ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年10月 6日から10月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18120 うさぎ！ 2013年10月12日(土)12時17分側彎症こんにちは！今週の木曜日に皮膚科でプクを取ってもらう為のオペの予約と腰の歪みが最近気になった為数年振りに整形外科の受診に行きました。予約と脳外科の先生からのコメントもあったにも関わらず最初に呼ばれるまで2時間以上またされました… まぁほぼ初診扱いだったのでまぁ仕方がないないのかも知れません。最初の診察でとりあえずレントゲンを撮ることになり全体と腰の部分を色んな方向から何枚か取りました！写真もデータもやっと届き診察室に呼ばれ中で暫く先生が来るのを待つ(二つの診察室を交互に行き来しているため) 先生がきて画像をみて一言『う～んこれはキツいなぁ、このまま進んだらさらにキツイこも…』と暫く頭を抱えながら絶句。過去の写真も(7年位前？)見ながら、う～んって感じ… 会話無し、そんなに悪いのか私…？暫く自分も放心状態、とりあえず腰のMRの予約を今月の25日に取ってかえりました！今後の治療方針等の話は一切無く取り敢えず終わったのでどうなるのかかなり不安です。先生のあの一言がずっと気になってしまい… まぁ検査の結果が出ないことには先には進めませんね。なんか長くなってすみません。

18119 一条輝 2013年10月11日(金)21時23分会社の健康診断でお疲れ様です。手術前に受けた会社の健康診断の結果が出ました。血液検査等は問題なっかたのですが、胃の透視検査の結果、精密検査を受けるようにと言われました。自覚症状としては、ずっと食欲不振と、腹部のツッパリ感があり、空腹感もありません。腹部に鉛を巻いたように重く感じます。来週病院に行こうと思っていますが、神経線維腫は胃、腸など内臓にも転移するものなのでしょうか？その場合どんな手術方法があるのでしょうか？術前にMRIを撮ったが、形成外科の先生は何も言わなかったから、大したことはないかもしれませんが・・・。

18118 一条輝 2013年10月11日(金)13時03分マカロンさんこんにちはマカロンさん、書き込みありがとうございます。今回は、主治医の先生が頑張ってくれて、１キロちょっとの腫瘍を切除してくれました。体が少し軽くなったように感じます。でも、まだ腫瘍がかなり残っています。今回出血が650cc位出ましたが、前日にカテーテル術による血管の塞栓術を行ったので、これ位ｍの出血量で済んだみました。長時間同じ体勢でしっとしてるのはしんどかったけど（約５時間かかりました）主治医の先生は、出血量は少なかったけど手術が大きかったので、あまり無理はしないようようにといわれています。

18117 豆 2013年10月11日(金)00時19分もし‥ レツクの腫瘍が原因で、眼瞼下垂の手術を受けた方いらっしゃいませんか？人それぞれなのは承知のうえ、少しは改善された感は、ありますか？また、どこ(二重のラインか眉毛下？)を切開しましたか？症状が様々なので情報が得られないだろうな。と思いつつ投稿してみました。

18116 マカロン 2013年10月10日(木)14時36分一条輝さんへ退院おめでとうございます。先日、一条さんはどうされただろうかと思いだしたところでした。無事に手術が終わられて、良かったですね。日常生活に慣れるのに、時間が掛るでしょうが無理せず、ボチボチ頑張ってください。

18115 だいこん 2013年10月10日(木)06時18分 NF-6 神経線維腫症を８分類するときに「カフェオレ斑しか無い」タイプとされています。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#nf_type ただし　カフェオレ斑は　レオパルド症候群や、ヌーナン症候群、コステロ症候群などにも見られますし、「カフェオレ斑しかないレックリングハウゼン氏病」の場合は「モザイク型」の場合も多いそうです。モザイク型のレックの場合は、体のどこにレックの遺伝子が含まれる細胞があるか？が問題で、生殖細胞（精巣や卵巣の精子の元や卵子の元になる細胞）は異常無しの場合は遺伝はあり得ません。というのが複数の専門医の見解です。

18114 一人っ子 2013年10月9日(水)15時08分まっちゃさんへ側弯情報ありがとうございました。ＭＲＩがとれる金具もあるのですね。次回の診察の時に先生に聞いてみます。本当に皆さん情報を色々教えて下さりありがとうございました。

18113 まっちゃ 2013年10月8日(火)19時54分一人っ子さん側弯症の手術をしたら、MRIができないと言っていますが、手術(背骨にチタンを入れる)をしてもMRIできるはずです。私も手術で背骨の所にチタンが入ってますが、MRI出来ましたよ。(何回かやってます) もちろん、MRIを受ける前に問診票みたいなやつに申告する必要はあります。

18112 シロ 2013年10月8日(火)18時21分だいこんさん、ありがとうございます。 2個以上ですか‥。わかりました。お返事ありがとうございました。

18111 一人っ子 2013年10月8日(火)14時58分本当に何度もすみませんだいこんさん、朝早くからお返事いただきありがとうございます。やはり東海地区の方は娘がかかっている病院に来られているようですね。先生は日本では、１、２と言われている先生です。娘も先生を気に入ってますが、診察は常に数か月まちなので、ゆっくりご相談できる状態ではありません。娘は次回の冬休みの診察で手術したいと先生にいうつもりでいます。それはまわりの友達がその先生に手術をしてもらい元気になっているのを見ているからです。娘にはレックと告知していないので友達と同じ突発性側弯と思っているようです。手術希望と、伝えればそこで、はじめて相談できるかとは思いますが、一度口をひらいたら後でやめます。とは言えなくなるのではと考えてしまってます。レックの人は進行が止まらないともききました。ここにみえているみなさんは、手術されたのでしょうか？装具治療で進行が止まった方はお見えになるのでしょうか？娘には前にも書いたとおり脳に腫瘍も見つかってます。脇腹もかなり膨らんでいてその中に何か小さな腫瘍らしきものにふれます。でもＭＲＩやエコー検査の結果は、とくに外科的手術をするものがないといわれました。このような状況なので、ＭＲＩ検査ができなくなる方がリスクが高いのではと悩んでおります。

