ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年 2月 7日から 2月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18260 マカロン 2014年2月20日(木)09時37分一条輝さんへ一条輝さんも、職場での上司からの対応にお悩みなのですね。うちも以前に書き込みしたように、職場での冷たい対応にかなり、沈んでます。うちは、ハローワークの障害者相談の窓口から県の障害者支援センターの方へ回されてそこで３か月程就労訓練なるものを受けた後そこから、いくつかの職場を紹介されましたがなかなか希望の職種はありませんでしたが、とりあえず、一番近くでやれそうな所に就職しました。３か月程は支援センターから派遣されたジョブコーチという担当の職員さんが定期的についていてくれたのですがその方が来なくなってからは、だんだんと同僚の対応が冷たくなっていって仕事が全然できてないだの、今は同僚のお金がなくなっただので疑われたり今後は、こんな感じで追い出されそうな様子です。全国で有名な○○均一の大きな企業だったので信頼して入れてみたけれど、たいして変わらなかった事が残念でした。自分の兄弟も障害者枠で働いていますが、一条輝さんと同じく罵倒されながら働いています。一時は退職しようと思ったらしいのですが、あと数年で定年退職する歳なので、我慢しているようです。聞いててとても辛いです。一条輝さんがおっしゃるように、就職場所が少なすぎますよね。うちも、モノ作りの仕事がしたいと言っているのですが自宅から何時間もかかる所しかなかったりして諦めなければなりませんでした。もし、また離職する様な事があったらまた、支援センターのお世話になるしかないのかなと思っています。たいして、参考になる話でもなくスミマセン(-_-;)

18259 山さん 2014年2月17日(月)22時06分検査結果明日は、先日行った定期検査の結果を聞きに行くので少し不安です。症状が少し悪化しているので、腫瘍が少し大きくなっているかも。少し弱気になっています。変わりなければ良いのですが・・・・後日、報告します。

18258 軍鶏＠蘭丸 2014年2月16日(日)23時50分一条輝さんへ僕の場合、４８歳、男、元SE・PGです。この歳になるとなかなか仕事にありつけませんね。 SE・PGならまだやれると思うのですが、通院や入院がつきまとうので、迷惑を掛けてしまいそうです。求人自体もほとんどないのですが・・・肢体不自由の障害者になると、立ち仕事は難しいです。というわけで自営業でWEB系の仕事をしようと思ってジョブマッチングサイトに登録してますがなかなか仕事を受注できません。一条輝さんは、せっかく障害者枠で入れたのですから、次の仕事が見つかるまで我慢するのがいいと思いますよ。あんまり無理して鬱病になっては大変ですけど。僕は鬱病の真っ最中で「死にたい」と呟く癖がついてしまいました。妻は１０年以上鬱病なので理解してくれます。

18257 はなこ 2014年2月15日(土)12時58分あんこさんへ私は足首にびまん性があります。かなり大きく垂れ下がっているので靴に困ります。看護師してるのですが、ナースシューズは履けないのでクロックスにお世話になっています。パンプスなんて履けませんので、冠婚葬祭は困ります。足に優しい黒い靴(ウォーキングシューズみたいなもの)を履いていますよ。

18256 一条輝 2014年2月15日(土)11時03分少し凹みますお疲れ様です寒いですね皆様のお住まいの地域は雪の被害はありませんでしたか雪は積りましたが、こちらは朝には溶け無事に終わりました現在事務の補助的な仕事（障害者枠）をしていますが、もともと体を動かす方が性に合ってて、元気な頃は電気修理、設備管理の仕事をしていました。でも、障害を負ってからは得意分野での仕事は無理で、苦手な事務をしています。もともと苦手なので上司の要求する書類が作られず、ボケ、カス、バカ、死ねとかの暴言に耐えてます。年をとると理解度が悪くなります。努力が足りないと言われれば仕方ありませんが、その上司は機械的なことが苦手で、職場の調子の悪い機械の原因を僕が調べることがあります。最近今の仕事辞めて、何かを作るような仕事を探そうかなと考えています。しかし、障碍者の仕事自体少ないし、限られて来るし、どうしたもんかと悩んでます。皆さんはどうされてますか？

18255 あんこ 2014年2月14日(金)21時23分こんばんは先日、面接を終え無事に採用されました。私は腫瘍が踵にsるのですが、でかくなりすぎて靴が履けません。同じように足に腫瘍がある方はいますでしょうか？靴はどうしているのかしりたいです。仕事上スーツですので、パンプス？で良さそうなものがあれば教えていただきたいです。

18254 軍鶏＠蘭丸 2014年2月10日(月)11時40分うささんへ僕の場合、骨ではなく神経線維腫のでっかいのが最優先ですが、手術に踏み切る痛みの加減は難しいですよね。お腹の腫瘍が日を増す毎に痛くなってきているけれど、我慢できない程ではない。頸椎腫瘍の手術後遺症で麻酔科でオキシコンチンとオキノーム（頓服）を飲んでいるので痛みが緩和されていると思うので、本当はもっと痛いのかも。もう少し様子を見て、主治医に言ってみようと思います。僕が我慢できないほどの痛みは骨折した直後のものかな？麻酔科に行く前は、その痛みにも耐えていましたが、かなり緩和されましたので、もっと早く行けば良かったと思っています。

