ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年10月20日から11月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18560 ももモモ 2014年11月7日(金)16時20分将来レックの合併症で、重度の脊柱側弯症があって、手術を選ばなかったばっかりに、結局、車イスになったケースってあるのでしょうか？今、大学病院で、この激痛が、どこからきているか、手術も念頭に入れて MRIやら、X線やら、色々検査してます。でも、やはり、手術はしたくない。本当に臆病です…。だけど痛くて歩けない！もう3か月になるのに(涙) 先生も、「温存を選ぶか手術か」いきなり聞いてきたので、「お願いします」と言っていましました。でも、レックの人の側弯の手術は、固定しても、他の部分が変形して、何度も手術を繰り返すことになり、矯正は無効だと、大学病院のHPで見てしまいました。側弯を合併してしまう確率も10%らしいです。大学病院の先生も、「手術は、年に一人いるかいないか」とおっしゃっていました。又、対象年齢も、10代らしいです。将来が、重いです。最近、マイナスの書き込みばかりで、すみませんm(__)m こちらは、とても参考になる回答をくださるので、助かります。

18559 うさぎ！ 2014年11月6日(木)22時21分医療証の更新朝晩とだいぶ寒くなりました。皆さん風邪などひいていませんか？私は、１日中喉が痛くてたまりません。所で掲示板を見ますとだいぶ医療証の更新の申請がすんだ方々が多いですが私の住んでいる県はまだ書類すら来ていません。 10月頃に来るという手紙はきたのですが、未だに来ていません。とりあえず県のホームページで調べてみたら『国の準備が遅れている為』 11月中に書類を郵送しますと書かれてましたが、そんなにも県によって違うものだろうか… ほとんどの県はもう申請がすんでいるのですか？

18558 ちみ 2014年11月6日(木)10時17分にかいちゃんへにかいちゃんこんにちは～私も母からの遺伝でレックで子供にも遺伝させてしまいました。産後すぐにはカフェオレ斑が無かったのですが、10日ほど経ってから、少しずつ出てきて…。小児科でレックだと言われた時はショックでした。泣きあかしましたが、可愛い我が子には、間違いないので、愛情いっぱいに育てました。神経質に身体を見たりした時もありました。でも、お母さんが神経質になってると赤ちゃんにも伝わりますから、あまり神経質にならないで下さいね。今は社会人です。カフェオレ斑も神経線維腫もあります。でも、元気に働いてます。だからと言って、もう安心って事はないですがね。

18557 にかいちゃん 2014年11月5日(水)12時51分はじめまして初めまして質問させて頂きます。私は、母親がレックリングハウゼン病で遺伝しました。カフェオレ班は、産まれてからあり妊娠をして腫瘍？的なものができました赤ちゃんにも2分の1で遺伝を37wで初めて言われました生後15日くらいから痣が気になるようになりましたあれ？こんなとこにあったかなぁ？って、感じで神経質になり過ぎなのが色が濃くなりつつあるような感じがしますー‥ レックリングハウゼンで、出産された方いますか？

18556 夢紅 2014年11月3日(月)23時51分やっと更新やっと先週、特定疾患の更新手続きをしてきました。病院はひとつの病院なのですが4つか5つの科に行くので。その辺の事を聞いてくるの忘れました。今まで大丈夫だったので、平気かな…。あとは、薬局が心配です… 薬局に聞いた時に、書くことになった事を知らなかったと言われました… 手続きの際、薬局が指定じゃないかも？っと保健所の人に言ったら。薬とかそんなに飲んでないですよねー？っと言われたので。『そんなことないです。毎日いっぱい飲んでます！！』っと言ってしまいました… 今まではお薬の負担がなかったんですが。これからは2割といえど上限額までは払うんですよね… 関節リュウマチの薬と合わせると、間違いなく月に1万以上かかります… ジェネリックもやたらすすめられて。今、薬の名前がサッパリわからん状態です… みなさん、治療、本当にお疲れ様です… 自分も、ほんとに頑張らないとなっと思いました… 側湾は自分じゃわからないですが。曲がってるとは言われました。何もしてませんが。脊椎にいくつか腫瘍があって。何かの刺激で神経にあたると痛いようです… ドクターが、レントゲン撮りましょうとか背中見せてくださいって言わないので。自分から、痛いです。診てください！って言わないとなにもしないまま診察が終わります…

