ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 9月12日から 9月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18060 アノニマス 2013年9月14日(土)11時53分低身長ペンギンさんへ同じなんですね。お返事ありがとうございます。うちは神経線維腫の子二人がマイナス2SDの値のため、都立の専門病院で診ていただいています。基準としては成長曲線の標準偏差がマイナス2SDを越えると低身長みたいですね。レックでない子は逆にプラス2SDに近く背が高い方なので、やはりこの病気の影響はあるのかな、と私は思います。自分も子もレックとまだ気がついていない時から(痣や腫瘍はあるけど体質かな？と思っていたとき)、低身長として診てもらっています。その時、医師からは「低身長は病気ではないよ。ただ、背景に病気が隠れていてその症状として低身長になる場合があるから、経過観察が大切です」と言われました。 3歳児のときから、血液検査で成長ホルモンの分泌や、レントゲンで手首や背骨の骨年齢を定期的に診ています。半年に一回のペースです。上記の検査に異常がなく、その子なりのペースで曲線に沿って伸びていたら、経過観察が続くようです。因みに担当医に、神経線維腫と関係あるかと訊いたら、「分からない。神経線維腫について熱心な医師も、いるみたいだけどね。そちらで定期的に診てもらってるなら特に関連づけなくてもいいのでは。神経線維腫も低身長も体質と捉える方が理解しやすいのだよね」と優しく言っていただきました。

18059 ペンギン 2013年9月14日(土)11時02分アノニマスさんへ家の子供も低身長です。専門の方に早めに見せた方がいいのでしょうか？

18058 アノニマス 2013年9月14日(土)10時18分ありがとうございました海ちゃんアーネストさん、そうですね。私も、理解できます。というか、この病気を遺伝した子供達をみていると、受精卵診断をして、自分が選択することにより会えていなかったらと思うと。やはり生んで良かった、会えて良かった、と思います。おっしゃるとおり、コインの裏表、そして男女の確率と同じで、何度生んでも次に生まれてくる確率は二分の１です。もちろん発言は慎重にしなくてはならず、様々な立場の方々の考えを尊重すべきだと私も思います。海ちゃんのおっしゃるとおり、一番には選択肢の広がりをと考えています。自分の考えと子供達の考えも、また違うと思いますので。子供達が適齢期を迎えたときに、選択肢があることにより、より良い人生が歩めればと願います。技術や医学、世の中の進化と合わせて、哲学や思想や法律も変化し、多様化していくことは必要かと思います。私も今回、このような繊細な問題をこの場をお借りして提唱させていただいたこと、反省もしています。そして皆さんのお気持ちや考えをお聞かせいただき、とても勉強になりました。チョコチップさんのご提言にありました「治験や研究」について、患者で一致団結を進めるのが、正攻法なのかもしれません。自分の「受精卵診断により、選択肢を広げたい」という考えについて、病気の子供達を持つ当事者としては進めたいのですが、社会全体の倫理としてどうなのか、改めて考えてみたいと思います。ありがとうございました。来月は、子供達の低身長の検査と斜視の経過観察です。問題が起こりませんように。

18057 アーネスト 2013年9月14日(土)09時43分追伸確率５０％というのはコインの表裏と同じで何度投げても、表が出る場合も有ります。２人産んで１人がレックというわけでは無いと思います。誤解される方がおられるといけないので。

