ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年 5月24日から 6月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18360 マカロン 2014年6月10日(火)09時38分だいこんさん大変有難う御座います　いつも、的確なご助言有り難く感じております。やはり、こちらで質問した方がストレートに答えて頂けるのでスッキリいたします。病院での説明はいつもモヤモヤが残ります。専門的な知識が無いから答えたくないのか責任を持てない答えは、できるだけ避けたいのかは分かりませんがどこへ行っても同じです。リリカも良い薬ですが、やはり眠気や体重増加などの副作用も有りますので可能なら、少しでも減らしていきたいです。長年続く体の痛みはイヤですが、薬を続けるのも心配です。自分の兄弟はＰＥＴ検査ですごく小さい良性種が無数に体の中に有ったので自分も、そんな状態ではないかと疑いますがなにしろ、仮定の話では検査をしてくれる医師は居られません。もし、今度の診察で足のＭＲＩ検査を受けさせてもらえそうならお願いしてみようと思います。本当に、有難う御座いました。ちなみに、うちも庭に梅の木が有るので今年も、梅干し漬けました(^.^) 今年は、少し実の付きが少なかったです。

18359 はなこ 2014年6月8日(日)22時10分術後みなさん、プクを取ったあとの傷の経過はどうですか？私は今までは問題なく経過してたのですが、昨日日帰りで取りいつもより出血は、多いし中で出血したのか傷の周りが硬くしこりみたいになっています。そのような方いますか？まさか１日で再発したとか、考えられるのでしょうか。悪性かも・・・と考えると不安です。

18358 だいこん 2014年6月8日(日)12時59分レントゲン等の写り方マカロンさん：線維腫の種類によって変わってきます。また、レントゲンやMRIの機器次第です。皮下のコリコリしたもののように、周囲組織と境界が明確なものだと「なにかがある」というように映る場合が有りますが内部構造が皮下組織と区別が付かないと見分けは困難だそうです。ただ、最近は　デジタル画像処理する機種が多くレントゲンですら「デジカメ」と同じで「X線フィルムを感光させる」のではなく、 X線対応CCDなどでデジタルデータにします。このときに、腫瘍の種類とか組織の種類毎に特有の写り方を踏まえた処理をする場合も有るそうです。 MRIでいう「T1強調」「T2強調」は、そういう画像データ処理の一種と思っても「おおざっぱには」差し障りはありません。たぶん　周辺の組織とあまり変わらないものだと写り方は変わらないことがおおく、瀰漫性線維腫の場合は血管が多いそうですから、血管造影をするとわかりやすいかもしれません。

18357 マカロン 2014年6月6日(金)09時27分だいこんさん　皆さんに質問です　しばらくぶりで御座います。皆さんお元気でお過ごしですか。今日は、だいこんさんと皆さんにお聞きしたい事があります。６月１日のゆうなんさんの、頬がおたふくかぜの様に腫れているという状態の事ですが、自分も膝と太腿の部分が腫れている状態で太腿の右足には小ぶりの神経線維種があり、時々、軽く痛みが出る程度ですが膝は、歩く時間が長くなったりするとかなり痛み膝から下全体が腫れる事もあります。いつもリリカを処方してもらっている神経内科の医師に尋ねてみましたが「それは、筋肉です」と言われました。筋肉にしては、その部分だけが、不恰好に膨らんだ感じで何年か前にはこんな足の形じゃなかったのにと思うしなんとも、腑に落ちない感じでしたが医師の機嫌を損ねさすとリリカがもらえなくなると困るので問いただしませんでした。膝は、レントゲン検査では異常なしという事でそれ以上は何もしていません。ところで、その腫れた部分というのはレントゲンやＭＲＩの検査でどのように写るのでしょうか。普通の医師でこの緩やかに腫れた状態を神経線維種だと診断できるのでしょうか。このまま放っておいてもいいのですが痛みがあるので、余り出掛けたりできません。まったく気が滅入ります。もし、ご助言いただければ幸いです。宜しくお願いいたします。

18356 夢紅（MUKU） 2014年6月5日(木)21時37分大変お久しぶりです。以前、なんて名乗っていたのかも忘れてしまったくらいお久しぶりです。８月に入院することになりました。ここ数年で皮膚にも皮膚の下にも腫瘍がかなり増えてしまって痛くて痛くて… 手術が決まって、少しホッとしました。治るものではありませんが少しはスッキリしますから。病院は２ヶ月に１回のペースで行っています。毎回、痛み止めやビタミン剤など大量に処方されます。この病気での手術は３回目になります。特定疾患のステージ5なので金銭的な心配はありませんが。やはり、再発が心配です… 取ってしまいたいプクは内臓にもあるし、頭から足の先までたくさん。顔などにもあるのですが。今回の手術は掌、脇の下、お尻の割れ目、お臍周辺。こすれたりして出血したり痛かったりするので、支障が出る部分だけです。全身麻酔でやります。私の経験が少しでもみなさんの参考になればいいのですが。だいこんさん。ホームページ自分でもわからないうちに消滅しちゃいました。またＨＰかブログ、作り直したいと思います！

