ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年10月26日から11月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18160 一条輝 2013年11月13日(水)21時00分冬の寒さになりなりましたねお疲れ様です。急に寒くなりましたね。寒くなると足のツッパリ感がひどくなります。特に朝方コムラがえりのような感じになり少しんどいです。曲がらないし伸びないし、痛いし　3重苦です。チロルビット（筋弛緩）を服用していますがあまり効いてくれません。筋トレをして筋力でねじ伏せたほうがいいのでしょうか。

18159 蘭 2013年11月12日(火)23時29分だいこんさんお世話になります。レスありがとうございます。そうですよね　即効性があれば医療界で話題になりますものね

18158 だいこん 2013年11月12日(火)00時32分難病医療助成改革対象疾患を大幅に増やす反面、助成基準の見直しも行うと。 http://seiji.yahoo.co.jp/close_up/1394/ レックの場合は　現在は　ステージ４か５が公費負担対象で、世帯（本人）収入や重症度認定の有無で自己負担が変わります。これがどう変わるのか？　が問題です。他の疾患についても　どの程度の症状なら対象にするのかが課題です。「まだ公費負担対象になっていない」のに「多額の医療費が掛かる」難病はたくさんありますが、予算が限られているから、どこかで線引きしなければならないのがネックです。

18157 だいこん 2013年11月12日(火)00時23分自己紹介帳から No.881 メイコさん：いらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします

18156 だいこん 2013年11月2日(土)17時02分うさぎ！さん　蘭さん７年前が25度、最近が40度。腰椎の曲がりが酷い。この場合は装具の装着を進める先生は多いと思います。セカンドオピニオンを嫌がる先生は居ないですよ。他の手法があるかどうかを含めて、有るならば、どの方法が一番良いのか。経済的負担、手術の可否（その先生が対応できるか否かも踏まえて）、術後のことなど様々な観点から一番良い方法を選んで欲しいと思います。都内なら　やはり慈恵医大の整形外科、関西なら岡山大学に、レックに関する側彎も得意な先生が（異動していなければ）いらっしゃるのですか・・・。掲示板には具体的に書けないのですが、これはと思った大学病院のホームページで担当医それぞれに何が得意なのか書いてある場合が多いので、それを見てください。たとえば、東京まで来られるのなら、 http://www.recklinghausen.jp/network/index.html 整形外科を専門にして診察する先生方渡辺航太（わたなべ　こうた）先生、松本守雄（まつもと　もりお）先生所属：慶應義塾大学病院　診療科：整形外科側弯症外来や、他の地域でもこの先生の流れを汲む先生はいかがでしょうか。蘭さん：有効成分が違うそうですが、効果は遜色ないらしいです。ただし　価格が問題ですけどね。あくまでも「効果がありそうな健康食品」であって、「数年、十年以上のレベルで確認するべきもの」なのは言うまでもありません。

18155 うさぎ！ 2013年10月31日(木)21時00分ありがとうございます。個別または掲示板にアドバイス等くれた皆様ありがとうございます。側彎で色々悩んでいる人が沢山いて自分だけじゃないんだと勇気づけられました。装具を着ければ進行を止める事が出来るわけではないけど見た目だけでも真っ直ぐ？にしたいですよね。とりあえず次回の診察まで(3ヶ月後)装具を着けるか考えるかまたは側彎外来がある病院(今、通院している整形外科は側彎専門の人がいない為) にセカンドオピニオンとして紹介状を書いて貰おうか考えています。セカンドオピニオン、今、担当してもらっている先生に悪いような気がしますが、決してそんな事ないですよね。昔、担当の先生は違うけど、側彎の手術はうちの病院では出来ないといわれましたし。

18154 駒 2013年10月31日(木)10時24分腰痛、辛いですね皆さんも、骨の変形が、おありなのですね。私も、脊柱側湾症があります。　思春期に指摘され、進行性なので、どこまで進行するかは、分からないと言われてきましたが、年々、酷くなってます。背骨がＳ字型に変形し、右の肋骨や、左の骨盤、背骨が飛び出てます。歩く時も、かなり、傾くので、不自由さが目立ってます。腰痛など、痛みもあります。内臓も、圧迫されてるように感じます。手術は、｢ミクロ単位の誤差で、神経を傷つけると、障害が残り、車いすになるかもしれません｣と、言われてるので、こわくて、このまま我慢した方がいいのかと、迷いがあります。ここで、皆さんのご意見をお聞き出来、勇気づけられてます。有難うございます。

18153 だいこん 2013年10月31日(木)06時28分 Happy Halloween! 一般論では「Trick or Treat」ですが・・・我が家では Tricqur or Treat」です。　（某「ゆるキャラ」系キャラクターです）一気に涼しくなりました。　風邪等にご注意ください。