18555 ももモモ 2014年11月2日(日)11時19分大学病院に通院しています皮膚科の先生が、大学病院に紹介状を書いてくれたので、あれから、大学病院に通院しています。大学病院は、神経線維腫症による脊柱側弯症も治療しているので手術を前提として、今、色々と検査しています。ただ、激痛の中の検査は、辛いです。大学病院でも、神経線維腫症による脊柱側弯症の手術は、一年に一人いるかいないか…と言われました。又、大出血の可能性があること、支柱で固定し、ボルトで止めるのは勿論、骨を削り、骨盤の骨を移植したり、説明を聞いただけでも、恐怖で、寝れなくなりました。まだまだ、手術に適しているか？です。年齢的なこともあるし、側弯が重度ということもあるので。手術できるとしても、来年春だと言われました。 (順番待ち) 検査により、緊急手術になることもあるとも、言われました。神様に、おまかせするしかないという心境です。

18554 ももモモ 2014年10月29日(水)16時33分激痛がとれませんあれから院内のペインクリニックに通院しています。私も、リリカ飲んでます。筋弛緩剤の、チザニジンも飲んでますが、全く激痛がとれません。トラマールや、もっと強いトラムセットも、多々試しましたが、効果なし。ただ、昨日、ペインクリニックで、ブロック注射をする時に、「骨とは違う、グリグリがある」と言われました。神経鞘腫かもしれません。激痛は、神経を圧迫してるのかもと言われました。側弯専門がある、大学病院に紹介してもらう予定が、急遽、今の総合病院で、 MRIをとることになりました。ペインクリニックの先生も、整形外科の先生も、「激痛は、骨のせいではない」と言われるし。検査の結果次第で、神経鞘腫があれば、こちらの切除が、優先されそうです。

18553 チャオズ 2014年10月29日(水)12時42分強い痛み痛み止めを処方されていますが身体の痛みが取れません。リリカを処方されています。

18552 軍鶏＠蘭丸 2014年10月26日(日)13時47分だいこんさんへ励ましありがとうございます。リスクについては説明を受けていました。ここまで詳細な説明ではありませんでしたので、かなりビビりまました。今は前しか見てないので、大丈夫です。

18551 だいこん 2014年10月26日(日)11時27分蘭丸さん事前に、そのリスクの説明を受けていたと思いますが・・・ (いわゆる「放射線やけ」に関してなど。どこまで具体例を説明するかは医師に依りますが。) 早期に胃瘻が外れると良いですね。御大事になさってください。

18550 だいこん 2014年10月26日(日)11時24分もろもろ　２７２運転免許：私は「眼鏡等」「中型車は中型(8t)に限る」です。今までに出会った友人知人のうち、「眼鏡等」「中型８ｔ」以外の条件がある例では「補聴器」（一定限度の聴覚障害者は補聴器で正常な聴力相当になるならOK）「義足」　（義足でも問題無く運転できる場合」「アクセル・ブレーキは手動に限る」（下肢障害者で、助手席と運転席の間に　　　　　　　　　　　　　　　　　　設けたレバーを前に倒すとブレーキ、後ろだと　　　　　　　　　　　　　　　　　　アクセルという操作をする）でした。あとは、ハンドルに卵大の補助つまみを付けて片手で操作できるようにした場合もその器具名の条件が付きますし、障害の内容に合わせた改造車を使っている場合はその実車を運転免許試験場に持ち込んでの技能審査が更新の度に毎回有る方もいます。医療証：来年から制度が少し変わる関係で、更新手続きがいまなお真っ最中でしょうね。発給されたものの、特に受診するべき症状が無く通院しないで居たら次の更新で「通院されていないなら不要ですね」と、一端更新拒否された方が居ます。また、これは永遠のテーマななのですが、通院先で医学生や研修医の教材にされることを嫌って、医療証の有無にかかわらず通院を躊躇う方は少なくないですね。レックのことに詳しい先生が少ないので、なかなか的確な診断、治療を受けられないという背景もあるかと思います。医師同士、どこでどうつながりがあるか判りません。「これなら私では無く、友人の＊＊病院の＊＊先生が詳しいよ。行ってみる？」と言う場合もありますから、躊躇している方は、思い切って行ってみるのも良いと思います。側彎：進んでいくと肋骨が臓器を圧迫したり、変形した椎間板が脊髄（延髄）を圧迫したりして様々な影響が出てくるのはご存じの通りだと思います。整形外科医に掛かっている方が多いと思いますが、レックが原因の側彎についてはレックについて詳しい医師がそう多くないのと同じで、なかなか関連性を見いだせない場合があるようです。腰痛については、曲がった背骨により支えきれない荷重が腰椎にかかっていることが一因でしょう。痛みの内容に依ってはペインクリニックにも相談した方が良いかもしれません。カフェオレ斑： FAQ（よく有る質問）に、医学生向け教科書、医師向け文献からの抜粋を記載しました。なんらかの刺激による色素沈着とは別物とされています。

