ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 7月 7日から 7月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17900 だいこん 2013年7月26日(金)23時09分心配性ママさんへいらっしゃいませ　いろいろ心配なことと思います。たぶん　ネットで検索すると最初のページに出てくる症例写真が気になるのでしょう。全身にびっしりと神経線維腫ができている例の写真などが出てきますが、過去ログにも何度も書いていますが「レックの方全員が、あの写真のように絶対になる」というわけではないのです。「症状の個人差が大きい」ことが心配の原因でもあるのですけどね。カフェオレ斑は　文字通り「カフェオレ色」ですから、それなりに目立ちます。生まれたときから在ります。大きさと数で診断基準があります。カフェオレ斑の状態だけが診断基準を満たす場合は、基本的には経過観察です。診断基準の他の項目を満たすか否かを見ます。カフェオレ斑の大きさと数だけが診断基準を満たす場合のときに「レックリングハウゼン氏病」と断定してはいけないのです。（「疑い有り」という言い方をする場合が有りますが、診断基準を２個以上満たすことが基本的には必要です。）医師によっては　あれこれ（基本的にMRIやCTを撮る）検査する方が居ますが、日本レックリングハウゼン氏病学会の所属医の基本見解は「撮るべき症状が無いなら撮らない」が基本です。参考にしてください。難病情報センターの「レックに関する良くある質問」のページ http://www.nanbyou.or.jp/entry/462 自治医大　レックの方向け http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/ 日本レックリングハウゼン氏病学会 http://www.recklinghausen.jp/ だいこんページ内　カフェオレ斑に関する質問 http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#cafe

17899 チャオズ 2013年7月26日(金)21時22分心配性ママさんへ一度、大学病院などで詳しく検査をした方がよろしいかと思います。 http://www.nanbyou.or.jp/entry/122 難病情報センターですが読んで見たほうがいいでしょう。

17898 心配性ママ 2013年7月25日(木)22時50分レックについてお教えいただけませんか？初めまして。ネットを検索しこちらにたどりつきました。 1歳10ヶ月の娘がいます。生まれたときはなかったんですが(若しくは親さえ気づかないくらい薄いものだったんだと思うのですが)、この1ヶ月ほどで茶色いあざがあるのを発見しました。脇に近い腕の内側に1センチ弱のものを発見し、注意して全身を見ると太ももの両内側に何個か、腕と足に数ミリのものがありました。太もものあざははっきりわかるものが3つほど、あとはあざだかよくわからない薄さなのでカウントできません。太ももに関しては前からなんとなく黒っぽかったのでおむつが擦れて色素沈着かなぁ…くらいにしか思ってなかったんです。それが腕のあざを発見して初めて、あぁこれあざだったんだと気付きました。皮膚科を2件回りましたが、1件は恐らく違うとのこと、もう1件はあいまいな回答でした。田舎で詳しい先生がいないのですが、このまま経過観察でいいのかもっと根気よく遠方でも詳しい先生がいる病院に行くか悩んでいます。皆様、または皆様のお子さまは生まれたときからカフェオレ斑がありましたか？ 1歳半以降初めてあざが増えるということもあるのでしょうか？今のところ皮膚科では疑い有りとも言われておらず、私だけがあやしい…と時間があれば子供の体を眺めてしまいます。血眼になって探すと、あざ予備軍のようなものもいくつも発見してしまったり、皮膚の色むらのようなものや虫刺されの跡まであざに見えてきてノイローゼになりそうです。我が家は母も旦那も楽天的なので、誰もこれくらいのあざ言われないと気づかないと言うんですが、私一人食事も喉を通りません。レックリングハウゼン病の疑いがあると言われた方のあざはパッと見てすぐあざとわかるような色なのでしょうか？どんなことでも構いませんので差し支えなければお教えいただけますか？

