ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年12月 6日から12月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18600 tamo 2014年12月26日(金)15時00分皆様こんにちは二回目の書き込みです…先月手術した後の様子を見ている状態ですお尻の下の大きな腫瘍の腫れが自然に引くのを待ってる状態です今の段階では再手術は出来ないそうです悪化する可能性が高くて…来月のMRI検査まで様子を見るようです最悪命をかけた手術になるかもと言われました…出血が凄いらしいです…最悪の年越しになりますね。特定疾患認定書を最寄りの保険所に問い合わせたらstage5で認定されたみたいです、転院を繰り返しその都度入院ですから病名代は大幅に安くなりそうなので助かります自由に身体がす動かせなくって辛いです、皆様もお身体大切にしてください

18599 だいこん 2014年12月25日(木)23時46分もろもろ　２７４たぬさん：骨盤の横ずれは、側彎があって、結果的に骨盤がずれているように見える場合があるのですが、レックなら必ずズレが有るのかというと、そうでは無いのでケースバイケースで専門医が判断します。あと　線維腫の中には「皮下に隠れているコリコリしたもの」の中には「押すと痛い」ものがあります。　また「痛いものは必ず悪性か？」に関しては「NO」です。でも油断は出来ないので専門医の診察を受けてください。 tamoさん：レックそのもので障害認定は無理です。出ている症状のために身体障害者認定基準に合致する場合について運動機能障碍などで認定される場合が有ります。ももモモさん：貯血は大変ですね。レック（神経線維腫症）で側彎があって、手術を受けた例を公開している方は少ないですね。だから、どんな手術になるのか不安になる方は少なくありません。ここの過去ログにも数例のはずです。いろいろ忙しくて　コメントが遅くなりました。

18598 ももモモ 2014年12月25日(木)21時59分側弯手術側弯手術が、迫ってきました。その前に、４回、一ヶ月かけて貯血するのですが、なんせ、痩せっぽっちなんで、１回200ccしか、とれないかも…。神経線維腫症があるので、出血も多いかもと…。頑張ろうと決めたのに、時々、息が出来ないくらい、不安になってきます。とても、ビビりです(>_<) 大学病院なんで、０－ａｒｍという、機器があり、先生が、「カーナビがとても優れているように、これがあると、リアルタイムで、脊髄の様子がよく分かるんだよ」とおっしゃってました。ボルトを打ち込む時も、昔より、誤差が少なく安全に打てるとか。神経線維腫症での、側弯手術。ネット上には、情報少ないですね。こちらで、教えてもらう事が、多いです。今は、まだ術前で、怖くてたまりませんし、これから術後を乗り越えないといけないので、私も、これから先、どうなっていくか分かりませんが、私が、皆さんから、教えて頂いたように、誰かの、お役に立つかもしれないので、頑張って、無事手術を終えたら、術後の様子を記録出来たらと思っています。

18597 たぬ 2014年12月25日(木)13時03分てつちゃんさんありがとうございます。腫瘍切除とかこれ以上痛い思いはしたくなくて、先生には黙っていました・・・これ以上ひどくならないためにも伝えたいと思います。

18596 豆 2014年12月25日(木)00時37分チャオズさんへこんなに早く解決できて嬉しいです。ありがとうございます。制度が違うということで納得です。安心しました。

18595 チャオズ 2014年12月25日(木)00時23分豆さん僕も違いますよ制度が違いますからね

18594 豆 2014年12月25日(木)00時18分受給者証しつこくて、すみません。どうしても聞きたい事がでてきたので。継続申請で更新手続きされたかた、公費負担者番号と受給者番号は、前回までと違う番号でしたか？今回、保健所が混雑していたため、もしかして間違っているのかもと不安です。どうか、教えていただけないでしょうか。おねがいします。

18593 tamo 2014年12月24日(水)22時26分初めまして。始めてレックの手術をしました皆様初めまして、40代の男性です11月の始め頃突然激しい痛みに襲われました腰からお尻にかけてスイカのように腫れ上がって痛みで倒れてしまいました救急で搬送されて手術を受けました。血管が傷ついて、そこから出血したらしです今はお尻に大きな腫瘍があります、歩くことは出来ますが座る事が出来ません、今も入院中です…今のところ処置の方法が無いらしいのです自然に腫れが引くのを待ってる状態です(腫瘍の中に血液)が溜まっている状態です子供の頃からカフェオレ斑は無数に有りました、ブツブツも多くあります、見た目最悪です特定疾患認定書と限度額認定書は申告しています、仕事も休職させてもらってます、この先不安で不安で仕方ありません,完治は諦めています、せめて普通に近い状態になれればと思います治療費等心配です特定疾患認定書でどれぐらいの自己負担になるのでしょうか？？年末なのに不安で仕方ありませんそれとレックでは障害者認定は無理なのですね……身体が自由に動かないし、見た目最悪だし日常生活,社会生活にも制限されるのに…始めてで長々と失礼しました。

