ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年 6月13日から 7月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18380 軍鶏＠蘭丸 2014年7月5日(土)22時50分粒子線治療7回目～まだ先は長い MPNST（悪性末梢神経鞘腫）の治療で、メディポリス指宿で粒子線治療7回目になります。全部で32回照射なんですが、平日しかやってないので8/12にまでかかります。この病院は基本的に入院が出来ないのです。遠くから来る人は隣接する高級ホテルに泊まるか他のホテルをに泊まります。僕は自宅から概ね往復100kmを週に5日車で通ってます。治療時間は準備が20分照射1分です。身体が動かないようにするため事前に固定具を作ります。固定具は体型にぴったり合わせるために型取りをしたプラスチックみたいなものです。なので「治療が終わるまでは太っても駄目、痩せてもだめ」です。僕はメタボ体型で痩せようとしてたのでガッカリです（笑）照射中は何も感じず、「もう終わったの？」のという感じです。 MPNSTのが脊椎に掛かっていて骨が溶けて折れやすくなってるそうで、２～３歳児を抱っこしたくらいで折れるそうです。皆さん、医師に不満をもってらっしゃるようでうが、僕は整形外科、麻酔科、メディポリスの医師ともに積極的にコミュニケーションを取っています。納得いくまで質問しています。なぜメディポリスに行くのか、なぜこの治療法なのか？治療をしなかったらどうなるのか？マカロンさん、夢紅（MUKU）さん、励ましありがとうございます。

18379 闘翔 2014年7月1日(火)21時34分うーん… 以前にも書き込みしたように、私が膝下の腫瘍を発見することが出来たのは整形外科のDr．のおかげでした。以前にも腫瘍摘出手術をした、と話すとそれをもっと早く言いなさい！と怒られました。既往歴からもっと早めに検査もできたのに、と叱って下さったので、医者にもいろいろいるんだな、と思いました。最初に腫瘍ができたときは私自身もレックという病気すら知らなかったのですが病院も、回された病院内でもいくつもの科をたらい回しにされたので２回目の時は正直、病院に行くことすらためらいましたからね。同僚の看護師でも、名前は知ってるけど説明できるほどその病気には詳しくない、と話していたので病気うんぬんよりも、自分の症状を説明して更にそれを聞いてくれるDr．に出会えないと改善しないのかな？と思いました。

18378 あおいうさぎ 2014年7月1日(火)14時26分私も同じですお医者さんにレックのこと神経繊維のことあまりそのことでは受け入れてくれません

18377 マカロン 2014年6月30日(月)14時06分整形外科へ行ってみました　先週の水曜日に整形外科に行ってみました。何とか膝のＭＲＩ検査をしてもらおうと足の痛み、特に膝から下の痛みが強いのを訴えてみました。その時、両膝にあるピンポン玉大の丸っこい腫れの事も質問してみましたところ医師曰く「これは、脂肪の塊か水だね。」脂肪の塊？？？水？？？以前に、膝のレントゲン検査した時には何も異常は無いと言われたのだけれど...。そして、膝の痛みは腰からだと思うから腰のＭＲＩ検査しましょうと言われなぜか、腰の検査になってしまいました(T_T) 結果は異状なし。だから、膝だって言ってるのにこの有様です。何か分からない気休めの薬をだされ終わりました。神経線維種の事も、話したのですが一般のお医者様は、あまり実物をご覧になられた事がないのでしょうか。どうしても、何か違うものにしたいようです。

18376 夢紅（MUKU） 2014年6月25日(水)13時47分私もよくぶつけます私は、ちょうど右肘に大きめのがあって。しょっちゅうぶつけて、青黒く変色してしまいます。あとは今の時期、蚊にさされたり、汗疹と一緒に引っ掻いて。半分くらい爪で削っちゃって沢山血が出たりします。皮膚科で痒み止めもらったりもしますが… 最近は行かなくなっちゃいました…

