ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 6月 4日から 6月 13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17840 だいこん 2013年6月13日(木)12時18分骨欠損ちょっと補足します。蝶形骨欠損はレックの方には比較的多いようですけど、確率的にはレックでは無い方と大差が無いという報告もあります。眼球突出に関しては　眼窩骨（眼球周囲の骨）欠損があると　眼球突出はあり得るそうです。頭蓋骨のうち「こめかみ」部の欠損がある方は割と多いようです。他にも　腕や足の骨が欠損している方もいらっしゃいます。骨欠損はどこにどの程度の程度の欠損なのかは個人差が大きいですね。当然「レックの方全員に必ず有る」ものではないですし、「レックではない方には絶対に起きない」ものではないです。影響が無い欠損は何もしない場合がほとんどですが、影響の有無を観察するためにも主治医と相談して定期的な経過観察は必要だそうです。

17839 向 2013年6月13日(木)10時51分１歩前進ありがとうございます。そんなに珍しいことでもないのですね。少し安心しました。眼のことですので、とても心配していました。定期的に眼科で検査したいと思います。同じ病気の方と関わりを持てて、それだけで１歩前に進めたような気がしています。ありがとうごさいました。また、今後もよろしくお願いします。

17838 だいこん 2013年6月13日(木)06時27分骨欠損と神経線維腫、蝶形骨欠損蝶形骨欠損はレック以外の方にもあり得るものです。眼球突出というと「眼窩から眼球がまるごと飛び出すこと」を想像しがちですけど、突出するとしてもバセドウ病の眼球突出くらいまでのはずですが、私は「素人目にも眼球突出がある」と判る方には会ったことはありませんから気にすることは基本的には無いと思います。今まで　お会いしたことが有るレックの方で、ご本人が「蝶形骨欠損がある」と教えてくださった方の範囲ですが、眼圧など眼科領域の定期検診は必要に応じて受けられた方が良いそうです。骨欠損と、欠損部位に神線維腫ができやすいのか否かは無関係のはずです。これも今までお会いしたことがある方や過去の皆さんの書き込みの範囲での話です。

17837 向 2013年6月12日(水)22時44分だいこんさんありがとうございます。そうですよね、診断基準から考えれば、当てはまらないとは思いながらも、次男にカフェオレを見つけたときのショックは大きく、少し冷静に考えられていませんでした。次回の長男のＭＲＩ検査の時に一緒に聞いてみます。それから、長男の目のことなのですが、蝶形骨が欠損しており、やや眼球が突出しています。成長とともに、どんどん出てきてしまわないか心配しています。骨の欠損している箇所に神経線維腫はできやすかったりするのでしょうか。このような症例をご存知でしたら教えてください。

17836 豆 2013年6月12日(水)21時53分今までどおりみなさん、お元気ですか？なんだか様子が変わってしまったようで悲しいです。不安は不安を呼ぶのでこちらで、相談してみるはいいことだと思います。同じ病気でなければわからないこと（医師でも分からないこと）があるので。診断するのは医師です。レックと診断を受けてからの悩み不安は、だいこんさんの掲示板はありがたいものです。もう書き込みをしないと言われた方たちも、不安に思うことがあれば書いてみたらいいと思います。知る不安より知らない不安。不安が不安です。症状も違いすぎるし、対処療法しかない病気です。特定疾患ではあるけれど、認定される人、されない人。偽関節と側彎がある私は認定されているけれど、皮膚症状は私より重症の人もいる。いろいろですよね。これからも、情報交換の場として、お話ししましょう。

17835 だいこん 2013年6月12日(水)20時37分向さんご心配のことと思います。まず　向さん自身ですが　皮膚科の教科書の記述を元にすれば、可能性は非常に低いはずです。「数ミリのほくろ」とのことですが、『大人の場合は「直径1.5センチ以上」が「6個以上」のカフェオレ斑』が診断基準の一つだからです。次男の場合は「数ミリ」ですから、これも大きさだけから判断すると診断基準とは違うと思います。レック専門医ではなくても皮膚科医ならば判別は付くはずなので、念のため近所の皮膚科医または長男をレックと診断した医師の診察を受けられてください。

17834 向 2013年6月11日(火)22時31分遺伝初めまして、向です。２歳と０歳の息子がいます。現在長男がレックと診断されています。長男の症状は大小無数のカフェオレ、３ミリ程度の水いぼのようなものが３つ、拍動を伴う蝶形骨の大翼欠損による眼球突出、などです。私にも旦那にも思い当たるものが無く、孤発だと思っていましたが、次男にも３箇所数ミリのカフェオレがあることに生後間もなく気づきました。そして私も次男出産後に全胸部～腹部に数ミリのほくろとイボのようなものが無数にできました。今思えば、首イボだけは幼い頃からありました。私と次男もレックの可能性が高いですか？いろいろ心配なことがありますが、居住地の近くにレックの専門医が居らず、子供の保険の事など、悩みを聞いてもらえる場所も探している状態で、少し混乱しています。よろしくお願いします。