18152 マカロン 2013年10月30日(水)12時39分一人っ子さんへ丁寧に御説明いただき有難う御座います。最近、手の指の変形が進んできて、痛みも有りその診察も兼ねて、以前背骨のレントゲン撮影をした病院へもう一度行って、側彎の状態についていろいろと質問してみようかと考えてみました。前に行った時は、自分の予期していなかったレントゲンの結果に唖然としていて細かく質問もせず帰って来てしまったので今思うと悔やまれます。それで、だいこんさんが言われたようにその先生の方針がどの様なものか分かればと考えてみました。（ついでに、紹介状も出して貰えたらいいなと思います）もし、期待するお話が聞けないような感じでしたら名古屋の病院も含め、また別の病院を探してみようかと。一人っ子さんも、いろいろとご心配のこともお有でしょうがお子さん共々、お体大切になさって下さい。

18151 駒 2013年10月30日(水)11時51分差別　偏見　怖いですこの病気は、なぜ、ここまで差別を受けないといけないのでしょう・・・？数十年ぶりに、集まった同窓生に、また再び、集団いじめ（というより、もういい大人なので嫌がらせですね(-_-;)）にあいました。ただ単に、体に出来物があるだけなのに・・・。私は、何も、あなた達にしていないのに・・・。集団化したら、いい大人でも、子供時代に戻るのでしょうか？一人だけ、「あの頃は、ごめんなさい。後悔してる」と言ってくれ、涙が出る位、嬉しかった。でも、あとは、変わってなかった。辛くて、切なくて、ショックで・・・。又、人が怖くなりました。あまりに、ひどいので、携帯メアドを変更し、今は、落ち着きましたが。愚痴を言って、ごめんなさい。

18150 チャオズ 2013年10月29日(火)17時28分神経原性腫瘍今日、再検査した所神経原性腫瘍と診断されました。災厄、手術を。。と言われました。胸が偶にチクチクするんですよね

18149 一人っ子 2013年10月29日(火)17時16分マカロンさんへ名古屋の病院ですが、もし行かれる事となりましたら、一度電話で整形外科まで、問い合わせてみて下さい。と言うのも、予約制であり、確か紹介状も必要だったはずです。予約も数か月待ちかもしれませんが、内も何度か問い合わせてたまたま空きがあって当初の予約より２カ月はやく診察できる事となりました。痛みがありとても大変だと思うと少しでも良い先生が見つかるのを願うばかりです。早くお薬ができるといいなあと毎日毎日願っています。今日は急に寒くなってきたので、マカロンさんもお身体を大事にして下さいね。

18148 チャオズ 2013年10月29日(火)12時07分かも、知れない・・さん一々、通院先では無い先の健康診断で、説明するのが億劫なんですよね。今は、大学病院で胸部のレントゲンの事を主治医に相談した所、科は違いますがCT検査をしてくれたんですよねそこの病院には信頼性があるので。特定疾患に該当するので金銭面での負担も大きいですよ

18147 マカロン 2013年10月29日(火)11時10分有難う御座います一人っ子さん、だいこんさんコメントいただき有難う御座いましたm(__)m 以前に、一人っ子さんが名古屋の病院へ行かれているとおっしゃっておられたので、調べてみました。行ってみたいと思うのですが、自分は体全体に痛みが出るので（原因は不明のままです。）長時間の外出がなかなか出来ません。何度か通う事を考えると少し難しいかもしれません。悲しい限りです。車で片道３０分位で行けたら、嬉しいです。なんとか、自分の通える範囲で先生が居られないかと思っているのですが...。だいこんさんのおっしゃられる、準硬式サイトとはどんなものか調べてみます。本当にいつも皆さんから、いろいろな情報をいただきとても感謝しています。ありがとう(^^)/

18146 、知れない・・ 2013年10月28日(月)22時46分 Re: 会社の健康診断チャオズさんこんばんは私は健康診断ではこの疾患名を記載して欲しいと思ったことはありません。また問診票の受診中の病気の欄にも記載したことはありません。健康診断の先生により対応はまちまちで、ほとんどの先生はご存知ないのかスルーです。ご存じの先生は私の身体を診ると、疾患名を挙げ心配をしていただけます。そして問診票への記載はしないようにお願いをすると、良きに計らってくださいます。この疾患がどれほど、患者に辛い思いをさせているかご存じだからでしょう。しかし数年前に受けた若い女先生は、私の身体を診るなり「これは何だ」と疾患名を執拗に聞き出し、書かないように依頼しても「書かなくてはならない」と拒否されました。全くこの疾患について、名称すら知らないのです。あまりに気分が悪くなったので病院に連絡をして「違う疾患名を告げられたら、そのまま書くのか?」など、問診の問題点を挙げ、適切な処置を依頼したことがありました。チャオズさんがお受けになった先生は、自分では診断を下せないと判断をされ記載を行なわなかったのではないでしょうか。私が診てもらっている先生は「ほとんどの医師はこの疾患について、ご存知ではないでしょう」と仰しゃっていました。

