ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 3月 5日から 3月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17700 駒 2013年3月26日(火)11時35分薬昨年、急性低音障害型感音難聴になり、半年の治療のすえ、やっと少し落ち着きました。そうしたら、直後に、左足に帯状疱疹が・・・。痛くて大変でした。それも、やっと落ち着き、レックの主治医に、今、線維腫の為に服用している、ザジデンのジェネリックの｢スプデルカプセル｣について質問したら、｢国は、ジェネリックを奨めるけど、先発と比べるとだんせん、先発の方が良く効く｣と、おっしゃってました。また、ザジデンよりも、｢アレグラ（これも、最近、ジェネリックがでました）｣だとも言われたのですが、「線腫（全身にあります）のせいか、痒みがある」と伝えたら、「痒みにも効くのは、ザジデンかな・・・」とも言われました。ザジデンは（途中から、ジェネリックにかえましたが）、もう、十年以上飲んでます。ただ、医師は、先発を奨めます。やはり、そうなのでしょうか？

17699 よね 2013年3月24日(日)19時09分緑内障久々の書き込みです。先日、パソコンの文字が見にくい為、眼科を受診しました。左目が、緑内障と診断されました。今は、一日一回就寝前に眼圧を下げる目薬をさす治療をしています。今は初診の時より眼圧が下がったみたいですが、自覚症状がないのでよく判りません？よくある質問に緑内障のことが、書かれていますが、少々不安です。さて、今日は今年２回目のフルマラソンに参加してきました。結果は、何とか５時間をギリギリでゴールでした。今日は疲れたので早めに寝ます。

17698 あおいうさぎ 2013年3月24日(日)09時24分いちごさんへ厳しい寒さが続いてますがお身体いかがですか私の住む地方ではウグイスの声が聞こえてきましたてきました。冬が終わり春が訪れるように医学の方も早く完治する治療薬が開発されたらいいですね

17697 タカピン 2013年3月18日(月)11時56分ありがとうございます。返答有難う御座います。自分は見える範囲では膝に一つカフェオレ斑がありますが、それ以外は見られません。しかし首に一ミリくらいのいぼ状の粒が、6個くらいあります。ホクロも多い方なんですが、ホクロとか違い少しプクッとしているのが気になります。色も黒ではなくカフェオレっぽいです。これがどんどん大きくなり、増えていくのかと心配してるところです。勝手な思い込みでこの歳になってもないならないのかと思ってたのですが兄の発症年齢や、ネットで見た年齢を聞いてかなり心配になってしまいました。発症しないことを祈り、早くこの病気の治療法ができることを願い生活して行きたいと思います。お忙しい中ありがとうございました。

17696 だいこん 2013年3月18日(月)07時26分発症何を持って「発症」とするのかはともかくとして、過去の専門医の見解ではカフェオレ斑の基準が診断基準に該当しないなら、成人以降になったら心配は要らないレックではない場合でも若干のカフェオレ斑がある方はいらっしゃるというものがあります。難病情報センターやレック学会のホームページに書いてある解説だけではなかなか分からない部分があると思うので、ここや他のレック本人やご家族の方のブログ・ホームページも参考にしてください。ただし　治療・検査に関しては　あくまでも「書いた方が受けたもの」ですので全員が同じものが必須かというと　そうではありません。ここ２週間　ちょっと多忙です。

17695 ポンスケママ 2013年3月17日(日)22時00分検査昔、テレビで遺伝子検査？染色体検査？がある聞きました。 20万前後かな？

17694 ポンスケママ 2013年3月17日(日)21時58分私は、私は、妊娠を期に分かりました。なんか、プクっとしたものができて、魚の目シート貼っても変化せず、笑いながら先生に相談したらレックでした。一年くらいはどん底に居ましたが、今はipsを支えに生きてます。

17693 タカピン 2013年3月17日(日)14時53分 31歳ですが心配です現在31歳なのですが、父親がこの病気で兄にも遺伝しました。乳は15歳くらい、兄は22歳くらいと聞きましたが自分もこれから発症するのかが心配です。 30過ぎても発症する人は稀ではないと書いてあいたので・・・そういう何歳でどんな状態から発症したとかいうまとめのようなサイトはあるのでしょうか？また、発症前でも何かを調べればわかるものなのでしょうか。もともとうつ気味で精神的に弱いので兄のように闘病できるか不安です。