18253 うさ 2014年2月9日(日)20時50分大学病院に行ってきましただいこんさんいろいろとアドバイスありがとうございました。先週の火曜日に慶応大学の渡辺先生の診察を受けてきました。骨が結構曲がっているというか崩れそうになっているんです。それが早かれ遅かれ崩れるので手術は考えていたほうが良いみたいです。でも骨が溶けかけているので、骨を移植しないといけないから前方法になるかもしれませんとの事です。今現在痛くて痛くて仕方がないという訳ではなければ急ぐ必要はないみたいです。あんまり痛みがなくて手術しても良いみたいのですが、なんか達成感ではないんですが、やりがいが実感できないから、やるんだったら痛みが強くなった時の方が良いみたいです。でも私には、その痛くて仕方がないという、加減がどこまでの事を言っていいのかちっとわからないんですよね。自分としては痛みがうっとうしい時があったり寝てて、寝返りうつのに痛くて苦労する時もあったりするんですよね。皆さん我慢できないくらいの痛みってどのくらいですか？とりあえず、住んでいるところがちょっと遠い（○岡県）ということで、 8月にＭＲＩの撮影と、診察の予約を入れてきました。半年先のＭＲＩの予約がまだ取れないということで、近辺になったら先生が予約を入れて連絡をくれるそうです。思っていた以上に丁寧に説明をしてくれたのでよかったです。しばらくはこちらの病院の先生にお世話になろうかと思っています。そこでもう一つ聞きたいのですが、特定疾患の診断書は今までは一つの病院で、皮膚科や整形外科を見てもらっていて、皮膚科の先生に書いてもらっていたのですが、同じ病気でそれぞれの科は違う病院で診てもらっている場合はどこの先生に書いてもらうのがベストなのでしょうか・・。私的には今まで書いてもらっている先生が一番頼みやすいのですが・・。長くなりましたがよろしくお願いします。

18252 だいこん 2014年2月9日(日)20時30分はなこさん病院の診療案内を読んできました。病院の名称からすると「がん専門」の印象がありますが、レックの場合の良性腫瘍も対象になっているようです。とくに瀰漫（びまん）性のような大きな線維腫が有る場合は、主治医と相談して紹介状を書いていただいて、予約を取って行ってみる価値はあると思います。良性にせよ悪性にせよ　腫瘍の専門医が揃って居るわけですから。

18251 はなこ 2014年2月9日(日)11時27分こんにちわ。大根さん先日はありがとうございます。色々調べてみました。兵庫県にあるが○センターの整形外科に行かれたことのある方いませんか？ホームページに神経繊維腫のことが書いてありいってみようと思うのですが癌の人しかいけないんですかね？

18250 山さん 2014年2月8日(土)19時05分軍鶏@蘭丸さんこんにちは。レスありがとうございます。病院の近くに引っ越せたら良いのですが、できないですね～。症状が現状のままだとまだ良いのですが、だんだん悪くなってきているのは明白です。自分でもよく仕事をやっているなと思います。再来週、検査結果を聞きに行くので少し不安です。精神状態もやや崩れぎみ。また精神科かな？

18249 軍鶏＠蘭丸 2014年2月8日(土)14時24分あんこさんへ採用試験で病気の事は絶対に言ってはダメです。僕は中途入社前の検査で肺に神経線維腫が映っていたので、医者にレックのことを話しました。結果は不採用でした。この試験は、1度受けて不採用だったのを、向こうから電話が来て「まだうちで働く気持がありますか？」と言う流れで面接はすごく好印象だったらしく、「健康診断を受けて、いつ頃から入社できるか？」とういう状態でしたから間違いなくレックのせいです。

18248 軍鶏＠蘭丸 2014年2月8日(土)14時09分消化器外科受診の結果お腹にある腫瘍は整形外科の担当、消化器の裏の腫瘍は消化器外科の担当となりました。消化器外科の先生が凄く丁寧に説明してくれたので、同行した両親も納得していました。今は、お腹の腫瘍が問題なので、引き続き整形外科にお世話になることになりました。しかし、周りに太い血管などがあり、簡単に手術できる状態ではないそうです。他の先生とも相談して電話をくれるそうです。僕としては日に日に痛みが増してる気がするので、早く手術して欲しいですね。ただし１回で腫瘍全部を採るのは無理だそうで、腫瘍を削って小さくするとか。出血が多くなるとか。腫瘍は全摘しないと再び大きくなるので、何回も手術しないといけないとか。色々問題があり、気分は最悪です。

