ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 6月13日から 6月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17860 ペンギン 2013年6月27日(木)10時52分センシンレンの葉エキスお久しぶりです。確か１月頃からセンシンレンの葉エキスを飲んでいるのですが全く効いている様子はありません。早く効いて欲しいです。早く新薬が欲しい。

17859 もも大好き 2013年6月27日(木)08時06分おはようございますアノニマスさん、早速のお返事ありがとうございます。知らぬが仏、本当にそうだと思います。私も知らぬが仏でまだ過ごせていたら、と、何度思ったかわかりません。これからの娘の長い人生、いつ何が起きるかわからないと、不安と隣り合わせで生きていかないといけないのだと、毎日娘の無邪気な姿を見ても涙がでてきて… けれど少しずつですが、何が起こるかわからないのは皆んな同じで、だから今日１日を笑顔で楽しく生きていく事が大切だなと思うようになってきています。娘への告知は、アノニマスさんがおっしゃられる様に、まだ今は話さないでおこうと思います。レックの疑いと言われ、違うと否定をしてほしく、何件もの病院で診てもらい、そんな私の行動が、娘の心に深い傷跡を残してしまいました。娘は活発で天真爛漫な子供でしたが、その頃から、娘は変わってしまいました。すぐに色んな事に不安になり泣く…大人や自分を守ってくれる人が側にいないとダメな子になってしまいました。医師によって、検査をしないと、と言われる医師と、気になる症状が出てきたら診せにおいでと、何もされない医師といて、私もどうしてあげればいいのか、本当にわかりません。検査しないといけないのかな… アノニマスさんは、お子さんができるまで病気の事を知らなかったとおっしゃられていましたが、ご両親はご存知だったと言う事で、幼い頃から定期的に検査などされてこられなかったのですか？アノニマスさんもお子さんも、私の娘も軽症ですむ様に、近い将来、薬ができ、皆さんの症状が軽減される事を信じて。そして、自分に自信がもてる様な何かが見つかる様に、母として手助けしていきたい。なんでも話せる、信頼できるお友達が出来る事を願い、見守りながら、日々、笑顔で過ごせていけたらと思います。強くならなきゃいけないですね。長々とすいませんでした。お返事いただけて、本当に嬉しかったです。ありがとうございます。

17858 アノニマス 2013年6月26日(水)00時34分こんばんは私の場合、両親が私の病気を受け入れたくなかったのか、ずっと自分の病気を知らず…。子供を出産してから自分と子供の病気をしりました。私の症状が比較的軽症だったため、自分の痣や幾つかの神経線維腫は、体質上の特徴としか思っていなかったのです(涙) 今思うと、知らぬが仏で過ごせた30年余りの人生だったからこそ、人並みに仕事をしたり結婚したり出産できたりしたのかもしれません…。何故なら今、自分で病気を知ってから、生きる気力がなかなか沸きません。やはり子供に遺伝させてしまったことが一番大きな心労として自分に降りかかっています。おそらく世界にアンテナを張れば、出生前診断で、遺伝をさせずに子供を授かる方法はあるはずです。お子様が成人される時代には、日本でもおそらくそのような方法が確立されといるかと思います。メンタルが弱いお子様ならば、カフェ斑については「ほくろやシミと同じ身体の特徴」と教えてあげ、思春期になる頃に、「体質的に、カフェ斑と同じで神経線維腫ができやすいのだよ。だけど気になるものは切除できるからね」と伝え、成人されて家を出られるときが健康管理を本人に委ねる時だと思うので、病気を告知し、子供を持つときには出生前診断等、遺伝させない方法を提示してあげると、一番負担が少ないかと思います。成人された時点では、各症状の初発年齢などを加味すると大きく分けて、軽症であるか重症かの判別はついてくるかと思います。なので軽症だった場合、心の負担が少なくてすむのではないでしょうか。自ら人生の可能性を諦める選択も少なくてすむような気がします。長々と失礼しました。私の症状や経験を踏まえた上での回答です。お互いに子供のことは心配ですよね。私も日々子供の皮膚を見ては心配ばかりしています。医学も日進月歩。きっと近い日に神経線維腫の抑制に効果のある薬が出ると思います。親としてできることは、子供が自信を持てるような何かを見つけさせてあげることかもしれません。子供が信頼して悩みを相談できるお友達ができるよう見守ることかもしれません。一年近く悩み続けて少しずつですが私は病気を受け入れ、そして自分にできること、自分だからこそ子供にしてあげられることを探りはじめています。一緒にがんばりませんか。偉そうにすみません。

