ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 9月 4日から 9月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18040 あざらし 2013年9月12日(木)09時12分愚問ではない。みたらしだんごさんへ私の質問にすべてイエスと答える方が居るはずです。ダウン症の出生前診断は、「ダウン症で生まれて来て欲しくない」という考え方があるから行われるのです。そうでなければ、「陽性診断されたら妊娠中絶する方」が居る説明が付きません。だからこそ、受精卵診断、出生前診断技術が研究され、それに伴う医療技術の進歩もあるのです。

18039 みたらしだんご 2013年9月12日(木)07時55分あざらしさんへはっきり言って愚問ですね。そんな事聞いてどうするんですか？とても偏った聞き方ですしね。ダウン症の出生前診断が出来る事、どう思いますか？自分の価値観を人に押し付けるのはやめましょうね。

18038 あざらし 2013年9月12日(木)07時50分ペンギンさん・その他受精卵診断希望者さんへおはようございます。以下の質問にイエスかノーかで答えてください。受精卵診断をして、１レックの遺伝子が有ったら直ちに廃棄するのか？。２レック以外の難病の遺伝子が見つかったら直ちに廃棄するのか？３その他「気に入らない遺伝子」を告げておき、見つかったら直ちにすべて廃棄するのか？お答えください。

18037 ペンギン 2013年9月11日(水)23時32分アマノニマスさんへお返事ありがとうございます。本当に子ども達だけでも救われてほしいですね。受精卵診断もレックの患者にも適用してほしいですね。子供たちが私たちの用に遺伝させてしてしまった苦しみを与えたくないです。受精卵診断の適用がレックの患者に適用される用に私達は道を切り開くべきですよね。前向きに生きようとしても、病気が酷くなってきて治療法もなく日々愕然とした毎日を送っています。ただ心配してくれる人がいるだけども私は幸せなのかもしれません。私は、今何をすればいいのかわからないけど一緒にレックの人たちが生きて生きやすいようにアマニウスさん達と歩みたいです。

18036 釘ちゃん 2013年9月11日(水)14時22分マカロン　さんへ同じように痛み辛い思いされてるんですね。リリカカプセルも結構皆さん飲んでおられますね。適量、増量も痛みにで調整できますね。今の量がベストかと思いますが、増やすと眠っくなるし無づかしいですね。昼間の眠気が強いので検査しながら、ほかの薬も飲んでます。これから寒くなるとハンドルも持てないぐらいの、痛みがでてきたりします。何とかしたいです。指の痛みと言えばペンチでつままれるような痛みですよね。男の僕でも泣きたくなるし、知覚過敏で指にものが少しあたっても痛いし、みんな同じように苦しんでおられるんですね。何もしないと痛みはないです。気温に弱いです。熱いのも、冷たいのも… 一番悪い時は仕事もできなくて、その時は障害手帳の申請も先生から言ってくださって、5級ですが幾分か役に立ってます。特定疾患はレベル５で申請したまま更新が出来てます。薬代が無料なのは助かります。マカロンさんは特定疾患受給者証はお持ちですか？大腸は1回検査しましたが、異常は無かったです。首は回旋するとしばらくは、痛いです。癒着してなければ良いのですが、先生いわく、神経線維腫は急に大きくならないから、10月4日のMRI検査までまたないと。神経線維腫が大きくなって、神経に絡んでてもどうしたら良いか不安です。何とかなる、そう思わないとね。僕も一度、髄膜腫があったのですが、次の検査で消えてました。不思議な事もあるんですね。側湾と骨変形は僕はないです。馬尾神経腫瘍は手術してます。それから、マカロンさんは付随運動で、かってに足や手がピクピク動いたりしませんか。

