ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年 3月 6日から 4月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18300 チャオズ 2014年4月4日(金)15時37分入院中さて、私毎ですが大腸内視鏡検査・胃カメラ検査をしました。結果は異常無しです。

18299 だいこん 2014年4月2日(水)06時21分関西圏の病院けんパパさん：市販されている医学雑誌や病院のホームページの担当医紹介等に拠れば関西圏ならば、阪大病院、岡山大学病院、大阪貝塚病院に、レックに関する論文、記事を書かれた先生がいらっしゃいます。都内なら慈恵医大を真っ先に挙げる方がいますが、埼玉医大、東大、慶応大学にもいらっしゃいます。瀰漫（びまん）性の神経線維腫となると、都内なら埼玉医大、慈恵医大、関西圏なら岡山医大や阪大の先生が手術実績が多いと聞いています。

18298 けんパパ 2014年3月31日(月)00時24分顔面のびまん性繊維種についてはじめまして。 10才の娘のことで相談させて頂きました。娘は幼少の頃から頬に腫瘍があり、これまで経過観察をしてきましたが最近目立つようになってきました。耳や口腔にも変形をきたしているのですが、顔面神経に近いところに腫瘍があることと、血管が多く通っているために手術時に大量の出血や術後に再生する可能性が高いとのことでなかなか踏み切れずにいます。比較的大きな病院に通ってはいるのですが、もし同様の症状をもっていたり、専門の先生をご存知という方がおられれば情報を頂けないでしょうか？関西在住ですが、東京でも構いません。掲示板に直接でなくとも個人メール宛でも結構ですので情報がありましたら何卒よろしくお願いします。＊現在BiO30の投入も検討中ですが、子供の投入で何かご存知の方がおられましたらその点についてもよろしくお願いします。

18297 チャオズ 2014年3月27日(木)16時42分入院さて今日は、痔の事で比較的、大きな病院に行きました。そうしたら、患部を先生が観たところ、早くに手術がきまりました。先生もNF1患者を観るのは中々、ない様で主治医の先生に連絡して下さいました。末日に入院で１日に手術です。その過程で、大腸内視鏡検査を受けます。若しかしたらCTも撮るような気がします。。

18296 マカロン 2014年3月26日(水)16時37分自分は幸せもんです　先日の難聴の件で、皆さんがいろいろとご自分の事例なども含めて、説明して下さって大変ありがたく感じました。こんな話ふつうにその辺の知り合いとかには話したりできません。耳鼻科に掛った時なんかは、診察室が開放的というか広々した空間で、看護師さんも沢山いて他の患者さんもその辺にいるのに神経線維種のややこしい話など、聞ける環境じゃないなと思いました。やはり、此処でみんなに聞くしか方法がないのかな。豆さん、優しいお言葉、心に響きました。耳の方は、なんとか落ち着いてきました。自分の母も、叔母も同じように耳が片方聞こえないのできっと、なにか遺伝的なものもあるのかと。豆さんも、私などより随分大変な思いされているのですね。どうか、くれぐれもお体大切になさってください。軍鶏＠蘭丸さんも４月の手術がどうか無事に終えられる事こちらで祈ってます。そして、いつもお世話になっているだいこんさん丁寧にご説明いただき有難う御座います。そうですね、神経があるところなら、できるはずですね。色々考えてると、頭が混乱してきます。とにかく、現実を日々受け止めていきます。ほんとうにありがとう　皆さん(^^)/

18295 軍鶏＠蘭丸 2014年3月24日(月)01時29分皆さん頑張りましょう！レックは色んな症状がありますが、主治医と相談しながら対処していくしかないですよね。僕は体内に神経線維腫が多発していて、どれから手を付けたらいいかわからない。なので経過観察で腫瘍が大きくなって臓器や頸椎、脊椎を圧迫して手足が動かしにくくなったら手術をする。と言うことになっていますが、あるべき位置に臓器がない（圧迫されてずれている）状態です。自覚症状は、お腹が痛い。原因は腹部の神経線維腫が腸を圧迫していることです。肺の近くの神経線維腫がかなり大きくなっているので腹部と肺の両方をやるのかな・・・ 3月中に全身麻酔に適応するかの検査をすると言うことですが、まだ連絡がなく、少し苛ついています。 ※だいこんさんが例をあげてくださってる症状のほとんどが僕の症例に該当します。明日、教授が海外出張から戻られるので、それからかなと思っています。

