ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 4月 9日から 4月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17740 蘭 2013年4月14日(日)16時32分海ちゃんさん、だいこんさんへレスありがとうございます。明るく、軽く言えれば良いけど、、、どんな反応されるのかなぁって思います。医療従事者だけあってすぐにわかるかな？とか調べるんだろうなぁとか思っちゃいます。以前は｢あなた、ずいぶんイボが多いけどどうしたの？｣と看護師腸に驚かれた事もあります。今は、医療なのでみなさん洞察力が優れてるだけあってなにげなく見ているんだろうなぁと思います。半袖が嫌で暑くても羽織っています。健診となれば、オープンです！職場で職員が健診をする！複雑です。日は迫るばかり。。。ブルーです。

17739 一条輝 2013年4月14日(日)15時51分ありがとうございますだいこんさん、ありがとうございます。友人、知人が淡路島近くの明石市に住んでおりまして、電話、メールで安否確認したところ被害はなかったようでした。笑い話で、タンスの上に揚げておいたカーコンポの空箱が降ってきたくらいです。小生も被害は無かったものの、阪神淡路の震災を経験しているので今回の地震には、びっくりしました。少しでも被害が少ないことを祈ります。

17738 だいこん 2013年4月13日(土)11時04分職場の健康診断時の既往症申告職場の健康診断では、身長、体重、腹囲の測定、血液検査、尿検査、胸部レントゲン撮影、心電図記録、胃レントゲン撮影、視力、聴力などから必要な項目を検査します。職種によっては　私の業界だと従事する作業によっては「鉛中毒検査」「有機媒体中毒」などの特殊検査が加わる場合がります。ここで、定期通院歴がある場合は、その項目で「要精密検査」「要再検査」にならないように申告するのが通常です。私は　レック、高血圧はもちろん、20年位前の「肺結核での外来通院歴」や２年前の大腸EMRと『「母方は高血圧＋糖尿病」の方が多い』を申告します。その結果、私の場合は採血採尿と内科問診のどれかのときに「最近主治医を受診したのはいつか」や「最近の経過」を聞かれます。当然、必要に応じて健保組合に照会して「申告通り定期受診歴があるかどうか」はチェックされます。健診結果は　当然　「定期通院は忘れないでくださいね」ってコメントされます。既往症無申告だと、要精密検査、要再検査になる場合がありましたが、「定期通院しているなら、その主治医に任せる」ということです。カフェオレ斑と皮膚表面の少数の神経線維種だけでなにも合併症が無い場合は　書かなくてもいいと思うけどね。でも、線維種の数が多ければ、既往症にさりげなく「NF1」と書いておけばいいと思う。私は　初めて行く医者の「初診時問診票」には「NF1,高血圧」と書くことにしています。参考までに２年前に業界内で転職していますが、新職場の指定病院には前職での指定病院の医師よりもレックに詳しい先生が、定期検診の担当医です。新職場での最初の健診受診時には既往症と家族歴が問診対象だったので全部申告しました。結果は「要治療継続」で「就業可、負荷調整は通常業務可」です。

17737 だいこん 2013年4月13日(土)06時04分地震お見舞い大阪湾周辺の方、今朝（05:33）の地震に驚かれたことと思います。淡路島で震度６弱、大阪南部では震度５弱とのこと。被害が無いことを祈念いたします。

17736 だいこん 2013年4月11日(木)07時22分複数の専門医の見解には「レックリングハウゼン氏病を告知する際に、いきなり「全身に神経線維腫がびっしりの症例写真」を見せることは好ましくないというものがあります。この背景には　タカピンさんのように「いつかは自分も必ずそうなるかもしれない」と思い込んでしまう方が出てくることを示唆しています。かといって、症例写真が無いと、「神経線維腫ってどんなもの？」という説明がしにくい場合がありますから、どんな写真を使うかが問題ですね。私の場合は　ぽつんと１個だけ独立した、グリーンピース大の神経線維腫の写真」を見せられて、私のおなかにぽつんとある「ぷっくり」とくらべて、「これ（おなかの神経線維腫）は　これ（写真の神経線維腫）だよ」という説明でした。「たくさんできる方も居るから、気になったら自分のところに来るように」というのが　詳しく教えてくれた　家の近所の皮膚科医でした。