18035 マカロン 2013年9月10日(火)21時57分釘ちゃんへこんにちは、私は数年前から神経疼痛でリリカを服用しています。飲む前は、足の痛みで歩けなかったり、肘、首、背骨、股関節、手などあらゆる所が痛みましたが、今は８割程軽減しました。７５ｍを朝晩２回飲んでます。１日３００ｍｇまでと医師に指示されているので痛みが強い時は増量するなど、飲み方を調節してコントロールしています。ＭＲＩ検査で脊椎に異常がみられましたが、次の検査の時には消えてしまってました。何故かは分かりません。側彎も有りますが、背骨に沿って時々腫瘍が出てくるので背骨の痛みはどちらからくるものなのかも不明です。ただ、その痛みで睡眠不足になる時もしばしばあります。あと、指の骨変形のため手の痛みから、いろいろと不自由もあり仕事も辞めてしまいました。首と背骨の激痛の時は、さすがに参りました。

18034 チョコチップ 2013年9月9日(月)21時59分はじめましてアノニマスさん、私も日々考えております。私自身はレックではありません。ただ親として子どもの将来の幸せを願う気持ちは誰も一緒だとおもいます。出生前診断に関しては二十年、三十年後はまた大きく変わっていると思っています。賛否両論あると思いますが、選択肢を増やすというのには賛成です。治験や研究に関してもどうにかならないかと日々思ってます。これだけ活発に意見が交わされているサイトですので、以前も似たような投稿があったらすいません。製薬会社の知人に聞いたところ、一つの薬剤を開発するのに1000億ぐらいかかるとのことでした。患者数が多い疾患は製薬会社が治験の費用を算出することがほとんどだそうです。ただレックのような希少疾患は製薬会社の利益にならないので、国が援助することもあるそうです。しかし、難病指定されている疾患だけでも何百とあります。その中でどの治験に費用を算出するかは、もちろんさまざまな条件があるとは思いますが、もし似たような条件の治験があった場合、患者団体の嘆願書などがあったら、それも一つの決定する上での判断基準になるのではないかと言われました。個の力は弱い、だから数で勝負だよと。私は薬の研究が進むことだけを考えて願っておりました。そこには想像を絶するお金がかかることをあまり深くは考えていませんでした。新薬を開発するためには費用の問題も解決しなければいけないとのことでした。知人の一個人の意見で、実際とは違うこともあるとは思いますが、このような意見もあったということで。あと、海外で新薬が承認にされた場合、昔のようなタイムラグはないと思っていいとも言われました。海外で効果がみられた場合、その製薬会社が日本でその薬を開発しない理由はないと。これも知人の一個人の意見です。さまざまな考え、意見があると思いますが、私は知人の意見も参考にしています。だからどうしたらいいのかといったら何もできない自分がいて歯がゆいです。もし気分を害された方がいたら申し訳ございません。大根さん、この投稿が不適切と判断されるなら削除してもらってかまいません。長文ですいませんでした。

18033 さわママ 2013年9月9日(月)20時45分賛成します！アノニマスさんに賛成します。私自身は、レックではないので、みなさんの辛さは、私の想像よりはるかに超えていると思いますが、大事な我が子を健康に生んであげることができな　かったという思いと、この病気でこの子が辛い思いをするのではないかと毎日苦しんでいます。『なぜこの子が病気にならなければいけなかったのだろう』と、まだ受け入れられず、自分のせいなのではないかと責め続けています。せめて、この子が遺伝をきにすることなく、結婚し、出産というごく普通の生活ができるように、私にできる限りのことは、してやりたいと思っています。