17857 もも大好き 2013年6月25日(火)21時00分ランダムさんへはじめまして。もも大好きと申します。私の娘は小学１年生で、まだ告知はしていません。この病気かもしれないとわかって、まだ七ヶ月くらいしかたっていません。今はカフェオレ斑のみの症状ですが、この夏休み主治医の先生から今の体の状態をしる為に、一度検査をしておきましょうとCT MRI MRA の予約が入っています。検査をするとなると、娘になんと話せばいいのかと悩んでいます。まだ理解できる年齢ではないし、けどいつか話さなければならない。でも、どう話せばいいのか… 感受性が豊かで、メンタルとても弱いので本当に悩みます。アザは幼い頃から、消えない事は伝えています。でも最近気にしている様で、私も娘の印くらいに思っていたアザも、病気の事を知ってから、胸がしめつけられる思いです。今は本当に元気で、検査もしないといけないのかなと、まだ悩んでいます。ただ、娘に不安な思いをさせるだけにならないのかと… 自分の事より、子供の事だから、余計に辛いですよね。私もランダムさんと同じく、皆さんいつ頃、どんな風に本人に告知をされたのか、その時本人の様子はどうだったのか、親から告知された方は、いつ頃どんな風に告知をされたのか、その時の気持ちなどをお聞かせいただけたら幸いです。あと、カフェオレ斑のみで、詳しい検査を定期的に皆さんされているのでしょうか？

17856 17855 一条輝 2013年6月25日(火)20時23分足の筋肉がお疲れ様です。軍鶏＠蘭丸さん書き込みありがとうございます。体には辛い時期ですが、お互い乗り切りましょう。梅雨に入ったくらいから、足の筋肉がつぱって伸びなかったり、曲がらなかったりで辛いです。ストレッチはするんですが、あまり効果が見られません。皆さんもこの時期は、やはり辛いんでしょうか

17855 ランダム 2013年6月24日(月)23時01分追記息子は中学二年生です

17854 ランダム 2013年6月24日(月)23時00分息子への告知学校の身体測定で男子は上半身裸になります。私は避けたかった。でも息子は大丈夫と言ってました。でも結果シミだらけといじめにあいました。先生にも相談しましたが、気にするなと言われただけでした。保健の先生とも話をし息子が困った時、悲しい時は対応してほしいと話をし理解してもらえた感じでした。もう時期プールが始まります。もう嫌だと言い授業は休むと言っています。自閉症もあるのでレックの事をどう伝えたら良いか悩んでいます。息子は治るんだよね？お金あれば全身のシミとれるよね？と言ってます。泣きたいです。色んな事に希望を持って過ごしている息子絶望になってしまうのでしょうか？お子さんに告知をした方なんて言いましたか？親から告知をされた方。どんな気持ちでしたか？なんて言われましたか？私の場合は親は病識なくただくよくよしないで強く生きなさいしか言わなかったです。きっとレック事態知らなかっただろうし症状を調べようともしてなかったと思います。

17853 軍鶏＠蘭丸 2013年6月23日(日)12時37分一条輝さんへお疲れ様です。今回の台風は「来るぞ！九州横断だ！」と言う感じでしたが、温帯低気圧になりましたね。僕は鹿児島なので久々に台風の影響があるかもと用心してたんですが。右脇の神経線維腫が脊椎の神経を圧迫してるんでしょうか？ 9月の手術が成功し、歩けるようになるといいですね。僕は頚椎の神経線維腫摘出手術で杖で歩けるようになりましたが、後遺症で左手の親指と人差指の疼痛が激しく麻酔科で神経叢ブロック注射をしています。かなり痛みが軽減されたんですが、声帯の神経も麻痺して誤嚥するようになり、現在は電気（パルス）で麻酔を注射してもらっています。お互い終わることのない闘いと思いますが、天命なのだと受け入れています。