18375 だいこん 2014年6月24日(火)06時22分出遅れレスですが。神経線維腫って、ある意味で「やっかい」なものなんですね。まずは　皮膚表面に出来た場合は、外見上の問題が在ります。体内に出来た場合は、神経を圧迫すると、圧迫された神経の種類によっては痛み、しびれ、機能障碍などが発生します。たとえば、足の筋肉を動かす神経を圧迫すると、長時間歩けないとか、痛感神経だと、痛みやしびれが出てくるとか。なので「しびれが出始めたら、すぐにCTやMRI検査に来なさい」と言われている方もいらっしゃいます。痛みについては、その内容によっては　ペインクリニックが一番良いのかな。鎮痛剤でコントロールするしかない場合も有ります。線維腫からの出血はありますよ。　そこをぶつけたとか、たまたまそこをカッターナイフや包丁、はたまた仕事上の機械工具で怪我をしたとか。一般的に、線維腫は血管が豊富ですから、大きさによっては内出血はしやすいですね。総出血量は、線維腫が無いところとはあまり変わらないと思いますが、血管量が多い線維腫だと、ちょっと多めかもしれません。要注意なのは「瀰漫（びまん）性神経線維腫」という、巨大なものです。これについては　詳しくは　各自の主治医に再確認してみてください。基本的に、その先生の経験例の中か手持ち文献の範囲で答えてくれるはずです。

18374 マカロン 2014年6月23日(月)10時19分ありがとございます闘翔さん　夢紅さんお話とても参考になりました。やはり、痛み以外に足の動きなども悪くなったりするんですね。自分も同じ姿勢で長く座っていたりすると硬直してなかなか動きずらかったりしますが原因がわかりません。医師から運動するよう言われますが運動すると余計に腫れたり痛んだりで困ります。エコー検査でも写るのですね。整形外科で相談したら良いでしょうか？悩みます(-_-)

18373 一条輝 2014年6月22日(日)20時27分内出血お疲れ様です。先日リハビリのつもりで日曜大工をしていたら腕にある直径1㎝位ある腫瘍をドライバーの先でついてしまい内出血し、真っ青になってしまった。主治医の先生から気を付けるように言われていたけどやってしまった。でも、外部に出血しなくてよかった。皆さんの中で小さな腫瘍から出血された方はいらしゃいますか？その時はどのくらい出血しました？

18372 だいこん 2014年6月21日(土)20時12分 KYOWA KIRIN 今日は通院日。いつものごとく処方箋を頂いてかかりつけ薬局へ。薬剤師さん曰く「お薬の一つが包装が変わりました」と。見れば「KYOWA　KIRIN」とメーカーロゴが変わっただけ。これ、私は三種類の血圧降下剤を処方されているうちの一つが変わったのです。（ちなみに　コニール 4mg，セレクトール100mg、ユニシアHD　です）このうち「コニール」は、もともとは「協和発酵」の製品だったのですが、今は「協和発酵キリン株式会社」になったから、ロゴがKYOWA　KIRIN　になっただけの話です。ここで　この書体が、よく見ると「キリンビール」や「キリンのソフトドリンク」の｛KIRIN」のロゴと同じ書体なんですね。

18371 夢紅（MUKU） 2014年6月17日(火)00時28分沢山書きます… 闘翔さん。私も、脚が痛い時や痺れがあるんです。股関節かなって思ったのですが。付け根にしこりのようなものがあるので。やっぱり病気のせいなのかもしれませんが。検査はしたことありません。お医者さんに、運動するように言われたこともあります。痛いと運動もできないんですけどね…次回、言ってみようかな…。マカロンさん。これからはほかの医療機関へ行きにくい環境になるんですね…。私は特定疾患の受給者ですが。この法律も変わります。負担が増えるのはもちろんですが。他の病院に行くと負担してもらえない可能性もあるとか。いま通ってる病院が大きいので全部その病院で済んでますが。前は群馬（前橋）や埼玉（川越）なんかに通って。交通費がつらかったです。軍鶏＠蘭丸さん。生命保険はなかなか入れないんですよね。入れるのは金額が高いうえ、この病気の分は戻ってこない。入ろうと思って話を進めて、ゴメンナサイされたことが何度もあります。あと、ペインクリニック。ちょっと考えてみようと思います…。重粒子線治療は群大にもあるんですよね。時間もお金もかかりますが。痛みは本当にツライですから。よくなるといいですね。私も８月は手術で入院してます。不安ですが頑張りましょう。

