ない (^^ゞ無理矢理動かして…じゃなくて自然に動かしていくので骨折はしないはずです今まで何度も骨折をしているとか極端に骨がもろいとかなければ大丈夫だと思いますよ～私自身レックだと知らず… またレックが骨折しやすい(治りにくい)と知らず次男も矯正しました一度矯正の歯科医師と相談して始めてくださいねきっと大丈夫ですよ

17635 だいこん 2013年2月18日(月)23時47分もろもろ　２５３美容外科とそれ以外一般論ですが「美容目的」と判断されたら自費になります。線維腫の切除は、基本的には治療目的になります。ましてやレックだと確定診断された場合や、疑い有りの場合はなおさらです。形成外科や皮膚科なら基本的には治療扱いになるはず。詳しくはご希望の先生と相談されてください。歯列矯正レックか否かにかかわらず、顎の骨（特に歯槽骨）に異常があるとできない場合が有ります。年単位で歯槽骨の形状を変えて希望する歯列の形にするわけですから、歯槽骨の移動が骨折が治るときに準じてスムースに行われる必要が有ります。矯正が得意な歯科医や口腔外科医にも相談されてみてください。

17634 蘭 2013年2月18日(月)13時02分線維腫を採りたい顔にあるのを採りたいのですが、、、形成外科と看板が出ている所だと保険適応になりますか？美容外科だと保険適応にはならないですか？

17633 うさぎ！ 2013年2月18日(月)12時29分軍鶏@蘭丸さんアドバイス有り難うございます。 6月頃に皮膚科に行く予定なのでその時に総合受付みたいな所で相談してみようかと思います。

17632 さわママ 2013年2月17日(日)23時23分教えてくださいm(__)m レックの患者は骨が弱いと聞いているのですが、歯の矯正はできるのでしょうか？よろしくお願いします。

17631 汎用ねずみ 2013年2月17日(日)08時25分おはようございますだいこんさん軍鶏＠蘭丸さん一条輝さんお返事本当に有り難う御座います現在の病院で投薬治療をしながら、折り合いをみて慈恵医大の方で診察を受けようと思います本当にありがとうございました

17630 ぽんた 2013年2月16日(土)23時31分レーザー治療私には生後半年になる女の子がいますが、全身に大小様々なカフェがあります。生後三ヶ月からレーザーを始めて昨日で三回目を行いました。今のところはレーザーに対する反応も良く、効果があります。赤ちゃんの時はレーザーが効きやすいのでやらなくて後悔するより今やっておこうと思い、治療させてます。再発は今のところありませんが、レーザーしてみて再発してカフェが消えないならしかたないと本人も私も思えるのではないかと考えています。治療の一度目と二度目は、泣くのを押さえて施行したので、かわいそうで、昨日も気分は重く覚悟して行ったのですが、先生の提案で、昨日は、塗る麻酔をしてから施行していただきました。これが、びっくり！見た目は普通の白いクリームですが、１時間おいてからレーザーをしたら、痛みを感じないのか全く泣かずに看護師さんをみてニコニコしながら治療を受けていました。先生いわく、クリームを塗って２時間おいたら、皮膚をカミソリで薄く削いでも痛みを感じないんだそうです。カフェがある赤ちゃんをお持ちで、レーザー治療はしたいけど治療の痛みがネックと思っておられるお母さんには朗報ではないでしょうか。ちなみに薬品名は聞き忘れましたが、レーザーをしている病院にはあると思いますよ。

17629 軍鶏＠蘭丸 2013年2月16日(土)09時25分 RE:紹介状うさぎ！さんこんにちは。カルテ保存期間５年はデータが残っていると思いますので、紹介状は書いてもらえると思います。有料になるかもしれませんが・・・とりあえず電話してお願いしてみてはどうでしょうか？来週にでも電話して事情を話して、半年後に紹介状を貰いたい旨を伝えればいいと思います。

17628 一条輝 2013年2月13日(水)21時20分みなさんの体調はこんばんは、今冬は寒暖の差が激しく体がついていきません。みなさんの体調はいかがですか平成２３年に行った手術の後遺症で両下肢の痺れが増悪しつらい状態が続いています。薬は服用していますが、あまり効果がありません。暖かい日が続くとと少しは調子いいんですが。

17627 うさぎ！ 2013年2月13日(水)19時46分紹介状紹介状ってもう一度書いてもらうって可能なのでしょうか？某県立総合病院の眼科で今まで受診していたのですが病院では診きれないため近医の病院で診てもらってくださいと言われ紹介状を書いてもらいました。先生が教えてくれた病院ではなく子供の頃よく見てもらっていた病院が近くにあったのでそこを紹介してもらったんです。先月、紹介状を持って診察を受けに行ったのですが、総合病院と全然違う診断？を言われかなり不安です。最初に紹介してくれようとした病院にセカンドオピニオンではないですが、半年後位（総合病院の時半年位あけて受診していたため）に受診しようかと思っているのですがやはり今までデーターがあったほうがいいかと思うのです。再度紹介状って書いてもらうことって可能なのでしょうか？よろしくお願いします。

