ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2014年12月28日から2015年 2月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18620 じおん 2015年2月5日(木)20時45分息子が今月頭に四歳になる息子がレックと診断されました。親としてどうしてやることが一番いいのか、ここまで勉強したことがないくらい色々レックについて調べました。ここにはたくさんのレックと闘う人たちがいて、ご自身の病気についてたくさん書かれています。息子もいずれ皆さんのように辛く苦しい経験が待っているのかと思うと言葉になりません。レックの知識の少ないお医者さんが多いという書き込みをみて大変失礼なのですが現在レックと闘われている皆さんの話が一番の確実なものだと思いました。今四歳なのですがカフェオレ班はいくつかありますが腫瘍などはこのしみからできるのか、そうでないのか。ビタミンＤ難航ドボネックスをぬるとしみが薄くなる可能性があるとありますが効果あったかたはいますか？漢方薬もいくつかありますが、試されたかたいますか？幼児期ではカフェオレ斑だけが殆どみたいですが、今やれる事をやってあげたいのです。それがほんの少しでもこれからの症状に効果があればいいなと、、。どんな情報でも構いません。皆さんの力をかして下さい。最後に文章能力なくてすいません。上手く伝わらず気分を害された方がいたらもうしわけありません。ただただ何とかしたいそれだけです。宜しくお願いします。

18619 チャオズ 2015年1月31日(土)15時45分背中の痛みどの位で側弯症って言うのかわかりませんが。背骨が曲がっているんですよね。今、凄く痛いです。

18618 うさぎ！ 2015年1月27日(火)12時32分医療受給証ももモモさん手術やはり怖いですよね。術後、今までの生活が出来るかどうか心配になるのわかります。私も側湾症を患っているのですが医者からはいつかは崩れるのでいずれ手術しなくてはならない、けどいまはまだやらない方がよいといわれました。ので手術内容とかの話を聞くと自分の事のように不安になります。今日、総合病院に行ってきました！保険証確認の時に『医療受給証まだ来ていないんですが…』と言ったら、では取り合えず来てからの精算にしてくれました。あと薬も普段は院外処方何ですが、院内処方にしてくれたので今日の精算はありませんでした。

18617 ももモモ 2015年1月26日(月)17時02分側彎手術迫ってきました！自己血貯血、すみました。 340ccを、３回でした。術後の私は、どうなっているんだろう？ 40kgしか、体重がないし、体力落ちてるし、今、歩けないし、支えられないし。 8時間？は、かかるだろう手術に耐えれるだろうか？全身麻酔だから、寝てる間に終わるけど、術後、目が覚めた時どの位痛いんだろう？モルヒネは、2日目には、抜かれると言われました。固定範囲が、骨盤までと広いから、これからの生活、逆の意味で、今まで出来ていた事ができなくなるから、「大丈夫かな～私？」と、思ってしまう…。頑張らないと、と思いつつ、急に、とてつもなく不安で、怖くて、緊張してます。神経線維腫と、高度側彎。かなり少ない確率の、両方になってしまうなんて…。これも、神様から与えられた、試練なのかな？あと、私も受給者証届きません。去年、11月中頃に、申請したのですが。側彎手術は、高額なので、早く届いて欲しいです。あ～早く、楽になりたいです。

18616 うさぎ！ 2015年1月26日(月)15時06分医療受給証まだ医療受給証が届きません。県のホームページでは 1月1日に医療受給証をお届けすることができないと書かれてました。受診に間に合わない場合は、一旦通常の支払いをして、限度額をこえた場合はその分申請するみたいです。明日、診察があるので今日届かないと…結構面倒です。

18615 ももモモ 2015年1月15日(木)16時47分一条輝さんへ貯血の事２度目の貯血に行ってきました。貯血の前に、採血検査があり、ヘモグロビンなど貧血がないか調べてから、貯血してます。 (結果が出るまで、一時間位かかります) 貯血が済んだら、そのあと、そのまま、鉄分と水分(500cc)の点滴をしてます。そして、外来に行き、更に鉄分の注射をしてます。あと、一時間以内に、水分補給をと言われてたので、ポカリを買って飲んでます。気分の問題かも知れませんが、何だかだるく感じます。自己血貯血は、そんな感じです。

18614 ウロボロス 2015年1月15日(木)01時59分お久しぶりです　随分、ご無沙汰しておりました神経線維腫は増加の一途です最近は口の下に、どーっと増えています病院に行く時間もありません歯の詰め物が取れても、放置しているのに一日仕事のレックの病院にはなかなか行けていません特定疾患医療制度が変わったのなら一度申請を考えてみます

