ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2013年12月29日から2014年 1月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18220 mika 2014年1月15日(水)23時35分 IPS細胞 IPS細胞を染色体異常の治療に？染色体に異常を持つ患者の皮膚細胞からｉＰＳ細胞（人工多能性幹細胞）をつくると、異常がひとりでに修復されて正常な細胞になる新現象を、山中伸弥京都大教授と米グラッドストーン研究所などのグループが発見した。染色体異常の治療法開発に役立つかもしれない。英科学誌ネイチャー電子版で１３日発表した。レックに応用できないものか？

18219 あおいうさぎ 2014年1月15日(水)13時08分私の子供の場合私の子供は1人は2つのことが1度に言われたら出来なくて1つずつしかできませんもう1人は学校で、みじたくなどお友達に手伝ってもらっている感じです

18218 海ちゃん 2014年1月15日(水)08時43分発達障害自分が今思うと子供の時、周りの子が普通にできることができない。段取りをとって行動できない。ひとつのことに気をとられると周りがまったく見えないなどの特徴があった気がします。自分で気づいたというより、人に言われてああそうなのか、と気づかされてきました。なぜバカだと言われるのか、よくわかりませんでした。無表情なので、周りからみると傷ついているようにも見えないんですよね。 2年ぐらい前、心療内科で学習障害に関するテストをうけました。結果としては点数は平均値、ただ項目がいろいろあってできないことは本当にできない、この項目はよくできる、という差が人よりちょっと極端なようでした。各項目の点数を足すと、合計は平均値、ということでした。普通に見えるので、ちょっとできなかったりすると、周りは、なんなんだ！と思うみたいです。経験を重ねて、人より要領が悪いとどんどん気づいてからは仕事はいつも必死でした。すごく神経を使うのでとても疲れました。得意なことを見つけると、ひとつのことにガーっとなる分上達が早い、みたいに聞いたこともあります。あちこちに神経を配る必要がある仕事より、なにかものづくりとか、楽器とか、専門的なものがいいと聞いたこともあります。皆さんすべてにあてはまるかわからのいのですが、なにか個性を生かせるものが見つかるといいなと思います。

18217 マカロン 2014年1月14日(火)19時13分説明不足でスミマセン皆さん、コメント有難う御座います。前回の書き込みについて、もう少し詳しく説明するべきだったと思いました。知能的には平均レベルで特に問題は有りません。一人は、就職に有利になるようにと国家資格も取得しました。普通に生活するには、問題が有るようにはみえません。二人のうち一人は、視覚からの情報を脳の中で上手く処理しずらいという事で仕事をこなしていくのが、非常に遅いです。並の速度じゃありません。学校に通っていた頃には発達障害とは思っていませんでした。もう一人は、聴覚からの情報を脳の中で処理できず、職場での口頭指示が頭の中に残らず、ひとつずつ指示してもらうかいくつかの指示がある場合は、紙にメモしておくしかありません。こちらも学校に通っていた時にはそうだとは思いませんでした。幼少期は、発達障害に特徴的な行動などは有りましたが幼稚園や学校から問題を指摘された事がなかったです。知能指数でスルーしてたのだと思います。少し変わった子という感じで人とのコミュニケーションは下手でした。他にも細かい問題が、色々とあるのですがこれを職場の皆さんに理解してもらうのは、なかなか難しいです。はっきりと目に見える障害の場合の方がまわりの方が手助けがしやすいかもしれません。同僚の方も自分の仕事をこなすのに精いっぱいで障害者の事まで配慮している時間は無いのです。それが現実です。障害者雇用の割合が拡大されましたがこれは数字の問題がとりあえず少し解消されましたというところでしょうか。まだ、改善するべきところは有ると感じます。県の障害者支援センターの方には大変お世話になりました。大変感謝しております。このような支援を受けられることは、やはり心強いものです。ただ、こちらの支援員の方に悩みを打ち明けたりすると会社の同僚の方の中には、言いつけられたと感じる方もいて言いずらいです。自分が心配しているのは、もう少し先の事で、この二人の老後です。結婚はしないといっているのとこの手取りでは、家庭を持つのは無理だろうと・・・そうなるとどうやって自分の後始末をつけていくのだろうかと。「そんな事は誰でも同じじゃないか」と言われそうですが切実な問題なのです。長くなってしまい申し訳ありません。愚痴っても同じなのはわかっていますがダメですね。

