ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年11月13日から11月30日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18180 2016 2013年11月30日(土)10時58分羊水検査羊水検査で、レックリングハウゼン病だと完全に分かるものなのですか？

18179 マカロン 2013年11月30日(土)09時56分何が幸せ？私が、かつて元気よく働いていた時の頃時々お菓子を買いにご家族でやって来る、ダウン症のＨ君がいました。Ｈ君は、店に入ってくると一直線で駄菓子売り場に向かい一生懸命にその日のおやつを決めていました。そのまわりをお父さんお母さんご兄弟で、優しく声を掛けながら囲みみんなで、楽しそうにその時間を過ごされていました。Ｈ君を家族みんなが心を一つにして守っているそんな感じがしました。Ｈ君が存在しているからこそ、このご家族はひとつになっている。いったい、私たちは何が幸せと感じるのでしょうか？有り余るほどのお金を手にしたい？１００歳まで健康で生きられる体？みんなに賛美される美貌？完璧な頭脳？名声？こんな事聞くと、普通でいいのよ！人並みの普通の生活！って言われそうかな。でも、普通って何？私たちが困るのは、普通に受け入れてもらえない事なのかな？だったら、悪いのは私たちではなく異物を排除してる側なのでは無いのでしょうか。なぜ、私たちが私たちを排除しなければならないのでしょうか。

18178 だいこん 2013年11月29日(金)06時15分もろもろ　266 ちこさん：慈恵医大に限らず、大学病院は基本的に予約が必要です。レックの場合は初診は基本的に太田先生だそうですから、太田先生の担当日（ホームページで公表されています） http://www.jikei.ac.jp/hospital/honin/schedule/13.html 専門外来は　まずは通常診療を受けた結果、必要だと思われたときに予約で受診します。通りすがりさん：みなさんに「反対」を強いるものでは在りません。しかし、少し前にも書き込みがありましたが「レックの遺伝子が有ったら中絶（受精卵破棄）しますか？」「レック以外の難病の遺伝子が有ったら中絶（受精卵破棄）しますか？」「難病の遺伝子は無かったけど、男の子が欲しいのに女の子でした。中絶（受精卵破棄）しますか？」とエスカレートして「状態を問わず、自分が望まない遺伝子なら全て中絶（受精卵破棄）ですか？」という議論になってきますから、現在の新出生前診断に関しては２１トリソミー（ダウン症）、１３トリソミー、１８トリソミーの患者団体や当事者が難色を示しているのです。そういうことを踏まえて慎重に検討した結果出された当人の見解は尊重しなければなりません。

18177 ちこ 2013年11月28日(木)22時54分だいこんさんへご返信ありがとうございました。娘の背中に新たにカフェオレ斑になりそうなものを発見してしまいました。真っ白ですごく綺麗ななのに、日に日にカフェオレ斑が増えていて本当に悲しいです。こんなに可愛いのに、どうして…うちの娘？？と、涙が止まりません、だいこんさんへもうひとつ質問ですが、慈恵医大の皮膚科は大田先生の予約を取ったほうが良いでしょうか？それとも他の先生でも大丈夫でしょうか？？差し支えない範囲で教えて頂けると助かります。

18176 通りすがり 2013年11月28日(木)18時25分トップページのメッセージについて自分は、賛成派です。子供は欲しい。でも、自分が幼い頃から・今も苦しんでいる、この病気について。子供には同じ思いをさせたくありません。遺伝させたくありません。現在、治療法がないレックリングハウゼン病。選択肢があるなら、パートナーが出来たときは出生前診断を受けたいと思っています。

18175 軍鶏＠蘭丸 2013年11月28日(木)12時38分着床前診断は神の領域を超えていないか？子供を作るか否かを若い頃、すごく悩みました。結論は「産まない」でした。妻の友人に聞いた話ですが「そのことで妻が大泣きしたそうです」、この頃、神道、仏教の勉強をしているせいか、「人は何らかの使命を持って生まれてくる。途中でそれを絶つのは神に背くことになる」と思うようになりました。着床前診断の時点で「魂」が宿るのか？疑問なんですよね。世話になってる奈良の神道師は「あなたのもとに生まれて来るべき魂は側にいるよ」と言っていました。畑は問題ないが種に問題があって生まれなかったんでしょう。今は４８歳ですが、子供がいる人が羨ましいです。幸い姪がなついてくれてるので、実家に帰ればつかの間の癒やしはあります。今度、鹿児島の霊能者さんにこれでよかったのか相談してみよう。最近、生きるのが、しんどくなってきました。死にはしませんが。鬱の薬飲んでも改善されないので、心療内科では限界かなと。次は精神病院にでも行ってみようかな。

