ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年 7月22日から 7月31日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18420 風翠 2014年7月31日(木)15時57分乳児のカフェオレ斑初めてお邪魔します。もうすぐ1歳の息子の母です。息子の体に現状13個ほどカフェオレ斑があり、これから発症するのに心の準備をしたく質問に参りました。我が家はカフェオレ斑に覚えがないので孤発性なのではと思っています。今は薄めのもの(大体1～2cmくらいのものと1つだけふくらはぎに乳児の掌大のもの)が殆どですが、頬に若年性黄色肉芽種と思われる出来物があります。 28日に診てもらったところ、まだ幼くて症状が出てないから経過観察と言われました。今後発症するに辺り、皆様から親として注意した方が良いことなどありましたら伺いたいです。返事は遅くなるかと思いますが、宜しくお願いします。

18419 はなこ 2014年7月31日(木)06時36分軍鶏@欄丸さんへ昨日手術してきました。はじめの診察よりちいさくなっていると先生は話していました。なるべく残らないように取ってくれたみたいですが根元は残るみたいです。術後中から出血して、血腫になり大変でした。夜救急でみてもらい(主治医はいなかった)血腫をできるだけ出してもらいました。かなりかなりきつめの圧迫止血してもらい帰りました。朝には止まっていてよかったです。この病気は出血しやすいからしかたないですね。まだ傷は少し痛みますが、昨日よりましです。今日は仕事無理せず頑張ります。ありがとうございました。

18418 軍鶏＠蘭丸 2014年7月31日(木)00時32分はなこさんへ全部切除出来ない場合は、可能な範囲で切除して経過観察し、また腫瘍が再度大きくなったら可能な範囲で切除、この繰り返しです。これは良性腫瘍限定です。

18417 はなこ 2014年7月29日(火)17時13分鎖骨の腫瘍少し小さくなってきました。いじるとあまりよくないやつがあると聞きましたがどんなものなのでしょうか？鎖骨のところは夏Tシャツを着ると目立つので取りたいと思っていす。取りきれないらしく対処療法みたいです。残ると悪くなるのでしょうか？

18416 はなこ 2014年7月27日(日)15時21分腫瘍の大きさ鎖骨の腫瘍ですが、紫色の陥没していたところがなんですよね。やっぱりヤバイですかね？炎症を起こしたあとの残りだといいのですが。水曜日に手術です。全部きれいには場所てきに延びないので無理だと言われました。

18415 はなこ 2014年7月27日(日)08時06分腫瘍の大きさおはようございます。鎖骨あたりの腫瘍ですが、コリコリはなくなりました。ただ腫瘍が大きくなっているのはたしかです。コリコリは炎症をおこしていたみたいで針で刺したら中から膿でてきました。そのあとからですかね、なんか大きくなってきたのは。先生は触って悪いものではなさそうやけど心配なら取る？って感じでした。さわった感じで分かるのでしょうか？柔らかいですが、大きくなるのが早いと不安でたまりません。

18414 うさこ 2014年7月26日(土)07時24分軍鶏＠蘭丸さんへ謝罪なんて、とんでもないです。貴重な経験談を聞け、有り難いと感じています。他の癌などと違い稀な病気なので同じ患者さんに出会うなんて少ないし、五年生存率もクリアーされていて希望を持ちました。アドバイスを有り難うございました。

18413 だいこん 2014年7月25日(金)23時05分文献を読む際の注意医薬品に限らず、各種技術の解説も含めて、「その文献の原稿が執筆された当時は、そういう考え、論調だった」わけで、その後の新薬や新技術の開発、承認、市場流通の有無で、時に文献の内容を引っ繰り返す場合もあります。なので、医薬品に関しては医師、薬剤師に最新情報を聞くべきです。もっとも、この場合でも、医師・薬剤師の得意分野によっては明確に答えられない場合も少なくありません。

18412 軍鶏＠蘭丸 2014年7月25日(金)21時38分 .うさこさんへ返信ありがとうございます。前回の僕のレスを見ると厳しいというか怒ってるように感じるかな？と思いました。もしそうなら謝罪します。確かに書籍や医療機関のHPには肉腫、特に神経線維腫が悪性化したものは、予後が悪く、抗がん剤治療を受けても効果が期待できないと書いてありますね。少なくとも10年前より5年生存率が良くなっているので、10年前よりは効果が期待できる薬があると思います。抗がん剤治療は、副作用が強くでるので、拒否するという選択もありだとおもいます。手術でMPNSTを摘出したのに、さらに抗がん剤治療というのは、やらないよりはやった方がいいという判断なのか？浸潤や転移の可能性を考えてか？その辺は主治医に質問し、きっちりと納得のいく回答を貰いましょう！