18294 豆 2014年3月23日(日)20時36分ありがとうございますマカロンさんへ突然のことで驚いたと思います。その後耳の調子はどうですか？字の通り突発的におきる原因不明の難聴ですね。精神的、肉体的疲労感も関係するみたいなので、出来る限り安静にするのがいいみたいですね。お大事にしてください。脳内（聴神経）に線維腫が無くてよかったですね。チャオズさんへ実は、私もⅠ型ではあるものの脳にも腫瘍があります。不安ばかりがつきまとっています。大変しんどいです。いい意味で早くこの悩みから解放されて楽になりたい。少しでも望みが欲しいですね。

18293 だいこん 2014年3月22日(土)20時22分内科的症状の例腎動脈の近所に線維腫ができて、腎臓への血液量が減ると腎臓から血圧を上げるホルモンが多くなって高血圧になる。胸腔内に線維腫ができて肺を圧迫して肺活量が減る腸を圧迫して腸閉塞のような症状が出る。（腸の通過障害が起きる）内科とはちょっと違うけど、線維腫が神経を圧迫して、しびれや機能障害がおきる。などの例があります。（他の管理人さんのところの掲示板が動いていた時の書き込みも含んで、各種文献も含んで私がお伺いしたとがある症例です。）マカロンさん：「神経線維腫」は「神経が通っているところなら何処でもできる可能性がある」というものですから、「神経線維腫症１型（レックリングハウゼン氏病）」でも聴神経にできる場合もあり得ますよ。

18292 チャオズ 2014年3月22日(土)19時03分豆さんへ１型でも出来ますよ。自分がそうでした。

18291 マカロン 2014年3月22日(土)13時53分豆さんへこんにちは(^.^) 聴神経腫瘍を調べるためのMRI検査でした。画像で耳の神経も写っていて脳神経外科の先生から説明を受けました。聴神経に腫瘍がないか調べたみたいでしたが、 Ⅰ型でも聴神経に腫瘍ができるのでしょうか？私にもよく分かりません(-_-;) 何か分からないけれど、とりあえず、難聴だけの問題らしいです。こういう事って、よくある事なのでしょうか。

18290 豆 2014年3月21日(金)22時34分教えていただければ Ⅰ型でも脳にできる可能性はあるかと？違いましたっけ？？

18289 マカロン 2014年3月21日(金)14時33分突発性難聴になりましたお久しぶりです。突然にスミマセン。先週の金曜日の午前中に、買い物をしている最中の事。なんだか急に耳がボーンとふさがった感じがしてそれからだんだんと周りの音が、頭の中でガンガン響いて、自分の声さえもすごく響いて頭が変になりそうなぐらいな状態で急いで家に帰ったけれど、全然治らなくて夕方に耳鼻咽喉科に掛って検査してもらったら突発性難聴だと言われました。悲しいです。左耳の聞こえが悪いです。まったくついてないです。ここ近年の自分は、年々悪い所が増えつつあります。これじゃ、仕事復活もありえない気がします。中途半端に聞こえが悪いので、人の話が、所々聞こえないものですから困る時が有ります。余り何度も聞き直すのもヘンですし...。頭部のMRI検査も何も写らなかったので２型でもないみたいでした。

18288 軍鶏＠蘭丸 2014年3月21日(金)11時57分内科的症状（追加）だいこんさんの言われる通りなら、僕がまさに内科的症状ですね。病院によって違うのでしょうが、僕の場合は整形外科を受診しています。４～５月あたりに経過観察の間に大きく育った神経線維腫摘出の手術を受けます。非常に難しい手術になるため他の外科（おそらく呼吸器外科）と合同の手術です。すべては教授が最終判断をします。

18287 だいこん 2014年3月17日(月)00時20分内科的症状とはレックの場合は体内に線維腫ができた場合は、それが内臓を圧迫すると、その圧迫の度合いに応じた症状が出る場合が有ります。そういう意味での「内科的症状」です。あとは「体内に線維腫ができていなくても合併症として報告例が有る症状」の場合も可能ならば専門医の診察を受けるべきだと思います。そういう意味では「「カフェオレ斑以外に気にするべき症状が無い」ならばMRIやCTは不要」と考える医師のほうが多いはずです。

18286 パタゴニア 2014年3月16日(日)12時35分だいこんさんへお返事頂いてありがとうございます。普段かかっている小児科の先生にも何かカフェオレ斑以外の症状が出てからでもいいのじゃないかと言われました。たどその先生はレックリングハウゼン氏病について詳しくないとおっしゃっていたので心配になりました。ネットなどで検索しても、体の外に線維腫が出てこなくても体の中に線維腫がある事もあると載っていたので、一度MRIなど撮るべきなのか…など悩んでいました。長野県在住なので近くだと信大がありましたが皮膚科などが専門の東京の方の専門医に行ければ一番良いのですがわたし自信がパニック障害がありなかなか遠出ができず。主人や家族にもきちんと相談すればいいのですが、ここまで悩んでいるのは知らないと思います。お返事頂いた時に一つ気になったのですが内科的症状とはどういった症状でしょうか。何度もお聞きしてしまい本当にすみません。また娘の体のカフェオレ斑が増えていないか探してしまう…本当にそうですね、分からない様に思っていても何か悟られているかもしれないですしやめます。毎回うまくお話したいことがまとまらず申し訳ありません。

