ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 5月 5日から 5月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17780 にんじん娘 2013年5月12日(日)08時43分紫外線対策は「レックだからといって特別な対策は要らない」って私は言われました。

17779 さわママ 2013年5月12日(日)00時23分紫外線対策について経過観察中の娘のことなんですが、紫外線対策は、どの程度しなければならないのでしょうか？特に何もしなくてもよいとお医者様には言われたのですが、調べると、日焼け止めはしっかり塗った方がよいとか、炎天下で外にはだすなとか真逆のことが書かれています… どのようにするのがよいのでしょうか？教えてください。よろしくお願いします。

17778 かぐや 2013年5月11日(土)18時29分最近　考えること娘が指にケガをしたら、本当の痛みは分からなくても同じ所がうずきます。風邪をひいてタンが絡めば、息苦しくなります。今心配なことは、数日後にある中学の宿泊研修です。持参禁止になっている携帯で、娘が傷つけられるようなことはないか、です。一度ネットに写真が流れれば、永遠に消えません。この手の犯罪は多発しています。もし、娘を傷つける者がいたら、体を張って戦うつもりなのです。

17777 たばしねやま 2013年5月10日(金)15時17分本日東京都内の某病院に、入院本日都内の某病院へ入院　来週月曜日右足首腫瘍のオペ実施します　カフオレ班も含めこの病気の本当の中身はなったひとでないとわかりません　自分の家族身内でさえ偏見的扱いされてきました　なった者同士ならある程度わかるとおもいます、しかしまだまだこれからこれからです　自分もこの先どのくらいいきのびられるかわかりません　現在もこの病気が移ると信じ込んでいる人もいるかとおもいますが　これからです

17776 だいこん 2013年5月9日(木)20時37分自己紹介帳から No.871 けろろんさん No.872 かっはんさん No.873 セルさん No.874 メリルさんご挨拶がだいぶ遅れました。　ごめんなさい。よろしくおねがいいたします。

17775 蘭 2013年5月8日(水)23時27分海ちゃんさんへお返事遅くなってすみません。長い人ばかりだとなんだか浮いてしまい、、、空気が重いです。自分が努力しなくてはならないのは承知です。温かいお言葉ありがとうございました。ただ病気の事言われてるだろうなぁってのはいつも思っています。半袖が決まりってなったらどうしよう。嫌だよぉ。とはいつも思っています。

17774 かぐや 2013年5月8日(水)19時48分こんばんは山中伸弥教授、松井秀喜さんと長嶋茂雄さん。この国にはいい男がたくさんいます。あ、だいこんさんもです。いろいろありがとうございます。こちらで話題になっていた、メディカルメークを試してみました。娘の学校のプールで使用していいか、今打診しています。多分大丈夫だと、先生はおっしゃいました。昨年いろいろあったので、スクールカウンセラーの方に聞いて頂きながら、一年間、無事通えました。ただ聞いてもらうだけ…がどれだけ力になったことか。今、中２です。まったく泳げません。走るのも遅いです。運動ができる子、すばらしいです！

17773 りんご 2013年5月8日(水)15時52分 ips細胞レックは、対象になっていますよね。対象欄に神経と書いてあるのがそうですか夢のようです。 3年後、そう遠くないです。私の両親は、75歳です。一緒に笑いたいです。レックは、私だけです。妹が居ます。時々、二番目に産まれたら良かったとか考えてしまいます。親には、感謝してます。手と足があって普通の生活出来、仕事してもっと大変な方居ると思います。これから薄着の季節、今は、日焼け対策で長袖着てる方居ますし首は、綿のスカーフおしゃれに巻いてアクセサリーすれば、みんなそっちに目がいくし皆さんも薄着の季節参考になったら嬉しいです。

17772 kiki 2013年5月7日(火)16時52分だいこんさんへコメントありがとうございます。私も、有毛性褐青色斑かな？と、最初は思いましたが、色が青ではなく、黒よりの茶色なので、違うような気もします。近くの皮膚科医には、ただの色素性母斑(黒子)だと思うと言われました。色素性母斑だと、ボコボコ盛り上がる場合もあるようです。有毛性褐青色斑の写真をみたことがあるのですが、やはり青色でした。専門医に診てもらったほうが、よさそうですね。

17771 めるちゃん 2013年5月7日(火)14時32分 30代半ばの母です。子供へ遺伝しました。その後に病気を知りました。以来、不安で心が不安定になりがちです。強い心を持ちたいです。お薬ができますように。同じ病気の方に会ったことがないというご意見もみられますが、私は偶数にも子供の乳児検診で、出会いました。その方もご自身と赤ちゃんがレックでした。少しだけ話しましたが順番がきてバラバラになってしまいました。ご近所で同じ学区でした。それだけで少し気持ちが強くなれた気がします。人間、孤独が一番辛いです。小児科の先生は「結構いるんですよ。ただ軽くて、気がつかない方もいます。あまり怖がらないで。経過観察か大切にね」と言ってくださり、アッサリ次の話に変わりました。今は隔年で大学病院での経過観察です。初書き込みしてみました。今後とも宜しくお願いします。