17692 軍鶏＠蘭丸 2013年3月15日(金)01時39分散髪先週、妻と一緒に美容院に散髪に行って来ました。いつも店長（男）に切ってもらってます。これといって希望の髪型はないので、おまかせなんですが、ペインクリニックで首に注射をするので襟足を短くという注文を付けました。後頭部の左側に手のひら（指を含まず）大のプクがあってそこがハゲています。店長は、そこをギリギリの所で自然にするのが腕の見せ所だと店長は言いながら髪を切っています。仕上がりを見て僕も店長も満足気に笑顔です。散髪は面倒だけど行くと気持ちが軽くなります。落ち武者状態になってから行くので余計にね。

17691 闘翔 2013年3月12日(火)08時09分毒一条輝さん、私もその記事読みました。強く生きる人がいるんですね。確かに私も自分のこと、甘いなあ…と思います。体の痛みに関しては常に「もしかしたらこれ以上の痛みがあるかも」と考えています。そうすると耐えられるのですが、心理的な痛みって難しいですよね。私はストレス溜まると、心の中で毒、吐いてます。ものすごく毒ついて、そしてそんな自分に自己嫌悪… 救いようがないな、と自分でも思いますがたまに、そんな心理状況に陥ります。

17690 一条輝 2013年3月11日(月)22時05分新聞でこんばんは、いつだったかな？新聞の記事に、神経線維種症Ⅱ型の女性の方のことが載っていました。彼女はずっと耳が不自由で、最近、神経線維種症の影響で光も失ったと書いてありました。小生もまだ甘いなー、足の麻痺が改善せず、くじけそうだもんな。

17689 あおいうさぎ 2013年3月11日(月)09時35分私もです周りに病気の人がいません友達にも病気のこと言えませんいつも聞かれたら紫外線に弱いからとごまかし

17688 海ちゃん 2013年3月10日(日)17時10分今まで今まで生きてきて、そうかなあ？と思う人に会ったことはほとんどありませんでした。でも2つ下の男の子でひとりだけ、同じなのかな？と思えた子がいました。学校でも街でも職場でも、私のような人ってまるっきり出会ったとこなかったんですけどここで同じような思いをされてる方が、いらっしゃることを初めて認識しました。あたりまえのことかもしれませんが、私だけじゃないんですね。正直言うと、「なんで私なのかな？」　何度思ったかわかりません。背負うということは、とうてい一言で言えるものでは無いですね。それでもみんながんばってるんだと感じています。周りの人にはとても話せないことをここでは話せます。

あおいうさぎ 2013年3月10日(日)14時13分悲しいです授業参観には特にとくに気を使います

あおいうさぎ 2013年3月10日(日)14時12分悲しいです授業参観には特にとくに気を使います

17687 あおいうさぎ 2013年3月10日(日)14時12分悲しいです授業参観には特にとくに気を使います

17686 あおいうさぎ 2013年3月10日(日)14時12分悲しいです授業参観には特にとくに気を使います

17685 ペンギン 2013年3月10日(日)12時23分本当にほんとですね。早く可愛い髪型をやってみたいです。化粧しても顔のぷくぷくがあるからむなしくなります。女性としての切なさもありますよね。１日でもいいから薬が出来て欲しい。早欲しい。くセンシンレンとプロポリスが効いて

17684 蘭 2013年3月7日(木)21時24分本音だよね私もだぁ。水着着たい！浴衣着て髪アップにして可愛い髪飾り付けたい。キャミワンピー着たい。生足にミュールを履きたい。熱くても長袖下ろした髪にストール。冬はマスクで顔隠せるけど、夏は隠せない。浴室の鏡を見ないようにしているけどちらりとでも見えちゃうと凹む。

17683 みち 2013年3月6日(水)22時29分海ちゃんさんありがとーございます本当に早く薬が出ることを祈るばかりですね今は外に出るのにマスクが欠かせません服装も髪型もいろんなオシャレしたいなー

あおいうさぎ 17682 2013年3月6日(水)09時40分そうです海ちゃん小学校の頃とか体育でプールの授業が凄く嫌でした

17681 海ちゃん 2013年3月5日(火)16時33分よくわかります着たい服が着れない　したい髪型ができない　水着とかとんでもない　若い時は特に悩んだものです。

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Modify 2013. Apr. 9