18174 だいこん 2013年11月28日(木)00時23分自己紹介帳から No.885 イチゴママさん：いらっしゃいませ　よろしくおねがいいたしますちこさん：貧血母斑は「レックの方にしかできない」ものではないので、「カフェオレ斑６個以上」なら経過観察が基本です。それに、カフェオレ斑は　名前通り「カフェオレ色」が基本です。生後すぐ（おおむね１歳過ぎまで）だと判りにくい場合も有るようですから、カフェオレ斑が素人目でも５個以上あるのなら、微妙なところですから慈恵医大の受診を希望するならば、まずは近所の皮膚科医(内科医でも良い)を受診して、紹介状を書いていただいてから予約を取って受診してください。

18173 だいこん 2013年11月28日(木)00時16分当人は苦渋の決断「日本で、新出生前検査の結果、3500人が受診して陽性確定が54人で、そのうち53人が中絶した」これを、アメリカ、イギリス、フランス、ドイツなどに置き換えたらどんな結果だったろうか。各国の国民性、難病医療制度、身障者福祉制度を踏まえれば、「障害や難病を承知で産む」という方が日本よりも多いであろうことは想像できます。中絶をした当人や家族は苦渋の選択だったと思います。それに関しては第三者がとやかく言う問題では無いのですが、「陽性確定者の９９％が中絶した」という「比率」だけに目を向ければ「いのちの選択を目的とした新出生前検査を受けた」という見方になってしまいます。遺伝子に異常があることは判っても　どんな症状が出るのかを100%言い当てることはできません。レックで言えば、カフェオレ斑の数、大きさ、場所、線維腫が何時、体のどこに、どれだけできるのか。合併症では何が起きるのかなどを発症時期も含めて完全に言い当てることはできません。他の難病等に当てはめても同じことが言えます。もちろん、それが不安を誘う原因でもあるのです。

18172 イチゴママ 2013年11月27日(水)23時27分出生前診断この話を聞いたとき、三人目は受けたい！正直思いました。この世の中どんなイジメが待ってるかと思うと、助けられない私に、何ができるか、嫌な思いをさせたり辛い思いをするなら、お腹の中に居る時に、、、と考えたり。、でも、二人の娘達がもし、事故で手足がなくなっても、この愛は変わらないと思ったり、産みたくても産めない人も居るのにと思ったり色々です。この病気だったからこそ、人の痛みがわかる？人間になったと思うし。産まれてきてくれたから、こんなにも幸せなんだって思えるし。凸凹激しく感情が動きながら生活しております。でも、近い将来、どんな子が授かっても、今の医療の力なら大丈夫！安心して産める時代がくると思います！なんの根拠もないですが(^_^;) それに、こんな体でも愛してくて、遺伝させても、お前のせいじゃない！って言ってくれる、人は、ウチの旦那様だけじゃないと思うし！未来は明るく皆が笑っていられますように！病気で、死のうとしたり、泣いたり悩んだりの繰り返しでしたが、「倍返しだ！！」曾孫が産まれるまで生きてやる！いつも笑ってる、誰からも好かれる素敵なババァになってやる！そのために、素敵な心と、お金をたくさん貯めなくてわ(^_^;)

18171 ちこ 2013年11月27日(水)23時19分 6ヶ月の娘です生後3ヶ月から茶色のシミが出てきて、最初は1つだったものがここ2週間程で1センチ程のものが6ヶ、2ミリのものが5ヶに増えてきました。そして最近、尾骨と胸に貧血母班を発見してしまいました。乳児の場合、あまり確定診断はしないとの事ですが貧血母班があった場合は確定診断となるのでしょうか？また、カフェオレ斑の中にはよく見ないと分からないものもあるのですがそれも1つとしてカウントするのでしょうか？レックリングハウゼン病が詳しい慈恵医大を受診してみようと思っておりますが、主人の休みの都合上、少し先になってしまいそうで毎日不安で仕方ありません。また、痣になりそうなものが何個かあり、オムツ換えの時に穴が開きそうな程、娘の体を見てしまっています。お忙しい中申し訳ございませんが、よろしくお願いします。