18355 りん 2014年6月5日(木)20時39分不安吐き出させていただいてもいいですか…？最近、ホントに目に見えて進行していて怖いです。気のせいかも知れませんが… 昨日なかったところに、プクを発見したり… 顔にできたりと… 一気に増えて… 測湾の調子も最近本調子？でなく気が滅入る事ばかりこれから、どうなっていくのだろうと… 明日は。どうなってるんだろうと泣いてばかりです。不安で不安でたまらなくて… ほんとに、申し訳ないのですが… ここに、書かせていただこうと思い投稿させていただきました。すみません… 文章ぐだぐだで…

18354 山辺の家族 2014年6月5日(木)17時48分お久しぶりです皆さん、だいこんさん、こんにちは。お久しぶりです。山辺の家族は、見た目が気になる方だけしか泊まれない温泉宿としてやってきましたが、やはり経営が厳しく、今年から妥協して、一般の方も泊まれるようにしました（勿論、洗い場や脱衣所をカーテンで仕切れるなどの配慮はしています）でもやはり、見た目が気になる方は混んでいる時に温泉に入り辛くなってしまいました。理想と現実の狭間で試行錯誤していますが、今回、１日だけ、見た目が気になる方しか（＋付き添いの方）泊まれない日を作ってみました。北海道なので気軽に行ける場所では無いでしょうが、温泉を追い出されるかもなどの心配をせず、安心して温泉旅行が出来ると思います。勿論レックの方も大歓迎です。美瑛、富良野は最高の季節になります。もしご希望の方がいらっしゃいましたら、是非おいで下さい。日時などは以下のブログをご覧ください。 http://blogs.yahoo.co.jp/umibenokazoku

18353 アノニマス 2014年6月4日(水)16時11分ゆうなんさんへゆうなんさんへ昔の自分と重ねてしまいます。大丈夫。お母様お父様に、「これからの自分のために、治療を受けたいな」と気持ちを正直に話してみてね。あまり賛成が得られなくても、あと5年から8年ほどで、きっとゆうなんさんが自立されると思います。そのときには自由に自分の意思で治療できます。私はレックリングに起因することではないけど、ずっとコンプレックスだった歯科矯正を結婚してからやりました。両親は歯科矯正なをてしなくてもいいという考えだったので。いつからでも遅くないと思います。もちろんいまのままでいいと受け入れることも素晴らしいですが、できる限り治療するんだという姿勢も素晴らしいと思います。どちらも病気と向き合ってると思います。先にどなたかが言われてるように、ゆうなんさんの得意なことをいっぱい伸ばして生きる強さにしてくださいね。応援しています。

18352 海ちゃん 2014年6月4日(水)15時26分エルモさんはじめましていじめやその内容、私も同じでした。当時ものすごい孤独を感じました。本当に悲しい、さみしいってこうゆうことなんだなって中学生の頃は特に思ったものです。ひとりで泣いたりしてましたよ。生きるって大変だなって当たり前のように思っていたことを思いだします。大人になって思うのは、やっぱりなにか身につけておくこと　資格でもなんでも、形だけでなくじっくり身につける…これは後々生きるための糧になります。若いうちに始めるほどいいですが、私の場合本当にそれが社会人になってから20年ぐらいたってから始めました。もっと早くやっていたら　とも思いますが、いくつになってからでも遅すぎることはないともいいますし…。つらい時はなかなかなにか始めるのは容易ではないですけどね。うまくいえないですけど。ほんと、そう思います。

18351 だいこん 2014年6月3日(火)22時36分もろもろ　２６８ゆうなんさん：いらっしゃいませ。現在の症状がどういう状態なのかによりますが、一般的には神経線維腫は必要に応じて切除する場合が有ります。この場合は全身状態、線維腫の大きさ、場所などで１回の手術で切除できる分量が変わってきます。学生ならば夏休みや春休みを使って数日から半月くらいの入院などが多いでしょう。日帰りでできる場合は日帰りもあります。思い切ってご両親に「ここのを取りたい」と相談してみてください。蘭丸さん：重粒子線ですね。　関東だと千葉県の放医研になるのですが、やはり自己負担でそれくらいかかります。御大事になさってください。よねさん：梅の入手が未だなのです。　いろいろ予定もあって買いに行かれなかったり行っても店頭に無かったりなので今週末か来週末に入手できたらですね。