18145 チャオズ 2013年10月28日(月)17時33分会社の健康診断某会社で健康診断の問診票にこの病気の事を説明する際に、略してNF1と記載しました。今日、結果を受け取ったのですがそこには病歴に記載されていませんでした病院に℡した所、何ですかそれ？みたいな対応されました。そこまで理解力の無い病院にガッカリしました。皆さんは略さずに病名を記載したほうがいいですね。（結果　胸部レントゲンで引っ掛かり再検査です）

18144 蘭 2013年10月28日(月)14時41分だいこんさんへレスありがとうございます。以前国内産の物を購入した方がいて(某養蜂場のもので一瓶\8000位するものです) だいこんが飲み方のレスをしていました。その商品はいかがなものなのでしょうか？

18143 一人っ子 2013年10月27日(日)17時43分側弯マカロンさんへ自己紹介帳をみさせていただきました。お近くかわかりませんが、名古屋に側弯の専門外来があります。ただレックに詳しいかはわかりませんが、娘はそこでお世話になっております。うさぎさんへ娘も腰の部分だけ曲がっており、一年程前より装具治療をしています。ただ、最近腰痛がひどくなり、手術をしたいといっております。そのことで、以前こちらにも、書き込みさせてもらいました。装具については、やはりかがむ時など不便もあり、そしてとても痒くなったり、夏はものすごくあついです。それから、洋服もゆとりのあるものでないと着れません。参考になればいいのですが。私も再度お聞きしたいのですが、腰痛等の為、側弯手術をした方は、おみえでしょうか？また、手術した事によって、痛みがなくなったとか、軽減した方はおみえでしょうか？最近の皆さんの書き込みを見ると、レックの側弯は止まることなく進行するのかな？とも思います。十代の今のうちに、手術した方がいいのかと考えてます。

18142 だいこん 2013年10月26日(土)16時01分もろもろ　265 マカロンさん：側彎の進行は個人差が大きいですよ。角度については整形外科医なら誰もが教えてくれるかどうかは、先生の方針次第です。レックが絡む側彎について論文を書いている先生なら的確な診断ができると思います。レックに詳しい先生を紹介している準硬式サイトが、今閲覧不能ですが、そこに載っている先生で、整形外科の方がお近くに居ればと思ったのですが。蘭さん「国内産のもの」って値段が安い、コンビニ等で手軽に買えるものなら無意味です。含有成分量が異なりますからね。安いものは有効成分が少ないです。さらに産地によっても左右されます。それに、即効性があるものならば医薬品扱いになります。ちなにみ、医薬品（アレルギー薬）であるザジテン、リザベン等を「ケロイド抑制効果から、線維腫抑制効果を期待して処方されている医師が居ますが、それとて処方している先生自身でも「線維腫を100%抑制している」と断言できる医師は、私が知る範囲では居ないです。

18141 マカロン 2013年10月26日(土)09時24分一条輝さんへいつも有難う御座います。コメント頂けてとても心強いです。一人じゃないと、確信できるのは嬉しい事ですね。一条輝さんも激しい痛みに襲われるのですね。私は、今年の２月に背骨の中心あたりに捻じ曲げられるような、へし折られるような強烈な痛みに突然襲われ（朝ご飯を食べてる最中に）そのまま倒れこんでしまいました。どうしていいのか分からず、早朝という事も有り自己判断でリリカを増量して、そのまま耐えている間に眠ってしまいました。目覚めた時には、痛みは消えていて何とか起きられました。それまでは、時々少し痛む程度だったので何が起こったのか分かりませんでした。まさか、側彎だったとは...。一条輝さんの様に、良い先生にアドバイス頂けたらいいのにと思います。地道に探して行く努力をしていきます。側彎の進行の仕方は、やはり個人で違ってくるものでしょうか。側彎の角度などは、普通の整形外科では教えていただけるものでしょうか。あと、体幹を鍛える運動などは、進行を遅らせるのに効果は有るのでしょうか？いろいろ病気持ちで、心配事ばかりです。一条輝さんも、お体大事にしてください。寒い時期は、本当に辛いですね。骨の心から寒いです。

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Modify 2013. Nov. 24