ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 8月27日から 9月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18020 ぷっちい 2013年9月4日(水)19時35分カフェオーレ斑久しぶりに書き込みします。宜しくお願い致します。カフェオーレ斑は大人になってから増えないとのことですが私の場合どんどん増え続けているのです。顔面から足先まで全身あざでおおわれています。幼少時代からずっとひどい言葉によるいじめをうけて生きてきました。正直、今でも生きているのがつらいです。突然ですがこの病気で、脳萎縮が進行しやすかったりはあるのでしょうか？

18019 闘翔 2013年9月3日(火)21時44分検査内視鏡は受けたことはありませんが、 7年ほど前に右膝辺りにできた腫瘍の摘出手術をする前に骨シンチとガリウムシンチをしました。前日はダイエット食みたいのしか食べられなかったり、造影剤を飲んだり、しましたが痛いとか苦しいとかはありませんでした。もう、その手術からまともな検査を受けていません…。

18018 だいこん 2013年9月3日(火)00時55分大人になってからのカフェオレ斑、大腸検査大腸内視鏡：終わってしまえば　あっけないものです。私の体験談です。検査だけなら　（日帰り切除は専門医の解説ページを検索してください） http://daikon-tom.la.coocan.jp/omoi.htm#colonoscope ポリープ切除で入院が必要な場合なら http://daikon-tom.la.coocan.jp/colon_EMR_110330.htm 痛みは無いですよ。「レックの方は消化管ポリープができやすい」という説があるので、「一度は内視鏡検査をうけるべき」と考える先生もいらっしゃいます。カフェオレ斑「大人になってから増える」ということは無いそうです。線維腫が増えるとき、それが瀰漫（びまん）性のものだと、できはじめはカフェオレ斑そっくりに見える場合が有り、瀰漫性ではなくても線維腫ができるときに色素沈着を起こすものもあります。線維腫には　「肌色でうっすらとした盛り上がり」「小豆色でプクッとした盛り上がり（たとえて言うなら、乳首のような形) 「蚊に刺された跡のような形で肌色または小豆色、時に茶色」などがあります。

18017 アノニマス 2013年9月2日(月)17時29分マカロンさんへツブツブが並んでいる箇所について、カフェオレ斑ではないかというお話ですが、カフェオレ斑ではないような気がするのですが、どうなのかしら。お子様のお顔の場合は若年性黄色肉芽腫とかではありませんか？我が家の子供にもこれが一歳の頃に多発しましたが二歳半になって大体半分くらいになりました。大根さんの経験値からするといかがでしょうか？今日から新学期でした。始業式に参列しましたが、人の集まる場所に行くと、精神的に参りますね。明日から気を取り直して頑張ります。一条輝さんの検査や手術が無事におわりますように、仲間として心から願います。

18016 海ちゃん 2013年9月2日(月)12時44分大腸の内視鏡今日、耳鼻科だったんですが、レッグだと先生に話したら大腸の内視鏡は検査した？と言われました。無知で1度もありませんでした。検査早めに行きたいと思います。　大腸の内視鏡の検査を受けたことがある方、結構いらっしゃると思いますが、どのようなかんじでしたか？痛みはありますか？

18015 マカロン 2013年9月2日(月)09時21分頑張ってください一条輝さん、今日入院ですね。退院されて元気になったら、また此処に来てください。みんなで話しましょう。(^^) 早く終わるといいですね・・・。

18014 だいこん 2013年9月1日(日)17時38分一条輝さんまだ　ご覧になる時間があるかな。かなりなハードスケジュールなようですけど、逆の言い方をすれば、主治医が「それが可能」と判断したからです。私も　大腸EMRで粘膜下腫瘍（良性ポリープ）を二個取った翌日に胃カメラ（それも従来型の口から入れるほう）をやった入院は 2泊3日の入院でしたからね。　友人（現役医師で、某官庁の艦船で船医経験有り）によれば「状態が良いときにしかやらない強行軍だけど、逆に言えば　それができるってことだよ」と。さて、来年二十三回忌になる母が、25年ほど前に肝臓癌で「TAE（肝動脈塞栓術）」をやったときは、術後半日は絶対安静でしたから付き添っていたことがあります。　確か術後６～７時間は両手足に重し（砂袋だっけ？）を載せられて、寝返りすら禁止なんですよね。今でも、術後は同じように６時間は寝返りすら禁止のはず。空調は効いているとは思いますが、お大事に。　ありきたりですけど　がんばってくださいね。

18013 一条輝 2013年9月1日(日)10時21分行ってきますお疲れ様です。猛暑が続いたと思えば、うっとしい雨の日が続いていますね。皆様、体調はいかがですか？無理せずご自愛ください。ペンギンさんマカロンさんありがとうございます。明日大学病院に入院後、すぐに400ccの自己貯血を行い、ＣＴの血管造影検査次の日麻酔科の問診、カテーテルによる塞栓術の準備（股関節の剃毛・ヤダな）その次の日カテーテルによる塞栓術。その後6時間ほど動けないから結構しんどいです。これがそして、その次の日が手術です。結構スケジュール的にいっぱいいっぱいなので余計なことを考えずに済みそうです。病院にはパソコンが持ち込めないので、退院後にお邪魔します。行ってきます。Ｖ

18012 ペンギン 2013年8月30日(金)10時36分マカロンさんへありがとうございます。みんな苦しんでいるのですね。私もここにきて同じ苦しみを抱えている人達と一瞬に少しでも前向きに頑張りたいです。一条輝さんへ手術は大丈夫ですが？手術の経過が早く良くなるように私も祈ります。

