ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 5月25日から 6月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17820 だいこん 2013年6月4日(火)08時09分費用日帰りで局所麻酔で数個から10個程度の切除の場合は　自己負担は２万円以内のはず。（私の過去の経験や過去の他の方の書き込み。）入院の場合は差額ベッド代の有り無し、病院指定の病衣レンタルをするかしないかなどで変わってくるけど、自己負担数万円から10万円程度のはずです。差額ベッドは病院によって値段が異なります。個室なのか否かや広さ、専用設備によって1日数千円から数万円まで様々です。事前申請か事後申請が必要ですが高額医療費制度が適用されれば、加入されている国保または健保、協会けんぽが定める上限額までのはずです。（差額ベッドの健保等の負担は　治療上必要と認められたものか、患者本人や家族が希望したものかで認められる範囲が変わる可能性もあります）

17819 ゆっちパパ 2013年6月3日(月)21時03分蘭さんへ形成外科って以外とスタッフがしっかりしてるところって少ないんですよね。私も医大の形成外科に紹介されるまでは、なかなか探すのに時間は掛かりました。費用についてですが事前に協会健保に限度額適用認定証を申請すれば、 80,100円＋(医療費-267,000円)×１％で済むので90,000円以下になります。採った線維腫の数はあまり関係ありません。五回の入院・手術で最低１７個最高２５０個で入院期間約１０日ですが、支払い額はほとんど変わりません。病衣(甚平)は別料金ですが医大の場合一日７０円程度です。個室に入れば一日３，０００円程度追加、１０日で３０，０００円のプラスで合計で１２０，０００円程度でした。入院保険でそれ以上は戻ってくるので私の場合あまり負担を感じた時はありませんでした。早く形成外科のスタッフがそろっている病院見つかるといいですね。ちなみに私がいる県は、昨日東北六魂祭が行われたところです。歩き疲れて足が筋肉痛です。

17818 豆 2013年6月3日(月)14時41分病院との出会いまずは病院探しからなんですよね。医師同士ってわりとつながりがあるように思う（最近特に）。なので本当は医師がここへ行ってみたら？と一言くれれば非常にありがたいのですがね。私は先天性偽関節のため整形外科に通っていた病院で線維腫を指摘され皮膚科を院内紹介されました。そして皮膚科へ行くと手術するなら形成外科の方がいいと言われ「長い時間待ってもらったのにごめんね」と優しい言葉をいただき形成外科にお世話になることになりました。今はこの時の病院とは違いますが形成外科の先生は同じ先生に診てもらっています。その代り今度は偽関節は何かあっても治療できない！と言われたため、整形外科は装具の作り変えの時の診察だけです。（診察をしない！とは言われてないので）いろいろ大変ですが自分の性格に合った医師に何でも訊きやすい医師に出会えると良いですね。レックリングハウゼン自体は興味のある医師は結構いるように思う。これは私が勝手に思ってるだけです。（私自身心療内科へも通っているのですがこちらの医師もわりと熱心に話を聞いてくれるので、話を聞く科だからでは？と言われれば、それまでですが。いつも長々すみません。

17817 蘭 2013年6月2日(日)23時02分ゆっちパパさんへレスありがとうございます。またお礼遅くなりすみません。私の住んでいる県では形成外科医が少ないそうです。国の病院にも形成外科が入っていますが、全身切除はやってないそうです。私も採ってもらいたいなぁ。近隣からあたってみようかな。電話では答えてくれないんですよね。診察に行って出来ませんと断られた時の労力！どっと疲れますね。費用はどの位かかりましたか？

17816 れん 2013年6月1日(土)19時56分幼児ありがとうございましただいこんさんご返事本当にありがとうございました。だいこんさんがこようなサイトを作ったおかげで皆さんと気持ち分かりあえて一人でかかえるより気持ちがとても楽になって勇気付けられました。心からありがたいと思っています。息子と一緒頑張って行きます

17815 メルちゃん 2013年6月1日(土)10時13分ありがとうございました早々のご回答に感謝いたしましす。不安との共生は身心共に消耗してしまいます。ただ、考えてみるとこの病気に限らず、人生には安心や安全は保証されることはありませんよね。まだ病気が分かってから半年の新米です。少しずつ上手に病気と向き合っていけるよう今後ともよろしくお願いします。みなさんの闘病の記述などを拝読すると、その冷静な自己管理に勇気が湧きます。賢明な患者を目指して頑張ります。

