ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 5月12日から 5月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17800 夏みかん 2013年5月24日(金)16時23分妊娠中のカフェオレ斑は濃くなる？今日、皮膚科の先生に診察してもらったのですが、妊娠中にもしかしたらシミが濃くなると言われました。私は顔や身体中にカフェオレ斑が無数にあります。 (私はカフェはシミではなくアザだと思っているんですが) 妊娠した事のある方に質問なのですが、妊娠した時に顔や身体のカフェは濃くなりましたか？顔にたくさんあって、今でも茶色なのにこれ以上濃くなるとどうなるんだろうと、心配になってしまいました…(o_o)

17799 まなみ 2013年5月23日(木)16時28分やっとやっと手術おわりました！今回は縫わずに接着剤❓をやりました(´ー｀)！ 30日には脳のMRIを撮る予定です脳幹の奴が成長してないか心配です

17798 夏みかん 2013年5月23日(木)15時56分わかりやすい説明をありがとうございました！だいこんさんの説明が凄く分かりやすくて主人と読みました。本当にありがとうございます。もっと早くに返信が出来れば良かったのですが、切迫流産で安静にしていました。やはり、これからの事色々不安ですが、私が泣いてばかりではいけないと、他にも頑張っている人がたくさんいるということ。子供の為に強くなろうと思いました。

17797 Andersson 2013年5月23日(木)04時37分まなみさんいよいよ今日ですね。局部麻酔。私は、脳の中とか脊髄とかの全麻の経験が多てですが局部は、音とか聞こえるけど全麻より、後が楽です。摘出手術、遠い地から応援しています。頑張らなくて、いいのです。力を抜いて。先生に任せれば。

17796 まなみ 2013年5月22日(水)20時52分はじめまして 20の者です(´ω｀) 明日手と背中にある物をとってきます(´･_･`) 前回はお腹を取りました前回は中と外合わせて120針。今回は何針かな？明日は全身麻酔じゃなくて局所麻酔なので不安です

17795 ゆっちパパ 2013年5月22日(水)19時57分今日退院しました今日退院しました。今回で５年連続５回目の手術でしたが今まで４回の手術で約３００個程線維腫を取って頂いていたのですが、今回は胸、お腹を中心にお願いしていました。通常はこちらの希望として「こことここ」みたいな感じでお願いしていたのですが、今回は主治医より「３時間の時間の中でできるだけ多く取りましょう」と言われて手術に挑みました。過去４回とも３時間だったのですが、取った数はバラバラで最高でも１５０個でした。手術後主治医からは「数は数えなかったけれど沢山取りましたよ」と言われていたのですが概算も教えて貰えなかったので病室(個室)でデジカメで写真を撮っていたので家に着いてから拡大して印刷してチェックしてみたら約２５０個の線維腫を取って頂いたみたいです。抜糸するだけで一時間掛かりました。おかげさまで前身は、目立つ線維腫が無くなり来年背中を同様に切除して頂けたら堂々と温泉にでも入れるかなと思っています。ただ、術後は物凄く痛かったです。痛み止めの注射をしてもらいましたが薬が効くまでに六時間くらい掛かりました。あの痛みはもう勘弁してと思いますがあと一回なら・・。

17794 あおいうさぎ 2013年5月22日(水)08時56分服装私は紫外線対策用の薄いジャケット羽織たり少し袖が長めのTシャツ重ね着したりアームカーバ使ってます本当に嫌な季節がきましたね

17793 蘭 2013年5月21日(火)21時14分半袖が嫌だよぉついにみんな半袖のユニフォームになった。長袖着ているのは私だけ。｢こんな暑いのにまだ長袖？｣と言われちゃいました。新人なだけになんて返せば………この人はどんな人なのだろう。と人間観察の毎日です。私は仕事出来ないから良く思われてないだろうし絶対職場の人には言えないや！って思いました。でも正直暑いです。エアコンはつけられないし～みなさんだったらどうしますか？

17792 あおいうさぎ 2013年5月21日(火)12時49分ゆうままさんへ私の娘も去年の今頃脊髄腫瘍の手術受けました定期検査受けながら小学校に通っています息子さんの手術上手行くように私も応援しています頑張って下さい

17791 豆 2013年5月20日(月)21時11分私の今まで私も先天性右下肢右下腿偽関節で何度も骨折を繰り返し良い方の左足の腓骨を移植してきた経験があります。今は左右の長さの違いはあるけれど、歩けています。術後は腰から下（両足）をギプスで固定され、つらい日々を送った経験もあります。今は、おでこにあるびまん性の線維腫を中心に治療していますが、偽関節とも一生気をつけながら生きていかないとです。すでに、骨を移植しすぎて移植する骨がないもので・・・。今、骨に関する医療がどの程度発達しているのか全然知りませんが、人工骨とかも使えるようになっていたらいいな。

メルちゃん 2013年5月20日(月)13時42分お詫びパソコンの具合が悪く同じ書き込みを連続させてしまいました。お詫びします。申し訳ありませんでした。ゆうままさん、息子さんの手術が上手くいくことを心からお祈りしています。明後日は四歳の息子の低身長の定期診察があります。お互いに子供たちが幸せになれるよう、一歩一歩あゆんでいきましょうね。

17790 メルちゃん 2013年5月20日(月)13時34分ありがとうございましただいこん様整理された情報をどうもありがとうございました。大変勉強になりました。経過観察が大切な病気であること、より一層理解できた気がします。必要以上に心配せず、ただやらねばならないことをひとつひとつ乗り越えていければと思います。

