ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 4月15日から 5月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17760 りゅうまま 2013年5月5日(日)10時00分すごいです、もしかしたらみなさんも知ってるかもですが ips細胞を使った50の難病に対する研究に国がかなり進める方針で2016までには見つけるみたいなことを書いてあって50の難病にレックも含まれてるみたいですごい希望ですよね！！

17759 豆 2013年5月4日(土)22時20分日々思うこと症状が人それぞれなのでツイッターなどで知り合えることがあっても自分が一番重症に思えて悲しい。早く薬が開発されるといいな。それからレックの症状を抱えている方たちと出会える機会がもっとあればいいのに・・・。

17758 メリル 2013年5月4日(土)22時09分将来皆さんも辛い思いをしているのに愚痴を書き込むことを許してください… よせばいいのに２ちゃんのレックのスレ見ちゃったやっぱり子どもは産んではいけないのでしょうかこんな体を抱くのは汚いんでしょうか？あんまり良い家庭じゃなかったからせめて自分の子には愛情を与えたかった素敵な旦那さんとかわいい我が子と幸せに暮らしたかったのにもう死にたいです

17757 こおさん 2013年5月3日(金)01時09分レックリングハウゼン病と診断されて8年目です。レックリングハウゼン病と診断されて八年がたちました。現在、自分は高校三年生です。頭に腫瘍があり、腫瘍がある所に生えている髪の毛は全て白髪です。中学生の時は白髪のことでいじめられていたりもしました。ですが、私は幸い頭という見えずらい所にできており、病気だとは思われていませんでした。 MRIを撮ってもらい、自分の頭の中身を見ました。レックリングハウゼン病で、普通はなんともない血管が、 5cmにも7cmにも膨張しており、なにかにぶつけたりして、切れてしまうと大変危ない。と言われました。現在は定期観察ということになっております。誰にも相談できず、このような場所で書かせていただきました。とても辛く、泣きながら書いてしまいました。いつかは全身検査もしたいと思っております。辛いのはみんな同じだと思います。親を恨んだってしょうがないことだと思います。だから、この先少しでも多く親孝行をして、悔いのない生き方をしたいです。親より先に死ぬことが1番の親不孝だと思います。これからもくじけず、めげず、生きていきたいと思います…。もし、このレスで気分を損なわれてしまった方がいたら申し訳ありませんでした。今とても言いたいことを思い、書けてなんだかスッキリしました！駄文失礼しました。

17756 kiki 2013年5月2日(木)21時58分線維腫？まだ、1歳の子供ですが、背中にあるカフェオレ斑(1cm)に少し毛が生えています。そこが、ほんの少し膨らんできているように思います。見ただけでは分からないのですが、触ると分かります。他に、カフェオレ斑のないところですが、少し膨らんでる感じがするところが一箇所あります。やはり、そこにも少し毛が生えています。。 1歳で、線維腫は早すぎて、不安です。。

17755 ここまろ 2013年5月1日(水)14時19分未来さんへ未来さん、色々悩むことが多く、大変かと思います。私も悩みが尽きず、毎日悶々としております。てんかんとのことですが、発作はどの程度のものでしょうか？薬で抑えられる程度でしょうか？以前、乳幼児がいらっしゃるてんかん患者さんが、子どもと二人きりのときに失神発作を起こし、子どもが怪我をするという事例がありました。怪我ですんだのは幸いですが、もしも・・のこともあります。親と同居は可能でしょうか？主治医と相談するのが一番ですが、サポートしてくれる人がいれば、絶望的ではないかと思われます。彼氏さんのレックは、もうご存知かと思いますが50％の確立で遺伝します。レックでも子供を持つ人はいます。また、遺伝することを知っていながら自分を産んだ親を、憎むレック患者さんがいるのも事実です。彼氏さんとよ～く相談して、もし遺伝したときは受け止める覚悟で結論を出してください。うちのレック疑い４歳児も、最近カフェが増えてきました。いよいよ、疑いじゃなくなってきたかな・・・。

17754 未来 2013年5月1日(水)00時15分彼氏の病気私は、受け入れる覚悟で接しています。ですが、自分もてんかんです。アドバイス下さい。

17753 未来 2013年5月1日(水)00時12分私の彼氏私は、てんかんを患っています。でも、彼氏がレックの症状が小さい時からあった事をしりました。彼氏のレックは受け入れていますが、私自身も病気なため、妊娠は絶望的な状態です。これからの未来を想像すると不安です。彼氏は、子供を希望しています。アドバイス頂けると幸いです。

17752 メリル 2013年4月30日(火)19時46分海ちゃんさん返信遅くなりましたまだ少しつらいけどまた立ち直れそうです。あたたかいお言葉をかけてくださって本当にありがとうございます。

17751 海ちゃん 2013年4月29日(月)10時12分蘭さんそうでしたか… つらいけどがんばらなければいけない… 本当にそうですね。蘭さん本当に頑張ってらっしゃるのだと思います。芯が強く優しい方ではないかと。きっと蘭さんがその職場の長いスタッフさんになった時新人さんに対して優しく頼れる先輩になれるように感じました。今頑張っている分、何年先、何十年先、その分は返ってきてくれると信じています。私自身にも言ってるみたいですけど。