17833 だいこん 2013年6月9日(日)06時03分瀰漫性　びまん性私はATOK2013を使って居るのですが、「びまん」を「瀰漫」と変換してくれます。文献によって「びまん性＊＊＊＊」「瀰漫性＊＊＊＊」「瀰漫（びまん）性＊＊＊＊」のどれかで書いてあります。たとえば http://jglobal.jst.go.jp/detail.php?JGLOBAL_ID=201202231825060072&q=%E7%80%B0%E6%BC%AB%E6%80%A7%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E8%85%AB&t=0 では「神経線維腫症1型の瀰漫性神経線維腫に対する対応」ですし、 http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/NF1.html では「(2) 神経線維腫皮膚の神経線維腫は思春期頃より全身に多発する。このほか末梢神経内の神経線維腫（nodular plexiform neurofibroma）、びまん性の神経線維腫（diffuse plexiform neurofibroma）が見られる。」です。

17832 だいこん 2013年6月9日(日)05時53分なるべく早く診察を紫の5cm×4cmは　ちょっと大きいですね。担当医のスケジュールを見て早いうちに診察を受けてください。というのは、それくらいの大きさだと「瀰漫性」（びまん性）になる可能性があるからです。参考文献：ビジュアルダーマトロジー、皮膚臨床、母斑症など皮膚科向け各種書籍と過去の「瀰漫性神経線維腫」が有る方の書き込み。

17831 れもん 2013年6月8日(土)23時26分繊維腫？だいこんさんありがとうこざいます。繊維腫なんでしょうかね？あきらかに皮膚の形状がちがうところがあるんです。それが紫っぽい色で、そこから何か出てきた！という感じなんですが分かりますか？？大きさは紫のとこが５ｃｍ×４ｃｍで水膨れのとこが１ｃｍくらいなんです。プニプニと柔らかいです。

17830 だいこん 2013年6月8日(土)21時06分赤紫色私の経験や、ここや他の管理人さんのところの掲示板等の書き込み、皮膚科医向け専門誌の記事からすると、神経線維腫の可能性がありますね。赤紫色（小豆色）で大豆やグリーンピースくらいの大きさでしたらあまり気にしなくて良いと思うけど、受診予定なら、きちんと診ていただいてください。「急に大きくなった」ようにみえても、今まで気づかなかった場合と、週単位で明らかに増大し続ける場合と、ある程度の大きさで大きくなるのが止まっている場合が有ります。私の場合は　腕にある線維腫は肌色が基本ですが、　お腹や背中にあるのは小豆色が基本で最初は数ミリのシミみたいな状態でしたが１～２年くらいかけて大豆くらいの大きさになって、後はそのまま　大きくなることはありません。もう３０年近く大きさがそのままのものもあります。もちろん　かかりつけの先生に　定期的にチェックしていただいてます。

17829 れもん 2013年6月8日(土)16時33分水膨れみたいなものこんにちわ。皮膚の色が赤紫色をしているものがあります。そこから水膨れみたいなものが出来てきています。今まで気が付きませんでした。急に大きくなったものは悪性かもしれないと不安でたまりません。同じような出来方をしたかたいませんか？？今月末に病院へ受診予定です。