17789 ゆうまま 2013年5月19日(日)22時49分はじめまして。突然変異でレックの25歳です。 1歳10ヶ月の息子には遺伝し、息子は生まれつき足が曲がっていて先天性下腿偽関節症と言われました。親の私はカフェオレ斑と線維腫だけで軽症ですが、息子は重症です。本当、軽症→軽症とは限らないと思います。息子は明日から入院し、明後日に手術です。。小さいのに痛い思いをさせなきゃいけないのが凄く凄く悔しいです。運動なども制限される可能性もあるとか… 息子が大きくなるまでに新薬、開発してほしいなぁ。。

メルちゃん 2013年5月18日(土)14時03分ありがとうございます。整理された情報での回答をありがとうございました。大変勉強になりました。 10年のうちに新薬が出ることを切に願います。

17788 メルちゃん 2013年5月17日(金)22時18分ありがとうございます。整理された情報での回答をありがとうございました。大変勉強になりました。 10年のうちに新薬が出ることを切に願います。

17787 だいこん 2013年5月17日(金)20時57分親子間の症状など１　親が軽症なら子供も軽症になる傾向はある　だが「必ず」ではない。　　症状は100%遺伝するとは限らない。　　私は父からの遺伝型だけど神経線維腫の数は父のほうが多かった。　　合併症の高血圧は父は無しで私は有り。これは母方が高血圧家系だからだと　　血圧に関して最初にお世話になった医師の見解。　　従ってカフェオレ斑のみの症状の親から生まれた子供に線維腫が発生する可能性は　　「ゼロ」ではない。その逆も言える。２　同様に親が重症だからといって子供も必ず重症とは限らない。　　遺伝子の欠損が全く同じで遺伝したとしても、他方の親からの遺伝子が補完するなどで　　全く同じ症状等が出るとは限らない。３　青年期になってカフェオレ斑しか無い場合でも中年、老年になってから　　神経線維腫が発生してきた症例が報告されているが、　　これも「必ず発生する」わけではない。以上、主にビジュアルダーマトロジー（皮膚科医向け専門雑誌）やレック専門医が書いた皮膚科の教科書のうちのレックリングハウゼン氏病に関する記述、難病情報センターの記述、遺伝に関する参考書などからの総論です。

17786 メルちゃん 2013年5月17日(金)17時36分カフェ斑と線維腫私も、カフェ斑と数個の線維腫のまま35になりました。ある記述には、カフェ斑や線維腫のおおよその数は親子で似通うと書かれていますが、またある記述には、重症か軽症かは遺伝しないと書かれています。つまり軽症の親から重症の子が生まれる可能性があると。どちらが本当なのでしょうかね。私も気になります。レックリングの専門外来がある私の大学病院の主治医は「お母さんが軽症らばお子さんもおそらく軽症でしょう」と診断されました。信じたいですが、やはり不安がつきまといます。遺伝子の異常についてはわからないが、遺伝子の欠損が遺伝する場合は親子共に重症である、というのがひとつの正解でしょうか。

17785 メルちゃん 2013年5月17日(金)15時04分カフェ斑と線維腫私も、カフェ斑と数個の線維腫のまま35になりました。ある記述には、カフェ斑や線維腫のおおよその数は親子で似通うと書かれていますが、またある記述には、重症か軽症かは遺伝しないと書かれています。つまり軽症の親から重症の子が生まれる可能性があると。どちらが本当なのでしょうかね。私も気になります。ただ、私の大学病院の主治医は「お母さんが軽症らばお子さんもおそらく軽症でしょう」と診断されました。信じたいですがね。

17784 夏みかん 2013年5月16日(木)19時00分カフェオレ斑のみの母体の場合掲示板自体はちょくちょく見にきていました。はじめての書き込みです。ここ最近、生まれつきある自分のアザについて調べていたところ、自分がレックリングハウゼン病の可能性が高いと知りました。まだカフェオレ斑だけで、繊維腫などはひとつもありません。私は30歳なのですが、主治医によるともしかしたら今後、プクが出来る可能性もあるとおっしゃっていました。そして今、妊娠しているのですが、母体がカフェオレ斑のみのレックの場合、子供に遺伝したとしたら、カフェだけなのでしょうか？それとも、プクが出来る可能性もあるでしょうか…。

17783 豆 2013年5月14日(火)21時18分迷ったけれど投稿。デスモイド腫瘍という病気を知りました（私ではありません）。線維腫瘍の一種のようですが、カフェオレ斑がなく腫瘍だけがありデスモイド腫瘍と診断されていても実はレックの可能性の方はいないのか？と少し疑問に感じました。関係のない話題を投稿してしまい、すみませんm(__)m。よく似た病気があるのですね。

17782 ゆっちパパ 2013年5月12日(日)21時25分お久しぶりです毎日のように訪問はしていますが、投稿は久しぶりです。明日、５年連続５回目の入院手術をしてきます。今まで取った線維腫は概算で300個。今回はいくつ取ってもらえるのか？顔面も含め、前身(胸)を予定しています。医大の教授から千個取るまで頑張りましょうと言われています。でも、そんなに数無いと思うんだけど。それよりも、毎年主治医が代わるのが納得いきません。豆 17781 2013年5月12日(日)14時23分私は紫外線は１年中ありますよね、あまり過剰になる必要はないと思うけれど、せめて顔ぐらいはさらっと塗る、塗ってあげるほうがいいかもしれません。レック関係なく、日焼け止めのために。

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Modify 2013. Jun. 13