18056 アーネスト 2013年9月14日(土)09時36分その通りですね海ちゃんの思いは、私も同じです。かつて、自分にその問いかけをしてみた事がありました。産む前に知っていたらどうしていたか？・・・やはり産みます。この問題については、ここで白黒つける事は無いと思います。ただ、アノニマスさんの苦しかった今までの思いは同じ患者として皆で受け止めてあげましょう。でも、あざらしさんの考え方をお持ちの方も大勢いらっしゃるかと思います。意見が色々有るのは、当然のことで誰が正しい意見を述べているかというのはこの場で決めなくても良いのではと思うのですが。レックの患者は症状がまちまちで患者の会が立ち上げにくいと聞きましたが確かに難しそうですね。出生前診断の様な繊細な問題は発言を慎重にしなければなりません。なぜなら、一部の患者の発言が全体の患者の発言とみなされるからです。もし、大きな団体を立ち上げたり寄付金を集めたり、患者以外の方たちの理解を得たいのであれば、色々な立場の方に配慮した発言をしていかなければ、私たちレックの患者は孤立してしまいます。自分たちの利益のみを追及してはなりません。差別を受けている全ての人たちが幸せになれますように。

18055 海ちゃん 2013年9月13日(金)17時58分価値観受精卵診断の提唱はやはり選択肢のひろがりとして、だと思います。必ずしも陽性なら出産をあきらめるという意味ではないんですよね。出産前にわかったとしたら事前になにかしらの準備や心構えをもてる…　そういうてんもあると思います。私は受胎の経験もありませんが、友人と議論になり、とても複雑な思いをしたことがありました。私もきっとなにか障害をもっているとわかっても出産する方を選ぶような気がします。本当にありとあらゆる手をつくすと思います。精いっぱい。ただ、アニノマスさんがおっしゃるように症状の重さと、乗り越えられるものを持つか持たないかは、環境や背景も人それぞれだから必ずしも比例していくとは言えないですよね。どちらを選ぶにしても楽ではない、覚悟のいることだと思います。ただ選択肢はひろがります。本当に本人が決めることで、誰もせめることはできないのでは… という思いがしてなりません。

18054 アノニマス 2013年9月13日(金)01時18分あざらしさん追記確かに受精卵診断をしてもモザイク型であったり、他の疾患にかかる可能性はゼロにはならない。でも可能性を減らしたい、出来る限りのことをしておいてあげたい、そう考えるのは不自然でしょうか。仮に受精卵診断をしたのに、天文学的な確率で難病であった場合、私は出来る限りのことはしたんだよ、と精一杯子供達を育てます。

18053 アノニマス 2013年9月13日(金)01時09分あざらしさんあざらしさんそう解釈されてしまうのは心外です。誰しもが子供の健康を願いながら出産します。難病の子供が生まれても、愛します。だからこそ苦しいのです。愛していなくて無関心であれば、別に苦しくないですから。難病や障害のない完全無欠な子供しか受け入れないのではないのです。私が言いたいのは、高い確率で遺伝する自分の難病について、能動的に診断したいのです。なぜなら、自分のように苦しむことを知りながら、生めません。若しくは自分以上に苦しむ場合を考えると尚更です。あざらしさんはきっと難病を持ちながらも、家族や多くの人に愛されて生きてこられたのだと思います。その強さが「受精卵診断は要らない」と言わせている。ある意味羨ましいです。私は、この難病のために親に隠されるように育てられ、難病のない姉妹が羨ましくても態度に出すまいと唇をかみ、そして幼少期から、常に一部の友人からバカにされてきました。だから、遺伝の確率を知りながら出産の決断はできないと思います。優性に遺伝する病気だからこそ、受精卵診断をしたいのだと思います。だから他の難病が見つかったらという仮定はありません。能動的に他の難病を探しにいきません。病気なんてないほうが良いのは当たり前です。また、症状に開きがあるこの疾患には受精卵診断は向かないという意見もありますが。確かにそうも言えます。が、症状の重さや軽さと、病気を受け止め切れるか切れないかの尺度は、相関していないと思います。人間は個々に環境や背景が違いますから。私の提議で気持ちを害された方々にはお詫びします。ただ、私はどう非難されても、子供達のためには受精卵診断をと思います。また、病気と向き合うために議論やぶつかりは必要と思っています。だから、率直に意見をいただけた皆さんには本当に感謝しています。これも私にとって、一歩です。

