ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 7月27日から 8月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17920 海ちゃん 2013年8月1日(木)10時55分くらべてほしくないある人か私に合うたび、「妹さん、おかあさんにそっくねえ」と言います。こうゆうことは多くても2、3回言えばすむことでしょう。必ずのように言うんです。いえ1回でもいいですよ。それを合う度、もう合わせて5回以上、10回近いかな、言うのってなんなんですかね。ちなみに母と妹は一般的に色白で美人と言われるタイプ。あまりに続くと、さすがにしつっこいな、イヤミですか？って思ってしまう。もういいよ～わかったよってかんじです。ここでしか言えない愚痴でした。すみません。

17919 sakura 2013年7月31日(水)23時29分同じ思い皆さん気持ちなんですね。繊維腫が増えてくる怖さや、先の見えない長いトンネルの中にいる気持ち軍鶏＠蘭丸さん有難う。私もトラムセット服用してましたが、全く効果なしでした。医療用の麻薬は、先生が今、待った！をかけてます。暑い夏、早く終わってほしいですね。この病気の悩みも早く終わってほしい・・・。 Tomatoさんの気持ちも私と同じ・・・宅配便の人なんかに見られたくないね。暑い夏に長袖や着る気持ち、皆さん同じ私にも、理解してくれる主人がいます。誰も自分が気にするほど、何も思わないし見てないよ、そこまで気にしてたらこれから先、どう生きて行くんだ？と言います。一人でどう生きる？毎日、そんな事で怖がって・・・。自分は何を怖がっているんだろう。たった線維腫なんかのために無駄な気持ちをかかえて、何してるの！もっとしっかり！！そんなのわかってるけど、なぜ、人の目が怖くなるんだろう主治医の先生が、悩んで一日過ごすか、笑って一日送るか・・・どっちがいい？と聞かれた。わかってるけど、なんだか泣けてきました。泣きたいときは、思いっきり泣けばいいよと心が少し軽くなるからと主治医の先生は言って下さったけど、何故なんだろう心の中で、どこかで、途中で止まってる。でも、私は主人と主治医の先生によって、少し救われてる。もう少し生きていようかな可愛い愛猫もいるし、愛猫は私の身体みても何も言わないし人間みたいに、ジロジロ見ないしね。そうだ！そんなジロジロ見たりする人間こそが出来の悪いへんなヤツなんだ。そう心の中で思っていよう。

17918 Ａｃｅ 2013年7月31日(水)21時44分ＧＩＳＴ久し振りの書き込みです。先月、下血が続いて緊急入院となり、小腸の一部を切除しました。病理検査の結果、消化管間膜腫瘍（ＧＩＳＴ）と診断されました。今回の腫瘍は４ｃｍほどの大きさで、核分裂も少なかったのですが、再発と肝臓転移や腹膜播種が懸念されるので、定期的に検査を受けます。ＧＩＳＴという病気は、細胞内の遺伝子の異常により、タンパク質を合成せよという指令信号が暴走することにより腫瘍ができるとのことです。これって、ＮＦ１に似ていますよね。更に、ＮＦ１の患者ではＧＩＳＴ発症の確率が一般よりも高く、しかも小腸に腫瘍ができるケースが多いそうです。数千人に１人といわれるＮＦ１でありながら、５万人に１人といわれるＧＩＳＴにかかるとは・・・。再発すれば分子標的薬のお世話になる予定です。

17917 海ちゃん 2013年7月31日(水)18時22分確かに普通の人にはわからない苦しみですよね。私にいろいろああでもないこうでもない言ってたひとが、小さなシミ一つできた時や疲れて目の下にクマができただけでマスクで隠したり「消した～い」って言ってるのを見て複雑な気持ちになりました。きっと私と同じ症状になったとしたらとても耐えられないだろうなこんな荒んだ気持ちになる自分もイヤだな。気持ちは立て替えたりまた落ちたり繰り返しです。