18170 アノニマス 2013年11月26日(火)19時13分だいこんさんへ新型出生前診断の結果、中絶を選んだ人についてです。だいこんさんの提言は本当に正論だと思います。そういう意見を堂々と書かれる姿はとても素晴らしいし尊敬もしています。そういう正しい人を私は大好きです。その上であえて書かせていただくこと、お許しください。合法の元で真剣に考えて、苦しみの中で出した結論について、彼らを非難する気持ちにはなれません。人の考え方はそれぞれです。神の領域を超えてるというのであれば、カトリックでは既に避妊の域からが神の領域を超える行為として認められていません。どこからが命の始まりかは人によって考え方は違います。一条輝さんのように、遺伝を恐れて結婚をあきらめる方々が多くいます。それでは、今この世に生きているご本人の人権はどうなるのでしょうか結婚や子を持つことにより幸せになる権利はないのでしょうか。いくら軽重に差がある病気とはいえ、例えば不妊治療等が進むこの世の中です。遺伝性疾患を持つ人がその遺伝についてケアすることが許されないなんて腑に落ちません。軽重があるからより一層許されないというのもオカシイ話です。重症と分かったならば中絶が許されるのでしょうか。私は前にも書きましたが、子供達には多くの選択肢を与え、遺伝子検査をするかしないかについて自身で判断して欲しいと思っています。海外に渡ってでも検査を受ける道筋をつけるつもりです。幸い、とある国では既に親子間での原因遺伝子が分かっていたら、受精卵診断は可能ということです。だいこんさんの掲示板には本当に感謝しています。私に灯りを灯してくれたこと、ありました。でもやはり、人が人を裁くことはできないと思います。また、病気と障害は違うような気がします。

18169 あちゃ 2013年11月25日(月)06時46分だいこんさんお返事ありがとうこざいます。子供の病気の事がなかなか、受け入れられません。悲しいです。うちは、男の子なので、将来が心配なのですが、だいこんさんは、自立されていますが、どのようにして受け入れられましたか？なんか、失礼な質問ですみません。昨日は、眠れませんでした。

18168 だいこん 2013年11月24日(日)23時16分自己紹介帳から No.882 山さん、No.883 イオリさん、No.884 あちゃさんいらっしゃいませ　よろしくおねがいいたしますあちゃさん：お子様の年齢的に、一般的に神経線維種ができ始める歳ですので、倉持先生にかかったことがるなら、5年ぶりでも予約をお取りになって受診されるといいとおもいます。

18167 あちゃ 2013年11月24日(日)21時14分 15才の息子こ事ですがレックで、カフェオレはんがたくさん、あります。顔にニキビができたのですが、繊維種なのか不安です。埼玉医大の倉持先生の所に行く予定です。ニキビだといいです。

18166 一条輝 2013年11月23日(土)21時28分悲しくなりますお疲れ様です急に寒くなったかと思うと日中が暖かい日があったりで体がついていきません皆様の体調はいかがですか今日車中でラジオを聴いていたら↓で、だいこんさんが書いている内容のことが話題になっていました。聴いていたらなんか悲しくなってきました。晩婚化、高齢出産（初産）が進む中、増えていくことに恐怖を感じます。僕も、子供への遺伝が怖く未婚なんですが。