17897 闘翔 2013年7月25日(木)11時56分お久しぶりですパソコンの調子が悪く、ずっと来られませんでした。私の生活、体調は変化ありません。娘が中学生になり、メンタルが落ち着かず、日々葛藤し、悩み、怒りながら生きています。自分のことに時間をさけることも出来ないまま年月だけが過ぎ、腫瘍の摘出手術から7年近い時間が経過しました。あれから検査も何もしていません。痛みやしびれがあると不安がよぎりますが本当に何もしていません。娘の情緒不安定な状態に悩みが尽きず、自分のこの病気で悩んだときよりも悩み、今に至っています。でも、自分の病気の管理もしなくちゃ駄目ですよね…

17896 ゆっちパパ 2013年7月21日(日)21時22分軍鶏@蘭丸さんへメッセージありがとうございます。次男は、今日日曜日ですが退院させられました。いや、退院してきました。次回は、新しい装具ができるあたりの日に行く予定でリハビリの通院予定は入っていません。ただ、手術をした左足は床に着けてはダメと言われているのでお風呂に入るのもためらっているようです。今回は、創外固定器はつけていないのですが足にプレートが埋め込まれているので自分の足ですが自分でも触るのが不安の様です。退院祝いに何が食べたいかって聞いたら海鮮類が食べたいと言われたので安く済ませるのに回転寿司に行ってきました。今まてで一番多い皿の枚数だったと思います。ただ、本人には言えないけど偽関節が仮に治ってとしてもレックが治った訳では無いので繊維腫は別物と言うかこれからなんですよね。それが親としても辛いです。

17895 歌南　 2013年7月20日(土)23時39分生きる初めまして歌南です　私は生まれつきｶﾌｪｵﾚ斑が体全身にあります　自分でも本当に気持ち悪いと幼いころから感じていました　そのせいでいじめにあい　社会人の今もいじめられる毎日です　なぜ私は普通の子に生まれてこれなかったを悩む毎日です　しかし　私　最近に自殺行為をしてわかったことがありました　それは生きる喜びです　自殺は正直怖かったです　その前にも私は母をなくし　大切な人を死というかたちで続けています　だから　たとえﾚｯｸﾘﾝｸﾞは治らない病院だとしても　生き続けてください　長文すみません

17894 だいこん 2013年7月20日(土)15時25分暑中お見舞い申し上げますいつもより早い梅雨明け宣言が出た場所が多いですが、みなさん　いかがお過ごしですか。腕の線維腫やカフェオレ斑を気にして長袖にと言う方もいらっしゃると思いますが、熱中症には気をつけてくださいね。私は通勤時は長袖ワイシャツに夏用のスーツ着用ですが、この理由は腕の線維腫やカフェオレ斑よりも、通勤電車の冷房対策です。長距離通勤の部類でして、ごく最近も通勤場所が変わって電車を３区間乗るのですが、そのうち１本が１時間掛かります。そうすると、１時間乗る区間ではエアコンが効いた車内では体が冷え切ってしまいます。（弱冷房車でもそれだけ長時間載ると結構冷えますよ）「そんな方が居るから電車の冷房はキツメなんだ」という方が居ますが、停車駅ごとにドアを開けることを考えたら、通勤型車両では、それなりな強力なエアコンじゃないと冷えないですよね。夏場の休日や帰宅時の家では半袖、甚平、短パンで過ごしています。累積疲労ならぬ累積熱中症というものも在るそうです。（数日前の医療系情報を扱うテレビ番組での話）熱中症には気をつけましょう。

17893 一条輝 2013年7月20日(土)14時02分ありがとうございますお疲れ様です。軍鶏＠蘭丸さん、ありがとうございますここでは愚痴も聞いてもらえるし、情報交換もできる。だいこんさんに感謝です。先日、主治医のクリニックに行って相談したら、強い薬はあるけど、これ以上強くしたら脱力感で歩けなくなるよ　と言われました。８月に大学病院でMRIを撮るので術後の状態がわかると思います。腫瘍が脊髄を溶かして神経に癒着していたので、腫瘍をはがしたら神経がむき出しの状態で患部を閉じたので現在の状態がわかりません。最近の悪化はそこに原因がなければよいが・・・。愚痴っぽい書き込みばかりですいません。