18285 だいこん 2014年3月14日(金)06時10分地震お見舞い昨夜午前2時頃の、愛媛県、広島県、大分県で揺れが強かった地震はこちらではほとんど感じませんでした。最大震度5強とのことです。被害に遭われた方にお見舞い申し上げます。

18284 チャオズ 2014年3月12日(水)18時36分軍鶏＠蘭丸さん PET-CT検査は数年に一度に検査していますが。。特定疾患を使わなければ、エラい出費ですねさて僕は今月に問診なので、症状を書いたヤツを用意しないとです。（物覚えが悪いため(T_T)

18283 軍鶏＠蘭丸 2014年3月11日(火)09時55分検査結果 TLシンチとPET-CT検査の結果を聞きに父母と妻同行で行ってきました。別に一人で聞きに行ってもいいのですが・・・まぁ皆心配してるので、ありがたいことです。 TLシンチの方は特に問題になる病変はないとのこと。 PET-CTの方は悪性の可能性がゼロではないので生検が必要ということでした。肺など他の臓器への転移はないとのことで一安心です。今後のスケジュールは、３月中に全麻検査を行う。 ※全身麻酔での手術を受ける人は必ずやります（心電図、エコー、肺活量等）。教授が海外出張中らしく３月末に報告してお伺いをたてる。生検は４月中旬に行い、腫瘍の一部を採取するか、可能なで腫瘍を採って悪性か否かを検査するそうです。対象範囲は胸から腰です。僕は整形外科で診て貰っていますが、今回は他の外科と合同での大がかりな手術になるそうです。まぁ、いつも大がかりな手術ですけど（笑）しかしPET-CTはすごいです。 CTやMRIでは判らない病変が画像で見れるのですから。

18282 だいこん 2014年3月7日(金)07時06分カフェオレ斑と検査パタゴニアさん：いらっしゃいませいろいろ　ご不安なことと思いますが、単刀直入に言えばカフェオレ斑だけが診断基準を満たしているだけ」ならば、あれこれ検査をする必要はありません。（専門医の見解でもあります。）医師によっては「CTやMRIを撮るべきだ」という方もいらっしゃいますが、側彎、線維腫などの外見的症状は当然として、内科的症状も無いのなら、年１回くらいのペース（実際には「疑い有り」と指摘した医師と相談してください）で経過観察でいいとされています。というのは、あれこれ検査漬けにして、いわゆる「病院・医者嫌い」にしてしまい、「医師の診察を受けるべきときに受診を躊躇ってしまい、症状が悪化してしまう」ことを考慮するべきだそうです。「入浴時等に必ずカフェオレ斑の数を数える」のような類いは控えられたほうがよろしいかと。幼心で何かを悟ってしまい、医者嫌いを引き起こす要因になるという書き込みが過去に何度かありました。地元から行きやすい病院に、レックリングハウゼン氏病学会に入っている先生が居れば。その先生と相談されることをおすすめします。

18281 パタゴニア 2014年3月6日(木)22時49分 5才の娘のカフェオレ斑についてはじめて投稿させて頂きます。 5才の娘のことについてです。生まれつき茶色のシミが6こあります。色々自分でネットなどで検索していて、レックリングハウゼン氏病の可能性があることを知りました。 1才ころに、小児科や皮膚科にかかりましたが今は様子を見るしかないと言われそのままどこかで定期的に検査することなく今に至ります。この頃だと思うのですが、少しずつ薄い茶色のシミが増えてきていると思います。今まで検査をしてないのですがやはり１度検査した方がいいのか悩んでいます。きちんと検査させたい気持ちはものすごくあるのですが今まで検査したことがなく、だんだん色々と気にする年頃になってきてどう切り出していいのか、本当に悩んで胸が苦しくなります。親の自分がしっかりしないといけないのは分かるのですが、お風呂に入ってる時や着替えてる時に分からない様に、またシミが増えているか毎日の様に見てしまいます。 5才ころになればやはり精密検査などした方がいいのでしょうか。このまま様子見ていていいのでしょうか。まとまりのない文章で本当に申し訳ありません。よろしくお願いいたします。

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Modify 2014. Apr. 5