18216 あおいうさぎ 2014年1月12日(日)21時16分マカロンさん私の子供も2人とも発達障害あります見た目は健常者と変わりません常識知らないとか色々ありました

18215 みどり 2014年1月11日(土)17時58分マカロンさんへ昔、学校の先生が、"悪口を言われない人なんていない"と言っていました。悪口を言っている人も他で言われています。言った本人なんて気にしてないんです。"足を踏んだ側は忘れて、踏まれた側は覚えている"だから、自分が気にするだけ取り越し苦労です。私は、そうやって割りきっています。

18214 マカロン 2014年1月11日(土)12時42分今日は雪です皆さんこんにちは(^^)/ この冬初めての雪景色になりました。例年よりは暖かめの冬で、自分としては助かります。寒いのを除けば、私は冬の方が好きです。強い日光の刺激も無く、外の音も静かで色々な刺激が少ない方が、精神的に落ち着きます。ただ、今気になるのは自分の体の事以上に子供の今後です。子供と言ってもすでに成人しています。二人居りますが、発達障害です。なかなか職場でも理解が不足気味で、本人も大変な思いをして仕事を続けていますが、この先どうなるのかと不安がつのります。とにかく、今日現在を黙々とこなしていくしか方法がないのでそうやって生きています。とりあえず、手帳は所持していますが、だからと言って他人の理解が進むものでもありません。どう見ても普通の人間と変わりなく見えますから・・・。いままでに他人から暴言を吐かれたために本人は大変傷つきそれがトラウマになっているようです。皆さんの中で、この問題を抱えておられる方はいらっしゃるでしょうか？

18213 アノニマス 2014年1月8日(水)14時29分お礼とお詫び何度も似たような質問をしてしまいまして申し訳ありませんでした。最近精神的に、悪い方へ悪い方へ考えてしまう癖が出てしまい、神経質になっているのだと思います。重症にならなければ自分たちは救われるという考え方を持つ自分も弱い人間だと思います。この不安から救われるに一番ありがたいことは良い薬が開発され、誰の手にも届くことですね。

18212 だいこん 2014年1月8日(水)07時11分遺伝の場合の相関アノニマスさん：遺伝型の場合は、父親、母親のどちらの場合も症状は似通ったものになる傾向はあるそうです。でも「レックになる遺伝子」と「症状を起こす遺伝子」は別物らしいので全く同じ症状になるとは限らないそうです。私の場合で言うと、何度か書いていますが、線維腫の数は父のほうが多かった。また、正式診断は亡くなってからだった。父は高血圧でも低血圧でも無い。という差があります。

18211 アノニマス 2014年1月7日(火)10時26分今年もよろしくお願いします明けましておめでとうございます。昨年末にG医大にて経過観察を受けました。特に変わらずでまた一年後となりました。その時に、子供達の今後についてもまた訊いてしまったみました。先生は、「基本的にはお母さんの症状に似るでしょう。重症の場合は、遺伝子がガバッとやられてるわけですから、既に大きな症状が出たりします。今この程度ならば、重症化する可能性は低いと思います」この病院に限らず、多くの医師は、遺伝の場合に親の症状を尋ねて目安にしていますが、やはり基本的には似る場合が多いのでしょうか。また、腫瘍の数がかなり多くなる場合は、早くから出る傾向があると言われました。

18210 一条輝 2014年1月6日(月)21時29分明けましておめでとうございます明けましておめでとうございます。皆様、今年もよろしくお願いします。本日から仕事はじめの方も多かったと思いますが、さすがに鈍った体には少々堪えた一日でした。今年こそは杖なしで歩けるよう頑張りたいと思います。

18209 海ちゃん 2014年1月4日(土)11時43分あけましておめでとうございますだいこんさん、皆様、今年もよろしくお願いいたします。去年もいろいろなことがありましたが、いい年でした。今年はレーザー治療再開も考えています。皆様にとってよい年になりますように。

18208 うさぎ君 2014年1月3日(金)17時29分明けましておめでとうございますよ昨年までは、入退院を繰り返していました。今年こそは、何事も無しに過ごせるよう日々努めたいと思います。指関節の変形の為、パソコンは操作出来ません。いつの日かまた出来ると信じてリハビリに励んでいます。皆さんも体調に気をつけて下さい。

18207 だいこん 2014年1月1日(水)18時10分ご無沙汰ですうにさん： 13年前というと　ここを開設して、最初のお正月でした。人間ドックさながらの検査を受けられるようですね。３学期はスケジュール調整が大変かと思いますが、学校の授業のほうは先生と相談して、休む日数によっては授業代替え手段をとられてください。マカロンさん：ごぶさたです。あらためて　よろしくおねがいいたします

