ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 6月27日から 7月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17880 だいこん 2013年7月6日(土)19時55分レックリングハウゼン氏病に「完治」はあり得ません。現実問題として、いま研究されている「神経線維腫の発生を抑える薬」については「神経線維腫の発生を抑えることに100%成功した」としても「神経線維腫症が完治した」ではありません。他の疾患についても同じです。特に遺伝子が原因で何らかの症状が絶対に起きる場合には、その症状を抑える＝完治ではありません。「神経線維腫の発生を抑える薬の候補」を使って治験するとしても「10年単位」で追跡調査して「本当に神経線維腫の発生を抑えているのか」を確認する必要があります。話題のiPS細胞技術は、試験管レベルでの薬の候補を探す実験を容易にする技術ですから従来よりも僅かながらでも短期間で候補を見つけることができるかもしれません。しかし、まだ「どう活用するか」を模索している段階です。

17879 ペンギン 2013年7月6日(土)15時02分この病気大根さんと皆さんへやっぱりレックのは治すのが難しいのですか？この病気は10年以上たたないと治らないのですか。

17878 きのこ 2013年7月5日(金)20時56分ランダムさん　　りんさんランダムさんうちの子も去年、信頼する大学病院の医師に分かりやすく自分を肯定できるようにお話していただきました。中２女子です。女子の場合は上半身、水着に隠れるので男子よりは気持ちは少し楽かもしれません。腕は出てしまいますが。いじめもありましたので心配しましたが本人はそれほど深刻でなくプール頑張っています。本心はどうかわかりませんので、学校から帰ってきたときの様子、顔色注意して見守っていきたいと思っています。りんさんたぶん、あなたと同じ苦しみを、数年後うちの子も感じると思います。お年頃だもの、当たり前です。うちは孤発でしたが、私も「苦しい思いさせてごめん」と言いました。その後、娘がりんさんのように心に蓋をしてもっと苦しい思いをしているのなら、気づかない私は親として失格です。どうか、無理しないで。お母さんもきっと同じ苦しみを抱えたまま生きてこられたと思います。あなたの苦しみをしっかり受け止めて、寄り添って下さると思います。腫瘍の切除のことなどお母さんに相談してみて下さい。きっと力になって下さると思います。

17877 だいこん 2013年7月5日(金)06時32分医薬品の難しさ某超大手（日本国内）の化粧品メーカーの「美白」化粧品のうち５４品目が自主回収になったそうです。これは　使った場所の皮膚が白く色が抜けてしまうことが数十例報告があったのが理由です。使用を止めれば、早い方で２ヶ月、遅い方だと１年以上経たないと、元に戻るのだとか。これは各個人ごとの皮膚細胞の新陳代謝というか、入れ替わりする周期に依存するのでしょう。さて、これを「カフェオレ斑を消す薬」に置き換えると、どうなるでしょうか。カフェオレ斑は消えたけど、カフェオレ斑が有った場所が白く抜けてしまう。 (今回回収対象になった製品が起こす状態）ということが起きるようでは「医薬品としての認可」は取れません。化粧品と医薬品とでは　その審査基準が異なります。当然　医薬品のほうが審査基準は厳しいです。そういうことが起きるか否かの審査（治験での確認）には年単位（いや１０年単位）での時間が掛かります。もちろん　化粧品も相応の時間を掛けて確認しているはずなのですがね。

17876 ランダム 2013年7月4日(木)23時00分自閉症児への告知レスをして下さった方々ありがとうございます。告知についてはレックの論文を書いてた先生に大学病院を紹介されそれ以降は会っておらずその間に自閉症と診断がついた事を含め告知のご協力を得る事ができました。

17875 ランダム 2013年7月4日(木)22時57分一条輝さんへレスありがとうございます。またお礼遅くなり申し訳ありません。お母さん素晴らしいですね。うちもここで逃げたら！と思いましたが、嫌なものは嫌なのです。子供には子供の世界があります。嫌ならプールに入れさせようとしなくてもと思っていましたが、いよいよプールになり息子は入るけど、何か言われたらまた考えると複雑です。また落ち込んでたりしないかな？と。学校が親身になってくれないのも残念な事です。