18613 一条輝 2015年1月14日(水)21時31分足の麻痺が増悪お疲れ様です。寒い日が続いていますね。おかげで、足の麻痺が増悪して厳しいです。寝ていても足の痙性がひどく、伸びなかったり、曲がらなかったり何とかならないものかと、日々イライラしてしまいます。なぜか膝から下がすごく冷たいんですね。ももモモさん手術に向けての準備お疲れ様です。自己血の貯血苦しくないですか。僕の場合400㏄×4回採血しました。その間鉄剤を服用したんですが、粒の大きい錠剤を朝7、昼、晩と食後に 3錠ずつ服用するのが結構きつかったです。貯血の期間は疲れやすく、でも風邪はひけないし、しんどかったのを覚えています。ももモモさんは大丈夫ですか。最近は出血を伴う手術を行う場合、術前にカテーテル術による大きな血管の塞栓手術を行う場合があります。手術と同じくらいしんどいですが、術中の出血量が少なく、回復も早いです。 400㏄×4回採血した血液のバックを1バック捨てたほどでした。寒暖の差が大きいので、手術まで体調崩さないようご自愛ください。

18612 ももモモ 2015年1月8日(木)14時40分側弯手術に向けて明けましておめでとうございます。年明け早々、二泊三日で、脊髄ミエログラフィーに行ってきました。心配してた、吐き気や、目眩は無かったです。頭痛は、(午前中の検査)夕方までありましたが、夜には治りました。背中に麻酔をした時は、チクッとしましたが、造影剤を入れる時は、押される感覚位で、痛くなかったです。次の日は、初めての自己血貯血をしたのですが、体重がないので、 200ccと聞いていたのに、 340cc採られました。あと、3回採る予定です。こちらも、貧血がでなかったので、ホッとしています。でも、手術日が迫って来たので、内心は緊張しています。先生方は、手術も、ミエログラフィー検査も、貯血も、リスクを中心に説明されるので、その度に、ドキドキしてます。まだまだ、先が長いです。頑張らないと…。

18611 チャオズ 2015年1月8日(木)07時48分新受給者証昨日、病院に行ってきました。問診代はそれほどでもなかったのですが処方薬が高いとイメージが。。。

18610 ちみ 2015年1月1日(木)20時36分 Happy new year 今年も、又、時々、お邪魔させて頂きます。宜しくお願いします。元旦から朝と午後と雪かきしました～。腕と背中と腰が痛い(>_<)です。

