ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 2月22日から 2月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17660 一条輝 2013年2月27日(水)20時54分自己血こんばんは、軍鶏＠蘭丸さんも大きい手術をされたんですね。輸血した後気分が悪くなる方もいらしゃると聞きますが、軍鶏＠蘭丸さんはいかがでした？小生いまだに輸血したことはなく、術前に自己血を1200ccほど貯血しておいてそれを戻します。先生も結構な量を準備をしてくれましたが、何とか自己血だけでしのげました。昨年は手術前に、カテーテル術で大きな血管を止める手術を行ってから本手術に臨んだので、わずかな出血量で済みました。カテーテル術って術中も術後も動けないのでつらいです。

17659 あんこ 2013年2月27日(水)17時28分だいこんさんへわかったような気もします。甲羅のある動物の名がついているところでしょうか。今自分が見てもらっている主治医の先生は、口数も少なく、 18歳の時にこの病気があると診断された時に「レックリングハウゼン病です。治りません。」とさらっと言われてしまったこと、「もう診察に来なくていいよ」と言われ、見捨てられたのかと思い信用できなくなっています。このような先生のもとで手術を繰り返すのは嫌だとも思えてきます。

17658 軍鶏＠蘭丸 2013年2月27日(水)13時56分一条輝さん体内の腫瘍の手術の時、出血が2000cc越えたら撤退と言われてましたが、あまり出血がなかったらしいです。輸血をしたこともありますけど。手術で出血の危険性が常に伴うから厄介な病気ですよね。

17657 チャオズ 2013年2月27日(水)12時07分海ちゃんさん僕も数年前に重度の不眠症になりましたよ。具体的には、週に150時間は起きていました。それでも、日中は平気で仕事していましたよ。今は、転職しストレスもあまりない仕事＆睡眠薬＆安定剤でなんとかなっています。

17656 海ちゃん 2013年2月27日(水)04時24分不眠症について質問です。一昨年から重度の不眠症です。全然眠気と感じない身体になってしまいました。病院もいろいろい行って、薬ももらいましたが効きません。レッグとの関連性とかはある場合はあるのでしょうか？本当に困っています。

17655 てつちゃん 2013年2月25日(月)22時44分車・久しぶりに病院に行って来ました。ﾚｯｸに詳しい先生が転勤していましたまた一から説明しました少し不安です。大学病院まで100kあります。やっぱり家の近い病院に行きたい。

17654 いなかのねずみ 2013年2月25日(月)08時08分おめでとうございますだいこんさんお誕生日そして錫婚式おめでとうございます。これからもいろいろおしえてくださいね。

17653 だいこん 2013年2月25日(月)06時22分 iPS細胞とレックこんな使い方をするそうです。１　レックの方の皮膚細胞を採取する。２　１の細胞をiPS化する。３　３のiPS細胞を、皮膚、神経、心筋、その他各部の筋肉や内臓、脳細胞のどれかに　　なるようにする。４　３の過程で、もし神経線維腫ができてくるか、皮膚細胞にした場合にカフェオレ斑が出てきたら、　　それを抑える薬はどれが良いのかを試験管やシャーレ上で試験ができる。５　おなじ手法は他の疾患の治療薬研究にも応用できる。６　臓器再生、たとえば心筋梗塞を起こした方に対して、梗塞して壊死した心筋を再生するのに本人の他の部位から採取した細胞からiPS細胞を作り、それを心筋にして移植する。少し前に書いた「骨の補強」に使うなどの研究もされています。ということで、「治療薬の候補」の研究に有益なのだそうです。だからこそ「病気治療法研究に大きな貢献」になるので、それがノーベル賞受賞理由の一つだそうです。参考：２３日のあせび会講演会　　　山中iPS細胞・ノーベル賞受賞論文を読もう　（ISBN 978-4-903532-88-2）　　　他　市販のiPS細胞関連書籍

17652 ゆっちパパ 2013年2月25日(月)00時00分だいこんさんへだいこんさんお誕生日おめでとうございます。これからも、iPS細胞等,沢山の情報発信をお願いします。

17651 だいこん 2013年2月24日(日)23時55分こちらこそがんちゃん：こちらこそ　ありがとうございました。

17650 がんちゃん 2013年2月24日(日)20時17分ありがとうございました。先日、あせび会でお会いした夫婦です。突然声を掛けてしまって失礼しました。これからもご相談することがあると思いますが、宜しくお願いします。

17649 だいこん 2013年2月24日(日)08時21分もろもろ　２５５昨日はあせび会講演会でした。私は定期通院日で、予約時刻が11:00代だったこともあり、薬局を回って家に戻り、出かける体制が整ったのが13:00だったので、開始から20分ほど遅れて到着です。治療薬開発の現状などの話題が半分、レックの原因と現時点で判っている発症メカニズム（薬の開発の現状を説明するのに必要な部分）関連で　カフェオレ斑が出てくる　ヌーナン症候群やレオパルド症候群のことも挙げられていました。概要はあせび会だより３月号に載るはずなので、それを参照してください。講演会でお会いした皆さん　ありがとうございました。蘭さん：実際にやったら犯罪行為ですので、見つかったら詐欺として告発されたり、保険診療機関指定を外されたり、医師免許停止処分になる行為ですが、１　患者本人からは自費診療として診療費を徴収していながら、　　保険組合からは保険治療分として徴収する「二重取り」２　保険扱い煮したんだけど、保険組合に請求する際のレセプトには水増し請求するなどが、過去に何軒か新聞記事になったことがあります。まさかと思いますが、そういう可能性も考えて、今では健保組合から送られてくる明細書をチェックする必要が有るのです。基本的には「保険適用できる部分には保険適用するため」のはずです。ここまろさん：補足ありがとうございます。カフェオレ斑って、そのときの気分で濃く見えたり薄く見えたりすると思います。私感ですが、「疲れが溜まっているときは濃く見える」ように思います。