18411 うさこ 2014年7月25日(金)06時51分軍鶏＠蘭丸さんへご返信ありがとうございます。抗がん剤についての書籍、医療機関のＨＰ等を見ていてです。一部の癌には有効性があるが、肉腫に対してはあまり効果的ではない。神経線維腫が悪性転化した場合はさらに効果が低い。と解釈しました。間違いがあれば、ご指摘していただけると有り難いです。気がついたら出来ていて、三年くらい経過観察して大きさも変化なかったのですが生検した所、悪性と診断されました。

18410 夢紅 2014年7月24日(木)23時49分新しい腫瘍手術前検査と麻酔科（手術説明）に行ってきました。肺腫瘍と不整脈があるので普通の人よりかはリスクが高くなると言われました。うつ伏せで手術するとか、気管チューブも入れるとかで不安になってきました。腫瘍ですが… やはり、擦れたり刺激が多いところにできやすかったりするのでしょうか…？？ホクロですが…足の裏にあるとよくないって言いますし… 私も足の裏にはいくつか腫瘍があって、黒くなってきた気がするので。手術の前に相談してみようと思います。私の場合ですが。蚊に刺されたのかな？とか汗疹かな？って思って掻いてるるうちに新しい腫瘍だったって事が何度もあります。最近、急に増えたなぁって思います…

18409 軍鶏＠蘭丸 2014年7月24日(木)22時59分はなこさんへ 2月に検査したのなら、半年近く経過しているので、主治医に今の心境を話して、再検査をお願いしたらどうでしょう？

18408 軍鶏＠蘭丸 2014年7月24日(木)22時49分 .うさこさんへ悪性抹消神経症腫（以降、MPNSTと称す）に抗がん剤治療が効果がないというのは、どこで仕入れた情報ですか？僕は10年くらい前にMPNSTで手術と抗がん剤治療を受けましたよ。 10年前より5年生存率が良くなっているのですが、効果が期待できる抗がん剤ができたからではと思います。今は重粒子線でMPNSTの治療を受けています。今回のMPNSTは、手術不可能な場所にあるので自由診療で300万円もする重粒子線しか治療法がなかったのです。ちなみに良性の神経線維腫瘍には抗がん剤も重粒子線も効果はありません。なぜ抗がん剤が必要か？は主治医に質問した方がいいです。納得出来なければセカドオピニオンするしかないと思います。

18407 うさこ 2014年7月24日(木)11時56分教えて下さい悪性抹消神経症腫の治療には、外科手術の他に抗がん剤治療は必須なのでしょうか？抗がん剤は、効果は期待できないのに。

18406 はなこ 2014年7月24日(木)06時09分なにもする気がしません。気にしすぎなのか、腫瘍が大きくなっているようなきがする。コリコリはよくなったような感じだけど。不安でたまらない。 2月に検査しててときには何も言われなかったのに。子供に怒ってばかりいるからバチがあたったのかな？

18405 軍鶏＠蘭丸 2014年7月23日(水)22時45分折り返し 7/22でメディポリス指宿での重粒子線治療が16回目となり、無事？に折り返しになりました。癌の治療なのにメディポリス指宿の患者さんは明るいです。無事と書きましたが先週7/16にメディポリス指宿に行く途中で信号待ち時に後ろか追突されました。かなりの衝撃でしたが身体の方はなんともなかったことと相手の方が誠意のある人だったのが救いです。車入院中で相手の保険会社から代車が出たのですが、なんと新車でした。１００％対０％の場合は新車が出せるらしいです。しかし、代車に傷を付けたり事故ったりしたら面倒なことになるので、逆にストレスがたまります。早く愛車が帰ってこないかなぁ・・・

18404 くんくん 2014年7月23日(水)13時19分ありがとうございますいろいろな、ご意見ありがとうございます。今は、痛い場所は、サポーターで当たらないように保護してます。自分で対処する方法も考えないと… コリコリ部分に直接当たらないと痛み具合が半減します。

18403 はなこ 2014年7月23日(水)06時48分神経線維腫昨日皮膚科を受診してきました。来週切除し生検予定です。昨日より小さくなっているような気がしますがコリコリしているのでしんぱいです。

18402 軍鶏＠蘭丸 2014年7月23日(水)01時19分腫瘍の急激な成長経験談です。大腿部の神経繊維腫が出現してから3ヶ月でラグビーボール位に成長したことがあります。 MPNST(悪性抹消神経症腫)になり、摘出手術と抗がん剤治療を受けました。急に大きくなったら、主治医に相談するべきです。

18401 アノニマス 2014年7月22日(火)20時09分はなこさま私もある日突然に太もも内部に腫瘍を見つけました。四センチほどの大きさで、その大きさから、悪性腫瘍と思い、受診するまで生きた心地のしない日々。 MRIを３ヶ月毎に撮り続け、２年が経過し大きさが変わらなかったため無事に、この腫瘍について卒業となりました。 20年位前かれ存在したのではと言われました。気がつくタイミング、人それぞれですよね。

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Modify 2014. Nov. 25