17626 チャオズ 2013年2月12日(火)18時45分びまん性神経線維腫 MRIで撮影すると腫瘍が沢山あってちょっと驚きます。ですが、ここ数年は悪さはしていないので少しは安心出来ますが。。

17625 軍鶏＠蘭丸 2013年2月11日(月)13時32分だいこんさんへ映画はエンドロールが終わって灯りがつくまで着席するのが礼儀というのは、僕も同意見です。最終電車に間に合わないとか、約束の時間に間に合わないとかなら仕方ないかなと思いますが。それに最近の映画はエンドロールの後に次回作につながるような映像が出たりします。今度妻と一緒にジャニーズの生田斗真主演の「脳男」を観にいく予定です。外国の映画は吹き替え版を観ます。僕としては字幕版を見たほうが同じ場面でも受取り方が違うと思うんですが、妻が字幕を読むのが面倒という理由で日本語吹き替え版になってしまいます。

17624 一条輝 2013年2月11日(月)12時27分こんにちわこんにちわ、ほんの少しでもお役に立ててよかったです。小生が治療を受けた病院は、ご存じの方もいらしゃると思いますが『兵庫県立のじぎく療育センター』です。この病院は骨治療の専門の病院で、病院の隣に学校が併設してあり全国から子供達がちが親元を離れ治療に来ていました。毎朝８時になると子供達が病室の前をぞろぞろと通学する光景が見られほのぼのした気分になりました。そちらの宇野耕吉先生にお世話になりました。しかし、現在『のじぎく療育センター』閉院になり、宇野耕吉先生は『国立病院機構　神戸医療センター』に勤務されています。非常に忙しい先生で多くの患者さんを抱えているようです。紹介状がなければ診て頂けないと思います。病院での楽しいエピソードはまた書き込みしたいと思います。

17623 軍鶏＠蘭丸 2013年2月11日(月)11時39分汎用ねずみさんへ神経の痛みの治療でしたらペインクリニックがあります。実は僕は整形外科で3年前に頚椎内の神経線維種の摘出手術の後遺症で飲み薬でなんとか凌いでいました。オキノーム、オキシコンチン、ボルタレンを飲んでいました。前の2つは医療用麻薬なので処方する医師はその資格が必要です。一昨年から主治医の提案でペインクリニック（麻酔科）で頚椎にブロック注射をしています。今はかなり痛みも軽減されました。痛み止めの飲み薬は、オキノーム（頓服）、オキシコンチン、リリカ、サインバルタ、ロキソニンです。

17622 だいこん 2013年2月11日(月)10時14分汎用ねずみさん千葉県にお住まいならば、まずは慈恵医大に行かれてはいかがでしょうか。何年か前のレックの特集が載った医師向けの月刊誌や、これまで開催されたあせび会講演会で講演をされた先生の情報を総合すると、慈恵医大病院の本院（新橋）にレックの側彎に詳しい先生がいらっしゃいます。（各担当医の得意分野も、病院のホームページで公開されているのでご覧になってください）一条輝さん：情報ありがとうございます。 >>小生の主治医の先生いわく、神経線維種の患者さんは、本来なら骨の成長に >>使われるはずの栄養分が、腫瘍の成長に使われるので骨が弱くなるそうです。「レックの方は骨折すると治るのに時間が掛かる」とよく言われますね。レックの方全員がそうでは無いとしても、その原因の研究をしている先生もいらっしゃいます。基本的に「病院名をズバリ書くのは避けていただく」ことにしていますが、ネット検索や容易に入手できる専門誌（書籍）で入手できる情報の場合はこの限りではありません。ただし「雑誌、各種書籍等の原稿執筆時に勤務していらっしゃった病院」に「今もなお勤務されている」かは、記載されている病院の担当医一覧をご覧になる（病院が公開している場合）か病院に問い合わせるしかありません。あるいは「メールアドレスを公開して直接メールで連絡していただくようにする」のも一つの方法です。

17621 汎用ねずみ 2013年2月10日(日)22時24分一条輝さまはじめまして。ご返信ありがとうございます。骨と腫瘍の関係は初めて聞きました。増えなくていい、寧ろ増えないで欲しい腫瘍の為必要な部分が削られて、更に苦しむことになる。つくづく嫌な病気ですね。手術の件についてなのですが、担当した医師によると、手術を施す程ではなく、また、非常に難しい手術になる為ヘタにいじって悪化させる可能性もある。薬で抑えられるなら、抑えたほうが良いとの見解でした。ただ、今飲んでいる薬も完全に痛みを封じられている訳ではないですし、副作用も僅かながら出ています。よろしければ一条輝様の掛かられた病院、また、医師名を教えては頂けないでしょうか。住まいは千葉ですが、行ける距離であれば行って、お話を聴いてみたいと思います。では、お返事本当に有り難うございました。

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Modify 2013. Mar. 6