17874 りん 2013年7月3日(水)00時15分受け入れ方私は、身体中にカフェオレ斑があり側湾症（背骨）も発症しました。確か、小学生低学年の身体測定の時に… 発覚したと思います。それから、通院を何年もして側湾症は中学生の時に手術をして背中に器具??が入っています。レックリングハウゼン病は母からの遺伝。ちなみに母の母（私の祖母）もこの病気で私は男女の双子なのですが兄もこの病気です。今年、23なのですが最近になって腫瘍がちらほらと出てきて… 恥ずかしい話し 23にもなって毎日泣けてきてしまいます。ただでさえ側湾症で背中やあばら骨あたりの骨が盛り上がっているしカフェオレ斑は沢山あり見た目が悪く他人の視線が気になるのに腫瘍まで出てきたらと考えたり将来を考えると… もう、苦しくて…辛いです。この病気の名前を知ったのは最近です。側湾症の通院のさいなんどか、遺伝～の病院の先生と両親と私で話しをした事は覚えてるのですがまだ、小学生で治らないということ遺伝というこしかわからずそのまま大人になってしまい母に相談したいのですが小学生の時に「なんで、私はアザばっかあるの！？」と母を攻めた時、母は泣いて「ごめんね」とそれから、もう何も聞かないと… 聞いてはいけないと… この病気の事を心の奥底にしまいました私は、幼稚園の頃から人とは違うと想ってました「私にだけアザがある」と… けど、母の涙を気に誰にも相談できずにこの病気の事に蓋をして蓋をして蓋をしてとそうやって生きてきて今になって開けてみたらワーっと沢山の情報が入ってきて不安になり苦しくなり辛く… 一番不安なのは容姿の事。腫瘍… どうやったら受け入れられるのだろうカフェオレ斑でさえ嫌で嫌で仕方なかったのに… 人の目が気になってたのにどうやって受け入れたら良いのだろう…

17873 もも大好き 2013年7月1日(月)21時46分ありがとうございます一条輝さん、だいこんさん、アノニマスさん、ここまろさん有難うございます。一条輝さんこれまで色んな思いをされてきたんですね。娘は明日小学校に入学して始めてのプールです。今はラッシュガードを着用するので、カフェオレ班はあまり目立たないのですが、アザの事はやはり娘自身気になる様で、今日も『ここにもアザある』と自分で見つけては私に話します。私は『本当だね。でもそれも含めてあなたで、ママは○○ちゃんが大好きよ』と、いつも話します。娘は気持ちが不安定になりがちで、今日もよくわからない事で、突然泣き出したりしていました。そんな娘ですが、神様は私の娘をこの子なら乗り越えれる子だと、試練を与えたのでしょうか？心配で仕方ないです。でも強く生きていけると信じます。お返事本当にありがとうございます。だいこんさん検査は夏休みですが、娘の不安定な状態を見ていると、本当に悩みます。まだ時間はあるので、娘の様子を見ながら、主人と相談して決めないとと思います。お返事有難うございます。アノニマスさん全く検査をされなかったのですね。病気だとわかって神経質になってしまう気持ち、わかります。娘の事も、これまで気にならなかった事でも、頭が痛い、足が痛いと言われても、不安になります。アノニマスさんの主治医の先生がおっしゃられた『知らない方がいいこともある…』本当にそうですね。知りたくなかった。でも、私が落ち込んでいては娘も不安定になりますよね。アノニマスさんと同じ様に、私も『そのままのあなたが大好きよ…幸せになれるよ。』と伝えていきたいと思います。子供達の心を大きく強く、育てていかないとですね。私の周りには同じ病気の方はいないので、お話できて本当に良かったです。良かったら、またお話聞いて下さい。また少し前を向けた気がします。有難うございます。ここまろさん息子さん、小児科医の方が『違うと思う』とおっしゃられた言葉が、本当にそうである事を願っています。皆さんたくさんお返事いただけで、本当に感謝しています。時折すごい不安と恐怖が襲ってきたりしますが、お薬１日も早く出来る事を信じ、１日１日を大切に、娘にたくさん愛情を注いでいきたいと思います。本当に有難うございます。

