ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年11月30日から12月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18200 ムーン 2013年12月29日(日)00時04分アドバイスお願いしますはじめまして！初なのにいきなりの質問で申し訳ございません。レックについて問い合わせしたくて調べたら、こちらに辿りつきました。 HN「ムーン」と申します。市町村、保健所がお休みに入ってるので問い合わせできず悩んでます。レック１型です。今度、初めて神経線維腫の切除手術を行います。初めて行った病院で親切にも難病助成制度があるので手続きを進められました。（初めて知りました）質問なんですが、申請がおりて交付された場合、神経線維腫症に関してのみの助成制度で、例えば他の医療機関（風邪や怪我）では使えない制度ですか？幸いにも神経線維腫は少なく今回、気になる箇所を数個切除すれば日帰りで１回の手術で済む予定なんです。この申請は１年ごと更新のようですし１回で済むなら申請はしなくて健康保険の３割負担でも良いかなとも思ってます。（再発は不安ですが）これから増える可能性はありますが初めての切除で、とりあえず気になる箇所は今回１度で済むことを考えたら正直、手続きも面倒なので（言い方悪くてすいません）見送ってもいいのか、今後、考えたら手続きした方がいいのかアドバイスをお願いしたく書き込みさせていただきました。他の治療でも助成してもらえるなら手続きしても損はないと思うのですがそんなに都合が良い制度ではないですよね？長々と自分勝手な書き込みで申し訳ございません。よろしくお願いします。

18199 アノニマス 2013年12月25日(水)21時04分良いお年をお気持ち痛いほどわかります。子ども達だけは重症でなく済んで欲しいと願う気持ち。いつか皆が心から笑える日がきますように。お薬も欲しいけど、外科治療の進歩も願います。そして治療法については、まず重症の方から救われていくような医学の進歩でありますように。そんな願いを込めて

18198 豆 2013年12月25日(水)16時03分情報を桂枝茯苓丸加意苡仁（けいしぶくりょうがんよくいにん）という漢方を飲まれてる方、飲んでたことがある方。いませんでしょうか？さらっとでいいので、感想を聞かせてください。今はまだ、コレっといった薬はないけれど、ただのサプリであったりするものでも、いつかは薬に代わってたりするものは無いのかな？また、いま飲んでいるものがあれば、これを飲んでいるから、進行がこの程度で済んでいるのかも。って思うのも大事ですよね。もちろん止める選択もありですが。

18197 イチゴママ 2013年12月24日(火)16時21分瞼の母最近まぶたの神経腫が大きくなってきました、まぶたって手術できるんですかね？願掛けじゃないけど、私はいくら酷くなってもいいので、子供達に早く新薬をとお願いしてるのでもう少しの我慢かしら？？　今日は、クリスマス！溶連菌、水疱瘡、インフルエンザ流行ってます。体に気をつけて、素敵な年末お過ごしください

18196 闘翔 2013年12月21日(土)22時52分お久しぶりです寒さが本格的になってきました。みなさんお風邪などひいてませんか？私は介護施設で働いているのですが、最近、ご利用されるようになった方(女性)に生まれつき、という痣があります。職業柄、怪我には敏感な同僚たちに、悪気はもちろんないのですが、気付き難い場所に有るため何人もの職員が同じ質問をしてしまっていました。『その痣、どこかにぶつけたんですか？』と。その度に『生まれつきなのよ』と嫌な顔もせず答えて下さるようです。最初に訊いたときに申し送れば良かった…。同じ辛さは痛いほど解っているはずなのに…。 (その方がレックだとは思いませんが) 外見的なことで嫌な思いをしている疾患や傷痕がある方もいるのに、とその方のお顔を見る度に反省しています。私は自分のこの病気より、父親の病気が急に進行し始め、今はそのことの方がしんどいです。介護負担という意味ではなくて、治せない、進行するということで父親が苦しんでいることが…。レックとかその他の難病、なんでこんなに大変な病気があるのかなぁ？治らないってしんどいですね…。ちょっと低迷しています。

18195 黒猫 2013年12月18日(水)22時09分カフェオレ斑カフェオレ斑の治療に削皮術とありますが再発しやすいんですよね…… カフェオレの斑のできる原因はメラノサイトの活性化らしいですけどメラノサイトへの抑制力が強い薬を服用した場合また再発しても薄くなるんですかね……

18194 みどり 2013年12月12日(木)21時38分ありがとうございました。レックを標榜としている病院が少ないから医者選びには苦労しますよね。レックをあまり知らない医者に興味本位で触られて、失敗して｢想定内だ｣とか｢レックだから｣とか無責任なこと言うに決まってますし。嫌ですね～。

18193 にんじん 2013年12月12日(木)08時28分みどりさん線維腫の手術は、基本的には、そこを切開して切除します。アイスクリームやじゃが芋を丸く刳り貫くようにする場合と、穴を掘るような感じで繊維腫の部分を切り取って、あとは縫合です。この時に傷が目立つか目立たないかは形成外科的手法を採るか、ただ縫い合わせるだけかでかわってきます。自己負担費用は日帰りなら壱万円、二泊三日の入院で三万円くらいですが、切除数が多いとか、何か特別な配慮をしたなどでもう少しかかる場合があります。