18247 軍鶏＠蘭丸 2014年2月8日(土)13時53分山さんへ僕も頸椎C5～C7あたりに神経線維腫が出来て、神経を圧迫していました。首から下には色々な障害が発生したので、山さんの気持が判ります。幸い手術で摘出できたので、杖を使えば短い距離ならあるけますが、歩行速度が遅く、ウォーキングのお婆さんやお爺さんに余裕で抜かれます。僕は通院している大学病院まで車で５分くらいの所に引っ越しました。シャトルバスもあるので便利です。色々な事情があるでしょうから一概には言えませんが、通院している病院の近くに住むのもいいですよ、

18246 だいこん 2014年2月8日(土)12時41分もろもろ　２６７東京都にも大雪警報が発令されました。みなさん　雪対策、雪かきなどでは怪我防止に留意を。自己紹介帳　NO:887 マナさん：いらっしゃいませ　よろしくおねがいいたしますはなこさん「レック患者だけを専門に診る病院」は日本には何処にもありません。「専門外来」がある病院はありますが、その場合でも最初は皮膚科などからの院内紹介が必須です。外来担当医の専門分野をホームページで公表している病院は多いので、レックに詳しい先生が居るところはいかがでしょうか。常駐では無いですけど　大阪なら貝塚病院とか、阪大付属とか。山さん、てくもさん：いらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします検査や治療の体験談などが参考になればとお思いますあんこさん：身体障害者などで職務上の配慮が必要な場合以外は言う必要は無いです。外見上周囲が気にしそうな症状が有るなら、カフェオレ斑や線維腫なら「そういう体質です」に止めておいたほうが良いと思います。面接時に余計なことを言い過ぎるのは良くありません。一条輝さん： 3年前ですが、私は自分の大腸の中と食道と胃の中身を見たことがあります。レントゲンは　外来で済んだのですが20年ほど前に肺結核をやったときです。読影には相応の技術が要りますよ。自分のなら、慣れてくれば「過去の写真との変化」を見つけられると思いますが・・・　やはり医者じゃないと判らない場合が多いです。

18245 一条輝 2014年2月8日(土)11時26分やっぱり専門家でないと無理？お疲れ様です。無茶苦茶寒いです。皆様、体調崩されていませんかどうぞご自愛くださいこう寒いと下肢の痺れがきつく、ツッパリ感もひどく、歩き難です。家の中でも転倒しそうにななります。 3年前に手術した脊髄が悪くなっているのかと思い、昨年手術の前に撮ってもらったMRIの写真を、大学病院の先生（形成外科）に頼んで入手しました。いつもお世話になっている整形外科の先生にみてもらう前に自分で見てみたがさっぱりわかりません。側弯がこうあってくらいしかわかりません。やっぱ医者でないと無理なのかも。ちょっとショック。皆さんは自分で、自分の写真を見たことがありますか。写真見てわかりますか。

18244 あんこ 2014年2月7日(金)20時58分お久しぶりですお久しぶりです。ご相談させていただきたいことがあります。来週、就職の面接があります。その時に病気のことを言うか言わないかで迷っているのです。言ったら採用に不利になるのではないかと考えてしまうのです。病気を隠して就職するのはよくないと思っているのですが、みなさんのご意見をお聞きしたいです。

18243 アノニマス 2014年2月7日(金)19時25分分かります不安はぬぐいされません。向き合えば向き合うほどに。心身ともに蝕まれますね。運が悪かったと割り切るしかありません。でも与えられた運を、やり方次第ではましなものにできるかと思います。別の言い方をすれば、このような悪運を持たない人でも、考え方や選択のしかたで、ひどい人生にしてしまってる人もいるんですから。生まれ持った体は料理の材料みたいなもの。私達は料理人ですかね。きっといいことも沢山あります。何も悪いことをしてるわけではないのですから、正々堂々と生きてください。あなたにしかない魅力についてきてくれる人、いますよ。同病の先輩として、伝えずにはいられませんでした。

18242 あんこ 2014年2月7日(金)19時17分お久しぶりですお久しぶりです。ご相談させていただきたいことがあります。来週、就職の面接があります。その時に病気のことを言うか言わないかで迷っているのです。言ったら採用に不利になるのではないかと考えてしまうのです。病気を隠して就職するのはよくないと思っているのですが、みなさんのご意見をお聞きしたいです。

18241 てくも 2014年2月7日(金)04時30分はじめまして夜中不安になりネットサーフィンしていたら見つけ拝見いたしました。私はカフェオレ班はいっぱいあり、腫瘍は外にはできず、中にできるのですが12月に7回目の手術を受けました。舌下神経を弄ったりしたので言語障害のようなものが出て、肩の筋肉も切ったので腕がうごきづらくなりました。心臓や首も手術しています。現在高校生なのですが学校ではバカにされるばかりでこのさき進学や就職がまともにできるのか不安でたまりません。みなさんはどのように不安を解消していますか？自分は「もっとひどい病気の人がいる」と考えるようにしています。(´・ω・｀)

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Modify 2014. Feb. 22