17916 ペンギン 2013年7月31日(水)10時56分そうだね。早く、新薬が開発されないかな。こんな苦しみを抱えて過ごしたくない。私も、化粧品被害をテレビで見ました。同じことを思いました。いけないけど思いました。早く、人を許せる人生を歩みたいです。

17915 Tomato 2013年7月31日(水)10時13分隠せなくなりました少し前までは七分袖で腕のプクプクが隠せていたけど、今は手首まで広がったので気にになります。まだ小さいのでましですが…。病気のことを理解してくれている夫に精神的に助けられています。でもレックの画像を見ると、自分もいずれ同じ様になったら…と悲しくなります。家に居る時も、日中は七分袖。宅急便の人にも見られたくないし…。夜、お風呂から上がって、晴れて、半袖になれます。これ以上増えて欲しくないと願う毎日です。

17914 海ちゃん 2013年7月31日(水)08時42分だいこんさんありがとうございます。いろいろな人が訪れるゆえ、いつもいろいろなご配慮くださっているのですね。お忙しい中だと思いますが、今後もよろしくお願いしますm(_ _)m

17913 軍鶏＠蘭丸 2013年7月30日(火)13時55分希望を捨てないでお友達が腫瘍が悪性になって亡くなったということで、御冥福をお祈りします。僕も神経線維腫が悪性になって「数%に入るとは・・・」と絶望したことがあります。手術と抗癌剤治療で10年くらい生き延びています。さて、レックは新薬がまだ出来ていないですが・・・安倍総理が潰瘍性大腸炎という特定疾患の難病だということは報道等でご存知だと思います。第1次安倍内閣（2006年9月26日から2007年9月26日）の時は、薬がなくて１年で辞任して、マスコミにで叩かれていました。その後、新薬が出来て第2次安倍内閣（2012年12月26日から）が誕生して今に至ります。薬で潰瘍性大腸炎が完治したわけではないそうですが、精力的に活動されています。レックも新薬が早く出来るといいですよね。

17912 軍鶏＠蘭丸 2013年7月30日(火)13時34分 sakuraさんへ僕も痛み止めのために、リリカを処方されています。その他にロキソニン、サインバルタ、オシキコンチン、オキノームを服用されています。医療用の麻薬というのがオキシコンチン、オキノームです。オキシコンチンは特殊なコーテングがされていて、胃の中でゆっくりと溶けて12時間効果が持続します。 1日の服用は1回4錠を12時間毎に2回です。オキノームも同じような成分ですがこれは頓服です。麻酔科医と相談して、現在はオキシコンチンは6時間毎に2錠づづ服用しています。 12時間毎に4錠より、6時間毎に2錠の方が効果があるようです。オキシコンチンは服用し忘れると断薬作用が出ます。体を虫が這いずりまわるような感覚です。一度、麻酔科の医師にオキシコンチンの服用を頼んでみてはどうでしょうか。医療用麻薬に抵抗があるなら、最近良く使われるトラムセットというのがあります。僕にはトラムセットは合わなかったのですが、モルヒネからトラムセットへの変更に成功した患者さんもいるようです。ブロック注射とオキシコンチン、オキノーム、リリカ、ロキソニン、トラムセットで8割くらい痛みのコントロールができている状態です。

17911 因幡の白兎 2013年7月30日(火)07時44分無いものねだり医者ですら、すべての難病の名前と症状を正確に覚えている方は居ないのに、それを医者以外の一般人に求めるのは「無い物ねだり」だと思います。レックの、カフェオレ斑や線維腫による悩みを、某美白化粧品の被害者は理解してくれるといいのですが、あれは化粧品が原因。こっちは生れ付き。あっちは問題の化粧品の使用を止めれば、数年かかるけど治る。こっちは治療法が無い。子供の頃に、私のカフェオレ斑を理由にいじめてくれた方々の中に、その被害者が居たら、「ざまあみろ。あの頃の私の気持ちが少しは解ったか」くらいは言ってもいいよね。