18192 海ちゃん 2013年12月11日(水)13時04分マカロンさんありがとうございます。ふと思い出してくださったこと、嬉しかったです。

18191 みどり 2013年12月10日(火)19時03分皮膚の腫瘍切除について失礼します。顔にポツポツと蚊にさされたような触ると引っ掛かるというか、もぐり込む腫瘍があります。人目は気にならないですが、凝視すると自分は分かるので、普通は無いものがあって気になります。術式は何ですか？メスで切開して中の腫瘍をとるのですか？それとも、表面だけ切って複合でしょうか？費用はいくらぐらいですか？お願いします。また、おなじところの再発もありますよね？

18190 トマト 2013年12月9日(月)22時57分一条輝さんへありがとうございますせっかくの縁ですが、365日稼働でお休みが難しいので私も、若くないし、事態しました。やはり、傷つくのが嫌です。色々配慮ありがとうございます。

18189 一条輝 2013年12月7日(土)21時16分トマトさんへお疲れ様です。最近めっきり寒くなりましたね。皆様体調など崩されていませんか。ご自愛ください。トマトさん、僕も今食品会社の品質管理部に勤務しています。ただ品質管理の業務ではなく、ISO取得のための事務をしています。食品会社で厳しいのは、体調管理です。怪我をしていたり、下痢等の症状があったら出勤停止になることもあります。品質管理の仕事は、字の通り会社の製造する品質に全責任を担う職場でほぼクレーム対応、是正処置等の業務に追われます。結構厳しい職場ですが頑張ってみてください。難病があるからといって解雇にはなりません。ただ会社の健康診断で引っかかった場合、再検診に応じなかったり、治療しなかった場合は解雇になるかもしれません。食品衛生上ね。

18188 だいこん 2013年12月6日(金)07時27分職業基本的に、法令で身体条件（視力、聴力等）が定められている免許が必須で、さらに航空機の操縦士のように「一定の健康状態」を要求される場合以外ではレック限定で言えば「外見上の症状を理由にした就業禁止や不採用は禁止行為」です。たとえ接客業であって「客が気持ち悪がるから」というのは理由になりません。

18187 トマト 2013年12月6日(金)06時47分再就職 6月に23年勤めた会社早期希望退職しました。辞めた事は、後悔してませんが、中々見つかりませんセブンイレブンの金のパンを作っている企業の説明会に参加して次の日電話があり、品質管理やってみないかと言われてます。この病気が、健康診断などで分かった場合どうなりますか 365日稼働で休みは、シフト制勤務も大変かなぁ食品工場は、うるさいですよね。教えて下さい。

18186 マカロン 2013年12月4日(水)16時02分海ちゃんへ海ちゃん、お元気でしたか？偶然、昨日どうしてるかなと思ってました。心配してくれてありがとう。気を使わせてしまってごめんね。ところで、自分の話ですみませんが、以前に知人に体が痛い事や病気の事をあまり詳しく説明したくなかったので曖昧に説明して食事会などに行くのを断っていたらなんか変な病気らしいってことで他の人にも話されて近所のおばはんが遠回しに様子を見に来たりしてじろじろ見られてしまいました。非常に戸惑いました。だからっって、親しくも無い人たちに全てを話すのもどうかと...。なんかそれ以来、人と話すの嫌になりました。人の不幸は、楽しいものなのでしょうか。余りに悲しすぎます。

18185 海ちゃん 2013年12月3日(火)07時04分おひさしぶりですマカロンさん以前話した大腸の検査、まだ行けてないんです。報告遅くなっててごめんなさい。ただ知人に聞いたんですが、無痛でやってくれるところがあるよ…とのことでした。それから皆さんも感じておられるとおり、理解してもらうってなかなかないですよね。それよりか話すと逆に傷つけられたりします。うけた痛手はとうてい言葉で表すことはできないですよね。周りに遠慮するように生きてしまう。自分らしさってわからなくなってしまう。ずっとそうだったと最近気づいた気がします。人生がたぶん折り返し点の年齢になりました。　やりたくてもできなかったこともたくさんあったかもしれません。ずいぶんいろんなことを遠回りしていることにもきづいているのですが、一日一日大事に過ごそうと最近ますます思っています。それにしてもやっぱり、おでこや耳から首全体隅々まで集中して細かくぎっしりあるカフェは、一瞬で消えてくれないかなそんなありえないことをどうしても想像してしまいます。見えなかった背中にプクが数個、体操とかでたたいたりしてたことがありますが、あまりしない方がいいのでしょうか？