18011 マカロン 2013年8月30日(金)10時33分教えてください顔に小さいツブツブガ並んでできて、そのツブツブのところが茶色く（直径２㎝位）なってしまいました。これは、カフェオレ斑なのでしょうか？もともと顔に、薄茶色の点々は有りますがカフェオレ斑は、普通生まれた時からあると書いてありました。後からもできるものでしょうか？今後もできるのでしょうか。小さいツブツブは他にもありますが、これは自分で取る事はできないでしょうか？小さいと取れそうな気がして・・・。（いじくってみたけれど、かなりしつこい）良かったら、だれか教えてください。m(__)m

18010 マカロン 2013年8月30日(金)10時14分ペンギンさんへ私も、この病気でなく健康で強靭な体の持ち主だったらどんな仕事して何してたかなと考えたりします。アメリカではレックの飲み薬が有ると聞きました。私は、手の関節も傷んでおりますので仕事もできなくなってしまい、残念です。今日、今、自分にできる事を確かめ、毎日を黙々と過ごす。こんな毎日です。ここでの皆さんの存在を励みに、頑張りたいです。あと、一条輝さんの手術が滞りなく無事終わります様に祈っています。（今の自分には、祈ることしかできませんが・・・）

18009 一条輝 2013年8月29日(木)12時46分入院しますお疲れ様です。熱い猛暑も少し収まりどこか秋が感じられるようになましたね。昨日、大学病院主治医から電話があり、１日早く入院してくださいといわれたので休み明けに手術のため入院します。あまり切りたくないのですが、腫瘍が大きくなり下垂しきており腫瘍内で出血すると感染症の危険もあるといわれたので手術に踏み切りました。実際MRSAになり１月近く入院した経験もあります。今回術前検査でMRIを撮ったのに、入院後にCTの血管造影の検査をするそうです。 MRIの結果が悪かったのではないか少し心配です。

18008 ペンギン 2013年8月29日(木)07時37分ミラージュさんへ私も、ミラージュさんの発言に傷つきました。お子さんに遺伝しなかったことは本当に良かったですね。私は子供に遺伝しているので苦しんでいます。

18007 ペンギン 2013年8月29日(木)07時30分アノニマスさんへありがとうございます。本当にレックに効く薬があるなら早期治験を開始してほしいですよね。　タイムラグがなくなる日が来てほしいです。毎日レックに有効な成分の話や薬の記事を見て希望を持とうとしています。病気だけが原因ではないのですが、この病気ではなかったらやりたいことがいねんてっぱいあるのになーっと考えてしまいます。この病気だから人に遠慮して生きているような自分がいるように思います。子供には、こんな思いして生きてほしくないです。

18006 マカロン 2013年8月28日(水)09時39分救われました海ちゃんやアノニマスさんのように、同じ気持ちでおられる方がいて安心しました。ここに来ると落ち着きます。大河ドラマ八重の桜が好きで、毎週見ています。八重の兄山本覚馬が白内障で失明しましたが 150年後の現在は、片目15分の手術で日帰り入院です。あの時代の人たちが、今の医療技術を見てどう感じるでしょうか。私たちの未来は、どうなのでしょうか？確かに、時代は変わりますね。希望を持ちたいです。

18005 アノニマス 2013年8月27日(火)19時23分色々と複雑な気持ちにミラージュさんお子様達に遺伝しなかったとのこと、良かったですね。遺伝した我が家の場合、正直に言うとそういう感想は傷つきました。でも、私があなたの立場ならばそう思って当然だと思います。だから、やはり良かったですねと言いたいです。マカロンさん、私も正にマカロンさんと同じです。何というか、何となく会いたくなくなってしまった友人や家族がいます。よくよく思い返せば、病気が分かる前に、どことなく人を見た目で判断するところがあったり、弱い部分を「かわいそうに」と上から同情するような人たちだったから、無意識に自分で防衛線をはってるのだと思います。そういう時期があっても、人間同士、仕方ないのかもしれません。去るもの追わずという格言は、そういう人付き合いの先人の知恵からくるのだと思います。いつか、落ち着いた気持ちで再会できればと思っています。治験の話ですが、これからの時代、欧米とのタイムラグがなくなる方向になるような気もしています。あくまで希望的観測ですが。時代は変わります。

18004 ペンギン 2013年8月27日(火)15時16分にんじんさんにんじんさんへありがとうございます。治験が10年以上かかるかー。悔しいです。欧米で今レックの治験をやっているらしいのですが本当なのかな？日本でも学会の人が治験をやりたいと推薦している薬があると聞いたのですが？それも本当なのかな？知っていたら教えて下さい。

18003 ペンギン 2013年8月27日(火)15時15分にんじんさんにんじんさんへありがとうございます。治験が10年以上かかるかー。悔しいです。欧米で今レックの治験をやっているらしいのですが本当なのかな？日本でも学会の人が治験をやりたいと推薦している薬があると聞いたのですが？それも本当なのかな？知っていたら教えて下さい。

18002 海ちゃん 2013年8月27日(火)12時31分孤立マカロンさん、わかります。私もそう感じたことあります。核心をついたことはあまり言えない病気半端に話しても逆に不信感をもたれたり周囲にわかってほしいとも思えないですけどちょっとさみしくなる時もありますね。い～や、やるべきことをやるだけだ！私も自分に言い聞かせて日々過ごしています。

18001 にんじん 2013年8月27日(火)12時29分日本の治験欧米で治験が終わって市販開始して安全性が確認できてから、日本人向けに少なくとも数年から10年以上を掛けて再治験するのが日本の治験の常識だからです。だから欧米からは「俺たちは日本のモルモットかよ」と言われる場合があります。

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Modify 2013. Oct. 22