17770 だいこん 2013年5月7日(火)00時12分もろもろ　２５７ 3週間ぶりの登場ですね。　いろいろあって・・・・　です。景気は上向きと言われていますが、私の本業の業界は？？？な部分が多いです。その関係も有って　なかなかレスが書けませんでした。 iPS細胞の研究は　まずは国指定の難病（特定疾患）のうち、iPS細胞技術を用いることで治療薬の開発ができそうなものとして50疾患が選ばれています。すでに書かれていますが、「レックの場合はiPS細胞技術を用いて神経線維腫の細胞を作り、その増殖を抑える薬の候補を探そう」というのが今の段階です。カフェオレ斑を隠すための化粧品に関しては「カバーマーク」が真っ先に思いつくのですが、類似製品は他にも有りますし、年々進歩しているので、あざを専門とする医師に相談するなどで適切なものが見つけやすくなっているはずです。 kikiさんがおっしゃる「毛が生えているカフェオレ斑」は「有毛性褐青色斑」の可能性が有るけど、正確な診断は皮膚科医で良いと思うので診察を受けてください。ただし「有毛性褐青色斑」の場合は「参考所見」ですので「レックなら必ず有る」ではないし「レックの方にしか無い」ものではありません。メリルさん：かつては個人が管理する掲示板はいくつもあって、それぞれお互いに「＊＊さんの掲示板に書いてあった＊＊＊という書き込みは」と出所をはっきりさせる意味で　お互いに引用し合っていた時期がありました。「にちゃんねる」の「難病板」や「育児板」などにレックの話題を扱うスレッドが存在するようになって7，8年になるのかな。話題の引用については、にちゃんねるであっても例外ではありません。しかし　にちゃんねるは基本的に匿名ですから、それに便乗した誹謗中傷、無責任ネタが書かれることがありますので、それらを見分けなければなりませんし、名指しされて誹謗されても無視しなければなりません。もちろん「誹謗されたことが原因で実害が出た」場合は相応の処置をとるべき場合もあります。

17769 ミッチ 2013年5月6日(月)23時57分りゅうままさんありがとーございます。早速調べてみます。

17768 りゅうまま 2013年5月6日(月)23時11分こんばんわ！ミッチさん！！ほんとうに希望ですよね。詳しくは ips細胞難病50で検索してみてください。詳しいことが書いてありますので( ^ω^ )

17767 ミッチ 2013年5月6日(月)22時56分りゅうままさんりゅうままさん本当ですか！すごい希望もてそうですね。レス見て涙が出そうになりました。私は上の子に遺伝させてしまったんですが今のところあまりでていないのでこの子に出るならその分私に出てほしいといつも思っています。本当にすべての難病に効く薬を一日でも早く開発してほしいですね。

17766 豆 2013年5月6日(月)21時56分いろんな情報いいですね iPS細胞の５０の難病の中に入ったのは驚きですね。線維腫も腫瘍なので抗癌剤しか考えていなかったので・・・。とりあえず今の自分の症状が止まればうれしいですよね。（今ある症状はそのままでも。）これ以上は進行しない。それだけでも嬉しい。カフェオレ斑を隠したくてもペンキは塗らないでネ。水に強いファンデもあります。どんな肌でも顔は泡洗顔をおすすめします。

17765 kk 2013年5月6日(月)19時44分学習能力について久しぶりに訪問します。息子が中学3年生です。今はカフェオレ斑が多数あり、特に症状は出ていませんが… 誰にも言えず、この場をお借りしてアドバイスいただきたく、書く事を決心しました。小学生の頃からずっと学習塾に通ってるんですが、成績がほぼ、最下位の時が多いです。運動神経やゲームの理解などは得意としてる様ですが… 脳外科等検査したほうがいいのでしょうか。子供が一番、頑張ってるのに。と、落ち込んでると思います。どうかアドバイスお願いします。

17764 アンクルまさ 2013年5月6日(月)07時58分ご無沙汰しておりました。母親の介護、昨年７月に亡くなり、仕事も昇進により勤務場所の異動などもあり、自宅パソコンを開く時間もあまり無く、放置状態の昨今です。障害認定は、疾病により平衡機能障害３級です。平衡機能障害の認定を受けておられる方、未認定で平衡機能障害の症状のある方、情報交換出来たらと思います。以前オフかいでお会いした皆様、覚えて頂いてましたら、よろしくお願いいたします。

17763 セル 2013年5月5日(日)23時40分カフェオレ班についてカフェオレ班は消せなくても隠すことは可能ではないのだろうか皮膚の上から水などで消えない液体（ペンキ等）で塗れば誤魔化せるのではないのだろうか、映画とかでよく使う特殊メイクでプロの人に肌色を皮膚の上から塗ってもらえれば、ほぼ皮膚の表現を出せるのではないでしょうか（最近の技術はすごいですからね、本物みたい）化粧等で顔のシミは隠せても腕や首などは無理ですからね・・・特にこれから夏になると汗で落ちるだろうし

17762 メリル 2013年5月5日(日)22時07分申し訳ありません某掲示板のこと書いちゃいけないようでしたねネット初心者でそのようなルールがあることがわからず不快な思いをさせてしまってたようで… 何故か書き込み出来なかったのでこの場をお借りしてお詫び申し上げます。大変申し訳ありませんでした。以後気をつけたいと思います。

17761 豆 2013年5月5日(日)20時43分どんなかんじですか？時々レックの人は傷の治りがいいとか早いとか聞くけれど手術痕はどんな感じで残っていますか？私はおでこのびまん性線維腫を数回手術しました。エの字に切ったため縫合痕もエの字でわりとはっきりと残っています。手術前の同意書にも痕は残りますと書かれてありました。みなさんはどの程度の痕が残っていますか？

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2013. Jun. 13