17828 だいこん 2013年6月6日(木)23時52分症状が多彩故の不安数年前からでしょうか。「レックリングハウゼン病」または「神経線維腫症Ⅰ（１）型」で検索するとトップに症例写真（それも　神経線維腫の数が多いものや瀰漫性のものなどの重症例が多い）が「どーん」と出てくるようになりました。これのおかげで　不安を覚える方が出てくるのは仕方が無いと思います。ここや、かつて動いていた個人管理人の掲示板や、今でも稼働している患者本人やご家族が運営するブログや掲示板、あるいは某巨大掲示板の関連スレッドで文章で説明しているよりは「皮膚科医の先生が症例写真を元に解説しているホームページ」は「症例写真で実際を知りたい」には有益だと思います。実際に軽症例の写真を掲載しているところも多数有ります。しかし「不安を煽る」という観点からは「見たくない」という考えも尊重しなければなりません。ここで「見たくないから掲載するな」に関しては日本国憲法第21条1項の「表現の自由」とどう折り合いを付けるかが問題です。どんな疾患でも「全員がほぼ一様の症状、一様の経過をたどる場合」でも「いつ　どうなるのか」は個人差がありますから、不安になるのは仕方がありません。ところがレックの場合は症状の個人差が非常に大きいので、レック学会や難病情報センターなどのホームページで公開されている各症状の確率が気になったり、先の症例写真のうち重症例が気になるのは無理からぬことだと思います。症例写真が無ければ無い、症状の説明が無ければ無いで不安は募ります。説明や写真が有れば有ったで「自分や家族も『必ず』そうなる」という不安が募る方が居ます。私の基本方針は患者本人、患者家族でなければ判らないことの情報交換レックに関する様々な思い、不安とその乗り越え方についての情報交換差し障りの無い範囲での病院情報、治療（手術、検査）内容の情報交換を主目的としています。「過去にこんな症状の方が居ましたよ」という私の書き込みは、ここへの書き込み以外に、記憶している範囲での他の管理人さん（今は廃止されたところを含む）のホームページやブログの掲示板等への書き込みや、皮膚科医向け雑誌、皮膚科の教科書からの引用を基本としています。中には　発症率が低い症状をお持ちの方の例を言及する場合も有りますが、それはそれで、「そういう場合も有るんだ」ととらえていただきたいと思います。記憶している範囲ですが、他の管理人さんも含めて『「実際には8割りがAであるのに、Bの事例を数件知ってるが故に、AとBが同率である」のような記述』はしていません。ただし、私の書き込みで「基本的にはＡですが、Ｂの方の書き込みの例が有りました」という類いの表現が該当するとしたら、「確率は低いけどＢの場合も有るから」と明言しなかった点はお詫びします。「どんな検査を受けるのか」については「初めて受ける検査」は誰でも不安でしょう。私の「大腸EMR体験記」を単独ページにしたのは「レック」を抜きにして「初めて大腸EMRを受ける方に対しての　私の場合の検査手順紹介」として紹介しています。乳幼児のＭＲＩやＣＴについて　比較的多く書き込んでいますが、これについては医師によって見解が異なることが多く、「何が何でも１回は撮る」という医師と「撮るべき症状が無ければ撮らない」という医師が現に存在しますので、セカンドオピニオンの結果「撮る」と「撮らない」と両方の見解を告げられた方に対しては参考例として書く場合が多くなっています。「ネットはしないように」とおっしゃる先生の考えも判りますよ。ネット上の情報は玉石混淆ですからね。いまだに「映画のエレファントマンのモデルになったジョゼフ・メリックはレックリングハウゼン病」（今の医学ではジョゼフ・メリックは「プロテウス症候群」とされています。症状の一部が　レックの瀰漫性神経線維腫ができたときの状態に似ているので勘違いされていた時期がありました。）という記述を放置しているところがあるくらいです。過去の類似事案や私の２０年近い「ネチズン」としての経験上ですが　「検索で上位に出てくるならば書かれていることは完全完璧無欠点」ではないということだけは心得ておいてください。症状が多彩、個人差が大きい、ネット上の情報洪水という状況を踏まえれば、「自分と全く同じ症状、経過」の例を見つけることは非常に困難ですから不安が募るのも無理からぬことだと思います。主治医の「ネットでの検索はしないように」という言葉には「かつてはそれとされていたが今は別の見解が主流のもの」など、「新旧の情報も混じっているから気をつけてね」という意味でおっしゃる場合が多いはずです。「重症例に偏りがち」は現に検索でトップに出てくる「症例写真」は「重症例」ですから、それをおっしゃっているのです。長くなってしまいました。すみません。

17827 Gkでも 2013年6月6日(木)22時00分そのとおり Kikiさんのおっしゃるとおりだと思います。観なければ良いんですよね(笑) 失礼いたしました。ただどうしてもレックリングの病院情報などの検索に引っかかってくるもので…。だいこんさんの行ってることは確かに違法行為ではないですよね。情報の編集作業だと思います。メディアでの編集は、メッセージを持ちますので、難しい部分があるかと思います。今後、このサイトにが、希望を持つことだけに貢献されることを願っています。私の書き込みにより気を悪くされた方が多かったと思います。お詫びいたします。もう現れませんのでお許し願います。

17826 kiki 2013年6月6日(木)20時40分医療行為医師免許を持っていない方が、診断、治療、投薬のいずれかをすれば違法になります。カウセンリング、相談は、違法ではありません。しかも、だいこんさんは、断言はされてませんし、あくまでも、ご自身の資料、文献などから、お答えになられているので、決して診断はしていませんし、間違った情報を書いておられるわけではありません。この掲示板を見ては、辛くて夜な夜な泣いたこともあります。でも、ここの掲示板で、私は素晴らしい出会いがありましたし、この先どんな症状が現れるかは誰にも分からないから、ここに書かれていることは、一情報として冷静に捉えております。この掲示板を開設して下さった、だいこんさんには感謝しております。批判的なご意見もあるかと思いますが、自分にとって不安を増強させるのであれば、見なければいいだけと思います。わざわざ、コメントする必要も、ないかと思いましたが、腑に落ちないので、コメントさせていただきました。