17910 あひる 2013年7月30日(火)03時14分レックリングハウゼンって、知らない人が多いですよね知人によく言われてきた言葉肌に味噌がついてるよー日焼けし過ぎてそうなったと思ってた肌の悩みにはこんな化粧品が効くよー等々。レックの名前を出しても　ぽかん　とされるんですけどね。幸い、図太く育てられたのでお風呂も半袖も気にしないんですが… 知り合ったばかりの人に腕の腫瘍やイボイボに話題振られる困ります。他人の外見が気になるのは仕方ない事ですけどね。ネットで、レックの人は学習障害や知的障害が出やすい…と見たのですが、これはどうなんだろう……。否定したいけど、否定出来るだけの自信がない(^^;) 友達とは海に行けるけど、彼氏とは周りの人の彼氏に対する目を想像してしまうと行けないなぁ……。たくさん同じ症状の人はいるのに、なんでこんなにも知られてないんだろう。学校じゃ習わないし、世間の病気として取り上げられる事が滅多にない。取り上げられたから、どうって事じゃないけど……。なんとなく、歯痒い。

17909 sakura 2013年7月29日(月)23時52分この病名と症状が憎いレックリングハウゼンという言葉を言うのも嫌です。この世に、こんなに嫌な病気はない。まして進行型、いつまで続くのか顔や手、首まで、いつのまにか進行している。どんな時も、きぜんとしていようと人々の冷たい視線はついてくる私、なにか、あなたに、悪い事しました？と言いたくなる。そのうち、家から出られなくなるよ、きっと・・・身体中の激痛も耐えられない。麻酔科でリリカ増量しても効果なしです。あとは医療用の麻薬があるらしい。どうやって、これから生きていく？皮膚上の進行と痛みの進行で醜い病気を目にしながら・・・こんな神様からのプレゼントなんていらないよ。　医療関係の方々は、レックは死なない病気だからね。やっぱり癌とか、他に重大な病気など、優先順位を考えてとかいう。そしたらレックはずっと後回しです。私はこれから、年を重ねながら、この醜い病気とも重ねながら生きていくのか？このクソ暑いのに人の目が（今は自分の目も）怖くて長袖を着て暑くないふりも疲れたよ。死ぬまで長袖を着て夏を過ごすのか？馬鹿みたいね。以前に担当の医師に聞いてみた。皮膚をさらせて平気な方と私のように隠す・・・どこで分かれるのかと。医師は（環境の差ですよ）レックでもアトピーの方でも、人がどう思うか関係なければ、わりと平気で半そで着れるみたいよ。と。私も、手の甲に出てきていても、顔や首に出てきていても何事も恐れない人でありたかった。この病気が憎い、でも産んでくれた母の事は恨んでません。きっと母のほうが私より苦しく悲しかったでしょうから。