18370 闘翔 2014年6月14日(土)20時54分遅いですが… もうすでに、だいこんさんがお答えしてくださっているので要らないかとは思いましたが… 私はもう8年ほど前になりますが…、右膝付近に腫瘍ができたとき、ずっと放って置いたのですが最終的には働いている法人の整形外科で相談して、とりあえず診てみましょ、とエコーで診てもらったら大きな腫瘍が見つかりました。私も左右で脚の形が違うな～、しゃがんだり正座すると数分で脚が痺れ、痛みが出て来るな～、なんでだろうな～？？？と数年かけて思っていたら腫瘍でした。７×５cmくらいの大きさでした。私も病院で嫌な顔されるのが我慢できなくてずっと放って置いたのですが仕事にも少々支障が出てき始めていたので、診てもらいました。その後は大学病院で全身の検査も受けましたが全身を造影剤を使ってRIで調べ、骨もRIで調べました。

18369 マカロン 2014年6月14日(土)20時50分追伸今、一条輝さんが睡魔と闘っているとの事で自分は、もともと頭は良くはありませんが、リリカ飲み始めてからは、もっと反応が悪くなったような感じがします。

18368 マカロン 2014年6月14日(土)20時44分痛みとは気長に付き合わないといけないのでしょうか夢紅さんへやっぱり、こういう難しい病気は、あちこち回されてしまうんでしょうかね。自分も今までに何回も、病院変わりました。やはり、夢紅さんも神経内科からその他の診療科へ回るという感じで診察をされているのですね。確かに私も、神経内科には薬もらいに行ってるだけですね。とりあえず、ぶっ倒れそうなぐらいの痛みはここ一年間ぐらいは無いので少し安心です。この間、新聞を読んでいたらこれからは紹介状なしの総合病院での診察に掛る費用を上げていく事を検討していくと書いてあったので、また気持ちが沈みました。医療費が上がることはあっても、下がることは無さそうですね。医療費は上がるは、医師が忙しくて無愛想では病院行く気がしませんものね...。もう少し、ツライ気持ちとかも聞いてもらえたら痛いのも、半減しそうなのにね。軍鶏@蘭丸さんへ骨折したかのような痛みが長く続くのはかなり苦痛な事でしたでしょうね。それに加え、大きな手術という事で精神的にもお辛い事でしょう。それでも、ご両親の医療費援助はとても、心強い事ですね。辛い治療の中でも、心配してくれる家族がいる。病気になって分かる事でもあるのでしょうか。どうか、無事滞りなく治療が終えられる事を祈っています。

18367 一条輝 2014年6月14日(土)20時43分痛み止めお疲れ様です。ここの所痛み止めの服用で眠気が・・・と書き込みされていますが、僕も眠気に悩まされる時があります。僕が服用している薬は、リリカカプセル、トラムセット配合錠、芍薬肝臓蕩チロルビット（以前はミオナール、リオレサール）、フリバス、ロキソニンです。必死に睡魔と闘っているとき、上司に「死んだような目をしてる」と言われます。頭もうまく働かず、ムーディー勝山状態の時があります。でも服用しないと痛いし、服用すると眠くなるし悩みます。

18366 軍鶏＠蘭丸 2014年6月14日(土)02時15分今後の治療腹と背中が痛くて1月から外来で検査に追われました。その結果を基に5月に生検手術を受け、病理診断でMPNST（悪性抹消神経鞘腫）と言われました。 10年前にもMPNSTだったのにまたかよって感じです。直径11cmで厚さが9cmの腫瘍で、一度に採れず、腫瘍を削ったり掻き出すな手術になるので、悪性の組織をお腹にばら撒くことになるので、手術はできないと言われました。手術はできないので、先進医療の粒子線治療を受けることになりました。自由診療なので300万円かかりますが、親が負担してくれます（感謝）。外来で１日1回の照射を３２回やるそうで、土日祝日は休みなので8月の中旬までかかります。照射時間は1分だそうです。難病だから先進医療特約の保険に入れない。それどころか医療保険、生命保険のどれにも入れない。早く先進医療が保険適用になって欲しいものです。