17892 おはな 2013年7月19日(金)22時11分感謝です。レック関係のサイトで、ほとんど毎日掲示板が動いているのはここだけです。これも大根さんがきちんと運営、管理して下さっているお陰です。本当に感謝します。病気の事で悩み、苦しみ、孤独と向き合う中、ここでどれだけの方が救われているか。これからも、レック患者がゼロになるまで、、皆でルールをきちんと守り、意見交換していきましょう！大根さん、これからもよろしくお願いします。

17891 軍鶏＠蘭丸 2013年7月19日(金)11時00分だいこんさんへ開設13年、おめでとうございます。これまで沢山の人がこの掲示板を通って行きましたね。皆さん元気にしておられるのでしょうか？時々顔を出しますので、今後共よろしくお願いします。

17890 軍鶏＠蘭丸 2013年7月19日(金)10時55分ゆっちパパさんへ息子さんの術後経過が順調なようで良かったですね。車椅子で手に豆ができるくらい爆走できる。 ↑ この気持解りますｗ車椅子を自在に操れると楽しいんですよね。来週には退院ということですが、転院してリハビリの必要は無いのですか？

17889 軍鶏＠蘭丸 2013年7月19日(金)10時47分一条輝さんへお疲れ様です。僕は痛み止めとしてリリカ、オキシコンチン、オキノーム（頓服）、ロキソニン、サインバルタを服用しています。それから2週間毎に麻酔科で腕神経叢ブロック注射をしてもらっています。オキシコンチン、オキノームを何年も服用していますが、先月トラムセットに変更したら、手の痛みが酷くなり、足と腰も痛くなりました。ということでオキシコンチン、オキノームに戻して貰いました。痛みはだいぶ少なくなりましたが、トラムセットに変更する前の状態までは回復していません。ちなみにオキシコンチン、オキノームは医療用麻薬なので麻薬取扱の資格がないと処方出来ないのです。したがって主治医は整形外科で、痛みの治療は麻酔科（麻酔科医はこの資格を持っている）です。昨日、腕神経叢ブロック注射をして貰ったので、今のところ楽になりました。とは言え完全ではなく、我慢出来る程度にです。神経痛は辛いですよね・・・

17888 ゆっちパパ 2013年7月15日(月)21時51分手術より一週間次男の偽関節手術より一週間が過ぎました。当初は手術した左足の痛みと痺れ等で目から大粒の涙を流していましたが麻薬を一時間に1mlから1.5mlに増量して頂いてから容態が安定しまして、土曜日には血抜きのドレーンや自己血液の輸血等の針すべてが取れました。そして昨日、初めて自分で操作する車椅子に乗ることができました。とても上機嫌で外来が休みだったこともあり一階の廊下は誰もいなかった為、手に豆ができるくらい爆走していました。明日から本格的なリハビルが始まると思いますが、左足に３０センチ弱のプレートが入っていても回復力は凄いものだと思いました。おそらく来週には退院させられると思います。

17887 一条輝 2013年7月15日(月)09時02分足の麻痺が辛いですお疲れ様です。熱い（暑い）日が続いていますが、皆様の体調はいかがですか。梅雨が明けましたが、足の麻痺が改善しません。痛みと痺れがひどく、一昨晩はほとんど寝れませんでした。主治医の先生は、少し歩いてみたらと言いますが、今まで杖一本で歩けていたのが、今は杖が２本必要です。どうもおっくうになってしまって。少し反省です。現在、リリカカプセル、トラムセット配合錠、チロルビット、芍薬甘草湯ロキソニンを服用しています。同じような症状の方、改善策があれば教えてください。

17886 小豆 2013年7月12日(金)10時16分ゆっちパパ様手術頑張りましたね。娘も11月に腕の偽間接の手術をしましたが、2ヶ月たってもつきませんでした。その後、超音波治療（セーフス）を始め8か月たった今はだいぶ付き始めました。まだまだ、治るというところまではいきませんが、ゆっくり見守っていこうと思っています。医師より、めずらしい、前例が無いと言われる事の多々ある娘ですが、これからの医療の発展に、良い前例になっていければと思います。まだまだ、痛み等大変な時かと思いますがお大事になさってください。