18165 だいこん 2013年11月22日(金)08時37分新出生前診断で要請判明者のほぼ全員が中絶毎日新聞の記事から http://mainichi.jp/shimen/news/20131122ddm001040183000c.html 解析結果を知る関係者によると、解析対象となった約３５００人の妊婦の平均年齢は約３８歳。３疾患のいずれかで陽性反応が出たのは全体の約１・９％にあたる６７人。そのうち妊娠が継続し、羊水検査など確定診断を受けた６２人の中で、陽性が確定し、流産もしなかった症例が少なくとも５４人おり、そのうち５３人が中絶を選んだ。１人は調査時、妊娠を継続するか否かを悩んでいたという。中絶を選んだ５３人の内訳は、 ▽ダウン症３３人▽１３トリソミー４人▽１８トリソミー１６人−−だった。＃＃＃＃目下、新型出生診断は２１トリソミー（ダウン症）、１３トリソミー、１８トリソミーの３疾患に限られていますが、記事の印象としては　「三疾患に相当する染色体異常が見つかったら妊娠中絶」（「「いのち」の選別」目的）を前提にした検査受検が多いように思います。中絶した５３人に聞きたいですね。上記の３疾患以外の染色体異常が原因の難病が判明したら妊娠中絶をするか否か？（今の「新出生前診断」では、対象の３疾患以外の検出はしませんが、したとしてです）を「イエスかノーか」で即答してほしいです。中絶を選ぶ背景としては上記３疾患には典型的な症状が有りますが、その出現には個人差がありますが、情報が少ない故の必要以上の「恐怖感」を覚えての中絶や、症状に応じた支援策の不足なども一因かもしれません。「異常が見つかったら妊娠中絶」（「「いのち」の選択」）という前提での出生前診断」には私は断固反対します。

18164 ペンギン 2013年11月20日(水)21時36分桑の葉桑の葉が今、注目されているみたいです。私たちの病気にも良いのでしょうか？私の視点にPAK遮断する作用があると書いてありました。桑の葉も一緒に飲んでみます。

18163 闘翔 2013年11月17日(日)16時16分難病難病の医療助成、困った方向にいきそうでわずかでも声をあげてもう一度見直してもらえないかと考えています。私自身はレックでも非常に軽いのでそもそも助成の対象ではありませんが、父が７年ほど前に神経性の難病を発症しているため、そのことを考えると頭痛いです。深刻です。父の病気の関係で母も自分の仕事をかなり減らしています。年齢的にもこれ以上の仕事を母ができるとも思えませんが私と娘と両親とで同居していますが、私の収入では両親の生活を支えるのは無理です。私のレックがまた、悪さをしたらどうしよう…と考えてしまいます。医療助成の話の改善を訴えるにはどこにしたらよいのでしょう？今はストレスと疲労とで耳鳴りがひどく、それがまた、ストレスです。

18162 マカロン 2013年11月15日(金)09時35分納得でき難い皆さん今日は(^^)/ いきなり寒くなり始めたので、体が追いつきません。医者で温湿布もらって貼ってます。なるべく医療費がかからないように気を付けてます。本当はリハビリとか行きたいけれど、懐がさみしくなるので我慢です。難病の医療費助成の件、難病認定の拡大については賛成できるのですがその代りに現在の認定患者の分を削っていくのは問題もあるかと思うのです。医療費の負担が増えれば、受けられる治療を我慢したりする様な事がおきたりしないか心配します。来年度からは、消費税も上がるうえに最近は物価も上がりつつありますね。電気代も上がり、これから寒くなるのに灯油代も高いまま。おまけに軽自動車の税金まで上げる話があり、なんにも良い事ありません。先日は保険会社からの通達で、来年から補償が半減になってしまいます。それなのにニュースでは、企業が海外で以前にあったような略奪など被害にあった場合は今までは、その現地での廃業を前提としなければ補償を受けられなかったのに今後は、それをしなくけも補償は受けられると言ってました。企業の懐は温かい...。消費税を上げるのなら、社会保障にもっと予算を増額するべきだと思います。少ない予算を患者同士で取り合うような事だけにはしないでほしいです。私たち庶民は、まったく良い事無しです。

18161 軍鶏＠蘭丸 2013年11月13日(水)23時07分特定疾患の拡大５６疾患から３００疾患に早ければ来年度から実施されるそうですね。現行の５６疾患が公費対象から外れることはないと。ただし非課税世帯や年収が低い世帯も8000円くらいとられそうです。僕は今働ける状態ではないのでこれは痛いですが、まだ特定疾患指定でない難病もあるわけですから良い事だと思います。ただ、今でさえ遅れる特定疾患医療費受給者証がもっと遅れるのでは？人員が足りないのでは？と思っています。

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Modify 2014. Feb. 9