18365 夢紅（MUKU） 2014年6月14日(土)02時14分神経内科は舵取りマカロンさん。そうでしたか…そんなこと言われたのですね… 確かに、リリカはよく効く薬でした！眠くなるので、どんどん減らしてもらって。私は朝晩２錠ずつが合う量でした。ホントはこれの倍くらい飲むそうですが。私は逆にいろんな病院をたらいまわしにされました。群馬、埼玉の大きめの大学病院を紹介されても、元の場所に戻るように言われたり。脳や、循環器の専門の病院にも行きましたが、やはり戻されました… 神経内科は舵取りのような科ですから。そこから各科へ紹介状を書いてもらうのが一般的のようですが、本当に手間です。これからしばらくは形成外科ですが… 神経内科で特定疾患の申請したのですが。薬をもらうためだけに通ってるようなものです…。お医者さんも時間がないのか流れ作業のような対応の時があります。なかなか解かってもらえず、ツライです…

18364 軍鶏＠蘭丸 2014年6月14日(土)02時02分訂正 ×　リリカも商法して貰っています。 ○　リリカも処方して貰っています。

18363 軍鶏＠蘭丸 2014年6月14日(土)01時59分痛みで苦しんでる方々へ僕は4年くらい前の頸椎腫瘍摘出手術の後遺症で左手の親指と人差し指の疼痛に苦しんでいました。整形外科で処方してもらったオキシコンチンとオキノームを服用していましたが、骨折したかのような痛みからなかなか解放されず、2年半前に主治医と相談して、麻酔科で痛みの管理をしてもらうことになりました。ご存じと思いますが、オキノームとオキシコンチンは医療用麻薬で、麻薬取り扱の資格が必要です。痛みの発生源にブロック注射で麻酔を打ってもらい、服用する薬も変更してもらいました。オキシコンチンは量を倍にしてもらい、リリカも商法して貰っています。痛みから完全に解放されたわけではないですが、痛みで寝込むことはなくなりました。ペインクリニックも治療の１つと考えて、主治医と相談してみるのもいいと思いますよ。

18362 マカロン 2014年6月13日(金)10時05分夢紅さんへ　夢紅さんも体に痛みが有るのですね。少しでも分かっていただける方が居られる事で安心しました。うちの夫は病気の事に余り理解が無くというか関心が薄いというか、時々イヤになりますが自分の身に起こったことでなければ分からないのは当然の事だと思い、許してあげます。自分はリリカを飲むのを止めると背骨の奥から絞り出すような、背骨をねじられる様な痛みで眠れないので、完全に止めれれないので眠気が酷くならないスレスレの分量で飲んでます。以前に病院で背骨のＭＲＩ検査をしても何も写らないのに、体の痛みだけは治らないので医師にしつこく質問したり、大学病院への紹介状を出していただけるようにお願いしたりと頑張ったら「もう、うちでは見られないので、神経内科に行って下さい。」と診療拒否され、リリカがもらえなくなり大変な事になって他の診てくれそうな病院探しで大変な目にあってからはおとなしくしています(-_-;) やはり、患者は立場的には弱い...。ここでは、色々と皆さんにご助言いただけて気持ちが少し楽になります。夢紅さんのブログ、遊びにいきます。有難う御座いました(^^)

18361 夢紅（MUKU） 2014年6月13日(金)00時57分痛み止めいろいろ… リリカ飲んでる方沢山いるようですね。私も処方されてましたが、本当に眠くなるんです… 夜なんかあっという間に眠れるのですが。仕事にならないくらいの眠気で辞めてしましました。体重も増えました… はじめ、ロキソニンを飲んでましたが。毎日飲んでたせいで胃潰瘍になりました… いまは、間接痛もあるのでセレコックスを処方されてます。それでも痛い時はロキソニンを追加で飲みます。マカロンさん。お医者さんには多少、強気で質問しないと、行っても次の予約とるだけで終わりってことが何度もあるんですよね。足に違和感があるとか、家族にもあるから気になるんです！っと言って検査お願いしてもいいかもしれないですよ。長文、失礼しました。最後になりますがＨＰが消滅したので、代わりにブログ作ってみました。病気についてダラダラ書いてます。お暇なら、遊びに来てくださいね。 http://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2014. Jul. 22