17852 一条輝 2013年6月21日(金)14時19分大学病院お疲れ様です。台風は温帯低気圧になりましたが、皆様大丈夫でしたか本日、雨の中大学病院に行ってきました。９月に右脇にある神経線維腫の手術が決まりました。梅雨に入ってから徐々に体調が悪く、歩けなくなっています。今日、主治医にそのことを話したら、右わきの神経線維腫が関係していると言われました。２年前脊髄にできた神経線維腫の術後に歩けなくなり、徐々に回復してきただけに少し心配です。

17851 だいこん 2013年6月18日(火)23時56分 tomatoさん１　ご自身、およびご子息に、『診断基準にあてはまる「カフェオレ斑」が有る』と　　医師により診断されていますでしょうか？　（この場合　数も診断基準通りで有ることは必須です）２　御孫さんにも診断基準通りの大きさと数のカフェオレ斑がありますでしょうか？これがハッキリしないと　レック専門外来を担当する医師、レック研究班に名を連ねる医師でも遺伝しているかどうか判断できないと思います。

17850 tomato 2013年6月18日(火)10時39分遺伝でしょうか７０才自分の背中顔ほくろだらけです、体のゆがみあり頭が大きく小柄１５３センチ息子４０才　肉系のようなものぶつぶつ多く、体のゆがみあり孫３才、カフエオレ斑アリ、からだのゆがみもあり。

17849 まなみ 2013年6月18日(火)10時04分これからこれからMRIの結果(´-ω-｀)

17848 だいこん 2013年6月17日(月)20時21分骨変形、ｉＰＳ細胞骨変形（偽関節や側彎の有無）は　一般的には学童期までに判ります。ただし「レックの方は骨折すると治るのに時間が掛かる」という説があります。骨折箇所がなかなか治らずに偽関節のようになる場合が有りますので、単純に確率の比較はできません。ただ、いままでの皆さんや専門医の話では「高校生以上になって初めて側彎が出てきた」という例は「もともとあったもの」で「日常生活に問題が無いから」と何もしてこなかったものを言われたという場合もあるようですけどね。 iPS細胞は　他の疾患でもそうですが、その疾患特有の細胞を培養して、その増殖を抑える薬の開発に使うという観点では　応用が期待できる技術です。具体的には「抗がん剤の場合は目的とする臓器のがん細胞」「レックの場合は神経線維腫細胞」をiPS細胞技術で作って、がん細胞や神経線維腫細胞の増殖を抑える薬の候補を加えて「どれが増殖を一番抑えるか」を探すのです。『iPS細胞技術を使わずに培養細胞を準備する労力』と現時点で考えられる「iPS細胞を使った場合の労力」とではiPS細胞技術のほうがかなり手間が省けるそうです。参考文献一灯舎「山中iPS細胞・ノーベル賞受賞論文を読もう」　ISBN　978-4-903532-88-2 ほか　iPS細胞関連書籍皮膚科医向け専門雑誌、皮膚科の教科書、専門医のホームページ等

17847 アノニマス 2013年6月16日(日)21時55分ありがとうございます3 ありがとうございます。本当に心配性な自分をどうにかしたいです…。すみません。骨の変型や病変については、初発年齢が幼児期となっていますが、幼児期を過ぎて学童期に入ると比較的、起こりうる確率は少ないのでしょうか。ところで、長くこの病気について勉強されてるだいこんさんはじめ、皆さんのご意見をききたいのですが、ips細胞の開発に伴う新薬開発の可能性、いかがお考えでしょうか。

