ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年 4月 4日から 4月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18320 うさぎ！ 2014年4月12日(土)19時43分日帰り手術してきました。今週の水曜日に頸椎（右耳の後ろあたり）の腫瘍を大小含め14個位とってもらいました。いつもなんですが、診察の時にどの辺を採ろうかとアバウトな話だけで、手術当日に「じゃあ○○は絶対に採るとしてあとは穴の開いている範囲（手術の時にかぶせるシートみたいなやつ）で取れるだけ・・・」みたいな感じでいつもとってもらっています。手術室に入ると、担当医以外に医学生？みたいな人が一緒にいました。ここの所いつも研修医みたいな人がいたのですが、今回はなんて言うかもっと学生ポイっというか。でも手術しながら、このレックの病気についてどうゆう症状が出るとか、腫瘍を採ればそこはそれで解決するわけではないとか色々と詳しく説明してくれていました。これを機会にレックの事を色々と知ってもらえる人が増えると嬉です。今回はなんか写真も何枚か取られたました。（何故だろう・・・）でも、研修医？に説明しているのが私にもはっきり聞こえてしまうので話の内容によって結構落ち込んでしまうんですよね。まあわかっていることなんですけど・・・。でも自分の担当医がレックの事に関してしっかりわかっていてくれているんだなあと思い嬉しく思いました。このまま担当医が変わらないと良いと思っているのですがなんかそろそろ変わりそうな気がするんです（4月になっても変わっていないということはとりあえず今年度は大丈夫なのだろうか・・・。）あと皆さんにお聞きしたいのですが、私の腫瘍を日帰りで採ってもらっている病院では手術前後に必ず血圧と、体温を測るのですが、私の場合必ず、３７．５以上あるんです、術後に測ると、術前より上がっているんです、体調悪くないので、そのまま手術はしてくれるのですが・・・。みなさんはどうなんですか？よかったら教えてください。文章を書くのが苦手て長くなってしまいすみません。

18319 駒 2014年4月12日(土)10時47分保険と薬についてしらゆりさん、私は、｢オリックス生命｣の、緩和型「ピュア・サポート」に入れました。医師の診察は、ありませんでした。神経線維腫症の人も、受け入れ条件としてＯＫと、記されてました。だからだと思います。多数ある、保険会社から、自分に合った保険を選べる、保険の○○の紹介です。ここの、窓口で、簡単な質問項目に、チェックを入れて、サインをして、申しこみました。あと、皆さんにお尋ねします。この病気で、アレグラを処方されてる方いますか？私は、ザジデンを飲んでますが、体の痒みは、多少なりとも、飲んでいた方が、楽に感じてます。線維腫は、何とも・・・。増えてるような・・・。ただ、花粉症もひどく、ザジデンが、効きません。花粉症には、アレグラの方が効くと言われてます。でも、両方ともアレルギー剤なので、併用するわけにもいかず・・・。変更してもらおうか、迷ってます。

18318 しらゆり 2014年4月11日(金)12時25分生命保険お世話になります。よくある質問を閲覧してきましたが、！医師の診察のないものが良いのですが、みなさんはどんなタイプのまた　どこの保険に入っていますか？他界した母が長年契約してた保険が満期になり、新しい保険を考えなくてはなりません。

18317 チャオズ 2014年4月11日(金)11時30分一条輝さん昔（９年前？）、頚椎の手術をしました。そこで、首の骨を削ったり、神経を弄ったりと。。大手術？を行いました。現在も、後遺症？で首が回らない感じがしたりと色んな後遺症が残っている状況です。

18316 しらゆり 2014年4月11日(金)05時26分生命保険お世話になります。よくある質問を閲覧してきましたが、！医師の診察のないものが良いのですが、みなさんはどんなタイプのまた　どこの保険に入っていますか？他界した母が長年契約してた保険が満期になり、新しい保険を考えなくてはなりません。

18315 一条輝 2014年4月10日(木)21時05分急に首がひきつったお疲れ様です。最近めっきり暖かくなり、仕事中眠くなりそうです。軍鶏＠蘭丸さん、検査お疲れ様でした。手術に備えて体力を蓄えてください。今日仕事中パソコンたたいていたら急に首筋がひき吊ったようになり痛くてしばらく動かせなかった。以前からこの症状はあったがすぐに回復してはいた。しかし今日はなかなか回復しない。夜になってもまだ痛みが少し残っている。ネットで調べてみても、寝違いが原因、しばらく安静にしていたら改善するとはあったがどうなんだろう。もしかして頸椎に神経線維腫が転移？　余計なことを考えてしまいます。

18314 チャオズ 2014年4月10日(木)18時51分短期入院さて今日、退院したわけですが。明細を初めに大腸内視鏡検査・胃カメラをしました。初めての体験で大変な思いをしました。大腸内・胃は問題なく綺麗と言ってくれました。痔の手術の過程で気になっている神経腫瘍があり、そこも採ってくれました。

18313 軍鶏＠蘭丸 2014年4月9日(水)12時57分神経と精神 20年以上前に手術をしたときのことです。会社の人が色紙に寄せ書きをして励ましてくれました。すごく有り難かったです・・・が、１人だけ勘違いしてる人がいました。神経線維腫症の「神経」を「精神」と勘違いしたようで、「心を鍛えて頑張って下さい」と書いてありました。思わず苦笑しましたが、九州人だったので、そういう勘違いをしたのかな？鹿児島では「精神病院」のことを「神経（気狂い）病院」と言う人がいます。最近はそういう表現をする人は少なくなってきました。

