ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年 9月 6日から 9月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18500 チャオズ 2014年9月23日(火)19時15分夢紅さんへ自分の県ですが、用紙が届き stageとかを記入する用紙だけ届きましたよ。後は、市県民税を根拠に出来る書類を用意するだけです。

18499 まっち 2014年9月23日(火)18時49分夢紅さんへありがとうございます。取りたい思う気持ちと、躊躇している気持ちがあり、まだ完全には決断していませんが、参考になりました。

18498 軍鶏＠蘭丸 2014年9月22日(月)16時28分夢紅さんへ夢紅さんの言ったとおりでした。ごめんなさい。 10/1から12/31の特定疾患医療受給者証が今日届きました。来年１月からの更新用紙も同封されていました。

18497 軍鶏＠蘭丸 2014年9月22日(月)01時30分夢紅さんへ特定疾患医療受給者証が「9月後半に今の受給者証を延長したものが届く」というのは初耳です。所有している特定疾患医療受給者証は平成26年9月30日まですが、それを延長して平成26年12月31日まで有効であることを医療機関に伝えてあるはずです。新しい更新書類は10月頃から発送という情報がありますが・・・

18496 夢紅 2014年9月20日(土)21時13分まだ届かない… 特定疾患の更新用紙、まだ届いてません。 9月後半に今の受給者証を延長したものが届くらしいのですが。それもまだです。私も他の病院や、いろんな科に通っているので。どうなっちゃうのかな… まっちさん。私も日帰りで何度か手術してます。数か所ですが再発もしてます。大きめなのや、擦れて血が出るものから取ってます。あとは首元とか洋服で隠せない場所。私はお腹にも背中にも数えきれないくらいあって。プールや温泉には行けません。主治医は100個とかいっぺんに取った事があるらしいので。いつでもお願いできますが、なかなか長期のお休みは取れないですからね。顔は少なかったのに。最近、けっこうできてきました。鼻とかおでことか。鼻をかむ時期は擦れて皮がむけたりもあるので、いつかお願いしたいです…。８月に入院した時は線維腫以外に目立つカフェオレ班も切除しました！ドクターとよく相談して、切除してもらってくださいね。手術中は談笑しながら取ってくれたりもしますよ。たぶん…

18495 まっち 2014年9月20日(土)17時25分ありがとうございます。だいこんさん、マカロンさん、ありがとうございます。何個かは、今後も大きくなりそうな感じがするので切除しようかと思ってます。切除は色んな考え方があり、正解も無いので悩ましい所ですが、参考になりました。

18494 マカロン 2014年9月19日(金)10時05分まっちさんへ　はじめまして。私自身は切除手術はしていなくて母親の事で、参考になるか分かりませんが４回程、切除手術を受けていますが腕の所の線維種を取った時には取って２～３か月後位には、その付近に同じぐらいの線維種が出来てしまいました。その他は、同じところに出てきたのは無かったです。（体の中の事は分かりませんが）再発の予測は、何ともしがたいものなのでしょうかね。それが分かれば有り難いですよね。たいして参考にならないかもしれませんが...

18493 マグマ大使 2014年9月18日(木)04時06分リリカにリリカに副作用があるのだってとヤフーニュースに掲載されていました。

18492 だいこん 2014年9月17日(水)06時58分線維腫の切除まっちさん：悩ましいところですね。１　数個ずつ、ああるいは２０個くらいまで、局所麻酔で日帰りで取れる範囲で　　切除する。２　１の場合でも状況により局所麻酔でも二泊三日くらいの入院をする。３　全身麻酔で一気に、１００個くらいを切除する。入院は１週間くらい。　　（状況により期間は前後する）いずれも、線維腫の状態（切除対象の大きさ、数、表面にぷっくり出っ張っているかケロイド状に広がっているかなどなど）、本人の健康状態などが関わります。仕事柄長期間休めない場合は日帰りでできる範囲で・・・　とか、 GWや旧盆などの連休時に入院して一気に・・　などの方法があります。再発に関しては「神のみぞ知る」ですね。私の場合は「切った場所の再発は無い」けど「他の場所に出てくる」ですが「再発した」という方も居ます。一言で言えば「必ず同じ場所に再発する」には「NO」です。｢近い場所にできる」は「半分YES」です。　「近い場所に必ずできる」にはNOです。切除する場合は、日帰りでも良いのか、入院で一気にか、主治医と相談してください。