17735 さわママ 2013年4月10日(水)22時41分ポンスケママさま本当に、お薬や治療法ができたら一緒に乾杯したいですっ＼(^o^)／

17734 海ちゃん 2013年4月10日(水)21時12分タカピンさん　蘭さんタカピンさん大丈夫ですよ。また正直な気持ちを書き込んでください。蘭さん職場ですか…　難しい問題ですね。私は「これ、もともとあるんですよね…」とか、とっさに言っちゃうような気がします。なんで？とか聞かれたら、「なんでしょうね？痛くもかゆくもないけどなんなんでしょう」とか、悲しいかなちよっとおどけて（？）ごまかすぐらいしかできないような気がします。うつらないですよ　は、なんか言いたくない気がします。参考にはならないかもです。ごめんなさい。

17733 蘭 2013年4月10日(水)18時58分職場の健康診断転職し健康診断があります。医療機関なので、職員の人がやってくれます。採血するのに腕を出したり心電図録るのに胸を出したり憂鬱になります。入職したばかりで話せる人がいません。みなさんだったら、レックの事を申告しますか？

17732 Andersson 2013年4月10日(水)13時51分タカピンさん。ポンスケママさんタカピンさん≫ そんな事を言わないで、いっぱい書き込んで下さい。ポンスケママさん≫ あの程度で「あらし」とは、いえません。言葉たらずですが、来てください。そして書き込みしましょう。

17731 タカピン 2013年4月10日(水)12時28分本当にすみません私の言葉で不愉快になった方、本当にすみませんこれ書き込みを最後に控えたいと思います… これからは自分の言葉をよく見て、相手がどう思うか、誤解が埋まれないかとかよく考えてから書き込みたいと思います（他のところでも）本当に申し訳ありませんでした失礼します

海ちゃん 2013年4月10日(水)07時36分間違えました。あれ、2こ入っちゃった。すみません。

海ちゃん 2013年4月10日(水)07時35分言葉って難しいですね。状況により…ということもあるかも…と思います。私もかわいそうは、自分が言われる分には気持ちをきりかえられるけど自分の子供（いないんですが）だとしたら、なにもふれないでって普通に接してと思うと思います。タカピンさんの言葉は私は素直にうけとれたんですが、精神的にだれであってもつらいですよねって意味だったと思います。私が一番いやなのは、誤解です。肌の手入れをちゃんとしてないとか、年上だろうとか…他にいろいろあってもズラズラ並べちいそうなのでこの辺にしておきます。ちなみにいっぱい泣き言もいいましたが。レーザー治療、顔にかなりの回数して、特に濃かった目のまわりのゴーグル状のと、口のまわりのカールおじさんの状況の部分は、最初に比べたらずいずんマシになったのですよ。私は働くことができたので昼夜働きながら治療費かせぎ、またしばらく治療に専念という日々をかなりの年月ついやしました。それでなんとか他の部分のカフェと均一に近づいたかなと。再発を繰り返しながら薄皮をはぐようなかんじでした。ハイドロキノンとトレチノインという薬も併用する病院も最近は増えてきたんですね。使いました。これ以上は疲れてしまってる部分もあるんですけど。ガングロ、日焼けも素敵だと思うなあ時代はめぐるからまたくるかな