18549 軍鶏＠蘭丸 2014年10月26日(日)09時45分入院中水曜日から入院しています。大学病院の消化器内科の紹介で郵便局系列の消化器内科に緊急入院し、木曜日に胃ろうをつけるオペ？処置？してもらいました。陽子線治療の副作用で、食道が難治性潰瘍になったらしい。下手すると穴が開き縦隔にダメージを与え命に関わる状態らしいです。食道を休ませるために、胃に直接、薬や飲食物を入れる胃ろうをつけました。闘病に終わりはないですね。頑張るぞ！

18548 一条輝 2014年10月25日(土)22時19分ももモモさんへ側弯からくる痛み辛いでしょうね。僕も日々の痛みと、年に1回は襲ってくる息ができなくなるような痛みに耐えていました。何処の整形外科医も場所が場所だけに躊躇していました。頸椎の専門医でさえ足の痺れ、つまづく等の症状が出るまでは手術はしないと言われました。対処療法は、痛み止めの薬と湿布薬、その繰り返しでした。痛くて有給をとっても上司は仮病だと言い、配置転換になるし辛かった。あまりの激痛に耐えかね側弯の専門医の門をたたいたところ、即手術すると言われ、もっと早く来なさいと言われた。なんとそこは、30数年前にずっと通院していた病院で、当時のレントゲンとカルテが残っていたのはびっくりでした。手術内容は怖ったけど、痛みから解放されるならと承諾した。年齢が行きすぎていたので、脊椎は真っ直ぐにならなかったけど、痛みから解放されました。術後、麻痺などの後遺症は出ませんでした。ももモモさんも1度側弯の専門医を受診してはいかがですか。また違った答えが見つかるかも知れないですよ。現在は、脊椎にできた神経線維腫の切除後に出た後遺症（両下肢の麻痺）と格闘中です。

18547 すー 2014年10月23日(木)11時45分ちーさんへ答えていただいてありがとうございます。病院の先生もあまりくわしくなさそうなのでどうしたらいいのかわからないです。もう一度、病院にいったときにきいてみます。

18546 ちー 2014年10月23日(木)06時28分すーさんへ心中色々、お察し申し上げます。専門家ではないので、断言できませんが、カフェオレ斑は、そう言った出来方はしないとおもいますが…。だいこんさんのＨＰ上の「ＦＡＱ（良くある質問）集　　掲示板で良く話題になるものを抜粋しました｣の所に参考になる事、記載されてませんか？我が子の場合、気がついたら増えてた。です。経過観察してて増えるばかりで(涙)です。神経線維腫も出てくるし、あまり神経質になって、ジロジロみてません。でもお風呂に入った時に何気に見てます。やっぱり見てる事になるかな～。病院の先生に相談するのが一番だと思います。期待に応えるような事、言えなくてスミマセン。

18545 すー 2014年10月22日(水)12時02分教えてください私の娘は1歳8ヶ月でﾚｯｸの可能性で経過観察中なのですが、生まれた時に、わき腹に5センチ×3センチのカフェオレ班がありそれ以外は、おむつのゴムでみみず腫れになった後に、色素沈着したものや蚊に刺されたようなダニに刺されたようなものの後に色素が残ってます。けっこう多いです。カフェオレ班とは、そうやってできるものなんでしょうか？生まれた時からあったもの以外は、自然にうきでてきたものは、ありません。必ず何かの原因で赤く腫れた後に色素が残る感じで黒くなります。カフェオレ班とはこうゆうでき方をするのですか？誰か教えてください