18052 ペンギン 2013年9月12日(木)23時35分やっぱりありますよね。やっぱり、その記事ありましたよね。ダウン症の人達は改善薬がもうすぐできるのですよね。ダウン症の人達に明るい未来があるのですのね。

18051 ペンギン 2013年9月12日(木)23時23分みたらしさんへ本当です。人は何があるかわからないけど不運にも自分に降りかかった場合なぜ私なのか、なぜうちの子供かを考えます。皆同じです。病気や今ある障害を治したいと思う気持ちは人が美しくなりたいと願う気持ちと同じであると思います。私もほしいです。夏にTシャツを着た自分本当にほしいです健康な体、健康な心健康な子供たちの未来がほしいです。

18050 みたらしだんご 2013年9月12日(木)22時49分あざらしさんへ私は正直に答えると全てイエスです。理由は、後々不慮な事故で不自由な身体になるかもしれないし、癌や、後天的な難病になるかもしれない。だったらせめて可能性だけでもあげておきたい、という事です。「子供は健康が一番よね！』この言葉に何度も泣きました。健康な身体、、、死ぬ程欲しいです。

18049 あざらし 2013年9月12日(木)22時25分ありがとうございますペンギンさん、３問すべてイエスですね。アノニマスさん、その回答だと『レックでなければ、他の遺伝性難病でも良い』と理解しました。みたらしだんごさん、私は３問ともノーです。理由は、受精卵（いのちの）選抜をしても、レックの場合、モザイク型になる確率がゼロではないからです。天文学的確率ですが、数億分の一、数兆分の一でもゼロではないですから。さらには無事生まれて来ても、その後その子が絶対に遺伝子異常（たとえば癌）を起こさない保障が無いからです。

18048 アノニマス 2013年9月12日(木)21時26分改善薬ペンギンさん、私もその記事を先月に読売新聞で読みました。安倍政権が治験の迅速化を進める指針を出しているような記事を、やはり読売新聞で今年読んだ記憶があります。探してみますね。

18047 ペンギン 2013年9月12日(木)20時37分あざらしさんへダウン症の人達にはどのような治験かはわからないけどすでに改善薬らしき治験が日本で始まっています。

18046 アノニマス 2013年9月12日(木)20時33分チョコチップさんへ治験や研究に関すること、私もどうにかして少しでも早くお薬ができないかと願います。大変勉強になりました。そこまで莫大な開発費がかかるとは…。一方嘆願書がある程度の効果を表すということに少し希望が見えます。治験について欧米とのタイムラグを無くす点についてが是非実現したいように思いました。これは意思決定の問題だからです。自分の勉強のためにも海外のNF1の治験や研究についての周辺情報をまずは集めたいと思います。一歩一歩ですね。ありがとうございます。

18045 ペンギン 2013年9月12日(木)20時31分ごめんなさい。アノニマスさんアノニマスさんごめんない。名前を間違えました。

18044 ペンギン 2013年9月12日(木)20時24分あざらしさんへ私の答えは三番です。レックもそうですが他の病気でない方がいいからです。差別ではありません。人も動物もそういうものだと思います。病気や障害者を差別するのは人間だけではありません。動物の世界もそうです。病気や障害があるものを排除します。私はその他の病気の人間を差別をするためにしたいのではありません。人が病気でない自分や子孫がいるのは人の理想です。受精卵診断を選択するのは新たな差別とは思えません。そういう人達にも医学の発展を願い一緒に行動する事だと思います。アマニウスさんに教わりました。