17730 海ちゃん 2013年4月10日(水)07時29分言葉って難しいですね。状況により…ということもあるかも…と思います。私もかわいそうは、自分が言われる分には気持ちをきりかえられるけど自分の子供（いないんですが）だとしたら、なにもふれないでって普通に接してと思うと思います。タカピンさんの言葉は私は素直にうけとれたんですが、精神的にだれであってもつらいですよねって意味だったと思います。私が一番いやなのは、誤解です。肌の手入れをちゃんとしてないとか、年上だろうとか…他にいろいろあってもズラズラ並べちいそうなのでこの辺にしておきます。ちなみにいっぱい泣き言もいいましたが。レーザー治療、顔にかなりの回数して、特に濃かった目のまわりのゴーグル状のと、口のまわりのカールおじさんの状況の部分は、最初に比べたらずいずんマシになったのですよ。私は働くことができたので昼夜働きながら治療費かせぎ、またしばらく治療に専念という日々をかなりの年月ついやしました。それでなんとか他の部分のカフェと均一に近づいたかなと。再発を繰り返しながら薄皮をはぐようなかんじでした。ハイドロキノンとトレチノインという薬も併用する病院も最近は増えてきたんですね。使いました。これ以上は疲れてしまってる部分もあるんですけど。ガングロ、日焼けも素敵だと思うなあ時代はめぐるからまたくるかな

17729 てんまる 2013年4月10日(水)06時42分てんぐさんへ３月１８日頃にタカピンさんは「自分はカフェオレ斑が１個」と書いています。このタカピンさんと同一人物なら、みなさんが反発するのは仕方が無いかもしれません。理由は皆さんがレックに関して掛かっている主治医に「カフェオレ斑１個でも全身繊維腫だらけの例があるかどうか」をお伺いしてみてください。どうやら思い込みが激しい方のようですのでご本人はレック専門医の診察を受けても納得されるかどうかはわかりません。

17728 ポンスケママ 2013年4月10日(水)00時52分すみませんてしたこんな所にまで、あらし？と思ってしまったので、逆に荒らしてましたね。スミマセンでした。

17727 ポンスケママ 2013年4月10日(水)00時13分てんぐ様余裕かぁ‥確かにないかもなぁ。言い方にもよりますが、可哀想だね＝うちの娘じゃなくて良かったーに聞こえてきます。気をつけますね。

17726 てんぐ 2013年4月9日(火)23時30分言葉は難しいですがキツいは悪意を感じますが、かわいそう、、って言われるのは私は素直にありがとう。と思えます。病気に対しても、心にも余裕も持って。

17725 タカピン 2013年4月9日(火)21時34分ミルキーさん >>ミルキーさん父親も兄も発症していて、兄も22とかで発症したと聞いたので自分も発症するか不安です。30過ぎてもなるのは稀ではないと専門サイトで見たので・・・最近胸にできものとか増えてきたので、もしかしたら・・・不安な毎日です。家系にそういう病気の人がいないのなら過度な心配かもしれないのですが親も兄もそうなので・・・若い女性以外は辛くないみたいに聞こえてしまったんなら本当にすみませんでした。実際兄の苦労を知っているのでそんなことは全く思っていません。申し訳ありませんでした。

17724 ポンスケママ 2013年4月9日(火)21時28分さわママ様ウチも、一歩進んで二歩さがるです！！でも、ここに来ると、三歩進める時もありますよね！新薬楽しみだなぁ！

17723 ポンスケママ 2013年4月9日(火)21時10分一条様ありがとうございます。さっそく行ってみようと思います(*´∀｀*)

17722 ミルキー 2013年4月9日(火)20時41分タカピンさん、何が怖いの？カフェオレ斑が診断基準を満たしていても他の症状が無いのなら、ある程度の年齢になればあまり心配は要らないそうだけど、なにが怖いのかな。カフェオレ斑も診断基準を満たしていないならなおさら心配はいらないそうだけど。顔に出れば誰だって辛いのよ。

17721 タカピン 2013年4月9日(火)19時11分 mさん mさん、申し訳ないです。決して若い女性以外なら気持ちがまだ楽とか、そういう意味ではありませんでした・・・この病気は年齢も性別も関係なしに辛いですよね。

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Modify 2013. Jun. 13