ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年11月 8日から12月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18580 さわママ 2014年12月5日(金)23時11分２５パーセント？？　私の娘は、孤発のレックだと思います。情けないことに、母親である私は、この子がこの病気になるまでこの病気の名前さえ知らなかったのですから… そんな私ですが、できることならもう一人子供が授かることができればなぁと考えています。もし、私たち夫婦に子供が授かることができたなら、その子がこの病気になる確率は２５パーセントなのでしょうか？ネットにそのように記載されている方がいらしたので教えていただきたく書き込んでいます。よろしくお願いいたします。

18579 ちびはむ 2014年11月21日(金)18時50分ちみさんへこんにちは。ちみさん、ありがとうございます。今度先生に相談してみようと思います。

18578 ちみ 2014年11月21日(金)06時46分ちびはむさんへおはようございます私には、こめかみに線維腫があって、時々、ピリピリと痛み、それが頭痛へと発展します。因果関係あるかわかりませんけどね。随分前になりますが、腰にできた線維腫を切除した事があります。他に検査もあったので２週間の入院でした。又、切除して欲しい線維腫がいくつかあるので、出来るか否か、出来るようなら、日数や、費用を来年になったら、相談しに行こうと思ってます。ちびはむさんも先生に相談されたら良いと思います。

18577 だいこん 2014年11月20日(木)22時36分特定疾患受給者証申請 http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#shinsei 基本的にはこのとおりのはず。レックの場合は「神経線維腫症１型」の専用書式を使います。通院して居先は、居住する都道府県と同一である必要は有りません。１　難病だから、対応できる医師は限られている。２　その医師が居る病院に定期的かつ継続的に診察に訪れている。という観点から、うきこさんのような「通院指定先所在地が居住都道府県と違う」場合でもOKです。なお　申請して医療証を交付されても、まったく有効期間内に受診しなかった場合は翌年の更新申請をしても拒否される場合が有ります。「多額の医療費が掛かるだろうから」という観点からの医療費公費負担ですから、「まったく医療証を使わなかった」ということは「必要が無かった」と見なされた例が有ります。

18576 まるこ 2014年11月20日(木)19時01分うきこさんへ申請してみようと思います。ありがとうございました。

18575 ちびはむ 2014年11月20日(木)18時49分こんにちは初めて投稿します。私は生まれた時から、この病気です。思春期頃から神経線維腫ができてきて、20歳になった今でも気づいたら新しいものができていたり、元からあるものは大きくなってきています。特に首回りにできているのですが、このままにしておいてもいいのか不安です。一応、小さい頃から病院で診てもらっています。最近は、頭痛があることが多いのですが、首にできている神経線維腫は関係あるのでしょうか。心配なので今度、診てもらおうとは思っています。皆さんは神経線維腫はどうしますか。何かほかに症状とかありますか。

18574 うきこ 2014年11月20日(木)16時58分まるこさんへ埼玉県在住です。病院、薬局共に東京で診て貰っています。大丈夫、使えています。今回の更新は埼玉県、病院は東京都です。

18573 うさぎ！ 2014年11月19日(水)23時18分訂正します。保険証の色は同じ感じてした。保険組合はちがいますが、同じ被保険の分類になります。

18572 うさぎ！ 2014年11月19日(水)22時04分やっと来ました！特定疾患申請書類がやっと届きました。提出内容を見ると私にはちんぷんかんぷんで分かりません。なので提出された方、簡単に教えて頂けるとたすかります。住民票はわかります。所得証明は源泉徴収ではなく、市民税、県民税の決定証明証なんてすね。一番私には理解出来ないのは保険証関係です。自分と親は違う保険組合何ですがでも同じ健康保険組合、だから記号も保険証の色も違う。その場合は自分の保険証と市民税、県民税の証書証をコピーして出せばよいのですか？

18571 まるこ 2014年11月19日(水)21時15分特定疾患特定疾患の申請をした場合埼玉県に住んでいるのですが、埼玉の病院でしか給付金は支払われないのでしょうか？特定疾患の申請の説明を読んでも難しくてわかりません。東京の大学病院で個人票？を書いて貰い埼玉の保健所に提出とか出来るのですか？本当に無知ですみません。何処の病院でかかっても申請されれば給付金が支払われると思っていました。が、違うのですか？質問がまとまらなくてすみません。

