ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年 9月14日から10月 2日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18080 だいこん 2013年10月2日(水)05時35分必ずそうなるとは限らないです「側彎がある方は、皮膚表面の線維腫も「必ず」多い」は「偽」です。相関関係はありません。また、「側彎がある方にだけ顔に線維腫が「必ず」できる」も「偽」です。今まで直接会ったことがある方の範囲や握手文献の記述です。どうしても「目立つ」症例だけを取り上げることが多く、インターネット検索で出てくる症例写真は「典型的な重症例」が多いです。線維腫は目立たないのに、高度な側彎が有る方も居ます。「全身線維腫びっしりで、側彎も高度」という方も居ます。そうで無ければ　特定疾患医療受給者証の交付基準のステージ要件で、「高度な側彎」と「非常に多数の目に見える線維腫」の両方が有ることという条件は無いはずです。　ステージ４の場合では面を含めきわめて多数の神経線維腫がある中枢神経系に異常があるが、軽度脊柱変形か、四肢骨変形があるを３項目とも満たすときですが、この場合の３項目目は「高度なもの」では無くても良いそうです。ステージ５の場合は「高度な側彎」だけでも良いようです。

18079 りん 2013年10月1日(火)19時22分悩み以前にも書き込みをさせていただきましたその節はありがとうございました。しかしまた、不安になってきてしまい書き込みをしています… 私は、レックリングによる側湾症をもっています最近になりプク（神経繊維腫)がたくさん出てきました。インターネットを使い色々調べているとレックで側湾症の人はプクも体など沢山でて顔にもでるという事が書いてあり… （仕事もできないとも書いてあり）また、不安に実際、私も顔に１つあります（皮下ですがクリクリするものが) レックリング病は十人十色で人によって症状が違うけれど、レックで側湾症の人は症状はだいたい同じなのかな… 顔沢山できて目が見えなくなったら… 仕事ができなくなったら…と悩み… もう、押し潰されそうで… こんな、書き方になってしまい申し訳ないありません

18078 闘翔 2013年10月1日(火)08時03分闘う… 私はレックの症状としては非常に軽いほうだと思っていますし、現在、病気のために生活に支障をきたしていることもありません。ただ、腫瘍の除去手術を２回行っていますので、私の母や姉は私が体調不良を訴えるとまず、レックの症状が出たのでは？と心配します。やっぱり、そういう心配事とは縁が切れません。私の子供には確実にレックだ！と思われるような症状は見られません。でも、完全にレックじゃないよ、と言い切れるわけでもありません。私の双子の姉は子供二人に遺伝してしまったので、時々、ひどく落ち込むことがあります。でも、二人の成長は楽しみですし、かわいいです。元気に育っています。それが、感じられることは幸せなのだろうと思います。私は今、子どものことで試練を与えられています。レックとは全く関係のないことですが、この数日の書き込みを読んでいると、私に与えられた試練で、いつかきっと乗り越えられるのだろう、と感じることができます。私のハンドルネームは闘う、という字を使っていますがこれも十数年前から私の人生において（と書くと大袈裟ですが）自分や、ある事柄と闘うぐらいの気持ちでいたためにつけたものです。闘う、というと物騒な感じもしますが、自分の気持ちを奮い立たせるためにも、その時の気持ちを一番的確に表現するためにもこの『闘』という字はぴったりだったのです。あまりにも心ないことを言う人とは闘う気力も褪せますが私は私自身と闘うような気持ちで生きています。私も美魔女、とかカリスマ主婦、とか騒いでいるメディアは嫌いです。仕事でたくさんのお年寄りと関わっていますが、やはり、生きてきた年輪や重みを表した手や顔のしわ、曲がってしまった指や腰は表現しきれない美しさと重みがあります。美しさを保つための努力は素晴らしいかもしれませんが歩んできた人生を表す、しわやシミだって悪いものじゃない、そういう事を大切にしていきたいです。何を書こうとしてたのかわからなくなってしまいました。ごめんなさい。

18077 マカロン 2013年9月30日(月)13時29分貧血についてこんにちは。皆さんにお尋ねしたいことが有ります。皆さんは、腫瘍が有ることで貧血になりやすくなったりしませんか？私は増血剤をたまに飲んでいますが、何もしないと、いつも貧血になってしまいます。いつも疲れやすいです。貧血も放っておくと血中のヘモグロビン数値が平均の半分ぐらいになってしまったりして戻すのに時間かかりました。腫瘍が有るせいで貧血がひどくなるのかなと思ったりします。特に他の病気とかは無いのですが。貧血とかよくなる方が居られましたら何か教えて下さい。