17872 一条輝 2013年6月30日(日)10時53分リンゴさんへお疲れさまです。再就職決まっておめでとうございます。現在、僕も食品会社で働いています。品質管理部で事務の補助をしています。食品会社では、食品衛生上半袖の作業着で作業することは、ありえないと思います弊社では、作業着は長袖で、足首、手首とも締まる様になっていて、現場で作業する場合帽子に、マスク着用で入室にはこれでもか、というくらいの厳しい管理があります。ですからリンゴさんの勤務する食品会社も半袖で作業はないと思います。間違っていたなら、ごめんなさい。それと、病気を理由に解雇はないです。でも、食品会社ですから、怪我等の大きさ、家族の病気の内容、健康診断の結果によっては、自宅待機になる場合があります。０-157とか感染症を患っている場合とか　です

17871 リンゴ 2013年6月29日(土)23時00分再就職早期希望退職しました。会社の再就職支援を利用したりハローワーク利用したりで再就職します。工場勤務経験ありで食品関係の仕事決まって半袖で作業する場合腕が目立ちます。解雇される場合有るのでしょうかお菓子工場

17870 ここまろ 2013年6月29日(土)11時16分プール授業の経験私が小学生の頃、クラスにレックの男の子がいました。彼の体は全身アザだらけで、それに気が付いたのはプール授業の時でした。担任から特に説明はありませんでしたが、誰も気にする生徒はいませんでした。私も「ウチのおばあちゃんと同じ。」との認識で、それ以上の感想は無かったです。男子たちも特にからかう様子も見られず、至って普通でした。「これ、どうした？」くらいは言われたかもしれませんが、誰も何も言わず、その後の話題にもなりませんでした。みなさん色々な経験をされているかと思いますが、レックではない私の経験でした。ちなみにレック疑いの私の息子、子供好きで優しいと評判の小児科医に「レックだと思いますか？」と質問したところ、「う～ん・・・。」としばらく悩んでから「違うと思う。」と言いました。まさに「知らぬが仏」を実践してくれたのかなと、妙に勘ぐったりしています。

17869 ペンギン 2013年6月29日(土)09時27分だいこんさんへ ips細胞の研究が10年20年て必要と言うお話しでなかったですね。早とちりしました。研究は少しずつ進んでいるのですね。

17868 ペンギン 2013年6月29日(土)09時15分だいこんさんへありがとうございます。そうですよね、医薬品ではないからすぐには無理ですよね。 ips細胞でも10年から20年たたないと駄目なのですね。苦しいけど現実がそういう状況なの向きに生きていくしかないですね。

17867 アノニマス 2013年6月28日(金)22時14分こんばんはもも大好きさんお返事ありがとうございます。そうですね、私は全く検査をしないまま30代になりました。この病気と自分で気がついてから、神経質に自分の身体を観察するようになり、みつけた身体の内部のコブのような神経線維腫を、絶望感に駆られて大学病院に診てもらいに通い、経過観察をしています。が、子供の湿疹含めてどんどん神経質に拍車がかかり…。あまりいいことありませんね(涙) 私の主治医は、私がこの歳まで多少の神経線維腫がありながらも、体質だと思い過ごしてきたことを、「知らない方が良いこともある。世の中そういうものなのだよ」と諭してくださいました。お嬢様の性格が引っ込み思案になってしまったと責任を感じていらっしゃいますが、大丈夫だと思います。というのは、今も、お嬢様の明るさは根っこにあると思います。絶対に間に合います。私は、この病気とは全く関係のない症状で大学病院に通っていた時期がありました。その時に、あまり思わしくない結果がでるたびに母ががっかりと落ち込む様子が傷つきました。自分の身体のことより、母の反応が一番怖かったのです。だから私は、「そのままのあなたが大好きよ。大丈夫よ。幸せになれるよ」というメッセージを絶対に子供たちには送ってあげようと思っています。もも大好きさん、私も薬は出来ると思います。10年前20年前、現在の社会の様子が想像もできなかったように、 10年後20年後にはきっと｡それまで、子供たちの心を大きく強く、育てていきましょうね。