17648 蘭 2013年2月24日(日)03時05分だいこんさんへお世話になります。そうですよね。ありがとうございます。

17647 だいこん 2013年2月23日(土)19時39分あんこさんへ「安房国」の「海の国」の近所のほうです。「浜辺にヘリポートが有るほう」でわかりますか？

17646 あんこ 2013年2月23日(土)19時05分だいこんさんへヘリポートのある病院って、○○中央病院のことですか？

17645 ここまろ 2013年2月23日(土)13時12分良性腫瘍の悪性化病理検査担当検査技師しております。どんな良性腫瘍でも、何度も摘出手術をしていると悪性化する可能性がでてきます。レックの神経線維腫以外の疾患でもです。顔のホクロを髭剃りで何度も削って出血を繰り返すと、癌化することがあります。口の中で虫歯や八重歯が当たる部分は癌化することがあります。手術も細胞にとっては外的刺激なんです。ウチのレック疑い長男のカフェ斑が薄くなってきました。でも何故か、濃くなったり薄くなったりするんですよね・・・。いずれまた濃くなるのかな・・・。

17644 だいこん 2013年2月23日(土)10時23分もろもろ　２５４蘭さん：美容外科としての受診なのに保険証を出したというのは変ですね。と言うのも、今の日本の健康保険制度では、自負と健保的用を認められるのには条件があるからです。歯科領域では　入れ歯を作るときなどが「材料だけは自費のを」ということは可能なようですけどね。健保組合から送ってくるはずの医療費明細を見てください。健保負担分と自己負担分の一覧が医療機関ごとに出ているはずですので、疑問に思った部分があったら健保組合や国保事務所に連絡しましょう。線維腫の悪化：まれに　MPNSTを発生するなどが報告されています。「同じ箇所の切除手術を繰り返す」ということは、そこだけ「増殖が盛ん」と考えると他の線維腫と比べると悪性化する確率が高いだけだと思いますが、専門誌、専門書でも断定的な書き方はしていません。あんこさん：千葉県内なら、あの専用ヘリポートが有る南房の某病院（ってわかりますね）なら凄腕の先生が揃っていますが。救命センターや癌治療が有名ですけど、地元では「遠くの大学病院よりは」という方が多いです。あと、私は、職場が千葉県内だったとき(東葛方面です）には、慈恵医大柏病院の先生が職場の近所に週１回外来を持っておられたので、お世話になっていたことが有ります。（「私とNF1」に書いてある高血圧外来の先生ですが、レックについてもよくご存じです）もう１５年くらい前のことなので、その先生が今も柏にいらっしゃるかどうかはわかりません。

17643 一条輝 2013年2月22日(金)22時11分軍鶏＠蘭丸さん軍鶏＠蘭丸さん、書き込みありがとうございます。術後数か月で再発とは大変ですね。小生も１年おきに腫瘍の切除をしてきたのでよくわかります。小生の場合は１度の手術で切除する重さが数キロ単位で出血量が2000ccから3000ccにもなり貧血状態が続いて結構大変な手術でした。現在もかなり大きくなってきていて、3㌔から4㌔ほどの大きさになっています。

17642 あんこ 2013年2月22日(金)13時45分こんにちは精神遅滞が見られるレック患者がいると聞いたことがあるのですが、精神遅滞と診断を受けた方はいらっしゃいますか？私の主治医の先生は信用するに値しないので病院を変えたいと思っています。千葉県内でオススメの病院があれば教えていただけると嬉しいです。

17641 軍鶏＠蘭丸 2013年2月22日(金)01時01分 Re:良性が >一条輝さん僕もレックの大きな手術を7回やっています。 >神経線維種の手術を繰り返すと良性の腫瘍が、悪性に変わる場合があるこの件については可能性としては数％だと思います。僕の場合だと左大腿部に赤ちゃんの頭位の大きさの硬い神経線維腫があり、痛みがあったので手術で摘出しました。それから半年後くらいに同じ所に再発し3ヶ月足らずでで前より大きな腫瘍になりました。痛みも前より強かったです。その時に前回の腫瘍が一部悪性だったことを聞かされ、腫瘍の再発スピードから今回は完全に悪性だろうと言われました。即入院となりましたが術式がなかなか決まらず１月くらい検査だけで暇な毎日でした。検査の結果、悪性神経鞘腫ということで、周辺の筋肉に浸潤している可能性を考え腫瘍と一緒に広範囲に筋肉（内転筋）をえぐりとる手術になりました。組織検査の結果は悪性というか見ただけで悪性の腫瘍でした。そして３クールの入院抗癌剤治療を受けました。８年くらい再発していません。手術したから悪性になると言うより、放置していた腫瘍が成長の過程で悪性化したと言ったほうが正解かもしれません。以上、経験談でした。

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Modify 2013. Mar. 6