18570 ちみ 2014年11月17日(月)04時50分葛西俊哉さんへおはようございます。不安は、沢山あると思いますが、いちど、親御さんと、総合病院行かれたら、どうでしょうか？総合受付の前に看護師さんが立っていて、何科が良いか教えてくれます。病院によって居ない場合もありますが、受付で教えてくれますから、一度、受診を、お勧めします。

18569 葛西俊哉 2014年11月16日(日)18時55分初めてです。初めての投稿と仮名ですが失礼します。自分は出生時にはカフェオレスポットが見つかりました。その時はもちろん物心もなく皮膚科の医師に診てもらった記憶もなく、幼稚園に入った頃親に聞いてみたら、生まれた時一度新生児治療室に運ばれたけど問題なかったし、カフェオレ斑だけで悪くならないからみたいとしか教えてもらえず過ごしてきました。母斑の数は多く、周りからはからかわれたものの自分の中では気にせず過ごしてきました。しかし、高校生に入った頃自分の携帯で調べてみたところ多発性神経線維腫のことが出てきて、診断基準には当てはまらかったものの、その他所見のところで確かかわかりませんが、自分の肌に貧血母斑のようなものがあったことと、軽度学習障がいが、当てはまったことがわかり急に不安になってしまったまま誰にも言えずに1年が経ってしまいました。この先が不安です…なにかアトバイスをお願いします。長文で申し訳ありません。

18568 ちみ 2014年11月15日(土)10時18分 8ミリビデオ我が子の成長の証にとイベントある事にビデオカメラをまわしていました。幼い頃のちみ太郎の姿が観たくて、出してみたら、カメラが壊れてて、観る事が不可能になっていました。とても残念で諦めてたら、電化店の広告の片隅に、DVDにダビング出来ますの文字を発見！！早速、12本の8ミリをDVDにダビングしてもらいました～。まだ、全部は観てないけど、色んな事、思い出して涙涙です。幼い頃、カフェオレ斑をさして、これは、消えるのかと聞かれた事や、中学に入って自分の病気を図書館で調べたと言われた事…。高校に入ってから健康診断で軽度そくわんが発見された事。その度に彼の心をどこまで守ってあげれてたかな～って思いました。今は県外で元気に働いてます。だからと言って、もう安心！はないんです。心配尽きずです。

18567 ももモモ 2014年11月13日(木)19時26分決意出来ましたみかんさん、一条輝さん、だいこんさん色々なご意見有り難うございます。今日、大学病院にて全ての結果が出ました。 (総合病院より紹介されました) 脊椎などに腫瘍はありませんでした。しかし、側弯に関しては、放置すると、まだ進行していき、右骨盤と、肋骨も潰されて引っ付く… 益々、不自由になると言われました。やはり、来年に手術を決めました。潰れている腰椎は、粉々にすると言われたので、みかんさんの言われてた様に、人工の骨をいれるのだと思います。あと、支柱で左右のバランスを整えるので、真っ直ぐではないけど、今よりは、バランスがとれ、痛みも軽減されると言われました。術後は、腰を曲げれなくなるらしいですが、痛みがない方が断然嬉しいので、先生におまかせすることにしました。大学病院の為、入院は、2週間で、あとは最寄りの病院に転院して、リハビリらしいです。やっと、決意出来ました。ご意見いただいたこと、感謝します。有り難うございました。

18566 こう 2014年11月13日(木)16時09分だいこんさん、夢紅さん、もみじさん、アノニマスさんだいこんさんありがとうございます。息子自身も周りの人の個性を受け止められる子になるよう子育てしながら、周りの人へ理解してもらえるよう頑張りたいです。夢紅さんありがとうございます。色々とお辛い経験をされてきたんですね。やはり、年齢を増してくると周りとの関係性が難しくなるのですね。心配ばかりしていても仕方ないですが、親のエゴにならないように気をつけながら、息子を支えていけるように頑張りたいです。もみじさんお子さんもお子さんを支えるもみじさんもお辛い思いをされてきたんですね。守ってくださった先生を目標に、将来を夢見て…なんて、とても素敵ですね。大変な思いをされた分、色々な人の気持ちの分かる素敵な先生になられるのではないでしょうか。楽しみですね。いま、元気に過ごしていることに感謝して、過剰に心配しすぎないように気をつけたいと思います。アノニマスさんありがとうございます。なんだか希望がもてました。個性として受け止めてもらえると信じていきたいです。