17846 だいこん 2013年6月15日(土)15時16分瀰漫化アノニマスさん：瀰漫（びまん）性神経線維腫の頻度自体が、瀰漫性と対比した場合の「普通の」神経線維腫と比べると低いので「大きなカフェオレ斑が無い部分が、徐々にびまん化することは、あまり無い」というのは　ある意味で正論です。カフェオレ斑ができる理由と神経線維腫ができる理由は異なる理由ですから、カフェオレ斑が無い場所に神経線維腫ができることはごく普通に見られるのですが、当然ながら　教科書的に言うと　瀰漫性ができる頻度で瀰漫性ができることはあり得ることです。症例写真は参考になるのですが、使う写真によっては、かえって不安感を誘うことになるので、個人的には　皆さんのレックの各症状の発症率や、現時点で判っている発症原因の理解度や日頃の物事の考え方を踏まえて見せる写真を選ぶべきだと思います。ヤフーでもグーグルでも検索トップに出てくる症例写真の中には「難病です」「遺伝性です」と言われてショックを受けたばかりの方にはちょっとキツいだろうなと思う写真が少なくありません。

17845 アノニマス 2013年6月15日(土)12時16分ありがとうございますありがとうございます。ついつい悪い方向へ考えてしまいました(涙) 大きなカフェ斑が必ずしもびまん化することがないことは理解しました。では大きなカフェ斑がない部分が、徐々にびまん化することは余りないのでしょうか。将来をおもうと希望が持ちにくくふさぎこみます。きちんと私に告知をしなかった親を責めたくなります。告知をされていたら、正直な話、自分の出産について考えるところがあったように思います。大きな不安を常に抱える人生は辛すぎます。皆さんはどうなのでしょうか。

17844 だいこん 2013年6月14日(金)19時08分巨大カフェオレ斑、側彎手元の文献や今までお会いした方、他の管理人さんのところ（閉鎖されたところ含む）などでの書き込みを参考に。１　瀰漫（びまん）性神経線維腫ができるとき、ごく初期の段階では巨大カフェオレ斑と判断される場合が有る。２　巨大カフェオレ斑は必ず瀰漫性神経線維腫になるものではない。３　側彎の有無とカフェオレ斑の状況の相関関係は完全に立証されてはいない。　　４　「カフェオレ斑の数が多かったり、大きさが大きければ必ず重症」とは言い切れない。つい「カフェオレ斑が多ければ重症」「巨大カフェオレ斑が有れば重症」と考えがちですが、完全には立証されていません。「巨大カフェオレ斑と思っていたら、瀰漫（びまん）性神経線維腫だった」という例も有り、瀰漫性の有無は重症度認定の際の認定基準になっていますから、「巨大カフェオレ斑があると「必ず」重症」と早とちりする方がいらしても無理からぬことだと思います。

17843 アノニマス 2013年6月14日(金)16時58分重症化とは重症化する人は全体の２割ということですが、重症化というのが偽関節、側弯やびまん化が主だとしたら。偽関節については出生下に現れていますし、強度の側弯については大型のカフェ斑が背部や胸部にある場合が多いということ、びまん性についても大型のカフェ斑から発生することが多いということ。ということは乳児期に、偽関節があるか、大型のカフェ斑があるか否かが重症化するか否かのある程度の目安になるのかなと。確かにそれらの症状の発生確率を足し合わせると大体２割になりますよね。子供に大型のカフェ斑が足首と背部にあります。不安です。大型のカフェ斑のない方では確かにびまん化や側弯を心配する必要はないという記述もありますよね。早くお薬が出ないかしら…。と悶々としてしまいました。

17842 ラスカル 2013年6月14日(金)12時34分腫瘍腫瘍の大きさにもよると思いますが服にあたりチクチクしたり痛みを感じたりしますか？

17841 向 2013年6月13日(木)21時48分 Re．骨欠損本当に症状は多種多様なのですね。勉強になりました。「絶対に」や、「必ず」といった固定観念は持たずに、慎重に経過を観察していく必要がありますね。年に１回のMRIでは少し心配な気がしますが・・。

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Modify 2013. Jun. 28