17814 だいこん 2013年6月1日(土)08時48分 re:幼児各種公式情報源および過去に存在した他の管理人さんのところの書き込みも踏まえて。１：幼児の時から腫瘍はありましたか？有った方も居ます。無かった方も居ます。２：こんなに小さな頃から腫瘍が出てきと言う事は　　これからどんどん増えて行くか発達にも障害起きるのでしょうか？どんどん増えるかどうかは判りません。発達障害も　全員に必ず起きるものではありません。公式ソースでは各症状の確率が発表されていますので、その兆候をつかむためにも　主治医が指示する定期通院は必要です。これも個人差があって　年一度とか数ヶ月ごととかさまざまです。いろいろ　ご心配のことと思いますが。。。 http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/hifu4.pdf に名前が出ている先生がいらっしゃる病院に行ってみるのも手ですよ。

17813 れん 2013年6月1日(土)03時34分幼児はじめまして! 初めて投稿しますれんです私はレック1です私には５才の息子がいます。私の体の上半身には約半分がカフェオレ斑があり体内には数え切れないほどの腫瘍があります息子の体はカフェオレ斑６㎜以上が約７個位あります最近気がつきましたが息子背中に腫瘍らしきものがありました皆さんに尋ねます幼児の時から腫瘍はありましたか？それてこんなに小さな頃から腫瘍が出てきと言う事これからどんどん増えて行くか発達にも障害起きるのでしょう？凄く心配です誰が詳しい事を教え下さい。

17812 だいこん 2013年6月1日(土)00時55分ｒｅ:線維腫の増え方個人差があります。女性の場合は妊娠出産を機に増える方がときどきいらっしゃいます。男女関わらず中年期や高齢期に比較的進行が緩やかになる方も居ますが逆に「加齢とともに加速して増える」方も居ます。老年期になって線維腫が増える方も居ます。増えない方も居ます。数年おきに　増える時期と増えない時期が訪れる方も居ます。ともかく　増え方には個人差があります。「思春期頃に増える」という方が一番多いのは古い文献にも載っていますが数年前の専門誌で「老年期になって線維腫が増えた例」などが紹介されています。

17811 メルちゃん 2013年5月31日(金)17時34分線維腫の増えかた線維腫は、加齢とともに加速して増えるのでしょうか。それとも、思春期や妊娠期に増えると、落ち着くのでしょうか。中年期や高齢期に比較的進行が緩やかになると聞いたことがあるのですが本当でしょうか。むしろ加速しそうな気がするので…。

17810 豆 2013年5月30日(木)21時53分診察・他いろいろもし症状が軽くても一年に一度ぐらいは診察を受けていたほうが早期治療ができる可能性もありますよね？特定疾患受給者証があれば継続申請をしないといけないので嫌でも一年に一回は診察に行くことになります。治ることはないのに・・・。と愚痴りたい気持ちにもなりますが、それだけ診察も大事なのかとも思います。私は今診ていただいている医師から「診たいから来て」と言われました（笑）。言われた瞬間、モノ扱いみたいで嫌でしたが。大学病院ではなく総合病院の形成外科です。３年連続全身麻酔でおでこのびまん性線維腫の手術を受け「毎年の手術、しんどくない？」と医師に聞かれ今年は一年、休むことにしました。この期間も大事な時間と思うことにしました。せめて荒れ気味の肌を基礎化粧品できれいにしてみようかな？なんて思ったりしてます。これはレックの色素斑だから！とかカフェオレ斑だから！無理と決めつけず色々試しています。そしたらシミが薄くなったり皮がめくれて消えたりするのもある。勝手に決めつけて思い込むことってよくないな。と反省（化粧サボってたし余計）レックだからって、あきらめなくていい。キレイでいたい。化粧でごまかす事はできない場合もあるけれど。少しでいいから心にゆとりをもって生きたい。私が、こういう文を書ける時は心が穏やかな時です。いつも、こうならいいな。

17809 まなみ 2013年5月30日(木)14時26分これからこれから脳のMRIとりにいきます成長してませんよーに！

17808 あんこ 2013年5月29日(水)19時33分お久しぶりです。お久しぶりです。現在就活中のあんこです。私は前述したように就活中ですがリクルートスーツにパンプスを履きますよね？私は腫瘍が踵にありパンプスが履けないのですが、神経を圧迫しているせいか痛みがあります。なにか痛まないような就活に使える靴をご存じですか？また、私の主治医はもう診察に来なくていいと言うのです腫瘍がどんどんできている可能性もあるのに行かなくていいなんて言うような医者はどう思いますか？見捨てられたのかと思っています