18043 アノニマス 2013年9月12日(木)15時22分あざらしさんへあざらしさんへ私が受精卵診断について触れたために、このような書き込みをせざるを得なかったことと思います。考え方は色々ですから、敢えて「選択肢を増やす」という観点から書いたのですが…。あざらしさんが受精卵診断を受けないお気持ちもわかります。現に私は、この病気を知らず、三人の子供達を授かりましたが、羊水検査は考えませんでした。生まれてきた子供がダウン症であろうと育てようと思いました。ただ、神経線維腫は遺伝性の進行性難病です。そして遺伝すれば、2分の１で代々継がれていくのです。本質的にダウン症とは違うような気がしますが。この一年半、自分や子供達の病気について、また自分の気持ちと向き合った今の私が、yesとnoで答えます。 1 については yes 2 については分かりません。質問が荒っぽいので、誤解を招くお答えしかできなさそうで…。つまりは漠然としすぎていて、かかるかもしれない病気について勉強したことがないので…。 3 についてはnoです。また、受精卵診断は単に中絶などの選択肢のためだけではなく、例えば地域の受け皿を調べたり、心がまえをする等、妊娠期間に親が、準備するためにもあるのではないでしょうか。話を戻すと、私は神経線維腫については、受精卵診断の選択肢は必要な気がしています。それは遺伝の確率の問題です。 2分の１です。2人子供がいたら平均的に１人には遺伝をします。例えば既に遺伝している子供がいて、重症であったら、さらにこの難病を持つ子を支えきれるでしょうか。自分にも症状があり、それがどう進行するか未知な中、それでも受精卵診断ができないのは、酷な気がします。だから子供をあきらめなさいというのも少し酷な気がします。あざらささんのご質問に、私も苦しい中で答えました。現在、太もも内部に四センチの神経線維腫が見つかり半年ごとにMRIを取っています。悪性腫瘍の場合、死もあるのかもと思ったとき、幼い子供達に自分の遺伝を何も話さないまま死ぬことはできないと思いました。自分の死は、子供達には悲しさよりも、不安を与えることになるはずです。私もそうなるかもしれないと。うまくまとめられませんでした。確かに「命の選別は神様の掟に反する」は未来永劫、正論であり得ます。けれど、私達１人１人が与えられた姿で精一杯生きるために必要な例外もあるのではないでしょうか。どんなルールにも例外があります。

18042 マカロン 2013年9月12日(木)10時48分釘ちゃんへやっと見つかりました。私と同じ症状の人が！神経線維種で痛い訳無いと言った医者が、何人居た事か。難病の事を知らない医者が、多すぎます。それゆえ、私は繊維筋痛症友の会に入会してました。原因は、やはり神経線維種ですよね。リリカについては、同じく眠気のため安易に増量するのは車の運転に差し支えるので、控えています。私は、花粉アレルギーなんですが、これの薬を飲んでるとなぜか少し痛みがが治まります。片頭痛もひどいときは、暗い部屋で布団かぶって寝込んでます。そして同じく、その辺の角で足や手なんかをぶつけようものなら骨の髄まで痛みが響く・・・。刺激に弱い。釘ちゃんの言っている事は、すべて分かります。以前に朝日新聞の記事で、神経線維種の患者さんで脳のＭＲＩ検査で腫瘍が見つかったのに次の検査で消えていた人が居ました。あるんですね　そういう事が。私は、喉にポリープが有ります。他は検査してませんが、胃に何か有りそうな気がしてます。怖くて検査に行けません(-_-) 身障者手帳はまだ取得してません。うちの自治体は、３級からしか医療費補助受けられなくて取ろうか迷ってます。３級は無理かも・・・。特定疾患の方は病院で聞いてみようかな。あと、付随運動のことですが私はまだ無いのですが母親の（母からの遺伝）手がフワフワと勝手に動いてたりするので、いずれ私もそうなるかと思ってます。親の状態を見てるとだんだんそうなるのかと想像したりしますが、母親は私みたいに痛がったりしてません。それから、紫外線もダメです。またいろいろと教えて下さいm(__)m

18041 みたらしだんご 2013年9月12日(木)10時43分あざらしさんへで、あなたは自分の出した質問の答えどう出すんですか？投げかけた通り、 YES, NOで答えて下さい。

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Modify 2013. Oct. 22