ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年 9月23日から10月 2日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18520 こうたんママ 2014年10月2日(木)21時43分だいこんさん、ありがとうございます増えてきたというよりは、元々あった物が見えるようになってきたと言うことなのですね。まだまだ、見えるようになってくるのかなとは思いますが、様子を見守っていきたいと思いますありがとうございます。

18519 まるこ 2014年10月2日(木)15時21分ありがとうございますだいこんさん：返答ありがとうございます。病院で相談してみようと思います。あまりいじらない方が良い場合もあるようなので、慎重に決めたいと思います。ちなみに場所はウエストで大きさはバストBカップぐらい（へんな言い方ですみません）です。

18518 だいこん 2014年10月1日(水)22時16分もろもろ　２７０まるこさん：一概には言えません。最短で１週間、長いと２ヶ月くらいもあり得ます。瀰漫性線維腫の大きさ、場所、全身状態が関わります。こうたんママさん：一般論ですが、年長さんくらいまでは、体の成長に伴って見えにくかったのが見えるようになるなどで「増えた」と思ってしまうばあいがあります。「診断基準にある大きさのものは生まれたときから有る」とされています。ソバカス状のは成長とともに出てくる場合が有って、過去の皆さんの書き込みや各種文献によれば、　思春期頃が年少さんから年長さんにかけて増えることが多いようです。医療証更新：今年から、特定疾患医療の対象疾患が増えたことや一部の疾患について基準が見直されたことに伴い、9月末までの期限を今年いっぱいまで延長し、改めて新制度による審査をするために、自治体によって対応が別れているようですね。書式は国が定めた統一書式のはずですけど、要は審査会のメンバーが新制度による認定基準を理解してからで無いと受付が出来ないのでしょう。

18517 しらゅり 2014年10月1日(水)21時38分どうしよう……… 全身オペする事が出来るようになりました。一週間の入院。職場には　病気の事言ってないです。しかも一週間も休むとは言えません。怒られそう。日帰りで少しずつ取ると思ってたので　悩んでいます。でも　せっかくだから取れるだけ取りたい。

18516 一条輝 2014年10月1日(水)20時57分側弯の手術ももモモさん、お疲れ様でした。病状のことご心配ですね。痛みとの戦いの苦しさ、僕も経験しているので少しはお気持ちわかります。とりあえずは、痛み止めと湿布薬で散らすしかないですもんね。手術の件は、主治医とよく相談してみてください。怖がらせるつもりはないですが、僕が受けた手術内容、僕の隣の病室の方（女性）が話してくれた手術内容、もしよろしければ、書き込みさせてください。参考にしてみてください。いくらか心の準備になるかと思います。

18515 しらゅり 2014年10月1日(水)14時11分どうしよう……… 全身オペする事が出来るようになりました。一週間の入院。職場には　病気の事言ってないです。しかも一週間も休むとは言えません。怒られそう。日帰りで少しずつ取ると思ってたので　悩んでいます。でも　せっかくだから取れるだけ取りたい。

18514 チャオズ 2014年10月1日(水)12時54分手続き手続きに行ってきました。毎年、通っていたのですが今回のは不安感で一杯です。

18513 うさぎ！ 2014年10月1日(水)07時27分特定疾患医療受給証昨日診察があった為個人調査票が出来上がっていたので頂いてきました。私の県では延長の証書は先月の中頃に来ましたがその時に更新用紙はまだ入ってませんでした。更新用紙は10月頃に改めて送られて来るという書面が入ってました。今度の更新からかかる病院を記入するみたいなんですが県のホームページで調べて見ると県外の病院にかかるときは、その県に確認？みたいな事をしないといけないみたいなんですが皆さんはどうですか？県によって随分、更新用紙や延長の証書の来る時期が違うんですね。

18512 一条輝 2014年9月30日(火)19時42分個人調査票お疲れ様です。個人調査票が届きました。ちょうど2週間かかりました。来週、有給を戴いて保健所に行ってこようと思います。

18511 こうたんママ 2014年9月29日(月)21時30分カフェオレ斑がどんどん増える初めて書き込みさせていただきます。よろしくお願いします。 1歳4ヶ月息子が3ヶ月検診の時にひっかかり、その後の検査の結果カフェオレ斑と虹彩結節があり、レックの診断を受けました。今は皮膚科・眼科・小児科の定期検診を受けながら経過観察しています。お恥ずかしい話、息子が疑いを持つまで全くこの病気のことを知らず、分かった時には正直どうしてやったらいいのか分からず、涙がとまりませんでした。でも、息子のためにできることを考えながら、あまり気にしすぎず前向きに行くことが一番と考え過ごしてきました。ですが、はじめは大小合わせて10個くらいだったカフェオレ斑がきづくと増え…を繰り返し、２～3ミリの物も合わせたら50個近くになってしまいました。定期的にお世話になっている先生に聞いてもふえるのは仕方ないし、防ぎようがないと言われました。いったいいつまで増え続けるのでしょうか。首回りなど目立つところにも増え始め不安な気持ちです。また、姉兄がいるのですが初めは気にしていましたが「こうたんの印だよ」と話すと気にしなくはなりましたが、姉兄たちのともだちなどと会うと、いっぱいあざがあるね！などと言われることがあり、「うん、そうなんだよ！」「こうたんのマークなんだ！」などと答えている物のどう伝えていったら一番いいのか悩んでしまうことがあります。長文ですみません。カフェオレ斑が増えることへのできる対処があったり、まわりへのうまい理解の求め方などありましたら、教えてください。よろしくお願いします。