17866 だいこん 2013年6月28日(金)20時51分もろもろ　２５９告知: 私の場合は　親から何も教わりませんでした。父親自身が、「自分はレック」という認識が無く、そういう診断を受けたことが無かったからです。検査：カフェオレ斑しか診断基準を満たしていない状態では「あれこれ検査する先生」（MRIもCTも撮る、脳波も診るし血液検査も。それこそ人間ドッグ並かそれ以上の検査をする）と「気になる症状が無ければ何もしないで経過観察の先生」がいらっしゃいます。「検査する先生」の場合でも　最初だけで、あとは「気になる症状が無ければ何もしない」という先生と「定期的に全て検査」という先生が居ます。それぞれ　各先生の考えが有ってのことなので、「どれが正解か」は単純には言えません。とある　レックの権威とされる先生の見解は「気になる症状が無ければ何もしない」（MRIやCTを撮るべき症状が有るなら撮る、無いなら撮らない）という方が多いです。「本人は何とも思っていないのにあれこれ検査することに依る弊害」を考えて「明らかにMRIやCTを撮るべき症状が無いなら何もしない」という先生もいらっしゃいます。少し前にも書きましたが、医療従事者は重症例の写真を見せた上での「レックの疑い」「レック確定」の告知はしないでいただきたいです。先のレックの権威の先生もおっしゃっています。いたずらに「ドクターショッピング」を繰り返すのを防がなければなりません。ペンギンさんへ：ちょっと手厳しい言い方ですが、薬品では無いのですから、半年で効果が出るはずがありません。出たとしたら医薬品としなければならないでしょう。（当然　日本では厚労省が定める医薬品としての販売手続きをしなければなりません）まじめな話で、神経線維腫の抑制効果を期待する薬を治験した場合は推測ですが10年いや20年は「投与した場合としなかった場合とで明らかに神経線維腫の発生頻度が違う」を確認しなければならず、それも「全く同じ条件の神経線維腫になる細胞」が必須です。ところが　線維腫の大小、数、場所は個人差が大きいですから、そう簡単には比較ができません。 iPS細胞技術で　それがどこまで均一にできるのか　を　研究班の先生の中に考えている先生がいらっしゃいます。

17865 あんこ 2013年6月28日(金)19時05分こんばんは。おひさしぶりです。あんこです。私には、右足のかかとに大きな腫瘍があります。今、大学４年で就職活動をしているのですが、スーツにはパンプスを履きますよね？しかし私は右足のかかとが膨れ上がっていて今まで自分の足に合うパンプスを見つけることができず、就活の際にローファーのようなものを履いています。そこで、私と同じようにかかとに腫瘍がある方はいるのでしょうか？そして、なにか腫瘍をあまり締め付けないようなパンプスをご存知ではないでしょうか。

17864 ペンギン 2013年6月28日(金)13時51分あおいうさきさんへ本当にそうです。早く効いて欲しいです。いつになったら効くのかな？信じて飲むしかないですね。

17863 あおいうさぎ 2013年6月27日(木)15時54分付け足しです早く根元から完治する新薬が開発して欲しい

17862 あおいうさぎ 2013年6月27日(木)14時19分センシンレン早く効いて欲しいです早く効いてかわいいキャミソール着たりかわいい髪形したいです、親子で同じ髪形したり

17861 一条輝 2013年6月27日(木)12時59分病気のことお疲れ様です。何のアドバイスにもなりませんが、僕の事例を1つ書き込みしてみますね。僕が同級生のみんなと違うと感じ始めたのは小学校２年生くらいの時でした。同級生のみんなから、嫌な言葉を言われたり、避けられたりしました。極めつけは、学校側からプールの授業を止められ、毎日見学状態。泣いたこともあったと思います。でもある日からプールの授業が許されるようになりました。これは大人になって聞いた話しですが、母親が学校に直談判したみたいです。学校側は、いじめの対象になるからと断ったみたいですが、母親が「この子は将来この病気を背負って生きていかなければならない。」「ここで後向きになったら、一生後ろ向きに生きて行くことになる。」と言ったそうです。その事もあり、現在公共の場で裸になってもあまり気になりません。親には感謝しています。テレビではないですが「神様は、乗り越えられる人にしか、試練は与えない」と聞いたことがあります。皆様のお子様も、強く生きていけると信じています。不快な思いをさせてしまったならすいません。

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Modify 2013. Jul. 27