ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 3月29日から 4月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17720 m 2013年4月9日(火)17時00分タカピンさんこの病気は若い女性関係なく辛いと思います。

17719 Andersson 2013年4月9日(火)15時31分障害者総合支援法みなさん、チャオズさん　厚生労働省のHPから支援法を検索するとよいですよ。先日、テレビで30分番組で放送されていました。

17718 タカピン 2013年4月8日(月)23時14分不安男だけど、まだ自分は発症はしてないけど父と兄がレックなので、自分もいつ発症するかと不安な毎日です。若い女性でこの病気になったら本当にきつそうですよね・・・他人がどう思わなくても、自分自身が受け入れられなくて辛そう。自分は男ですが気持ちが弱いので…毎日不安です。さっきNHKで脳の難病を治す名医のドキュメントやってたけどこの病気もいつか根本的に治せる時代になるといいですよね。

17717 海ちゃん 2013年4月8日(月)19時16分顔面は一番出てほしくないですね。お薬待ってます。本当にカフェが細かいのが一番集中したのが、顔面なんです。おでこに3センチ四方だけなにもないところがあって本当の肌はこういう色なんだ、わりと色白なんだねなんて空想にひたったりしてただそこから下というかそこ以外は小粒のカフェにおおわれているんです。女としてやっぱり悲しい。男性でもイヤですよね。　プクも今、おでこに豆粒大、アゴにもあやしいのを発見。神様、顔面はまずやめてください。本当に新薬ができてレッグで苦しむ人がいなくなりますように。

17716 m 2013年4月7日(日)22時50分顔面にここ何年か前ぐらいから顔面に線維腫が細かく出て来てます。口元はマスクで隠しているのですが目の周りはどーしようもなく今年から少しずつ切除してるのですが全然追いつきません。これからまだまだ生きていかないといけないのに限界だなー・・・

17715 りゅうまま 2013年4月7日(日)20時41分はじめまして！こんばんわ！わたしは息子を妊娠しレックとわかりました。息子にも遺伝してしまい毎日苦しいです。わたしはなにもいじめもなにもなく過ごせたんで息子が心配で。息子にはわかりにくいけど顔にカフェがあるんで、、、はやく新薬ほしいですよね。また覗きにきます。皆さんよろしくおねがいします。そして一日もはやく新薬ができレックでくるしむ人が毎日病気に悩むことなく毎日過ごせますように。これ以上、レックがひどくなりませんように。神、ほんまにお願いします、、、。

17714 海ちゃん 2013年4月7日(日)10時39分あぶさんはじめまして。私は以前、介護の仕事をしていました。あぶさんのように首まわりは細かいカフェがびっしり腕　足には大きいカフェが…　腕には細かいのもあって、でも仕事中出さないわけにもいかず　なんだか、さらしてる感じが落ち着かないんですよね。顔も細かいのがはじからはじまでびっしりで、学校時代はものすごくつらかったです。無駄に年とってみられることもありましたね。おばあさんだってこんなにシミはないですし。たくさん悔しい思いをしました。絶対幸せになってやる～！心が抑圧されがちですけど…。メディカルメイク、まだ試してないんですがそろそろ行ってみようと思います。

17713 さわママ 2013年4月6日(土)11時53分ポンスケママさまわたしは、いつもポンスケママさんの言葉に励まされています。なぜ、この子が病気になってしまったんだろう… 私が悪かたんだろうか… 一歩すすんでは、二歩さがっている気がします。けど、ポンスケママさんの前向きな言葉を聞いては頑張ろう、いつか薬はできるんだと信じて毎日過ごしています。娘の病気が、皆様の病気がこれ以上悪化しないように日が早く訪れますように…

17712 一条輝 2013年4月6日(土)11時14分今日は休みでよかったお早うございます。今日は仕事が休みでよかったです。現在杖が手放せないので、傘をさして杖を突くのが結構大変です。特に天気の悪い日は調子が悪いです。ポンスケママさんへ病院に行くことをお奨めします。主治医の先生からのお話ですが神経線維種の手術の場合、皮膚の組織が脆く縫合糸が引っかからないそうです。そのため、しっかりと縫合するために、術後に溶ける縫合糸と、溶けない縫合糸を併用して使用するそうです。溶けない縫合糸は傷が治っていく過程でバラバラになり、その一部が皮膚の表面に出てくるそうです。そのままにしておいても問題はないそうですが、結構痛くなることもあるそうです。少し痛いですが、外来で取れますよ。

17711 ポンスケママ 2013年4月6日(土)05時00分新薬(*´∀｀*) 新薬はゆっくり待つとか言ってながら、毎日検索してしまう（笑）なんだか、去年手術した傷から、糸みたいの出てきた(TдT) 病院行った方が良いのかな‥‥又。抜かれて終わりなら行きたくないな。糸が出てくる時痛いんだよな～(TOT)

17710 あぶ 2013年4月4日(木)23時00分闘翔さん私も介護の仕事をしています。カフェが体じゅうに沢山あり首周りは小さいのが沢山あるし、腕や足にも大きめのカフェがあります。それに対して周りの職員に何か言われた事はありませんが利用者さんには「あんた首どおしたの？」と心配されます。私は気のきいた事が言えず「なんでもないよ」笑顔でかわして話を別の方向にもっていってそらしたりしちゃいます。利用者さんに言われると胸が苦しくなり、呼吸が苦しくなります。たまになんか悲しくなり涙目になってしまいます。私服の時はお洒落したいですが夏場はストールに腕が隠れるように薄手の長袖か七分袖を来ています。冬場はハイネックしか着ません。同じお仕事だったのでつい投稿してしまいました。