17885 ペンギン 2013年7月11日(木)14時54分だいこんさんへありがとうございます。やはりそうですよね。昨日病院に行ってきたのですが、レックの薬ができるのは大分先ですと言われました。センシンレンを飲んで頑張ります。

17884 だいこん 2013年7月11日(木)00時24分開設１３年目この掲示板を作ったのは2000年7月11日ですので、おかげさまをもちまして、開設13年目になりました。ありがとうございます。遅々として進まないような治療法ですが、たとえば偽関節に関しては「ゆっちパパ」さんが書いたような新手法が編み出されています。カフェオレ斑が発生する原因、神経線維腫が発生する原因も、13年前は今ほどは解明されていなかったのです。ゆっちパパさんへ：偽関節の手術は、少なくとも半年、たぶん１年は経たないと成功したかどうかの判断がしにくいと思います。一般論で「レックの方は骨折の治る速度が遅い」と言われます。（レックの方全員が遅い訳では無いのです。）ゆっちパパさんが書かれた手法は、曲がった部分をわざと切って骨折状態にして、プレートを当てて（園芸で言う菊の花の支柱ののような感じで当てる）まっすぐに保持してから、骨折が治るのを待つ手法で、「イリザロフ法」の応用例ですね。イリザロフ法は、今では一般的に行われている手法ですが、これをさらに発展させた手法でしょう。少しずつですが、治療法の研究は進んでいます。これからも　よろしくおねがいいたします。

17883 ゆっちパパ 2013年7月9日(火)23時06分偽関節手術こんばんは。ついこの前、５月に線維腫の手術から退院したばかりの私ですが今日次男が同じ医大で左下腿骨偽関節の再手術を受けました。十年くらい前に右足のヒコツを左足に移植すると言う当時は日本で１２例目と珍しい手術でしたが、その後疲労骨折を繰り返しまた骨が曲がってきたので再手術を決めました。今回は、その曲がった部分の骨をわざと３㎝くらいをノミで粉々に砕いて足を真っ直ぐにしてプレートで固定すると言うものでした。レントゲン写真で見る限りキレイにまっすぐになったように見えましたが、ご存知の通り偽関節そのものが骨がくっつきにくいものなので成功したかどうかは数ヶ月経たないとわからないとの事。今回の手術方法は当医大では初めて、全国でも数例しかない珍しい方法だそうです。予定より手術時間が掛かり、前回の移植手術よりは時間は掛かりませんでしたがそれでも４～５時間掛かったと思います。病室に戻ってからの次男の痛みがひどそうで可哀想でした。麻薬を用意してもらいましたが、面会時間が過ぎたので帰ってきましたがその後が心配です。中学二年の次男には申し訳無いけど、今回の手術が偽関節手術の先駆者となればと思っています。良かれ悪かれ。また、ご報告致します。

17882 りん 2013年7月7日(日)18時14分きのこさんへ。きのこさんありがとうございます。気持ちが少し楽になりました。まだ、母に話せるかわかりませんが… 少しずつ話してみよう…と思います。本当にありがとうございます私がこんなこと言っていいのかわかりませんが… きのこさんも無理なさらないでくださいね

17881 だいこん 2013年7月7日(日)12時15分恐れ入谷の鬼子母神昨日から明日までは「入谷鬼子母神朝顔市」です。んで　昨日の午後に行って朝顔を買ってきたのですが。。（ちなみに　４色差あんどん作り」で一鉢　統一値段で2000円（税込）です）何か買い忘れたなぁ　と思ったら、鬼子母神の最寄りは　JRだと鶯谷なのですが、隣接駅の日暮里駅近辺の「江戸うさぎ」という和菓子屋さんで「妖怪いちご大福」を買ってくるのを忘れていました。

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Modify 2013. Jul. 27