17807 だいこん 2013年5月29日(水)13時01分もろもろ　２５８デスモイド腫瘍タレントの国分太一さんが罹ったそうですね（ご本人が告白しています） 100万人に数人の確率だそうで、いちおう良性腫瘍とするようです。タイミングを見て切除するのが一般的らしいですが、抗がん剤類を使った薬物治療もありますね。「原因として、APC というがん抑制遺伝子に変異が見つかっています。」という記述があります。線維腫の大量切除：局所麻酔でも全身麻酔でも　ある程度の個数以上を切除する場合の診療報酬は変わらないそうです。　それでいて縫合の手間が掛かるのですよ。形成外科的に傷跡が残りにくい縫合をするのと、層では無いのとでは手間が違うらしいです。過去の他の管理人さんのところの書き込みも踏まえれば日帰り局所麻酔では最大で大豆大のを２０個ほど。入院（少なくとも数泊、長いと１０日から半月くらい）で全身麻酔の場合は 100個とか200個という例があります。病院の執刀医と他の入院患者の状況ではないでしょうか。妊娠中のカフェオレ斑：線維腫が増える例はありますけど。。。カフェオレ斑は　胎児が大きくなってお腹が大きくなってきたときに腹部のカフェオレ斑が目立つようになってきたのが、そのように見える場合があるらしいです。

17806 ゆっちパパ 2013年5月27日(月)20時33分蘭さんへ私は、自分のいるF県の医大の形成外科です。同じ市内の総合病院は、いくつかありますが、形成外科のスタッフが常駐していてほぼ毎日診察をしているのは県立医大のみです。医大のある市では無く別の大きな市の総合病院で、形成外科のスタッフがしっかりしているところであれば切除手術受けてくれるんじゃないかと思います。ただ、一度同じ医大の息子が通院している整形外科の先生に聞いた時は、医大では採れませんと私も断られました。が、のちに形成外科で採って貰っていますと伝えたら、前の発言を謝ってくれました。私は、最初同じ市内の総合病院の皮膚科に飛び込みでいったら、たまたま週1で医大から形成外科の先生が来ているから紹介すると言われて、隣の形成外科に行き、二回くらい日帰り手術をしましたが３回目の日帰り手術をお願いしたところ別な先生から「時間が取れるなら医大でまとめて採りませんか」と勧められて医大で入院手術をして、その後、年に一度入院手術をしています。ただ、あまり言いたくないですが主治医はベテランのドクターですが執刀医は、後期研修生の場合がほとんどです。でも、失敗例はないですよ。キズ跡がわからないくらいキレイに採ってもらっていますよ。都道府県によって違うんですかね。たぶん、同じ医大の皮膚科に行ったら断られていたかも。

17805 蘭 2013年5月26日(日)20時40分プクを一度に沢山採られてる方県内の大学では、やりません！とはっきり言われました。採られた方はどこの病院でされたのですか？

17804 アノニマス 2013年5月25日(土)11時19分言いにくいのですが私の場合は妊娠＋出産後に口や目の周りの細かいカフェ斑点が濃くなり、顔含めて身体にプクが急に出現＋増え続けているのが現状です。この勢いは止まるのかしら…。怖いです。

17803 あおいうさぎ 2013年5月25日(土)10時02分夏みかんさん妊娠中に濃いくなったシミやカフェは個人差があると思いますが生まれたら、だんだん薄くなりました私はあまり心配するのお腹の赤ちゃんによくないよ

17802 たばしねやま 2013年5月25日(土)08時18分レックオペ先日、５月１３日に足の部分手術全身麻酔でやりまた。入院期間は約１週間でした退院してから糸をとりましたが、その間、出血もありましたが現在は正常にもどりましたがどりました。　しかし足の痛みは治っていません。昨年仕事中に突然歩けなくなりレックの患者さんの一部の人が服用されているとおもわれます。しかし、この薬も自分自身の体質にあわず現在はコラムセット服用しています。この薬飲み始めて五か月になりますが変化がありません。いずれも大学病院での処方箋です

17801 ニーコ 2013年5月25日(土)06時50分はじめまして皆さんはじめまして、三歳半になる娘を持つ母親です。我が家の娘も小さい時からホクロのようなものが多数、大きめのあざが7個くらいあります。色は濃いめです。ただ、身体の半身にしか今のところありません。背中・わきの下・お腹が主です。病院に一時行っていましたが写真を撮るだけで進展もなく今は行っていません。身近に病気をわかりあえる人もいなく、毎日不安です。このままどんどんアザは増えていくのか娘に「これ、たくさんあるの」と言われて涙が出ます。

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Modify 2013. Jun. 13