186510 まるこ 2014年9月27日(土)21時28分すみません追記ですびまん性神経線維腫で入院した場合の入院日数は何日ぐらいでしょうか？よろしくお願いいたします。

18509 まるこ 2014年9月27日(土)21時13分通院する病院。今年５０歳になりました。今まで病院にかかったことはありません。ですが、びまん性の線維腫が大きく垂れ下がって来たため受診したいのですが個人の皮膚科に行っても大学病院への紹介状は書いてくれずにどうすれば良いのかわかりません。また、臨床調査個人票は大学病でいろいろ検査をしてからでないと書いてもらえないのでしょうか？５０歳でも何もわからずすみません。わからないことだらけで困ってます。まずはお願いして紹介状を書いて貰った方がいいのでしょうか？

18508 夢紅 2014年9月26日(金)23時46分受給者証が届きました！昨日、延長された受給者証が届きました。ですが更新用紙はまだです。医者が書く用紙は５月に届きましたが。まだ提出してません。８月に手術を受けた際に提出しておけばよかったんですが。神経内科ではなく、形成外科だったのでスッカリ忘れてました。個人調査票は２週間とか３週間かかるので。のんびりしてられないんですけどね。更新用紙が来月になっても届かなかったら保健所に電話か直接行こうかと思います。が。今回は更新方法が変わって、戸惑う人も多いというのに。なんでこうも差が出てしまうんでしょうね。さっき、更新について調べたら。受付は秋頃開始予定としか書いてなかったです…

18507 ももモモ 2014年9月26日(金)15時34分一条輝さんへ今日、総合病院に行ってきました。側弯の状態は、背骨の2番と3番がグチャっと潰れて、重なりあっている状態でした。背中部分は比較的真っ直ぐで、でも、肋骨は出ていて、腰部だけが湾曲の限界を通り越して潰れて重なりあっていると言われ、「思春期に起こる側弯症ではなく、明らかに、神経線維腫症による側弯でしょう」と言われました。「今は、何とか、この状態でもバランスを保っていますが、将来、進行して、神経を断裂したら、車椅子を覚悟してくだい」とも言われました。皮膚症状だけでも辛いのに、腰の痛みと、将来、歩けなくなるかもとの不安で、いっぱいです…。何とかならないものかと、ショックでなりません。

18506 豆 2014年9月25日(木)21時48分急がなければ・・・一条輝さんの文を読んだら私も急いだ方がいいことに気づきました。ありがとうございます。確かに医師に依頼する個人調査票が手元に戻るまでに２週間かかります。（医師が記入した日付は依頼した日。だったりするのに・・・）１日から始まって１７日締め切りとは厳しいですね。と思っていたら、私の市も１０月は点々と１９日間。１１月も点々と３日間あるだけでした。ほんとにめげずに頑張りましょう。

18505 一条輝 2014年9月25日(木)21時15分特定疾患受給者証僕の住んでいる県では、5月頃に12月まで延長の受給者証が届き、今月の中ごろに、更新手続きの書類一式が届きました。すぐにかかりつけの大学病院に、更新の個人調査票の記入を依頼しました。返信まで約2週間ほどかかるそうです。（長いぜ）まだ届いていません。来月の1日から申請の受付が始まり、17日が最終日になっています。間に合うか少し心配です。しかし、国が実施することなのに各自治体によってこうも違うのでしょう。今回は受診する医療機関、薬局等が登録性になり、かかりつけの医療機関も多く書ききれないので先日、保健所の担当者の方に相談をしたら、「記入しないで持ってきてください」と言ってくれました。あと、源泉徴収書がいらない代わりに、課税証明書だっけ、市役所にとりに行かなければ。皆さんめげずに頑張りましょう。これから夏の疲れが出てくる頃です。風邪などひかないようご自愛ください。

18504 豆 2014年9月25日(木)20時30分私の所は・・・（続本日、継続申請の用紙（臨床調査個人票）が届きました。受診を希望する（指定）医療機関（薬局、訪問看護事業者等を含む）を記入しないといけなくなっています。現在私は、薬を必要としていないため、薬局にはかかっていないのですが、必要になる可能性もある。そのような時のことも考えるとどうすればいいのか疑問ですよね。一度、主治医と相談するのが一番ですよね。（指定）医療機関は都道府県に決められるものではなく、今まで受診してきた所でいいみたいです。（自分で決めてよい）。とりあえず８ヶ所、記入できる欄があります。（ヶ所数は都道府県によって違うかも知れませんが）いろいろ複雑になりましたね。緊急事態な出来事が無いように日々を過ごさないといけませんね。

18503 チャオズ 2014年9月25日(木)18時13分特定疾患医療受給者証１０月～１２月３１日までのが本日到着しました。臨床調査個人票は既に主治医に依頼中です。

18502 豆 2014年9月24日(水)14時31分私の所は・・・１２月３１日までの特定疾患医療受給者証は届きましたが、来年からの継続申請の用紙はまだです。今月中に届かなければ電話ください。ということなので３０日まで待つことにします。同じく不安です。

18501 夢紅 2014年9月23日(火)20時50分不安になってきた… 軍鶏＠蘭丸さん。チャオズさん。マジですか。いや、なんか逆に不安になってきました。まだ届いてないです。県や市町村でバラつきがあるんでしょうけどね。コレが届くて言うのは５月くらいに手紙が届いてました。新法できるから９月以降に更新した方がいいよ。みたいなことが書いてありました。来週、ちょうど９月30日に受診するので。それまでに揃えたいんですけどね。

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Modify 2014. Nov. 25