ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年 2月20日から 3月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18280 こっこちゃん 2014年3月6日(木)18時04分軍鶏@蘭丸さんへこんばんわー！昨日手術してきた　7コだと思ったら8コでした　今の所は問題なく経過を診て行こうという話です　また落ちたいたら手術しょうと思います　もう若干鬱かもしれません旦那はモラルハラスメントだと思います　腰痛は大丈夫ですか？腰痛は本当に辛いですよね　私は座骨神経痛と変形膝関節痛に最近アキレスけんを痛めてしまいました　厄年だからでしょうか… 軍鶏@欄丸さんどうかお身体大事にしてくださいね　私はここに来て苦しんでいるのは私だけじゃないと救われました

18279 だいこん 2014年3月4日(火)07時04分ｉＰＳ細胞技術の応用レックの場合は下記の手法が計画中。１　レック患者から細胞を提供していただく２　その細胞をiPS技術で初期化して培養する。３　２に様々な刺激を与えてカフェオレ斑や神経線維腫が再現できるかを調べる。　　（今判っている範囲の神経線維腫ができるときに関わる酵素等を与えるなど）４　その刺激を抑える薬を探す。簡単に言えば、 iPS細胞技術を使って、神経線維腫やカフェオレ斑ができる原因を調べる。原因が分かったら、それを押さえる薬などを探す。現時点では　１と2についての手法やガイドラインを策定中というところです。

18278 まなみ 2014年3月3日(月)02時13分いよいよ 4日に入院して５日に手術です血液検査でFibが高くて血栓できやすいみたいでいろいろリスクはありますががんばります

18277 めいママ 2014年3月2日(日)23時33分だいこんさんへ娘がレックの経過観察中です。あせび会のご参加、お疲れ様でした。差し支えない範囲で、内容等詳しく教えて頂けませんでしょうか？ IPS細胞等で難病が治る可能性があると聞き、将来的にレックも完治する事を毎日願っています。

18276 チャオズ 2014年3月2日(日)17時43分被害妄想最近、被害妄想が凄く多いように見受けられます。来週に医者に行く予定なので聴いて来ます。

18275 一条輝 2014年3月2日(日)14時24分定期検診お疲れ様です。寒くなったり、暑くなったり気温の変化に体がついていきません。昨日定期の検診のため主治医の診察を受けてきました。先日の出血の話をすると丁寧に診察してくれて、皮膚の表面からの出血だということでした。カサブタが生々しいので絆創膏を貼ってもらいました。今度出血して、もしも出血が止まらない場合は休日、夜中でもよいので緊急外来に来てください。処置します。といっていただき安心しました。その病院、自宅から車で５分のところにあるので助かります。

18274 だいこん 2014年3月2日(日)08時52分こっこちゃんへお子様が7ヶ月で、現時点でカフェオレ斑が無く、何も指摘されてないなら、遺伝している可能性は無いと言って良いはずです。（過去の類似例に関しての、他の管理s人さんのところに書かれた医師の診断結果に関する書き込みや、あせび会レック講演会での質疑応答での専門医の回答、医師向け専門誌で特に皮膚科医向けのものの記事から状況によっては　自治体のDV（言葉によるDVも状況により成立します）相談や一部の大学病院にある遺伝カウンセリングの受診をして、御主人への対応策の提案を受けてみてください。

18273 軍鶏＠蘭丸 2014年3月2日(日)07時30分こっこちゃんさんへお子さんは７歳なんですね。まだレックの症状が出ていないなら、あまり心配しない方がいいですよ。先のことを心配して、あなたが鬱病になるかもしれません。必ず遺伝するわけではないですから、もうレックだと診断されましたか？ DNA検査等をしてみたらいいのではないかと思います。僕は義父のことを激しく呪いましたが、３年の月日でそれはなくなりました。でも仕事がなく、やる気がなくなり、鬱病になってしまいました。体の方は、腹痛が酷くなってきました検査結果によっては手術もあり得ます。僕は体の表面は問題ないですが、体内に神経線維腫が多発するタイプです。

18272 こっこちゃん 2014年3月1日(土)21時29分軍鶏@蘭丸さんへ出産しました　７ヶ月になる男の子がいます子どもには今のところカフオレ班はありませんが大人なったらイボがでてくるかもしれません(T_T) 結局の所私が病気の事を付き合ってる時妊娠中に伝えなかったのがいけなかったみたいです　手術は大丈夫でしたか？義父酷すぎますね　ローンだって返済したのに　身体の事で辛いのに言葉で傷つけるなんて酷すぎますお体大丈夫ですか？私も来週手術を控えいます　心配です　いっそのこと目覚めたくない気持ちでいっぱいです私はもうどうしたら良いかさっぱり分かりません…誰が悪いワケでもないのにもし自分の子どもにと思うと生きているのも辛くなります

18271 だいこん 2014年3月1日(土)19時57分あせび会　講演会終わる毎年恒例の　あせび会のレック講演会が今日開催され、今年は他の予定との重複が無く、最初から参加できました。内容は割愛しますが、超おおざっぱに書くなら最近の遺伝子研究や治療薬候補の研究内容の話でした。