18491 軍鶏＠蘭丸 2014年9月16日(火)23時44分投稿者名入れ忘れましたこの下の「一条輝さんへ」は僕の投稿です。

18490 ・ｽR・ｽ{・ｽ・ｽ・ｽ・ｽ・ｽ・ｽ 2014年9月16日(火)23時39分一条輝さんへ特定疾患医療受給者証の更新書類はもう届きましたか？僕はまだ届いていませんが、制度改正になるので、10月頃からだと思っていました。ちなみに対象となる病院は、いつでも追加、削除OKなのであまり心配しなくても大丈夫です。自分で受給者証を担当窓口に持って行くと、受給者証に手書きで追加してくれくれます。

18489 まっち 2014年9月16日(火)19時27分プク切除の事で現在、プクが主にお腹や背中に20個ぐらいあります。大きさは約8割は5mm以下で、あとの2割が1cm以下です。 1cm以下のプクを切除したいと思っているんですが、躊躇している事があります。それは、切除したらそれが刺激となって新たに出来る・大きくなるスピードが速くなってしまうのでは？って思いがあり躊躇しています。それと、まだ数が少なく大きさも小さいうちに取るか、それとも数が増えたり、もう少し大きくなってからするのか、身体に負担が掛からないかなど、色んな面で考えたらどっちの方がいいのか迷っています。色んな考え方があると思いますが、アドバイスをお願いします。

18488 一条輝 2014年9月13日(土)21時18分特定疾患の更新お疲れ様です。今年もまた特定疾患受給者証の更新の時期が来ました。診断書をかいてもらうので結構な出費です。しかし、今回は更新の手続きがまたややこしい。ここ数年は、県内すべての病院で有効で更新の手続きも簡単だった受給者証。今年の更新は、病院、薬局、介護施設など登録が必要になる。僕の場合県外の整形外科、県内の整形外科、大学病院の形成外科等いろいろ通院しています。めったに通院しない県外の整形外科も残しておきたい。また手術の後遺症で、直腸、膀胱にも障害があり、どこの病院にかかろうかと悩んでいるところです。神経障害の影響で直腸、膀胱に障害が残っている場合、何科を受診したらいいでしょうか？

18487 一条輝 2014年9月8日(月)21時07分ももモモさんへすいません、少しポカしました。術後は麻痺などなく、無事に社会復帰することができました。ただし、術中の出血が多くて、途中でやめようと思ったと主治医から聞かされました。手術後約1か月間ベッド上の生活が続き、その後体幹ギプスを巻いて離床。退院前に石膏で型をとったコルセットを巻いて退院しました。約6か月間コルセットを巻いた生活となりました。最初の1か月間は、入浴以外は寝る時もコルセットを着用していたので、ストレス溜りまくりで、親に当たっていました。それから10年間は体の痛みもなく、毎年の定期検診でも側弯の進はありませんでした。でも今思うと、あの時よく手術を受けることを決断したと思います。行う術式を聞いた時は結構ビビりました。

18486 一条輝 2014年9月8日(月)20時24分 b区の僕の場合は、1年～2毎に襲ってくる激痛に耐えかねて受診した整形外科医の先生に紹介していただいた側弯症の専門医を受診しました。

18485 ももモモ 2014年9月7日(日)15時58分一条輝さんへ一条輝さんもう少し、教えていただけますでしょうか？脊柱側弯症の術後は、麻痺などの後遺症は、大丈夫でしたか？又、矯正はどの位、効果がありましたか？腰痛など、軽減されたでしょうか？歩行も、楽に歩けるようになりましたでしょうか？色々お尋ねして、すみません…。日々増え続ける、神経線維腫の事や、不自由になっていく体の事を考えると、不安になってます。