17826 なおかおりより 2013年6月6日(木)18時35分探してます。 No.618 未來さんこの掲示板をみたら、連絡してください。横浜の香です。

17825 Gkでも 2013年6月6日(木)17時36分ご意見ありがとうございますにんじんさん、申し訳ないのですが私はそう思います。不必要な不安は人生を豊かにしません。不安が不安を呼び、もっと豊かな気持ちで過ごせる時間を奪います。不安な気持ちを共有することは確かに大切です。このサイトの主旨もそういう事だとは充分に理解しています。ただ、重症度にかなりの開きがあるこの疾患には不向きだと考えています。あせ○の会など、実際に顔を付き合わせて、互いの状況を理解しあうもの同士であれば勇気づけあうことも可能だと思います。ただ、あまりにもお互いがバラバラで、また状況には説明不足の部分もあり、得られる情報からは不安を呼ぶものが多すぎるとは思いませんか。不安な気持ちが誰かを一緒に不安にさせるとしたら…。震災についても同じでした。また地震がくるのではないか、不安ですと言っても、いま自分達にできることは来たときの準備だけです。その準備に焦点をもってこないと有益なサイトにはならないのではないでしょうか。

17824 にんじん 2013年6月6日(木)16時43分 Gkでのさん [医師の診察を受けた時の情報や、具体的な数値や経過観察等々主観が入らない情報のみ掲載するべきだと思うのですが。] っておっしゃいますが、その場合はレックに関する様々な思いを　ここに書いてはいけないのでしょうか？

17823 Gkでの 2013年6月6日(木)15時47分診察初めてのレックリング外来から10ヶ月ぶりに診察を受けてきました。本当は一年くらい空けてと言われていたのですが、最近気持ちが不安定で育児もままならない自分に嫌気がさして、やはり実際に沢山の症例をみてらした先生に色々と相談したいと思っての行動。私は10歳のときにアメリカで診断を受け、MRIを撮り軽症と言われました。25年前の話です。以来軽症のままです。周りはレックリングと気がついていません。今回、出産を機に受診。心配が先行していると指摘されました。もちろん親が軽症でも先天性偽関節を持ち生まれる重症の子供もいるが、子供の経過予測に一番役立つのは親の経過とのこと。25歳くらいで軽症の方がその後に重症に分類されることは稀。線維腫の数については思春期や妊娠中に増大するが、その後の急速な増大はほとんどないだろう。また顔は出にくい場所であり、「顔に出てきた」患者については既に身体や腕などの好発部位に無数の線維腫がある方であると言われました。確かに顔にばかり線維腫ができる方ってあまりきかないですよね。ネットでの情報交換や症状の説明はどうしても重症例に偏ります。主治医からは、心配しすぎを助長するからネットはやめなさいと諭されました。なので今日でこちらのサロンの利用は休止しようと思います。色々とお世話になりましたが、やはり医療に専門知識を持たない方が、ネット内の情報のみで、色々な質問に答えるのには現場の先生方は疑問をお持ちです。定期的に受診されていない方がここでやり取りされる内容より不安を増長させられるのはどうかと思います。だいこんさん、もちろんこの点についてはその旨ことわりがきをされていますが、それは保身のためでしかないように思います。最後に一つ質問ですが、あなたご自身は医師免許をお持ちですか？税理士免許を持たないものが税務相談に乗るのは違法行為です。それと同じく違法行為ではないでしょうか。医学的知識がないがゆえに「実際には8割りがAであるのに、Bの事例を数件知ってるが故に、AとBが同率である」のような記述は問題であるように思います。医師の診察を受けた時の情報や、具体的な数値や経過観察等々主観が入らない情報のみ掲載するべきだと思うのですが。

17822 蘭 2013年6月5日(水)08時58分だいこんさんゆっちパパさんへいつもありがとうございます。最近は顔にも浮き上がってきました。仕事もしているので、時間はかかりそう。でも早く採りたいですね。また宜しくお願いします。

17821 うさぎ！ 2013年6月4日(火)22時57分軍鶏@蘭丸さんへ 2月位に眼科の件で相談にのってもらったうさぎ！です。今日、皮膚科の受診があったので早めに行き総合案内の受付で相談したら一緒に眼科まで付いてきてくれて何とか紹介状を書いて貰う事が出来そうです！料金はやはり1000円まではいきませんでしたけど掛かりました！出来しだい郵送してくれるみたいです。ありがとうございました!!

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2013. Jun. 13