18270 軍鶏＠蘭丸 2014年3月1日(土)17時35分検査縦隔の神経線維腫とお腹の神経線維腫が大きくなっています。お腹が痛いです。来週、TLシンチとPET-CTという検査を受けます。５回の手術のうち１回はMPNST（悪性魔性神経鞘腫）だったので、「MPNST疑いあり」で検査を受けるので、健康保険適用だそうです。それでも3割負担で2万円＋3万円なので、自由診療だったらお金がありません。

18269 軍鶏＠蘭丸 2014年3月1日(土)17時24分こっこちゃんさんへ出産されたんですか？遺伝してしまったとか？それを責める旦那さんは、酷いですね。僕と妻は48歳で、子供無しです。 30歳代後半から神経線維腫の手術を5回受けて、身体障害者2級になりました。、そのとたん義父が僕と両親に罵詈雑言を浴びせられて追い出されました。二世帯住宅のローンを16年間、僕が1人で頑張って返済してたのにです。家は義母が買取ましたので、今は妻とアパート暮らしです。旦那さんの言葉で、あなたが傷ついて苦しいのは判る気がします。あなたやご両親が悪いわけでないのにね。旦那さんからの言葉のDVというのあると思います。悔しいですね（泣）

18268 軍鶏＠蘭丸 2014年3月1日(土)16時59分一条輝さんへ出血大変でしたね。もう大丈夫なんですか？腫瘍は血が止まりにくいときがあると言う話は、血が止まりにくく手術後の傷が治りにくい病気を併発していた人は知っています。

18267 こっこちゃん 2014年2月28日(金)23時54分はじめまして近いうちに、手術で繊維腫瘍をとります　旦那さんに病気の事を言えなくて知られてしまって　攻められて…　やっぱり私は結婚したり赤ちゃん産んだらいけなかったなと思ってしまいます　旦那の言葉が私を暗闇に追い込んで辛くて涙がとまりません

18266 だいこん 2014年2月25日(火)06時01分反省期 FBで知り合った友人が、先に迎えた「反省期」。その友人は学生時代の同期で、私の業界では、国際規約の策定等に携わっている。（公務員では無い）そして、私も今日「反省期」を迎えました。友人に拠れば「いいおっさん」になるために反省しろってさ。しかし　うまいことを言うものだな。これからも　よろしくおねがいいたします。

18265 一条輝 2014年2月24日(月)12時59分また、出血しましたお疲れ様です。昨日夜また出血しました。昨晩炬燵に入り「Ｓ　最後の・・・」を見ていたとき、なんか腰の辺りが冷たいなーと思いながら、ﾄｲﾚに行こうと思って立ち上がったら、布団が真っ赤に染まっていた。腰の辺りを触ったら手が真っ赤に。やばいと思い何とか炬燵から這い出して、トレーナーの上服を脱いで見るとＴシャツもトレーナーも真っ赤で、絞れるくらい。その後何とか出血は治まったけど、今回はちょっとびっくりしました。そういえば以前主治医から、怪我には気をつけてください。腫瘍は血が止まりにくいときがあるから　と。言われたことがありました。皆さんは、血が止まりにくかったり、傷が治りにくかったりしたことは無いですか？

18264 一条輝 2014年2月22日(土)11時21分マカロンさんへマカロンさんへありがとうございます。マカロンさんも、ご兄弟も職場で辛い思いをさたのですね。どうして日本は障害者にとって働きにくい環境なのでしょうか。これは最近になって耳にしたのですが、僕が今の会社に就職したとき上司の上司（女性部長）が「総務に押し付けれた」と言ったそうなんです。就職先があったら絶対に変わってやると思っています。マカロンさんは以前物作りの仕事をされていたのですか。僕は前職で会社の電気修理の仕事をしていたので、制御盤を組み込んだり電気部品を作ったりの仕事を探していますが見つかりません。やはり立ち仕事が多いので難しいみたいです。

18263 一条輝 2014年2月22日(土)11時03分軍鶏＠蘭丸さんへお疲れ様です。今日はほんのり暖かいです。ありがとうございます。同い年なんですね。やはりこの年齢になると就職先を探そうとしてもかなり難しいです。軍鶏＠蘭丸さんは、パソコンが得意のようですね。どんな勉強したんですか。僕の友人も下肢の障害があって、彼は高校へは行かず職業訓練でパソコンを修得して、企業のプログラマーをしていました。やはりパソコンが得意だと有利なのでしょうか？僕はふつうレベルで、パソコン検定の資格もなく、文章も下手で上司に「日本語になってない。日本人か？」と怒鳴られています。転職したい、けど今は下肢の障害があるから今の仕事を続けるしかない。もう少し頑張ってみようと思います。

18262 マカロン 2014年2月21日(金)08時56分チャオズさんへそうですかぁ。羨ましいです。まわりの方々の対応等は、どんな感じですか？障害に対する理解などは有りそうですか？できれば、もっと理解のある会社に替わらせてあげたいと思ったりもするのですがやはり成人ですので、自分の力で周りの人達の理解を深める工夫もしていけるようになれば良いなと考えたりもして、悩みます。発達障害のため言葉のコミュニケーションがダメで上手く説明ができないようです。どうしたものでしょうか・・・。

18261 チャオズ 2014年2月20日(木)15時22分マカロンさん僕もハローワークからの職業訓練で今の職場で２年勤務しています。条件がイイトコなのでこのまま働きたいですね。周りの同僚はアレですが。。

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Modify 2014. Apr. 5