18076 だいこん 2013年9月28日(土)17時17分もろもろ　263 創薬研究薬の開発には基本的に10年単位で掛かります。 ipS細胞技術による開発環境の開発に少なくとも数年。その後薬の開発に少なくとも数年。その後は日本と海外のドラッグハザードや治験に対する今までの対応を考慮するとアメリカやフランス、ドイツ、イギリスで治験が始まって、アメリカFDAが市販承認するまで少なくとも数年。その後に治療実績が出ることを確認するのに数年。となると、日本で日本人向けに治験を開始するのに少なくともざっくり言って20年です。とは言っても　ムコ多糖症だったかな。海外で承認されている薬のスピード承認（舛添要一さんが厚生労働大臣時代のこと）の場合も有るので、欧米で市販化されれば日本でもほぼ同時に承認という可能性もあるので何とも言えません。さらに言えば、どの疾患の治療薬を重点研究するかは製薬会社次第ですからね。手術：基本的に　土曜日に組むところは　急患の緊急手術を除き、ほとんど無いはずです。都内には予約制の日帰手術専門病院がありますが（山手線沿線です。）、そこで応じてくれる可能性はあります。他の病院でも医師のスケジュール次第で応じてくれる場合が有ります。病院の場合は外来診療担当医が執刀を行う場合が有りますが、その場合は外来担当がない日にスケジュールを組みます。

18075 2828 2013年9月23日(月)21時43分 IPS　創薬研究 IPS 細胞を使っての創薬研究は、国家規模で進められているとのことですが完成までにあと何年ぐらいかかるのでしょうか？

18074 わんわん 2013年9月23日(月)18時18分ご質問書き込み自体は２回目のものです（NF1）。皆様にご質問させて頂きたく、書き込みしました。細かい線維腫が増えてきたので、切除手術を考えています。今までに、全身麻酔、局所麻酔での切除手術経験がありますが、ともに学生時代であり、平日に行っていました。社会人になり、平日の休みが取りづらいこともあり、土曜日に手術を行える病院を探しています。神奈川県、東京都周辺で土曜日に切除手術を行っている病院をご存知の方がいらっしゃいましたら、情報提供願います。特定の病院名を書くことができない場合、調べればわかる程度の情報を頂ければ幸いです。なお、当該書き込みの内容自体が不適切と判断された場合、管理者権限で削除して頂いて構いません。よろしくお願いします。

18073 だいこん 2013年9月21日(土)20時17分 IPS細胞を使っての創薬研究現時点では　iPS細胞技術を使って再現した各種細胞に対して薬剤の感受性を比較するための基礎技術が検討されています。現段階で、患者やその家族が何かをするということは無いです。強いて言えば、「京都大学基金「iPS細胞研究基金」」への寄付です。 http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html 所得税での確定申告での寄付金控除対象になっていますから、医療費還付と一緒に申告ができますし、京都市、京都府在住者は住民税も寄付金控除が適用されます。

18072 海ちゃん 2013年9月17日(火)10時28分マカロンさんありがとうございます。数年前は壮絶としか言いようなかったんですが今はだいぶ落ち着きました。本当に世の中の価値観についていけない時があります。もっと大切なもの、私もいつも追求しています。やっぱり人としてどうありたいか　だれかを幸せにできたか逝く時には、やり残したことはないと思っていたいです。

18071 マカロン 2013年9月17日(火)09時55分海ちゃんへ海ちゃん大変でしたね。今は少し余裕ができてきましたか？確かに「人に自分の価値観押し付けないで下さい」と、言いたくなりますね。最近は美魔女とか美白とかまるで永遠に美しくないと人間じゃないかのようにＣＭとかやっていますよね。どんなに高価な化粧品使ってもいつかは、シワシワで死んでいくのにそこに何を見出したいのかが私には分かりません。誰でもそうなのでしょうがその人間の立場に立ってみなければ本当の気持ちが分かるはず無いです。（そういう私も他の難病の事勉強不足かもしれない。）でも、生まれた以上人間として、大事こと学んでから死んでいきたいです。

18070 だいこん 2013年9月16日(月)22時33分豪雨お見舞い申し上げます台風18号による豪雨、突風の被害を受けた方にお見舞い申し上げます。群馬県みどり市、京都市左京区に知人が居まして、両知人の家は無事だとのことですが、被害を受けた場所は、至近距離だったそうで、「両知人のご近所さん」には　被害を受けた方がいらっしゃいました。

18069 2828 2013年9月16日(月)18時49分２０１６年　 IPS細胞を使っての創薬研究が進んでいるそうですが、何か情報お持ちの方アドバイスお願いします。

18068 ペンギン 2013年9月16日(月)17時48分アノニマスさんへうちの子供は二人とも2SDです。レックは背の低い方が多いみたいですね。悔しいです。早く改善薬をください。

18067 だいこん 2013年9月16日(月)10時12分台風18号直撃中都内はこれから数時間がピーク。東海地区の方、はまさに今が台風ど真ん中。関西地区の方は、これから数時間は「吹き返し」。尋常じゃ無い雨量の時と、それほどでも無いときが交互にやってくる都内です。地元自治体の防災無線等に留意して、必要に応じた「命を守る行動」を取ってください。