17908 だいこん 2013年7月28日(日)23時17分検査の難しさこどもが小さい場合は特になのですが、カフェオレ斑の状況だけが診断基準を満たすというときに、あれこれ検査をすると、患者本人や親の性格によっては「大病院＝怖いところ」という印象を持ってしまいます。そうなってしまうと、もし何らかの症状が出た場合に、すぐに医師の診察を受けるべきなのに病院に行くのを躊躇ってしまい、結果的に大事になってしまう場合が有ります。また、乳幼児のMRIを撮る場合は、検査中、検査台の上でじっとしていることができない場合は睡眠薬で眠らせたり、造影剤を使う場合が多いので、睡眠薬や造影剤を使うデメリットも踏まえた上で「撮るべき症状が有るから、そういうデメリットと、撮って原因や治療法を決めるメリットを比較した場合に、メリットのほうが大きい」と言うときには撮るべきだそうです。それゆえ、乳幼児のMRIやCT撮影については、学童や大人の場合以上に慎重に考慮する医師のほうが多いはずです。レック患者を大勢診ている先生ならば、カフェオレ斑の状態だけが診断基準を満たす場合には、その状態を「今まで診たことがある方の例」と比較して、相応の経過観察間隔を告げてくるはずです。心配性ママさんのばあいは、受信された皮膚科医の意見が「違うと思う」と「曖昧」に別れたのは「５mm以上のカフェオレ斑が６個以上（思春期前）」と診断上、６個以上ある場合はレックリングハウゼン氏病が強く疑われるが、５個以下でもレックリングハウゼン氏病を否定してはならない。という医師向け文献の記述があるからです。それゆえ、 (1) カフェオレ斑はレックでは無い方でも１個や２個有る場合が有ること、 (2) レックの方にしかできないものではないこと (3) 心配性ママさんのばあいは　3個を認識しているということからの判断だと思います。 1歳10ヶ月という年齢を考えれば、この時点で　ハッキリと「カフェオレ斑が6個以上ある」と医師に告げられていないならあまり心配は要らないと思います。とは言っても「心配性」は、そう簡単には収まりませんから、無理に機会を作らなくても良いと思いますが、レックリングハウゼン氏病学会で名前を紹介されている先生や、難病情報センターでレック研究班として紹介されている先生の診察を受ける機会があれば、相談されても良いのかなと思います。受診してあれこれ結果を言われることで「余計な心配」を併発する場合も有るし、ネット検索や市販の医学書で手に入れられる「症例写真など」で「心配性を起こす」こともあるので、レック専門医の先生は「告知する場合でも、いきなり　全身繊維腫びっしりの症例写真等は見せない」という配慮をします。これも難しいものでね。「こういう症状になる場合が有るのを隠している」と言われる場合が有るので、「何処まで言うか」を慎重に考慮しなければならないのだそうです。

17907 心配性ママ 2013年7月28日(日)19時44分ありがとうございます！お教えいただきありがとうございます。なかなかお返事を投稿できず申し訳ありませんでした。レック患者の方、レック疑いの方からのお話アドバイスが一番参考になります。娘の場合はまだ専門家の受診を急ぐ必要がないということがわかりました。もう少し様子を見ながら成長を見守りたいと思います。今回娘のあざを発見し、恥ずかしながら初めてこういった病気があるということを知りました。今後医学が発展し、皆様の不安や悩みが1日も早く取り除かれることを心から祈っております。本当に本当に祈っております。本当にありがとうございました。

17906 だいこん 2013年7月28日(日)00時08分海ちゃんへ自己紹介帳は、いったん表紙に戻ってからのほうがわかりやすいかな。登録は必須ではありません。ここを作った当初から、レックのことを検索していきなり掲示板を訪問する方がいらっしゃいました。これはヤフーやグーグルに、ホームページ表紙のURLだけではなく、掲示板のURLも検索結果に表示されるからです。それゆえ、掲示板上部にレックに関する質問を書く前には、よくある質問と難病情報センターのレックの解説をご覧になりお知りになりたいことが書かれていないか確認してください。と書いて、必要なところにリンクを張っています。ところが、「良くある質問（だいこんページだけでは無く、専門医が書いたものも含む）」を全くお読みにならずに質問を書いたのではないかと思われる方が時々おいでになることがあるというの実情です。これは「レックリングハウゼン氏病という難病です（の疑いです）」と告知された方の身になってみれば、その方の性格によっては「専門医等が書いた「良くある質問」を読む心の余裕が無い」と考えれば、　仕方が無いことで、「掲示板を見つけた。聞きたいことを書こう」となるのは至極当然です。他の難病の話題を扱うところでも同じような現象が起きています。そんな観点から、仮に　ここをパスワード制にするのならば、自己紹介帳に登録した上で、私宛にパスワード発行依頼をして頂く方式にします。でも、仮にそれをやってしまうと、レックリングハウゼン氏病についての情報を探している方にとって、「隠したい情報があるからパスワード制なのではないか」という憶測を生んでしまう場合が有るので、「検索サイトで見つけた方(実際には手段は問いませんが。　それゆえ見つけやすいホームページ名にしています)なら誰でも歓迎」という形にしています。