18110 心 2013年10月8日(火)13時30分遺伝についてはじめまして。はじめて投稿させていただきます。失礼がある文書でしたら、申し訳ありません。私はNF6型の分節型と診断されました。私には今とても大切な彼がいて、将来子どもがほしいと考えております。子どもへの遺伝について考え、誰にも相談できず夜も眠れず、苦しいです。 NF6型の遺伝についてなど、教えていただきたいです。どうぞよろしくお願いいたします。

18109 だいこん 2013年10月8日(火)07時04分側彎手術「愛知で側弯治療で有名な先生」には、東海地区、関西地区のレックの方等で側彎がある方が大勢掛かっています。慈恵医大（新橋）にも、その先生と同じ整形外科学会等に所属していて、側彎に関する論文を書いている先生がいらっしゃいます。他にも　九州方面や中国地方、北海道等にも同じくらい実績がある先生がいらっしゃると聞いています。セカンドオピニオンとして、新橋まで行くのも手だと思いますよ。術式については、よく聞くのが「＊＊の＊＊先生がそうおっしゃるけど、私も同じ方法を取るよ」か「私はこういう方法を取るよ」と別手法を示してくる場合が有ります。別手法を出されると悩みが増えるかもしれませんが。。。。あと　一般的に背骨に沿って「チタン棒やステンレス棒（要は人体内で錆びない）」を入れる場合が多く、その場合はMRIは受けられなくなりますし、航空機に乗るときの金属探知機で引っかかりますので、術後は相応の注意が必要です。

18108 一人っ子 2013年10月7日(月)23時11分一条輝さんへ早々に、側弯情報ありがとうござます。娘は、８月の時点の診察では、装具着用で２５度、外して３１度でした。装具の効果はあるそうです。しかし、最近になって、腰が痛くて装具が付けれないと言っています。この先、何年にもわたり装具を付けたくないと言って手術をしたいといっております。ただ、親として、脊髄損傷の危険が心配でなかなか踏み切れません。今かかっている病院は、愛知で側弯治療で有名な先生にかかっています。しかし、この病気を理解しているかわかりませんので、慈恵会等のレック治療で有名な病院で手術した方が良いのでしょうか？また今後、ＭＲＩが撮れないことにより、腫瘍への対応遅れにならないのか心配です。

18107 一条輝 2013年10月7日(月)21時10分一人っ子さんへお嬢さんの側弯症心配ですね。僕も側弯症で手術をしたので、お嬢さんが痛くて手術したいという気持ちはわかります。僕の場合55度と大きく曲がっていて数年に1度動けなくなるような激痛に襲われていました。僕は年齢が行ってから手術をしたので十分な治療ができず進行を止めるだけの術式でした。ですから、可能ならできるだけ早い時期に治療をしてあげてください。きっと良くなると思います。側弯の手術の際、金属のプレートを使用した場合、術後のMRI撮影は難しいと思われます。

18106 一条輝 2013年10月7日(月)20時44分仕事復帰お疲れ様です。大型の台風の接近が気になりますね。皆様お互い気を付けましょう。今日仕事復帰しました。院内でかなり歩行訓練をしていたので大丈夫かなと思っていましたが病院内と外界は全く違いました。結構バテバテです。だいこんさん、あおいうさぎさん、ありがとうございます。徐々にペースを上げていくようにします。

18105 一人っ子 2013年10月6日(日)21時17分側湾症手術について先程、側湾の質問をしました「にんじん」です。ごめんさなさい。他の方で、同じ「にんじん」さんがいることを知らず投稿していしまいました。今後、「一人っ子」として、投稿させていただきます。「にんじん」さん、申し訳ありませんでした。

18104 にんじん 2013年10月6日(日)21時10分側湾手術について側湾の手術をした方へ１５歳になる娘が、昨年、３７度の側湾症と診断され、現在、装具による治療を行なっています。最近、曲がっている箇所が痛く、手術をしたいと言い始めています。ただ娘には、数年前に脳に腫瘍が数箇所確認されており、２年に一度、ＭＲＩの経過観察となっています。もし、手術をした場合、ＭＲＩは撮ることは可能なのでしょうか？また、中部地方で良い皮膚科の先生をご存知でしたら教えていただけませんか。娘には病名を告知していませんので、出来れば娘が傷つかず病名を説明（告知）していただける良い先生を探しています。よろしくお願いします。

18103 だいこん 2013年10月6日(日)12時46分もろもろ　264 一条輝さん：明日から仕事復帰。明日明後日はむ無理しないように。１ヶ月ｎ入院だと、体力がそれなりに落ちているはずです。シロさん：診断基準を2個以上満たしていないのなら、無関係とされています。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#kijun

18102 コアラ 2013年10月6日(日)09時39分だいこんさんへだいこんさん、詳しい説明、本当にありがとうございました。悩みすぎて、体調を崩していましたが、気持ちが落ち着きました。前を向いて進んでいこうと思います。

18101 あおいうさぎ 2013年10月6日(日)09時05分一条輝さん退院おめでとうございます入院生活大変でしたね無理をしないようにお仕事頑張ってください

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Modify 2013. Oct. 22