18544 ちみ 2014年10月21日(火)10時40分勇気市から特定健康審査の未受診者の案内が届きました。毎年、届くのですが、指定日には行かず、再案内が来ても行かずにいます。内診や心電図で肌を出すのが恐いのです。何故なら、何年か前に階段から落ちて頭部を切り、6針縫い、鎖骨と足にひびが入り、暫く入院してた事があって、検査の時に整形の先生が私の背中を見て、ワアーッ！カフェオレとビックリしたように言いました。とても心が痛かったです。それと、お風呂に入れるようになった時、看護師助手の方も、私の身体を見て、あら～どうしたの？と又、驚いたように言いました。レックリングハウゼンなんですと言ったら黙ってました。それ以来、トラウマで病院へは行ってません。レックでも、長年行ってない状態です。来年になったら、行ってみようかな～って思ってます。友達ですが、レックの事話せる友達は、いません。すべて話せたら、どんなに楽だろうかと思います。レックの事、話しても、去っては行かないと思いますが、勇気が出ません。数少ない友達を大切にしようと思います。ちょっと早いけど、来年こそは、勇気を出して病院へ行く&友達に話すを目標にします。

18543 海ちゃん 2014年10月21日(火)06時40分友達おはようございます。突然ですが、皆さんは友達はいらっしゃいますか？私はあまりいません。自分の心情がなかなか話せなかったり、相手の話を聞くばかりだったり、、。もっと自分らしくいられたらいいんだろうなって思うのですが、それができてなかったな… コミュニケーションが足りなかったな、とも思います。輪に入ろうにも避けられがちだったな…とかどうしても引っ込んでしまってたなとか、ちょっとさみしくて書いてしまいました。こんな時よく思うのは、昔は昔だよ、友達というわけでなくても大切に思ってくれてる人はいるじゃないかって。自分もこれからそうゆう人たちを大切にしていこうって。たくさん失敗もして学びたりないのを自覚しました。レッグとは関係ないんですが、初期乳がんがみつかりました。不思議に落ち着いています。今日また、病院に行ってきます。

18542 一条輝 2014年10月20日(月)21時29分運転免許の更新お疲れ様です。昨日、運転免許の更新（一応優良講習）に行ってきました。道路交通法が改正になったと言って、更新の申請の際に数項目の自己申告にチェックを入れなくてはならない。その中に、「過去5年の間に、身体の全部または一部が思い通りに動かせなくなったことがありますか」の項目に「はい」をチェックしたら大変なことになってしまった。別室に呼ばれて、これまでのいきさつを細かく聞かれた。病気で下肢に麻痺が残ったこと。車を改造して乗っていること。改造した時点で警察に届け出をしなかったこと。免許の条件を変更しなければならないこと。納得がいかなかったので抗議をしたところ、実際に教習車の運転をすることになりました。教官が横に乗り、ＭＴ車でコースを運転しました。その結果ゆっくりだが、何とかＭＴ車を運転できたので今までの免許の条件で更新することができました。結構ややこしいのね。皆さんの運転免許の条件はどうなっていますか。

18541 ももモモ 2014年10月20日(月)15時24分なかなか治りません一条輝さん、いつも色々アドバイスありがとうございます。お盆から、腰の激痛でまともに動けません。日により、多少のムラもあり、今日は、何とか動ける…という日もあれば、今日は、一歩も歩けない…という日もあります。今がそうですが。定期的に通院(皮膚科)している総合病院までは、遠く、歩けない為、通院できないので、近所の整形外科に通院してます。痛み止の飲み薬と、湿布が処方され、処置は、ウォーターベッドのマッサージ機をあてるのですが、いっこうに良くなりません。何だか、悪くなっていくような…。総合病院では、レントゲンを撮っただけで「側弯があるのは、神経線維腫症の合併症ですが、腰痛に関しては、筋力の低下と、加齢も伴ってくるし、日常生活を気を付けることと、痛みの分散という意味で、体重を反対にかけるなどの工夫をして下さい」と言われただけで、処置なしです。今、通院中の個人の整形外科は、「腰痛と側弯とは、おおいに関連がある」と言われます。このまま、薬と、日にちと、日常生活で、自然に痛みが和らぐのかと、次第に焦りと不安が増してきました。神経線維腫症の合併症からの側弯手術は、やはり難しいと言われました。私は、手術はしない道を選びました。でも、その為に、かえって不自由にならないかと思ってしまいます。

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Modify 2014. Nov. 25