18066 海ちゃん 2013年9月16日(月)09時45分追伸神は乗り越え等れる試練しか与えないあなたを選んで生まれてきた特別な人たちだけに特別な子を与えるこれらの言葉自体は、私はきらいではありません。特に、乗り越えられる試練しか与えない、という言葉はどちらかというと好きかもしれません。

18065 海ちゃん 2013年9月16日(月)09時01分だいこんさんだいこんさん、まさに私はその3つの言葉をある友人から言われました。そこまではいいのですが、「それなのになぜ、子供をつくろうとしないのか？」とか、母性がどうだとか、ほしいと思うのは女として当然なのにとかあなたは病気のことを気にしすぎだ　とか責められていまいました。幾度となく、です。はっきり言って、「なにがわかるの？　きれいごとばかり言わないでよ！私だって子供は大好きだ。病気のことだけじゃない。家庭の事情だってあるわかったようなこと言わないでよ！」と思いました。今、これ書いてて思いましたが、許せてるようで許せてないのですね。すごく傷ついたし、悲しかったし、わかってもらおうなんて思う方が間違ってる…なんてあきらめに似た心境になったり…　そのとき私はただ静かに「わかってるよ」としか言えませんでした。病気を持ち生まれてくるかもしれないけど全力で育てる、子供がほしい、つくろうと思った時期に家庭内で過酷な試練が訪れました。もう手いっぱいでした。5人ぐらい分身がいないととても経済的にも身体的にも持たない状況だったのです。あきらめざるを得ませんでした。重い話でごめんなさい。ただだれかに聞いてほしくて書いたようなものですね。

18064 マカロン 2013年9月15日(日)10時39分 SAKURAさんへ何にもしてあげられないけれど、みんながついているよ！みんなで生きよう！

18063 だいこん 2013年9月14日(土)20時54分「神は特別な人たちだけに、特別な子どもを与えるのです」ネットニュースで見かけた記事。 http://www.cnn.co.jp/tech/35036780.html?tag=mcol;relStories 「神は特別な人たちだけに、特別な子どもを与えるのです」原文は　God only gives special children to special people. これを、言い方を変えて、身体障碍や難病を持つ子供が居る親に言う方がたまに居ますけど・・・「乗り越えられる試練しか与えない」「この子は、あなたを選んで生まれてきた」などです。それぞれの国民性、民族性はもとより　考え方によっては反発する方も少なくないと思うんだけど。欧米では　くしゃみをした方に対して「神のご加護がありますように」という場合が多く、言われた場合は「thank you」と返すのが礼儀だとされる国が多いですからね。ことばでのやりとりもさることながら、文章表現って難しいと思います。話し言葉だと身振り手振り、声色からも判断ができますけれど、

18062 だいこん 2013年9月14日(土)18時38分もろもろ　２６２着床前診断は、ここ数年　話題になっています。確か　関西の政令指定都市にある産婦人科医が、産婦人科学会の指針に反して、「いのちの選別」目的で行っていて、その医師を頼って行ったレックの方など、産婦人科学会が対象外と定めた難病の方が何人も居ました。その医師を訪ねて検査を受けた方には「遺伝したと判ったら問答無用で破棄」という方が多かったのですが「そのまま産む」ことを決意して、「サポート体制をどうするか」を考えた方も居たと聞きます。レックの場合で言えば、多くの世界的権威の医師が「レックの遺伝子があることが判っても、どんな症状になるかは判らない」とおっしゃっていますので、その観点から言えば「レックの遺伝子がある」というだけで問答無用で妊娠中絶や受精卵破棄は駄目だという考えが出てきます。これは他の難病に読み替えても同じですから、産婦人科学会では一定のガイドラインを設けていますし、厚労省も適用には慎重になっています。症状の概要が分かっている難病は僅かです。治療法が確立していなかったり、在っても治療費が膨大だからこそ特定疾患医療助成制度があるのですから。ダウン症については　症状の改善薬が一定条件のもとで治験が始まりました。 http://www.asahi.com/national/update/0629/TKY201306290253.html http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=80469 ダウン症の症状の中に、認知症の症状にある症状があるのですが、 (記事では「日常生活能力の低下を改善」とある）症状が同じだから「効くはずだ」という考え方からです。確率について：「安全対策は、事故が起きる確率を下げるため」に行います。その観点から言えば「確率を低くしたいから」という考えや、「人間が介入できない部分があるから診断を受けない」という考えがあることは尊重しなければなりません。台風接近中明後日月曜に本土最接近の予報があります。天気予報に注意をしてください。

18061 SAKURA 2013年9月14日(土)13時18分私の敵私の敵は人の目でもなく、言葉でもなく、この病気どんなに闘っても勝てないますます、自分の気の弱さが大きくなり・・・強くなろうとしても海の底に落とされ、また、少し海面に浮き上がり、ニッコリ笑おうと思ったらまた、落とされ、自分が弱いから、勝てないいつか大きな浮き輪をつかむ事ができるだろうか？私の憎い最大の敵は、この病気だ。

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Modify 2013. Oct. 22