18206 うに 2014年1月1日(水)15時27分検査することになりました。娘（レックと診断されています）が産まれてから、時々こちらのサイトを利用させていただいています。あれからもう１３年。数年ぶりに覗いてみたら、昔と変わらず暖かい言葉にあふれていて、いい場所だなぁとしみじみ思いました。娘も思春期に入り、カフェオレ班以外の症状が出始めました。側湾（軽度なので見た目には分かりません）の症状が出た時に、進行性の病気なのだな、とはっきりと覚悟しました。学校で過呼吸になったのをきっかけに、久しぶりに大学病院へ行ってみたら、もう冷静に検査を受けられる歳だし、一度検査をしましょう、ということになって、１月は検査だらけです；；はぁ、学校いっぱい休ませなきゃいけないなあ・・・。学校の先生には病気のことは言ってあるけれど、たぶんちゃんとは分かってないだろうな。もう一度ちゃんと話しをしておかないと。小さい頃からスイミングを習わせていた（人前で肌を見せる事に慣れるように）ので、水泳大好きだし、修学旅行も楽しかったようです。検査で学校を休む事が多くなる、と友達に言ったら、「がんばって！」と言ってもらえたそうです。友達にも恵まれてホントによかった。普通の子供だけど、何もない健康な人と同じってわけにはいかない。一番不安なのは本人に決まっているし、親の私がサポートできるように、私も強くならなくちゃ！欠席、早退が多くなるので、進路が心配だなあ・・・。

18205 マカロン 2014年1月1日(水)15時06分お久しぶりです新年明けましておめでとう御座います。皆さんに、又いろいろとお世話になりますが、今年も宜しくお願いいたします。また、寒さのせいで背骨が少々痛みますが昨年も何とか無事に終わる事ができました。今年も皆さんと共に、大事無く過ごせることを祈りたいです。

18204 だいこん 2014年1月1日(水)02時41分謹賀新年あけましておめでとうございます今年もよろしくおねがいいたします

18203 だいこん 2013年12月31日(火)13時54分どんな2013年でしたか 2013年も、あと10時間少々。みなさんにとって、どんな１年だったでしょうか。私は、二度目の転職をしたり、わずか二分ほどの登場でしたが二月上旬には、とあるテレビ番組(全国放送で、私の専門分野関連の話題関連の開設役)に実名出演しました。遅々として進まないように見える研究は地道ですが進んでいます。 iPS細胞技術で培養した神経線維腫細胞を使う新薬候補探しの技術は理論的には可能なのですが、まだ机上の理論か、試験管レベルでの実験に着手した段階だそうです。そんな話題も含めて、患者本人、患者家族で無ければ分からない情報交換に、時には日常の他愛の無い話題に、来年もよろしくおねがいいたします。

18202 ムーン 2013年12月29日(日)13時46分ダイコンさんへ！お返事ありがとうございます。補足します。気になる程度（切除できる）が数個で切除までいかないボコボコしてる箇所は線維腫に関しては軽い方だと思います。ただカフェオレ斑は多い方です。ドクターに助成を進められました。診断書はまだ書いてもらってないし年明けに役所に用紙をもらいに行くのでもいう１度確認してみます。リンクありがとうございました。

18201 だいこん 2013年12月29日(日)02時03分ムーンさんまず　難病医療公費負担精度は、その疾患のみに関してです。従って、関係が無い風邪や怪我などでは対象外です。各自治体で申請方法が公表されています。少し古いですが http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#shinsei レックの場合は5段階あるステージのうち重症側の４と５が公費負担対象ですから数個の線維腫があるだけで他の症状がカフェオレ範囲外に無いなら申請しても認可は無理です。線維腫は切除しても再発の可能性はあり得ますよ。私自身も、その公費負担制度の適用は受けていません。外見上、レックではない方と大差が無いからですが、合併症で通院していて毎年「所得税の医療費還付申告」しています。申請して認定されれば、申請時点に遡って適用ですので、いったん払った自己負担金のうち、公費負担部分があとで返ってきます。書き込み内容からすると　ごく少数の線維腫とカフェオレ斑のみなら、おそらくステージ２がやっとでしょう。　１とする先生も居るでしょう。ステージ４とステージ５の基準については上記リンク先に書いておきましたので参考にしてください。

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Modify 2014. Feb. 9