18484 ももモモ 2014年9月6日(土)16時30分申請について… 追伸一条輝さんご丁寧に有り難うございます。脊柱側弯症に関しては、思春期の頃は、石膏で型をとった、コルセットをしていましたが、とてもしんどく、いつしか、はめなくなってしまいました。当時、手術しても、 50%の確率で、麻痺が残るかもしれないと言われ、怖くて、ショックを受けました。顔面を含め、全身のカフェオレ班と、神経線維腫に関しては、頭部表面の線維腫は形成外科で、腕は皮膚科で、切除手術を受けています。近々、皮膚科の通院があるので、整形外科を紹介していただき、しっかりと側弯の現状を診ていただき、申請に関しても、皮膚科と整形外科の先生に、御相談してみます。

18483 一条輝 2014年9月6日(土)13時53分ももモモさんへお疲れ様です。僕の場合は、側弯（55度）の手術後に形成外科の先生を紹介せていただき大学病院で神経線維腫の手術を受けました。その時にかいていただいた申請書が D3　顔面も含めて極めて多数の神経線維腫が存在する。　　僕は、顔と両腕両足、体幹部に巨大神経線維腫があるので該当しました。 B3　高度の骨病変あり。　　側弯の手術を受けたことが、紹介状に書かれていたらしくB3　と診断　　してもらいました。なので、ｽﾃｰｼﾞ5　の認定を戴きました。モモももさんの場合も、お顔に神経線維腫があり、骨の変形があるようなのでｽﾃｰｼﾞ4　に該当するのではないかと思います。一度整形外科を受診してみてはどうですか。身体障害者手帳は、よくわかりませんが、身体に病気により麻痺等の症状が発症していれば申請は可能だと思います。　

18482 ももモモ 2014年9月5日(金)15時21分申請について神経線維腫症1型です。現在、皮膚科に10数年通院してます。症状は、顔を含め、全身に、カフェオレ班と、神経線維腫があります。又、脊柱側弯症もあり、思春期にレントゲンをとった時は、 30度近くありました。あれから、20数年整形外科には行ってません。なので、今は、かなり進行していると思います。この場合、「特定疾患医療受給者証」は、ステージ4か5になり、受給出来るのでしょうか？又、神経線維腫症があり、脊柱側弯症がある場合は、「身体障害者手帳」も、受給の対象になりますか？皮膚科にしか行ってないので、主治医は、「脊柱側弯症のことは、こちらでは分かりません」と、言われるので、一度、整形外科を紹介してもらおうかと思っているのですが…。特定疾患医療受給者証身体障害者手帳脊柱側弯症の現在の結果が出たら、皮膚科整形外科どちらの先生に、申請について相談したらいいのかも悩んでます。かなり、生活にも支障が出てきてます。

18481 海ちゃん 2014年9月3日(水)17時55分人間ドック先日、初めて人間ドックを受けました。基本のドッグに乳がん検診をオプションでつけました。バリウムも初めて飲みました。顆粒状の炭酸を口に入れてから一気にバリウムで流しこむかんじでした。思ったよりはつらくなく飲めましたが、炭酸が一気にふくらむのでちょっととまどうぐらいでした。胃には異常なかったようです。レッグのことは最初の問診票に書いておきました。乳がんのマンモグラフィー検査があったんですが、左の脇付近に多分神経繊維腫であろうものがあったのでどんな指導があるか待っているところです。だいぶ前知り合いの女性からマンモは痛かった～と聞いていたのですが、なんてことはなかったです。改善されてるのかも？と思いましたが、ほんとにたいした痛みはなかったです。脳ドックはつけなかったのですが、近いうち個別で検査受けようと思います。肝臓に血管腫と思われるものもあるとか…ただこれは大きくなったりしなければ経過観察でいいとのことでした。 2週間後ぐらいに郵送で乳がん検診の結果が届くらしいです。ちょっと不謹慎ですが、特につらい検査も無く健康センターのような休憩所もあったりゆっくり本を読んだり昼食つきでもあったのでなんだか楽しめました。内視鏡はなんとなく勇気ないんですが、だいこんさんが書かれているように鼻からなら受けてみたいです。

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Modify 2014. Nov. 25