18350 みどり 2014年6月3日(火)10時52分ゆうなんさんへうまく言えませんが、親御さんに話し、医師と親と自分で手術は危険性もあるので、手術の必要があるか、ないか含む。を話したほうがいいです。もしかしたら、親御さんもあんまり、気にしてる事をしつこく言うと、気づつけると遠慮してるのかもしれません。それに、ゆうなんさんも、その若さで言いたい事を言わないでいると、これから生き苦しくなるよ。手術のことは、言っていい事だと思います。あとは、金銭面は、特定疾病のステージ4,5だったら大部免除されます。

18349 よね 2014年6月3日(火)09時40分久々の書き込みです。Ｔ、Ｈａ様へ私は緑内障の目薬使用しています。 1日一回の入浴前の点眼をしています。目薬の値段が少々高めに感じます。眼圧は12前後で維持しています。視野が狭いという自覚症状は全くありません。だいこんさんへ今年は、恒例の梅は漬けましたか？我が家は、今日漬ける予定です。余談ですいません。

18348 軍鶏＠蘭丸 2014年6月2日(月)15時34分検査結果後腹膜の巨大腫瘍ですが、生検の結果MPNSTでした。つまり悪性の腫瘍です。 10年前もMPNNSTで手術と抗がん剤治療を受けました。今回は場所が悪く、施術不可で、粒子線治療を受けるしかあません。鹿児島の指宿と佐賀に治療施設があるのですが、鹿児島県人なので指宿になりそうです。 300万円位かかる。 NF1がMPNSTになるのは1%位ですので、私もそうなるかもと思わないでくださいね。

18347 エルモ 2014年6月2日(月)00時14分この先、不安私は生まれつきの突然変異です。今は大学病院に通院中… この病気でいじめにもたくさんあいました。バイ菌扱いでした。今はこの病気で色んなこと悩んでます。不安で泣いてしまうときもあります。みなさんはないですか？

18346 ゆうなん 2014年6月1日(日)22時47分はじめまして初めまして。私は、高校１年生のNF-1患者です。みなさんに相談があります。私は、物心がついた時に自分が周りの子とは違うということが分かりました。私は、左の頬がおたふくのように腫れています。これもNF-1が原因のようです。小さいころから、出掛けるたびに、子供から大人にジロジロと見られてきました。そんな私ももう高校生です。私は、手術をしたいのですが、なかなか親に言えません…。親は、自分がしたいときにやりなさいって言ってくれたのですが、手術にはお金もかかり、一回で完治する病気でもありません… それに、私が手術したいと言ったら親はどう思うのだろう…と思うとなかなか言えません… みなさん、私はどうすればいいですか？

18345 だいこん 2014年6月1日(日)17時05分女子医大の大チョンボ http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140601-00000011-asahi-soci 東京女子医大（東京都新宿区）で２８年間、火災警報装置が鳴らない状態になっていたことが医大関係者への取材でわかった。火災でないのに誤って鳴るトラブルをきっかけに、歴代の防災担当者が鳴らない設定にしていたという。３年前に火災が起きて発覚するまで医大は放置していた。　医大中央校舎で２０１１年９月７日夕、８階の実験準備室から出火し、東京消防庁が消し止める火災があった。複数の医大関係者によると、このとき、煙や熱を感知すると警報音が自動的に鳴る「地区音響装置」が作動しなかった。　医大が調査したところ、他の校舎や入院患者がいる病棟など約３０棟の全施設で、施設ごとに鳴る仕組みの警報がいずれも鳴らない状態だったことが判明。医大病院側から「たびたび誤って鳴り、うるさい」と苦情が出て、１９８３年４月、防災担当職員が鳴らない設定にし、その後も歴代の担当者が「申し送り」で引き継いでいたという。＃＃＃＃＃＃女子医大と言えば、難手術も何件かこなすほどの病院なんだけど、こういうことをしていたとなると、手術は成功しても、その後の退院までの入院期間に何らかの理由で病院内で火災が発生した場合、火災報知器が動作しなければ逃げ遅れが発生したり被害拡大のリスクが高くなるわけですから、抜本的な改善策を講じていただきたいと思います。「警報オフを申し送り」していた方は、全員を関連法令に則り、適用しうる中で最も重い刑罰を望みます。特に「ウイッチオフ」を指示した奴が医師免許持ちなら医師免許永久剥奪を望みます。

18344 Ｔ、Ｈａ 2014年5月28日(水)11時51分目の視野障害緑内障手術をして２年経過し、眼圧は９．０前後を維持していますが、最近になって視野狭くなって悩んでいます。通院してますが検査だけで処方がありません。良い方策があればおしえてくださいませ