18312 軍鶏＠蘭丸 2014年4月8日(火)06時44分入院延期昨日で術前検査が全部終わりました。しかし、疲れました。いや、疲れ果てました（笑）丸1日掛かりですからね。僕の場合、メインは整形外科です。先週は呼吸器内科、消化器内科、整形外科で丸１日。昨日は心臓血管内科、呼吸器外科、MRI、整形外科で丸1日。各科の医師からこの手術は細心の注意が必要だから、集まってカンファレンスをした方が良い。と言われたそうで、来週の入院と生検は延期で、５月の中頃になりそうです。今度の手術は今までで一番難易度が高いようです。

18311 ワンワン 2014年4月7日(月)22時27分いつの日かだいこんさん、お世話になります。前回の書き込みから約２年になります。私は現在３歳になる子供を持つ父親です。２ヶ月の時にレックと診断されてから、子供の将来についてどうなるか分からない恐怖に悩まされて暮らしてきました。この病気について知識が無いこと。身近に同じ病気の人がいないこと。難病であること。症状の度合いが人によって大きく違う事。でも最近は、それほど悩まなくなりつつあります。この病気を受け入れたというより、人生は色々なんだからその時々を楽しもうと思えるようになってきたからです。レックでも我が子の笑顔は可愛いし、成長も楽しみです。だいこんさん、いつもありがとうございます。いつの日かこの掲示板で「レックが治るようになった」という記事が掲載されることを祈っております。それまで頑張って下さいね。長文すみませんでした。

18310 だいこん 2014年4月7日(月)05時10分大人のADHD 最近は「大人のADHD」ということを時々聞くと思うけど。 ADHDやLDを精神障害と言うことに私は抵抗が有りますね。医学的な定義では無く、「神経症状」という意味での質問だったと思いますけど。

18309 のびた 2014年4月6日(日)23時31分だいこんさん回答ありがとうございます。 ADHDは初めて聞きました。調べてみると少し当てはまる部分もあります。今まで気にした事は無かったですが、そう言えばなと思うことがあります。症状が進まなければいいんだけれど…

18308 だいこん 2014年4月6日(日)21時26分のびたさん尾張名古屋ののびたさんは記憶に無いんだけど・・・　もし、お会いしたことがあるのびたさんなら、ごぶさたです。レックそのものが原因での神経疾患（精神障碍）は、医学雑誌等に拠れば症例報告が皆無では無いけど、学習障碍とかADHDがほとんどのはずです。

18307 のびた 2014年4月6日(日)16時41分教えてくださいお久しぶりです。10年以上前にここでお世話になものです。 NF1は現在症状が軽くても、神経疾患（精神障害）となりますか？よろしくお願いします。

18306 チャオズ 2014年4月6日(日)16時10分皆様へ無事に手術が終わりました。後は、痔には関係無い神経腫も取ってもらいました。

18305 さんまま 2014年4月6日(日)01時46分豆さんへ覚えていてくださりありがとうございます。手術を受けられたのですね。お疲れ様でした。無事、終えられて良かったですね。娘は、手術をしてくださる先生に出会うまでに少し時間がかかりました。３才の時に病気の事を知り今、１０才になります。ずっと探していたはずなのにいざ、手術をお願いすると言う時、悩みました。決心するまで時間が必要だったと言う豆さんの気持ちわかる気がします。娘の場合はじめから複数回の手術が必要と言われて、昨年、２回手術を受けました。１回目の手術の後、豆さんと同じで早く手術を受ければ良かったと、早くこの先生に出会えていれば弱視にならなかたのではと思いました。２回目は私達が期待しすぎてしまったのでしょうか、１回目ほど腫れがひかないように思いました。いろいろな事があると思いますが、無理をせずお大事になさって下さい。またお話ができるとうれしいです。ありがとうございました。

18304 だいこん 2014年4月5日(土)21時02分国立がん研究センター中央病院等で新薬治験開始小児がんのうち、神経芽腫の新薬の治験が開始されるそうです。いままで小児がんの薬の治験は日本ではされたことが無かったそうです。日本には治験に関しては変な慣習があります。「海外で治験が行われ、市販承認されて少なくとも数年が経ち、実績が出たことを確認」してから「日本人向けに治験開始する」（それも、フェーズ１から開始することが多い）というドラッグハザードです。日本の製薬会社が開発した新薬ですら、日本が世界に先駆けて治験することは皆無と言って良い状態です。この抗がん剤も、海外で既に実績が出ているものだそうですが、今までに無い早さでの治験開始のようです。

18303 軍鶏＠蘭丸 2014年4月4日(金)23時48分脂肪肝術前検査で肝臓の数値が悪いと言われ、消化器内科を受診しました。僕は酒が飲めないので何でだろうと思っていたら、原因は「中程度の脂肪肝」でした。痩せるために運動をするか、運動が出来ないなら、食事制限をするように言われました。 25kg減量すれば理想的なんですが・・・

18302 軍鶏＠蘭丸 2014年4月4日(金)23時39分チャオズさん、食事は旨いですか？検査ご苦労様です。異常なしで良かったですね。ところで病院の食事は旨いですか？僕が入院する病院の食事は、旨くないです。

18301 豆 2014年4月4日(金)18時10分まぶたのことチャオズさんへ胃と大腸の検査お疲れさまでした。そして、異常がなくて何よりですね。手術も無事に終えられたのでしょうか？大事にしてください。さんままさんへ以前こちらで眼瞼下垂のことをお聞きし、貴重なお話しを頂いた者です。その後、私も手術を受けました。結果やはり瞼の線維腫全部を取り除くことは出来ませんでしたが、かなり視野も広がり、まばたきが楽になりました。こんなことならもう少し早めに手術を受けるべきだったな。と思うものの手術を決心する時間も必要で大切だったので、これでよかったのかなと。今回で終わりな手術ではないかもしれないですが、後悔無く終えられたので報告まで。心よりありがとうございました。

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Modify 2014. Jul. 22