18592 豆 2014年12月24日(水)17時02分受給者証書き込んだ直後に証が届き何となく理解できました。公費負担者番号と受給者番号も変わりました。限度額は倍でした。

18591 豆 2014年12月24日(水)16時06分受給者証来年度からの指定難病医療受給者証についてですが、まだ届いていません。すでに届いてる人は負担額が上がったと言っている人が多いですが、３年間自己負担金経過措置のはなしはどういうことだったのでしょう？継続申請は１０月早々に済ませましたが理解できずにいます。

18590 チャオズ 2014年12月22日(月)17時19分新しい特定疾患来年度の受給者書が届きました。月額\5000円でした。処方薬も自己負担になりました。

18589 てつちゃん 2014年12月21日(日)01時49分たぬさんへそれは、早く病院に行ってください私の母も背中にでき半年がまんして癌になりました。だから早く病院に行ってください

18588 たぬ 2014年12月19日(金)15時19分神経線維腫は痛い？神経線維腫がたくさんあるのですが、そのうちの背中に１つがすごく痛いんです。硬いしこりのような感じで、ちょっと押さえただけでも激痛です。痒くてもかけないくらい痛いです。他の繊維腫は痛くありません。痛みを伴うものの場合、悪性だったりするのでしょうか？あと、骨盤が横にずれているのですが、この病気との因果関係はあるのでしょうか？よろしくお願いいたします。

18587 ももモモ 2014年12月19日(金)14時13分手術決まりました大学病院にて、来年2月に、脊柱側弯症手術が決まりました。来年早々、１週間に１回、計4回の貯血を始めます。固定範囲は、背中から骨盤まで、広範囲固定術になる予定です。潰れている腰椎は、粉々にして人工骨を入れます。凄く不安だけど、頑張ります。手術出来ると言われた先生を信じて。一条輝さん、みかんさん、その節は、情報有り難うございました。お盆頃は、まさか、こんな展開になるとは思っていなかったけど、諦めずにいたら、ここまでやっとこれたので、絶対に良くなると信じて、頑張ります。

18586 一条輝 2014年12月13日(土)20時46分特定疾患受給者証無茶苦茶寒いです。ここのところの急激な冷え込みで両下肢麻痺と痺れが増悪し歩行が困難になっています動くたびに息切れがして、しんどいです。先日新しい受給者証が届きました。来年から自己負担が増えてちょっと厳しくなりそうです。入院時は治療費のほかに、食費が自己負担になるので、長期の入院は堪えそうです。皆さんもそうですか。

18585 うさぎ！ 2014年12月10日(水)15時17分申請してきました！やっと今日、特定疾患の更新？申請をしてきました。提出書類が前回と違う点が何個有りましたが無事に提出することができました。年末、締め切りが近いせいか受付が混んでいました。今年中には新たな受給証は来ないと思いますが来月の終わり頃に診察があるのでそれまでには間に合うとよいです。もう早い都道府県は来ているのでしょうか？

18584 さなママ 2014年12月9日(火)01時39分管理人さま。ありがとうございます。管理人さま。ご丁寧なお返事ありがとうございます。はじめての育児と茶あざの発覚とが重なり、ほぼ家にいる生活が続いておりましたので、毎日、考え込んでおりました。頭部の茶あざが一番気がかりでしたが経過を見守り、あまり考え込まないよう気をつけたいと思います。確かに気にしないようにする心作りが一番だと思っております。だいたいがお尻、わき腹なのですが、足に大きいのが4つ、拳、顔にも薄いものが。案外、拳なんかは自分でも目にはいるのでやがては気になると思います。あと、おへそ下あたりにパラパラと細かいものや薄っすらと脇の下にもあるようです。これから先、どのタイミングで本人が気づくか… 見守りながら、あまり先の先まで考えずに今、出来る事と今、目の前にいる娘を大切にしていきたいと思います。長々と失礼致しました。また、不安なとき、お邪魔させて頂けたらと思います。