18609 だいこん 2015年1月1日(木)08時28分あけましておめでとうございます本年も　よろしくおねがいいたします。

18608 だいこん 2014年12月31日(水)09時33分大晦日 2014年もあと十数時間になりました。みなさんは、どんな１年だったでしょうか。特定疾患医療制度が新年から変わります。負担額上限が変わったり、適用範囲の拡大があります。（レックの場合は、こんどはステージ３でも公費負担してくれる部分がある。）などです。新医療証が届くまでヤキモキしていた方も多かったと思います。今年１年　ありがとうございました。来年も　よろしくおねがいいたします。私事ながら、今年は家で１人で新年を迎えることになる可能性が有る事態が年末に起きました。家内が12月22日に右肺自然気胸の再発で緊急入院し、29日に退院したのでした。 2010年12月に初発で、このときは「調子悪いなぁ」から「医者行ってくる」までが半月経ってしまったのです。職場で休みのローテーションの関係で休診日では無い日が公休にはならなかったのです。このときは「ここのところ駅の階段の上り下りでも息切れするんだよね。明日は休みだから＊＊先生（家内のかかりつけ医で、家から徒歩5分）に行ってくる」と受診したら、「速攻で区内の大学病院（巨大団地のど真ん中にある）の救急外来へ」となって、結局そのまま入院。（泉岳寺義士祭前日でした）即気胸ドレーン措置。　ドレーン抜去まで７日。その後　経過観察1週間で27日に退院。（都合14泊15日の入院）退院前に「経皮的血中飽和酸素濃度測定器（サチュレーション計）」を購入。約３万円です。今回は、21日に「ちょっと調子悪いかも」となって「サチュレーション計」で測定したら、「健常者なら98%以上」が出るはずが90％台前半です。「22日は休みだから＊＊先生に行ってくる」はい。22日もかかりつけ医　＞　自宅最寄り駅の隣の駅前の大学病院の救急外来　＞　即入院でした。もちろん　即気胸ドレーン措置です。 2泊3日分の入院セットは作っておいたので、それを取りに行く猶予は頂けました。　 2010年は私が付き添って行ったこともあり猶予無しだったが、22日は私は通常通り私は仕事に行ったので、午後半休です。結局、27日朝にドレーンクランプ、29日朝に27日朝のレントゲンと比較して良好なので 29日10:00にドレーン抜去、29日14:00に退院となりました。はい。　29日の結果によっては、家内は病院で越年でした。ここを開設して間が無い頃からの利用者各位はご存じだと思いますが、特にここ数年ここにいらっしゃり始めた方へ。家内もレックです。但し４年前の気胸、今回の気胸は　レックとは無関係です。この教訓ですが、体の異変が出たときは、迷わずかかりつけ医に相談してください。特に主治医から「＊＊＊（症状）が出たら、すぐ来なさい」と言われている場合は必須です。 2010年のときは、12月頭に受診していれば、入院期間１週間で済んだはずが「肺の虚脱期間が長かったから」と、ドレン抜去後の「念のため経過観察」が７日間掛かりました。今回は、１　今年の8月に再発の兆候があり、　　＊＊先生　＞　今回入院した大学病院の救急外来　＞経過観察　　だった。２　2010年に入院した病院が2012年3月末で撤退した。　　（この撤退問題に関しては新聞報道、テレビニュース報道で全国報道された）３　2010年のときは、今回の入院先は満床で、空きベッドが有ったほうの救急外来に行った。　　今年8月の場合は、2の関係と「最も近い」という理由で「隣の駅前」を受診。ということで、12月22日に救急外来を受診した際に、8月の外来での診察結果を見れば何が起きたかは一目瞭然ですから、即入院になったわけです。今回の入院費のお支払いは、12/29～1/4が年末年始休診なので、新年になってからですので今年の医療費還付申告には使えません。（あくまでも「支払った日」で考えますから）それでも、家内も私も年間医療費が10万円を超えているので、還付申告を年明けに「例年通り」行います。参考までに家内も私も、レックの特定疾患医療証のステージで言うと、ステージ２になるかどうからしく、2人とも持っていません。以上、私事ながらですが、通院を躊躇っている間に症状が進んでしまい、結果的に入院期間が長くなる場合が有るので、「何かあったら、すぐに主治医に相談、主治医を受診」を心がけていただければと思います。

18607 一条輝 2014年12月29日(月)20時04分術前検査ももモモさん術前検査は、今も昔もあまり変わらないようですね。だだ設備は、大幅に進化いているみたいですけど。僕が術前に受けたのは、まずミエロでした。脊髄に造影剤を入れて、神経の状態を確認する検査でした。大変ですが安心してください。検査後、次の朝までベッド上で安静を保ち、翌朝に頭痛、吐き気等が無ければ解放されますから。実はミエロ、ＣＴ血管造影、ＭＲＩ血管造影は4年前にも受けていましてこの時はかなり厄介な手術をする予定だったので、ＭＲＩ検査に 1時間ほどかかかり、バテバテでした。

18606 だいこん 2014年12月29日(月)18時50分治療、術式の公開についていつもありがとうございます。治療法や検査内容について、例が少ない故の不安はどれくらいかと思います。私自身も2011年3月末の大腸ポリープをEMRで取るのに2泊3日の短期入院をしましたが、生涯初入院だったのでビビりまくりでした。ご自身が受けた術式、治療法の公開については自己責任で、ご自身の判断で「ここまでなら書ける」というもので書き込んでください。不安な場合は事前に書き込もうと思う内容を私宛にメールしてください。書き込み内容に依っては、その術式、治療法がレックリングハウゼン氏病学会や整形外科学会の論文で公表された術式や公開されうる内容の場合は、個人特定が容易になり得るからです。この掲示板をレック専門医が全く診ていないという補償はありませんからね。術式、治療内容を公開することによって受ける安心感には有用だと思います。反面、「自分も「必ず」そうなる」と信じてしまう方も居ますので、表現には相応の留意が必要です。側彎や偽関節の場合は　側彎の角度や偽関節の場所、状態とそれに対してどんな手術を受けたのかは必須です。私は　やんわり表現で「あさがおの支柱」「菊の支柱」という表現をしますが、場合によっては盆栽で姿勢を整えるのに針金等でテンションを掛けてそれ以上曲がらないようにするのと同じ手法を取る場合が有るのような書き方をします。（過去ログにいくつか在ります）術式、治療方針、検査機器ともに、ここを開設した当時（2000年7月）と比べると格段に進歩がありますので、昔は項だったが、今はこうなっているという情報も有用だと思います。検査内容、治療内容、受けられた術式の書き込みに関しては自己責任でお願いします。何処まで書いて良いか不安なときは事前に私宛メールをください。よろしくおねがいいたします。