17750 蘭 2013年4月27日(土)21時48分海ちゃんさんへレスありがとうございます。職場は長い人ばかりで個性も強く団結も強く窮屈です。かと言ってもう転職出来ないし母子になるには子供の為に絶えなくてはならないのかな？と。レックの事考えながら仕事するのも苦痛ですね。今は、私より後から入ってきた人と話せるようになったくらいです。でも、その人は大人しい人だから古株の圧力にやられやしないかな？と思っています。

17749 海ちゃん 2013年4月26日(金)13時44分メリルさん心ないことを言う人がいるものですね。人の気持ちがわからないのですね。わかったようなこと言うのもやめてほしいですね。早めに忘れられるといいですね。そのような人のために損することは全然ないです。玄米って、、なにも知らないくせに私もそんなこと言われたらいやです。顔では笑ってしまうんですけどね心の衛生を汚されたくないので早めに忘れられるようもっていったりしてます。簡単にはいかない時もありますけどね(^_^;)

17748 海ちゃん 2013年4月26日(金)13時32分蘭さんそのナースさんの様子、目に浮かぶようです。きつい人、いますよね。あくまで私の思いですが、負けないでほしいです。安易なことは言えないですが…　蘭さんのせいでは全然ないのですから。蘭さんにとって職場にひとりでも信用できる人がいてくれるといいなと思います。でも無理もしないでほしいです。少しでも心地いい環境にいられますように。

17747 今回は丸秘で… 2013年4月24日(水)01時16分息子は強くなりました。お久しぶりです、今回は娘のまだ知らない事を書くのでPN変えます。息子の家庭訪問がありました、その時に先生に「水泳今年からは参加します」と言ったんです。小学校の時、背中の無数のカフェオレ斑、出始めたプクで、からかわれたりして嫌な思いをして、中一は水泳見学の許可を貰ったのに… 先生もビックリして「強くなったね、何か言われたりしたら直ぐに先生に報告してね」と言われました。癌疑いが出て、落ち込んでた私…勇気をもらいました。

17746 蘭 2013年4月22日(月)22時41分その後、職場の健診で一通り終わって後日先生の診察があると聞かされていて隠し通しちゃえ！！と思ってたけど、診察についたナースがキツい人で｢はい、全部出してね！！｣と強制で言われて先生は心音が聞ければ良いって感じだったのですがお腹の診察もあるとわかりレックの事を言いました。お腹をみた先生に｢こういうのが沢山あるの？｣と聞かれて言わなきゃ良かったかな？と思っちゃいました。あのナースの勢いも怖かった！自分は新人だし、、、仕事、、、行きたくないな。

17745 メリル 2013年4月21日(日)21時17分やっぱりつらいバイト先のお客さんに「君、首のソレ気になるでしょ」とか「いつか王子様が迎えにきて首にキスしようとしたらゲーって言われちゃうねｗｗ」って・・・受け入れてくれない人の方が多いし言われることもあったしこれからも覚悟していましたが素で言われると・・・玄米食べないからだよとかどーゆう意味だよっグチになっちゃってすいませんでした・・・。

17744 のらちゃん 2013年4月19日(金)20時34分蘭丸様心温まるメッセージ有難うございます心が折れそうて不安と怖さでいっぱいでした治りよう頑張ります

17743 軍鶏＠蘭丸 2013年4月19日(金)18時27分のらちゃんさん僕もレックですが表面より体内に多発するタイプです。 21歳でレックと告知され、25歳で頚椎内の腫瘍摘出と縦隔（肺）の摘出手術を受けました。その後は経過観察が続き、30代後半から45歳までに腹部、大腿部2回、頚椎2回手術しました。そのうちの1回は大腿部は悪性神経鞘腫という悪性腫瘍で手術と抗癌剤治療を受けました。 5年生存率38％でしたが8年経過しました。今は頚椎の経過観察と後遺症の激痛を緩和するためにペインクリニックに3週間に1回通院しています。痛みはかなり軽減されてきました。義妹は胃癌で胃を全摘出しましたが、40歳で元気な女の子を出産しています。胃がないわけですからさすがに体調が悪い時がありますが普通に生活しています。乳癌ということですが抗癌剤治療で（ステージにもよりますが）助かるようになって来ていますよね。それから元女優で自民党・三原じゅん子参議院議員は平成20年に子宮頸がんで子宮摘出していますが、元気に活動していますよ。死んだらどうなるか？魂だけの存在になりますから綺麗な肌になると思います。だからといって自殺をすると即地獄に堕ちて永遠に苦しむ事になりますから、それだけはやってはいけません。闘病の上で大事なのは強い心を持つようにすることです。

17742 セル 2013年4月17日(水)23時24分医学の進歩例え医者が不老不死の薬を開発したとしても神経線維腫症を治す薬を開発した医者を称えるよ

17741 のらちゃん 2013年4月15日(月)12時54分せめてレツクおまけに乳癌と告知これから抗癌剤治りようあと何年生きられるかわからないけどせめて死んだとき綺麗な肌になるといいのになと思ってます。むりだよね

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Modify 2013. Jun. 13