18583 だいこん 2014年12月9日(火)00時23分さなママさんいらっしゃいませいろいろ心配なことと思います。レックの診断基準は何項目か有るのですが、「茶あざ（カフェオレ斑）だけが診断基準を満たす」の段階では確定にはなりません。背骨の変形や手足の骨の変形が有る場合は経過観察が必須ですが、それが無い場合は特に配慮が必要だと言うことはありません。目の件は、黒目（虹彩）にポツポツとした結節（「虹彩結節」といいます。実害は無いとされています）が有る場合はカフェオレ斑だけの場合と比べるとレックの可能性が濃厚になります。ここで大事なのは「虹彩結節はレックの方にしかできない」ものではありません。背骨や手足の骨の変形が有る場合が有るのですが、レックの方全員に必ず有るのかというとそうではありません。カフェオレ斑以外に何も無いようですから、いまのところ気をつけることと言えば、「カフェオレ斑を気にしない個に育てる」ことですが、これが一番難しいですね。本人が気にしなくても、やがて保育園や幼稚園、あるいは小学校に入った後で周りが「どうしたの？」と執拗に何か言ってくる場合ですね。カフェオレ斑のみで他に症状が無く、発達遅延も無いのなら、一歳児健診等の際についでに診ていただく程度で良いのでは無いかと思います。頭部の大人のこぶし大のカフェオレ斑ですが、それくらいの大きさなら、医師が何も言わないのなら特に気にしなくて良いと思います。大人の手のひらで隠れないくらい大きいと「巨大カフェオレ斑」と呼ばれることになり、瀰漫性（びまん性）神経線維腫の前触れだという説（最初の頃はカフェオレ斑と見分けにくい）があるので、気になるようでしたら、一度　皮膚科医の診察を受けてみてはいかがでしょうか。

18582 さなママ 2014年12月8日(月)14時27分はじめまして。管理人さま、はじめまして。現在、5ヶ月になる女児の母です。数ヶ月前にこの掲示板を知り拝見させて頂いておりました。第一子ということもあり乳児の裸をじっくりみたことや、あざの種類なども知らずに過ごしておりました。生後数日から体の複数の茶あざには気づいておりましたが、消えるだろうと思い、特に気に止めておりませんでした。それから、何気なく茶あざを検索すると、レックリングハウゼン病に当てはまるのではないかと近くの皮膚科へ連れて行きました。答えはやはり疑いがあるとのことでした。でも、すぐには大きい病院へ行く必要もないし、普通に育てて下さいといわれ、乳児検診の時にもまだまだ分からないから気にしないで育てて下さいと言われました。主人があせび会へも問いわせたところやはり、大きな病院へは今は必要がないと言われ、経過をみて下さいとの事でした。話の内容では、目や骨に今のところ異常がみあたらなければ大丈夫だろうとのことで、女児と伝えると線維腫も男性より少ないと思うと言われたそうです。何も知識がない夫婦でしたのでその方のお話にただただ頷くことしか出来ませんでした。そこで、心配なことが一つ、娘は左半身が中心に茶あざが複数あるのですが、左の頭部が大人の握り拳程の茶あざです。他人は言われなければ気づきません。主人に説明しても、友達に説明しても、言われても気づきにくいようです。私もはじめは、髪の毛が生えるし別にいいやくらいで考えていたのですが、大きな茶あざやまた頭部ということで何か重要な意味があるのでしょうか？今のところ、茶あざのみで発達の異常などもありません。左肋骨の下がやや出っ張っている気はするのですが、乳児ということで発達段階なのかなと思っております。まだまだ分からないことばかりで、出来ることは全てしてあげたい気持ちです。今は大きな茶あざか頭部にあるということで、不安ですが、その事に関して、何かご助言頂ければ幸いです。はじめての投稿、失礼致しました。

18581 だいこん 2014年12月6日(土)06時23分 25パーセントさわママさん：いらっしゃいませ。いろいろご心配のことと思います。まず、レックで生まれてくる子供の確率は３０００分の１とされています。これは遺伝型と孤発型の両方を含んでいます。そして、実際にレックの方の孤発型と遺伝型の比率を見ると半々くらいだと言われています。両親のどちらかがレックだと確率は常に２分の１です。両親ともレックでは無い場合は数千分の１とされています。これを合算して「３０００分の１」です。孤発型で、子供がレックだった場合、次の子供もレックになる確率は私が今までレック専門医から聞いたり文献で読んだ範囲では「数百分の１になるという説があるが、一般的には数千分の１」というもので、２５パーセント　ということは聞いたことがありません。そのサイトは、その２５％の根拠（世界のどこかのレックに関する公的な機関（アメリカのレックの患者団体など）や、レック専門医の個人ホームページ（日本だけではなく全世界）の公表資料）を示しているのでしょうか。ご心配なら、自治医大のホームページ内にレックの方やその家族向けサイトが有りますので、そちらにも質問してみてください。 http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2015. Jan. 28