18605 軍鶏＠蘭丸 2014年12月29日(月)12時30分うさぎ君さん、一条輝さんへ情報ありがとうございます。先ほど届いて、ほっとしているところです。しかし、毎回毎回ギリギリに届くのは何とかして欲しいです。一条輝さんの手術の内容は個人的に興味があります。だいこんさんの許可が必要と思います。僕自身も失血死するかもと言われた手術が何回あるので驚かないかも知れません。今は、胃ろう（PEG)で苦しい日々です。２ヶ月で12kgくらい痩せました（これは良かった。若い頃の服やズボンがはけたので）

18604 ももモモ 2014年12月29日(月)12時07分一条輝さんへ側彎手術の事 10数年前と、現在では、格段と技術が進んでいると言われました。私は、胸椎～腰椎～骨盤まで固定します。また、腰椎2番3番は、バラバラにして、人工骨を入れます。技術が進んだとはいえ、浸潤は大きく、かなり大変です。一条輝さんは、術式はどうだったのですか？私は、もう、手術は決まっているので、先生を信じて頑張るつもりですが。先生は、「骨盤は揃い、姿勢は真っ直ぐになります。」と言われました。骨そのものは、完全には矯正できないと思います。私も、これ以上、進行しないための、術式です。人それぞれ、年齢や固定範囲も違えば、手術の浸潤も、時間も変わってくると思います。私は、どうなんだろ～不安ですね。あと、自己血貯血も、予定通り、取れるかな～とか、手術前に、二泊三日で、脊髄造影(ミエログラフィー)があります。これが、また大変らしく、痛みや頭痛、吐き気があるので、頭をあげたまま、ベッド安静の入院です。この造影剤も、10数年前より、良くなってるかと思うのですが、一条輝さんも受けられてるんですよね？ MRIやCTが発達し、手術も、ナビゲーションシステムや、日本には、数台しかないO-armも併用して、より安全正確に行われると思います。でも、先生が、「神経の通り道を知りたいから、ミエログラフィーもしましょう」と言われました。とても、慎重に検査してくださっています。私は、本当に、ビビりで、心配性です…。でも、一条輝さんと同じで、痛みに耐えかねて、又、体が支えきれなくなったので、怖くても、前に進みますね。

18603 うさぎ君 2014年12月28日(日)22時36分こんばんは軍鶏@蘭丸さんへ初めまして。特定疾患受給者証の件について知っている限りの事をお話ししますね。うさぎ君も10月に申請手続きをしました。今週の月曜日に役所に問い合わせたところ、「10月に申請手続きをされた人は、年末までには届きます」と言われました。そして、今日夕方届きました。ただ、来年からの受給者証は内容が今までより複雑です。病院(外来・入院)と薬局、介護保険の利用者・訪問看護・訪問リハビリなど全てを含めて月額上限があります。金額は、個人によって違いがありますが公費全額負担の患者さんはいないそうです。概ね、2,500～5,000円の範囲かと思われます。軍鶏@蘭丸さんの手元にも届くのではないかと思います。早く届くと良いですね。

18602 一条輝 2014年12月28日(日)20時33分僕の体験談でよければ僕も神経線維腫症で、側弯症を抱えており、15年程前に側弯症の手術を受けました。当時と、現在では内容が異なる部分があるとは思いますが、参考までに書き込みさせてください。主治医の説明 ①神経線維腫症の患者は、本来骨の形成に使われる栄養分が腫瘍の成育に　使われるため骨がもろくなり、曲がったり、骨折しやすくなること。 ②レントゲン写真が薄く映ること。 ③55°と変形が大きく即刻手術が必要とのこと。 ④年齢が行っているので、真っ直ぐにはならず、進行を止める手術になること　でした。実際に受けた手術内容をそのまま書き込みしてもよろしいですか？僕も最初ビビったので。

18601 軍鶏＠蘭丸 2014年12月28日(日)17時27分やばいです特定疾患医療受給者証が届いていません。更新手続きは１０月に済ませたのですが・・・年末なので仕事納めなどで保健所が休みに入るとまずい。来年の１月５日が麻酔科（ペインクリニック）の受診日で、大学病院内の薬の処方は麻酔科でやって貰っているので、一旦窓口負担となると支払えるのだろうか・・・

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Modify 2015. Mar. 20