18032 海ちゃん 2013年9月9日(月)15時41分マカロンさん了解です☆ 検査を終えたらまたご報告しますね！

18031 アノニマス 2013年9月9日(月)14時58分長文です。すみません。ペンギンさん、辛い気持ちが、わかります。病気との闘い、先が長すぎますよね。私が近くにすんでいたら、何の違和感も持たずにペンギンさんと友人でいられるのだと思います。それは他の方にも言えることです。それは例えばアトピーやアレルギーを持つ方々が「この前こんな症状がでて大変だった」と話すように、「こんな場所にこんな線維腫ができて辛い」と話せる気がします。だからペンギンさんが辛いと書かれると近くに住んでいたらなと思ってしまいます。症状は進むのに、希望を持ち続けることなんて難しい。私はそう思います。ペンギンさん、救うことは出来ないけど、共に道を切り開くことはできるかもしれません。レックリングハウゼン病学会の新村先生のご挨拶に書かれています。抜粋「また、倫理的な問題や遺伝子検査技術の確実性、安全性などに十分考慮しなければならないが、病気の遺伝していない子供を産むこともできればそれにこしたことはないので、受精卵診断、出生前診断についても真剣に考えておく時期にきている。」医学の発展により、100%ではないにしても、高い確率で、受精卵診断は可能になってきていると思うのですが…。私達の子供達が、私達と同じ思いを抱えた親にならなくてもいいように、この受精卵診断について方法が日本でも整うように活動できないでしょうか。方法が整えば、遺伝の問題で結婚や出産を控えていた人々の人生が変わる、そんな気がして止まないのです。受精卵とはいえ「いのちの選択」と言われれば、認めざるを得ません。非常に繊細な問題であるため、同じ患者の中でも断固として反対される方もいらっしゃるかもしれません。ただ、患者に人生の選択肢が増えることは、良いことにしか思えないのです。私の不安の半分くらいは、子供達が将来、結婚や出産に迷わないかというものです。その悩みは、私達が10年20年訴え掛けることで、解消できるかも知れないのです。最終的には国の判断に委ねられています。ある見方をすればその判断が変われば明日からでも、可能になりうることなのです。同じように考える患者が一丸となれば、せめて子供達には自分よりは明るい未来があるのではと思っています。大根さん、この場でのこの発言が不適切であれば、どうかご判断により削除してください。ただ、なにもしないでこの世に生きつづけていても、こんな精神状態だと死んだのと同じなのです。ならばもがいてもがいて、少しでも灯が欲しいのです。

18030 釘ちゃん 2013年9月9日(月)01時48分疼痛治療 2年ぶりの書き込みだと思います。神経線維腫で疼痛の治療されてる方居ませんか？特に前腕から指がものすごく痛いです。腕にもかなり硬いものが筋肉の周りにありますリリカ、　ルジオミール、リボトリール、睡眠障害のため、CPAPをしながら最近ビジフロール飲んでます。ロゼレムなど飲んでます。すべてがレックの影響か解らないのですが、関係あるのでは無いかと、半分は公費負担で治療してます。量を減らすと痛みで寝れなかったりします。どのくらいが適量か解らないです。リリカ25ミリ　25ミリ　　75ミリと三回飲んでます脊髄に何箇所か腫瘍もあります。馬尾神経は取りましたが、後遺症が残りました。首にもあります。経過観察です。同じような方が居られましたら情報教えてください。皮膚の神経線維腫は３００はあります。 100は取りましたが増えるばかりです皮膚の線維腫は痛みはありません。ステージ５です。何とか仕事してますよろしくお願いします。

18029 豆 2013年9月8日(日)15時07分ペンギンさんへ確かに香料の強いオイルですね。あとミネラルオイルや赤２２５合成着色料も入っているので、配合成分を気にされるなら使用は避けた方が良いかと思います（敏感肌や自然派化粧品をお使いの方も）。保湿を目的とするなら他にもオイルやローションやクリームetc色々あると思うので、ご自分の肌に合うもので良いかと思います。ちなみに手術跡はカサつかないだけで（当たり前かもしれませんが）消えません。レックの症状を教えてくださりありがとうございます。これから少し涼しくなり過ごしやすくなりますね。腫瘍自体が痛むプクと腫瘍が神経に触っていて痛むプクとが、あると思いますが痛みなく過ごせると良いですね。