18184 黒猫 2013年12月1日(日)22時44分お久しぶりです。お久しぶりです、黒猫です。(確か) 寒くなってきましたね。自分はカフェオレ斑だけだったのがプクっぽいのが数個出来てました。 ips細胞の研究す進んでるのか気になってます。去年くらいにここで見たのは海外で治験薬？が出来たみたいだけど日本では認可されるまでに 10年ほど掛かる～みたいなのを見た覚えがあります。 ips細胞を使った治療法にせよ新しく考えられた治療法にせよ一日でも早く治せるようになって欲しいですね。カフェオレ斑はメラニンを完全に消失させるようなレーザーが出来そうですけど…… 削皮より切除なら再発しないか以前に質問させもらったのですが忘れてしまいました。手術痕は吸収糸や極細の糸もありますし目立つか目立たないかは執刀してもらう先生によりますよね？まだ成人してないのですがカフェオレ斑の切除を考えてます。保険が効かないので金銭面が心配な所です。カフェオレ斑を切除した方、また知り合いに切除をした人のがいる方、良ければお話を聞かせてください。

18183 ケンタ 2013年12月1日(日)15時29分だいこんさんありがとうございますアドバイスありがとうございます。最初なので、さわりくらいな感じで話してみようと思います。僕はお腹や背中にはびっしりプクがあるので(その他の場所も結構あります)、さわりを話しただけでも、嫌われるとは思いますが、ちゃんと話してみようと思います。今まで否定されるのはずっとありましたが、その人に否定されるのはやっぱり怖いです。前に言われた言葉は、お風呂で自分の体を見た時、いつも頭の中に響いてきます。人から嫌われるのも、汚いって思われるのも、全部自分がいけないのに……。でも話さなきゃなんにも変わらないですもんね。ちゃんとしっかり伝えようと思います。

18182 だいこん 2013年12月1日(日)08時38分難しい問題ですよねケンタさん： >>前に伝えた人や多くの人からは、気持ち悪いんだから人を好きになるな、病気をうつすな、 >>撒き散らさないで欲しいと言われたこともあるので、また同じようになるのが怖いです。この「好きになるな」「移すな」等を言う方が居ることが「異常があったら破棄、中絶」という前提で出生前診断や着床前診断を受ける方が居る一因になっています。無理に伝えることはないと思います。まず「何時伝えるか」については一概には言えません。「交際が進展するにつれて、それとなくタイミングが判る」はずです。伝える場合でも　あまり細かいことは言わず、最初は「シミが多かったり、体におできがあるのは体質です」に止めるのも手法です。偽関節や側彎が有る場合は、もう少し言い方に工夫が必要ですがね。「骨折が治りにくい」や「背骨の曲がりは体質です」に最初は止めても良いと思います。最初から、レックの原因、主な症状（貴方自身に無いものも含めて）などをいっぺんに説明しても、受け手は全部を理解できません。他の難病についても同じように　段階を踏まえて伝えるべきだと思います。もちろん、ダウン症などの世間一般尾認知度が高い難病の場合は病名をずばり言うのも手法ですが、イメージが先行してしまってかえって引かれてしまう場合もあり得るので、伝えたい相手との親密度や相手の理解力によって伝え方は様々だと思います。慎重に伝える必要があるのは、レックなど遺伝子が原因の難病に対して「他人に感染させるな」という輩に対しては「感染はしない」と言っても正しく理解するのには時間が掛かるであろう場合ですね。

18181 ケンタ 2013年11月30日(土)23時24分病気について他者に伝えるには？こんばんは。遺伝子診断で議論中なのに、個人的な質問をお許しください。病気に直接的なことではないので、この掲示板に適切な内容かどうかわかりませんが、相談させて下さい。最近大切にしたいなと思える人ができました。ただ病気のことをどのように伝えればいいのかがわかりません。最近は冬なので、夏以上にきっちり厚着をしてるので、相手は自分の病気はわかっていないと思います。前に伝えた人や多くの人からは、気持ち悪いんだから人を好きになるな、病気をうつすな、撒き散らさないで欲しいと言われたこともあるので、また同じようになるのが怖いです。こうした反応は今までずっと続いてきたので、もう慣れなきゃいけないと思いつつ、いつも本当に悲しくなってしまう、弱い人間です。病気について、大切に思うからこそ、相手に伝えるべきだと思うのですが、実際にどのように伝えたらよいのでしょうか。友人関係、恋愛関係を築く時、いつも悩みます。いっそのこと、誰のことも好きにならないようになればいいのにとも思ってしまいます。気持ちが壊れてしまえば、好きにもならない、人から気持ち悪い、汚いと言われても、いちいち傷つかないのにと。あと孤独にあと40年近く生きていく不安や恐怖も感じずにすむのにと。病気の進行も怖いですが、周りの人との関わりは同じ位怖いです。

18181 だいこん 2013年11月30日(土)12時55分遺伝子検査の限界レックの場合で言えば、「レックの遺伝子が有る」＝「必ずステージ４や５に該当する症状が起きる」ではありません。「遺伝子が有る＝必ず発症する」とは言い切れない疾患はたくさんあります。必ず発症するとしてもたとえば　知的障害があるとしても、その程度（たとえて言うなら「知能指数」）を完璧に言い当てられません。側彎があるとしても、その程度（骨の変形の角度）を完全には言い当てられません。現状では「＊＊病の遺伝子が有る」までしか判らない難病はレック以外にもたくさんあります。

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Modify 2014. Feb. 9