18343 だいこん 2014年5月25日(日)06時02分ミチママさんごぼさたです。いろいろ不安が募りますよね。 ①、②、③ともに「どれも何か違う」というのは、不適切な文字表現ではありますが「おおあたり！」です。 ① >>皮膚科の先生（大学病院医師）は、 >> 「腋下と鼠径部にそばかす状の斑が出てないから、このままカフェオレ斑だけで、 > 重症化しないんじゃないかな」と言います。ソバカス状のが出てくるのはおおむね思春期過ぎですが、全員に出るわけではありません。また、「ソバカス状のがあるから重症」は間違いです。「カフェオレ斑の数が多い＝必ず重症」　でもないです。 ② >>小児科の先生①（大学病院教授をリタイア後に開業。川崎病の権威）は >>「思春期になったら、カフェオレ斑が一気に増えて、斑だらけになる」これは「レックなら全員が必ずそうなる」という意味なら嘘です。カフェオレ斑は学童期までに出てきて、あとは体の成長に合わせて大きくなります。加齢性のシミ（老人性色素斑など）とカフェオレ斑は別物という考えです。思春期あたりに、脇下、鼠径部にソバカス状の「小レックリングハウゼン斑」というカフェオレ斑が出てくる場合が有りますが、これと混同されているのかもしれません。 ③ >> 小児科の先生②（市の発達医療センター長をリタイアしてから開業）は >>「９割はカフェオレ斑のみで、それ以外の症状は出ないから心配しないで」これは　おおむねその通りですが、ちょっとニュアンスというか「それ以外の症状」の考え方が違います。カフェオレ斑のみしか症状が無いため、レックだと判定されずに過ごす方は多いです。９割よりは少し低い確率だと思いますけど。私自身も「カフェオレ斑しか無い」に近いくらいの数の線維腫があるだけです。目に見えるのは２０個も無いですから。「重症化する例は１割以下」というのは本当（通説レベル）ですから、これと勘違いされているのかもしれません。ここでいう「重症化」は、側彎があったり瀰漫性線維腫が有るなどで、レック関連の医療費の一部公費負担の対象になるステージ４か５に判定される例です。重症度判定されて「ステージ５で。かつ　重症認定」となると全額公費負担対象の場合も有るようですが。（診断基準に大きな変更が無ければですが））（公費負担の診断基準を杓子定規に解釈した場合です。）たとえば『「顔面を含めてきわめて多数」の「きわめて多数」って何個以上？』とレックの世界的権威の先生に聞いても、個数は断定しませんよ。症例写真通り、全身に線維腫がビッシリの場合、線維腫個々の大きさや全身の分布状況を踏まえて判定するそうです。たとえば「１万個以上」としたら、「９９９９個しかない」場合には違うのかよと言うことになりますからね。ということで、皮膚科の教科書等には無い、患者本人だからこそ、そして　ここを開設以来、お会いしたりしたことがある範囲での私の私感も含んでいますが、皮膚科専門誌がレックの特集を組んだときの記事も参考にしています。

18342 ミチママ 2014年5月24日(土)22時37分カフェオレ斑４才の娘がレック疑いありです。以前、娘が０才の頃、１度投稿させていただきましたが、投稿名を忘れてしまいました。娘がレック疑いありと言われた時は落ち込み、色々な情報に一喜一憂しましたが、今は落ち着いています。なるようにしかならない、と。それでも不安でたまらない気持ちになることはあって、そういう時にのぞかせていただいています。だいこんさんが開設してくださったこのサイトは全国にいる私のような母親の精神安定剤になっていると思います。あらためまして、ありがとうございます。私が住む地域にはレックの専門医はおらず、現在、小児科と皮膚科で定期的にチェック受けています。皮膚科の先生（大学病院医師）は、「腋下と鼠径部にそばかす状の斑が出てないから、このままカフェオレ斑だけで、重症化しないんじゃないかな」と言います。小児科の先生①（大学病院教授をリタイア後に開業。川崎病の権威）は「思春期になったら、カフェオレ斑が一気に増えて、斑だらけになる」と言います。また、小児科の先生②（市の発達医療センター長をリタイアしてから開業）は「９割はカフェオレ斑のみで、それ以外の症状は出ないから心配しないで」と言います。私が色々調べた情報からすると、どれも何か違うような気がするんですが・・・。だいこんさんはどう思われますか。心の準備をしつつ、軽症例も多い病気なので、絶望せずいる今日この頃です。アドバイスいただければ幸いです。

18341 軍鶏＠蘭丸 2014年5月24日(土)20時04分退院 5/14に入院、5/20に生検手術を受けました。背中がら後腹膜腫瘍のMPNST疑い部位に注射をさしこんで組織を採ってくる。というのを全身麻酔でやったので麻酔から覚めた後の一晩が辛かったです。 2週間後にNF1なのかMPNSTなのか結果がでます。来週月曜日に退院して、結果と治療方針まちです。 MPNSTなら３００万円の粒子線治療です。あー憂鬱です。

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Modify 2014. Jul. 22