18028 マカロン 2013年9月8日(日)09時22分海ちゃんへもし、大腸検査行って来たら、どんなだったか聞かせて下さい。私も検査受けたことないので・・・。

18027 マカロン 2013年9月8日(日)09時16分参考になりましただいこんさん、アノニマスさん、ぷっちいさん皆さん、カフェオレ斑についての書き込み有難う御座います。お医者さんに聞くより参考になります。なにせ、田舎なので専門医はおらず、質問しても曖昧な返事しかしないかひどい医者だと「よそへ行ってくれ」と診療拒否された事もあり悩んでしまいます。腰のところに薄茶の大きいホクロがもともとあったのですが、最近になって大きくなってきて、しかも隣にもう一個増えてました。色もほとんど黒に近くなって（これってもしかしてホクロでなくプクなのか・・・）と思い始めました。やれやれって感じです(-_-;) また皆さんいろいろ教えてくださいm(__)m

18026 海ちゃん 2013年9月7日(土)07時25分だいこんさんありがとうございます。おはようございます。大腸検査の件とても詳しい記述、ありがとうございます。リラックスして行きたいと思います。

18025 ペンギン 2013年9月7日(土)00時09分豆さんへありがとうございます。バイオイルは匂いがきついですよね。テスターを使って肌に合うかを見ればいいですね。私は、治験があるなら参加じたいです。首から胸元全身にぷくがあるのて着られる服がないです。半袖も着られないです。就職ないです。身体的な理由です。つらく苦しいです。誰かに救ってほしい苦しくて、眠れない日々です。

18024 豆 2013年9月6日(金)17時21分う～ん？ペンギンさんへ・傷跡にいいと言われているオイルです。もし使うのであれば肌に合う合わないがあるので、様子を見ながら試してくださいね。・治験は、みなさんが回答されているのもの＋医師不足、医療設備の整っている病院の少なさ、日本人が治験に対するイメージが海外の人とは違う。治験＝危険な治療と思ってしまいがちな日本人。等が日本で治験が進まない所なのでしょう。もし、レックの治験が始まっても私は参加するかどうか悩めます。気持ちだけは早く治療を。早く薬を。と思っていますが・・・。・私の場合も、そばかすより少し大きい色素斑は増えてますね。今まで生きてきた経験上、色素斑があるから必ずそのスポットに線維腫が出てくるわけではないように思う。１０人いれば１０通りの症状の病気だと思うので、言いきれないのが残念ですが。

18023 ぷっちい 2013年9月5日(木)21時33分本当にだいこんさん、ペンギンさんありがとうございます。どんどん酷くなっていくのを目にしながら、独身である私は不安だらけです。母もレックで今、要介護５で寝たきりの状態です。私の方がはるかにカフェオーレ斑、繊維腫共にひどいので自分自身が介護を受ける状態になった時、気持ち悪いとか言われないか思ってしまいます。今まで、勤め先の健康診断等で受診した際も病院のスタッフの目や言葉に傷ついた事が多々あったので・・・治療薬、願っています。この病気に限らず、難病に苦しんでおられる方々が救われる治療薬治療方法が出てきてくれる事を願うばかりです。

18022 だいこん 2013年9月4日(水)23時52分小レックリングハウゼン斑ソバカス状のものなら、加齢とともに出てくる例がありますけど、レックの大カフェオレ斑や巨大カフェオレ斑は成人以降に増えることは無いというのが基本だそうだけど、老人性のシミの件も含めて痣の専門医のホームページを参照していただければと思います。見かけ（色）は同じでも、種類が違う痣として解説している先生が居ます。あえて言えば文献には「成人になれば絶対に増えない」という記述が無いんですね。

18021 ペンギン 2013年9月4日(水)22時06分ぷっちいさんへ私も、ひどいいじめを受けました。言葉の暴力を受け続けると脳が萎縮するらしいです。私も、毎日辛いです。夏場は着られる服がないです。早くこの薬の治療薬が出てきてほしい。先が見えな未来に愕然としてしまいます。

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Modify 2013. Oct. 22