17709 一条輝 2013年4月4日(木)21時14分廃品回収にチャオズさん、すいません。気を抜いていたら、市報を廃品回収に出されてしまいました。お住まいの自治体により少し違うと思いますが、確か今まで障害者の方が受けられていた、介護サービスや就労支援などのサービスが特定疾患受給者証の交付を受けている方にも受けられるようになります。というような内容だったと思います。ただ、複数あった特定疾患の中に、神経線維症が含まれていたのは覚えています。サービスを受けるには、障害者手帳、特定疾患受給者証を持って市役所等で登録が必要です。　と書いてあったと思います。１度お住まいの市役所等でお聞きになってください。チャオズさん、あいまいなお返事で申しわけありません。小生も２年前の手術の後遺症で、障害者手帳と受給者証の両方所持しています。

17708 チャオズ 2013年4月2日(火)16時59分一条輝さんその話の続きも知りたいです。当方、両方所持しております。

17707 一条輝 2013年4月1日(月)21時09分チャオズさんその話先日市報に載っていました。ただ、身障者手帳や、特定疾患の受給者証が必要だそうですね。

17706 チャオズ 2013年4月1日(月)06時55分障害者総合支援法 4/1に施行されましたがこの病気、神経繊維腫瘍も対象になったようです。

17705 山辺の家族 2013年3月31日(日)19時11分お久しぶりですダイコンさん、皆さん、お久しぶりです。こんにちは。山辺の家族はアトピーなど、皮膚疾患の人が安心して入れる温泉を目指してオープンしましたが、アトピーを強調しすぎていて、アトピー以外の人が行きにくいとの声を頂くこともあり、色々変更しましたので、お知らせします。まず、昼間だけは一般のかたも利用できるカフェと日帰り入浴を始めました。見た目が気になる人だけのための温泉宿という理想は経営的には厳しく、続けられそうも無くなったので、ご理解下さい。宿泊は今まで通り、一般のかたをお断りして、安心して温泉に入れるようにします。更に、脱衣所と洗い場もカーテンで仕切れるようにしました。アトピー以外では、特にレックのかたの問い合わせも多いです。こちらにご参加のかたも連絡頂いたかたもいるかもしれません。なので、対象疾患にレックも明記させて頂きました。下の方に書かれているかたもいますが、安心して行ける温泉、無いですよね。山辺の家族は、皮膚病のかたを追い出すのでは無く、逆に皮膚病に理解の無い人をお断りします。日本に一つくらいそんな温泉があっても良いじゃないかの気持ちで続けます。皆さんのネットワークで、レックを始め、見た目の悩みでお困りのかたにお知らせ頂けましたら幸いです。是非観光旅行などでお気軽にご利用下さい（今年の宿泊は５月頃から開始の予定です）山辺の家族　片山琢也 http://www.yamabenokazoku.com/

17704 だいこん 2013年3月31日(日)12時28分もろもろ　２５６先発医薬品、後発医薬品：「主成分」は同じでも副成分が異なる場合がほとんどです。いや「副成分まで含めて先発品と全く同じ」という後発品は少ないでしょう。副成分とは、カプセルの材質や形状を保つための材料などが異なるんですね。だから、数種類の薬を服用している場合は特に「処方薬総ての主成分・副成分同士の競合・禁忌」をチェックするべきです。また、たとえ一種類しか服用していない場合でも　先発品の実績を考慮すれば先発品を選ぶ方は多いですね。私は三種類（ベータブロッカー、カルシウム拮抗薬、アンジオテンシンII受容体拮抗薬）の血圧降下剤を使っているので、主治医の判断で三剤とも先発品を選んでいます。かかりつけ薬局の薬剤師さんに「後発品に変更不可」に署名捺印がある私の処方箋について試しに聞いてみたらやはり「「薬の副成分も含めた競合と禁忌と今までの服用と効果の実績」を考えたら後発品には容易に変えられないから」という答でした。御風呂・プール：「いわゆる「スーパー銭湯」や公衆浴場、はたまた遊園地等のプール、公営プールなどでは皮膚疾患や入れ墨、タトゥーがある方の入場を断る」というところは多いですね。入り口で、服で隠せない部分の入れ墨や繊維腫、カフェオレ斑を理由に追い返された例は何度か聞いたことや、他の方の掲示板も含めれば　書かれたことがありますが、実際に遊泳中や入浴中に係員が巡回して強制退出を告げているところは見たことがありません。退出を告げるとしても告げ方次第で人権問題になる場合がありますから、私は見聞したことはありません。皆無では無いと思いますが、そう気にすることは無いと思いますよ。

17703 一条輝 2013年3月30日(土)20時47分定期検診先日、定期検診のため大学病院の形成外科を受診してきました。昨年切除したばかりだというのに腫瘍が下垂してきていて秋頃に手術が決まりました。痒みがあって無意識のうちに引っ掻いて出血してしまうので、ゲンタシン軟膏をもらってきました。聞けば、痒み止めを服用している方、痛み止めを服用している方などなどいらしゃるそうです。

17702 海ちゃん 2013年3月30日(土)18時36分公共のお風呂、ビクビクですよね知り合いとかに旅行に誘われてもいい返事できないんですよね。友達でも本当に信用できる人じゃないと一緒にお風呂なんて入れない体調が悪いとか言ってプールもお風呂も入らず、ひとり部屋にいたことがありました。旅行は考えちゃいます。

17701 りんご 2013年3月29日(金)08時12分お風呂お風呂屋さん埼玉県だと蔵の湯がありますが、皮膚疾患のある方は、お見受け次第退館して頂きますと書いてあるのを見ます。HP などで本当にそうなのでしょうか。脱衣場で他のお客さんが居る場で言われるのでしょうか私も行きたくても嫌な思いするだろうと思い行けません

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Modify 2013. Apr. 9