18565 チャオズ 2014年11月12日(水)14時17分レントゲン最寄りの外科にて症状を訴えた結果ですがレントゲンを撮ってもらいました。頚椎　胸椎　腰椎と… こればっかりはそこでの対処は出来ないので掛かり付けの病院への事。素人目ですが、軽い側湾があるかもしれません。次の、受診日まで１ヶ月もあります。

18564 みかん 2014年11月8日(土)22時38分ももモモさんへ私の書き方が悪かったですね、ごめんなさい。脊柱に支柱も入っています。私の場合には大学病院の先生がわりと手術に前向きなかんじでた放置するリスクのほうが高いと判断されたのかもしれません。痛みは今はリリカとセレコックスを飲んでいます。ももモモさんの方が難しい手術になるのかもしれないですね。術後の回復もさすがに年齢上がってくると遅くなりますし。本当にどこにも痛みの無い体になりたいですねせめて痛みのコントロールがきちんとできるといいのにとおもいます。

18563 だいこん 2014年11月8日(土)20時10分もろもろ　２７３にかいちゃん：いらっしゃいませ　いろいろ不安かと思いますが、結婚出産例はたくさんあります。既にレスが付いていますように「不安げな目線で毎日お子様の体を見て回る」のはよろしくないかと。　子供ながらに察してしまいますので。側彎の手術：しなかったばかりに、他の要因も加わって寝たきりになったり、車いすになった例が僅かながらあります。また「レックの人の側弯の手術は、固定しても、他の部分が変形して、何度も手術を繰り返すことになり、矯正は無効だ」に関しては、そういう場合も有りますが「レックの人の側弯の手術は、固定しても『全員が必ず』他の部分が変形して、何度も手術を繰り返すことになるから矯正するのは無効だから手術するだけ無駄だ」という「再発率１００％」では有りません。再手術としても、お子様の場合では「身長が伸びるのに合わせた、背骨に沿って入れた支柱の長さ調整」の場合は再発とは言わないはずです。再発した例が全く無いわけではないですが、全員がかならず再発するというものでもありませんから「全員が再発する」と思ってしまうような説明は不適切です。再発した場合でも、何もしなければ側彎が進んで車いすや寝たきりになった場合より QOLが良い場合が多いはずです。以上、いままで直接お会いしたり、書き込んでいただいたり、ご自身の症状をメールで教えてくださった方の範囲での話です。

18562 ももモモ 2014年11月8日(土)13時46分みかんさんへみかんさん、とても参考になります。有り難うございます。お歳が、多分、私と同年代と推察致します。私は、この歳で、今からでも大丈夫かな？と考えていました。又、大学病院でも、手術待ちで、受けるなら、来年春と言われました。それまでに、肉体的精神的に耐えれるかな～？と不安な毎日です。私も、重度の側弯と、腰椎の2番と3番が、限界を通り越して潰れています。そのためか、私も、この骨が薄く(1/3に) なっていると言われました。大学病院でも、麻痺などリスクが高いオペだとか、出血が多いから危険だとか、 (他の病院で、出血が止まらなくなり術中に亡くなったケースがある) だとか、 10時間位かかるかも… 等々、怖い話ばかり聞かされ、益々、臆病になってます。みかんさんは、成功されたんですね。良かったですね。支柱ではなく、人工骨なんですね。痛みは、あるのですね？耐えれますか？痛みのない生活に、なりたいですね。私も、早くこの痛みから解放されたいです！

18561 みかん 2014年11月8日(土)00時00分ももモモさんへ側弯症の手術で悩まれているとのこと。お気持ちわかります。私は5年前30代後半で側彎の矯正手術を受けました。大学病院で脊柱の専門医の先生の所でMRIなどで詳しく検査をした結果、重度の側彎だけでなく、骨が薄くなっているので放置すると背骨が折れてしまい車いす生活になる可能性があるといわれました。人工骨いれたりで結構大変な手術でしたが、術後は背骨がしっかりした感じで身長もちょっぴり伸びました。今も術後の痛みが残っていて止めを処方してもらっています。麻痺などの後遺症はありません。あとは、激しいスポーツは控えること、スノボなど転んで背中を強打する可能性があるものは避けてねといわれています。多少不便を感じることもありますが、車いすになる可能性があると言われたことで怖かったのですが手術をうけました。下手くそな文章でごめんなさい。怖いと思う気持ちがわかるので自分の体験をかきました。

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Modify 2014. Dec. 31