17905 だいこん 2013年7月27日(土)18時39分自己紹介帳から No.875 Tomatoさん No.876 あまちゃさんいらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします。

17904 ぷー 2013年7月27日(土)17時43分神様の忘れ物神様が忘れていった・・・・置き土産。。嬉しくないけど。一生のお付き合い。父からの遺伝で、レックです。父が癌で余命を宣告された。レックの関係か内臓に何度も腫瘍が出来てその都度手術していましたが Drもそれがレックなのか判断できずにいました。悪性ではないと・・・私も、受診はするようにと言われていましたが、症状がないので・・ＨＰにも行きずらい。今回父に出来た腫瘍の場所が悪く手術が出来ない。「癌」だと判断された。うん？今までは何？今までに出来た腫瘍が癌だったのか不明ですがガリガリに痩せていく父を見るのは悲しい。レックの腫瘍が内臓に出来る・・・私に解りませんが、レックはまだ、未知なる病気なんでしょうか。ただ、レックとは関係なく癌になったとか・・・神様の忘れ物です。

17903 海ちゃん 2013年7月27日(土)15時50分もろもろおひさしぶりです。私はいきなりおしゃべりサロンのページに訪問してしまったのですが、自己紹介のページがあるんですよね？最初わからなくて…　いきなりここでよかったんでしょうか？携帯からの書き込みができなくなっていて今回はパソコンからです。夏になり腕や首を出しているわけですが、仕事がら元気に健康にみせたいのでカバーマークを見にいきました。腕や首、色の調合が難しく、店員さんの視線が気になりつつもいろいろためし、なんとか３つの色を選びました。お会計の時に「シミなんて、人のことなんて誰もそんな見ていませんよ」とか「隠そう隠そうとしている」から始まりいろいろお説教にちかいというか検討ちがいなことを言われてしまいました。思わず「代謝をあげて薄くしていくっていうシミとは別物なんです。」と言ってしまいました。ちなみに塗る前の肌はその人は見ていません。ただ、その人は悪気はなかったと思います。話していていい人だとは思いました。ただ、少し悲しかった。ちょっと愚痴っぽいことですみません。皆様、この暑さの中、お身体にはお気をつけてお過ごしください。

17902 だいこん 2013年7月27日(土)12時14分みかんさんへお亡くなりになられたご友人の件　お悔やみ申し上げます。何らかの病気について、特に難病については医療従事者のホームページだと、医療従事者の目線で書かれることが基本です。患者本人でなければ判らないこと、患者家族でないと判らないことなどは今でこそブログに書く方もいらっしゃいますが、10年前はブログというものは無かったと言って良く、レックの個人運営掲示板は、ここを入れていくつかあったのですがね。レックの場合は　外見的な症状故に、症状の出方と本人の性格によっては通院を躊躇いがちです。会社の健康診断は　労働者安全衛生法などで定められたことしか診ませんから、見逃す場合が有ります。各症状について、難病情報センター等の解説では、確率も掲載されています。まれな症状でも前兆は有るはずなので、それを見逃さないためにも、身を持ってのメッセージですね。今後も　差し障りが無い範囲で、ご友人の場合はどうだったのか、書いていただければと思います。

17901 みかん 2013年7月27日(土)10時07分お世話になりました友人の腫瘍が悪性化してから、ずっとこの掲示板を拝見していました。いろいろ情報もいただきました。その友人も先日亡くなり、もうここにも来ないだろうと思い、管理人さまはじめ皆さまに、最後にお礼を申し上げにきました。悪性化するのは数パーセントなのに、ほんとに俺ついてないな…とつぶやいていた声が忘れられません。専門医に日常的にかかっていたら、もっと早期に発見できたのかもと、後悔ばかりです。定期的に会社で健康診断を受けていたのに何も見つからず、分かったときには全身に転移していました。皆さんも、特にお子さんは、どうかどうか定期的に検診をなさってください。短い間でしたが、どうもありがとうございました。皆さまの健康が守られますように。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2013. Aug. 15